Чем врач паллиативной помощи отличается от обычного???

Вот взять хотя бы #Юрикскнопочкой. Стабильный ребенок, все хорошо у него: и сон, и вес, и настроение, и нет зависимости от медоборудования, и злой эпилепсии, и не болеет простудными заболеваниями. В общем, если бы не его дегенеративная болезнь и кнопочка - ну совсем обычный мальчик с ДЦП 5 уровня.

Но тут внезапно стала нарастать дистония. Понятно почему - из-за основного заболевания. А дистония, скажу я вам, страшная вещь: она так выламывает мышцы и тело, что ты просто становишься каменным и кричишь от боли...

Я даже не буду рассказывать, как мы подбирали миорелаксант. Невролог из поликлиники просто "взмахнула ресницами" и пошла думать. И не вернулась. А Юрик продолжал страдать.

Тогда я позвонила врачу паллиативной помощи. Но не из нашей области, и даже не из государственного здравоохранения, а из частного хосписа. Человеку, который никогда не видел Юрика. Я описала подробно все симптомы и попросила помочь подобрать препарат.

И этот человек не побоялся взять на себя ответственность, рассчитать дозировку и назначит миорелаксант.

Для меня это было первым отличием врача паллиативной помощи от обычного.
Вот эта не боязнь взять ответственность за назначение.

Но у этого лекарства началась побочка: гиперсаливация. То есть море слюней, особенно под утро. И этими самыми слюнями Юрик бесконечно давился. И просыпался рано тоже от них же. В течение дня эта проблема его не мучила, а вот под утро был просто ад.

Я снова стала говорить с неврологом паллиативной помощи. Обычным неврологом, но который выезжает к паллиативным детям. Рассказала о нашей проблеме и получила ответ, несколько высокомерный: ну а что вы хотите? Это миорелаксант центрального действия, он расслабляет все, в том числе и слюнные железы.

Когда я попросила совета - а что же делать? Может на что-то другое заменить? Или как облегчить побочку-то? Это ж не жизнь, как вы думаете какой ответ я получила? Правильно: НИКАКОЙ! Точнее, что-то типа того, что "ну вы выбирайте: или дистония, или слюни". Классная помощь, что сказать?

Тогда я снова обратилась к тому врачу паллиативной помощи из хосписа.И узнала много нового. Например, что есть препараты, расслабляющие гладкую мускулатуру, а побочный эффект этих препаратов - сухость во рту. И вот в паллиативной медицине их применяют именно для борьбы с гиперсаливацией. Сразу скажу, что Юрику он не помог. Та дозировка, которая доступна ему по возрасту, не подействовала, а увеличивать было чревато.

Мы обсудили с этим врачом еще один препарат, уже точечного воздействия миорелаксант. Заграницей его применяют и для детей и для взрослых, а вот в России он разрешен только после 18 лет для применения. Но и в России есть опыт его использования для детей. Этот препарат я тоже купила. Его плюс еще и в том, что не надо отменять один препарат, а этот вводить. Просто происходит замена одного на другой. Но. Я почитала инструкцию и немного труханула. Очень много побочек. ( Хотя, где их нет? Я просто не читаю инструкции, а здесь будучи настороженной вот этим " В России рекомендован к применение с 18 лет" решила полюбопытствовать).

Пока этот препарат лежит, ждет, когда закончатся мои командировки ( 27 января) и мы с няней все ж таки попробуем его ввести. Будучи на связи с врачом хосписа. Круглосуточно.

Теперь вы понимаете, чем отличается обычный врач с корочками прошедшего повышение по паллиативной помощи от врача, который не просто прошел обучение, но еще и реально таковым является?

Настоящий врач паллиативной помощи знает больше! И обращает внимание на побочные эффекты. И изучает опыт применения препаратов в паллиативной медицине, а значит - много читает, участвует в конференциях и семинарах по паллиативной помощи.

Настоящий врач по паллиативной помощи не откажет тебе в помощи, даже если никогда не видел твоего ребенка. Он видел много других, он знает, что каждый ребенок индивидуален и что подходит одному, совсем не подойдет другому, но безвыходных ситуаций нет - ведь это качество жизни ребенка.

Настоящий врач не боится говорить о лекарствах с тобой, обсуждать план лечения, план введения, осложнения, которые могу возникнуть. Но он все это знает, и именно поэтому тебе рассказывает - чтобы и ты знал и был внимателен и понимал, на что обращать внимание.

Настоящий врач по паллиативной помощи облегчает симптомы, он помогает ребенку и его семье жить. Ну и что, что вылечить не возможно, это ведь не значит, что теперь вся жизнь долна стать мучением и страданием...

И, конечно, врач по паллиативной помощи, с тобой на связи всегда!
Я счастлива, что знаю двух таких врачей. Один из них - Ольга Осетрова. А второй - главный врач Елзаветинского детского хосписа Ирина.

И точно знаю, что в нашем хосписе будут именно такие врачи! А пока - ищем с Юриком дальше спасение от гиперсаливации.

А вы встречали настоящих врачей по паллиативной помощи? А не тех, которые на 10 минут приезжают как будто бы на визит и даже не понимают: а что им делать у вас час? Они итак все видят...

Странная история...

Вот у нас уже третий проект по нутритивной поддержке #вкусжизни_регионы с Фонд президентских грантов

В первых двух проектах, которые мы реализовывали в Самарской области у нас были участниками и дети-сироты. И именно они "портили" всю статистику. Потому что или совсем не набирали вес, или набирали по 200-300 грамм за 3-5 месяцев.

Тогда я делала вывод - а зачем? Зачем им набираться сил? Ради кого? Ведь ничего в их жизни не измениться...

Ведь не мама своими любящими руками кормит, а бесконечно сменяющийся персонал...

В этот раз сразу два ДДИ попросили взять их детей в проект: из Башкирии и Ульяновской области. Отказать не смогла, потому что понимаю: лечебное питание=жизнь. И очень надеялась, что с нашим опытом удастся помочь детям.

И вот дети из Ульяновской области - мой самый большой прорыв и открытие...

Уже через месяц мне написала директор этого детского дома - интерната и осторожно спросила: Ольга, а это нормально, что у нас дети прибавили в весе по полтора - два килограмма?

Я сначала подумала - описалась она, не килограмма а грамма. Уточнила. Оказалось - все верно. Именно килограмма. И я не поверила. И рванула в Ульяновск.

И что я увидела?

Совсем других детей. Не тех, с которыми познакомилась всего-то 30 дней назад.

У каждого - побелела кожа. Появились щечки. Появился жирок ( или подкожно-жировой слой, если говорить научным языком), улыбки!
Персонал стал рассказывать, что у их подопечных наладился сон, они не так реагируют на погоду, никто за месяц не температурил, кто-то стал более активным и оказалось, что они даже руками могут двигать. А у одной малышки стали затягиваться пролежни. Пролежни, которые даже хирурги не взялись иссекать, говоря, что девочка просто не перенесет операцию.

Главный врач с горящими глазами звонким голосом рассказывала мне обо всех этих изменениях и постоянно повторяла: сама не верю, но это факт. Я каждую неделю их взвешиваю, и каждую неделю они поправляются. Эх, где ж вы раньше были?

Но я тоже спрашиваю: а как вы кормите?
И мне показывают инфузионные стойки и висящие на них мешки для кормления.
Оказывается, еще год назад ДДИ закупил эти мешки, чтобы кормить детей. Но разблендеренная пища слишком густая и мешки забивались, потому детей продолжали кормить через шприцы. А мешки лежали на складе.

И вот как только появилось лечебное питание, сотрудники вспомнили про эти мешки и начали их использовать.

"И руки освободились, и по режиму капельно вводится питание", - взахлеб и наперебой говорили нянечки и санитарки.
А что? Мы их в коляски посадим, как вы рассказывали, подушками обложим для позиционирования, телевизор включим или музыку. И красота. Они и кушают и развлекаются.

В Общем, по Ульяновской области из 22 детей проекта - 11 - дети из ДДИ. И вот она-то и сделали показатели проекта. Каждый ребенок набрал от 2 до 5 килограмм за 3,5 месяца! Всего за три с половиной!
У многих БЭН 3 ст сменился на БЭН 1, а то и на нормальную массу тела.

Оказалось, не только я и сотрудники ДДИ вдохновились этим результатом, но и Минсоц Ульяновска Анна Тверскова и Наталья Зорина. И уже заранее все просчитали и заложили в бюджет 2023 года деньги на покупку лечебного питания.

Поэтому тут моя душа спокойна: дети точно будут обеспечены лечебным питанием и уже никогда не будут страдать от голода!

А вот родители меня расстроили. Но об этом я расскажу в другом посте.

А этот - пост радости и гордости!
Благодарю всех сотрудников отделения Милосердия ДДИ "Родник" Ульяновской области за истинное милосердие к паллиативным детям. За их жизнь. И вашу - тоже. Потому что теперь и ваша жизнь стала легче, ведь правда?

Благодарю Минсоц Ульяновской области за выделение финансирования за закупку лечебного питания детям из ДДИ.
Благодарю Кучица Сергея Сергеевича за поддержку проекта и личную включенность в проблемы детей с паллиативным статусом.

И... еще важное для меня: ни один чиновник в Ульяновской области не высказал мне слов обиды на мою критику. Наоборот, говорили спасибо, что открыла глаза, рассказала и показала.

Приглашали приезжать чаще, чтобы смотреть на ситуацию "незамыленным взглядом" и подсказывать верное направление движения.

А это, скажу я вам, дорогого стоит...
С БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов

Кому нужны няни?

Итак, если вы
- живете в Самаре, Тольятти, Сызрани, Сергиевском районе, Кинель-Черкасском районе или селе Приволжье
-если вы одинокая мама или одинокий папа ребенка с тяжелыми и множественными нарушениями развития, преимущественно - двигательными
- если у вас в семье паллиативный ребенок
- если у вас нет помощников ( бабушке и дедушек)
- если вам нужна няня на 3-6 часов в неделю

Заполняйте анкету в наш новый проект #няняспециальногоназначения, который совсем скоро у нас начинается.

Мы подготовим нянь специально для вашего ребенка и уже весной у вас появится надежный помощник и в уходе за ребенком, и по домашним делам. А у вас - свободное время, чтобы заняться чем-то своим.

Мы сможем взять в проект не более 30 семей из тех районов, которые указала в самом первом пункте. Для каждой из этих семей мы организуем еще и различные мероприятия, в том числе походы в кино, театры, к стилистам и в спа-салоны, предоставим психолога, поможем оформить ( в случае необходимости) документы. И даже попасть к нужному вам врачу без очереди тоже готовы помочь.

Заполнить заявку на участие можно здесь: https://forms.gle/Q1L5PKx9EZQQZjUb8

И да, напишите в комментариях - 150 рублей в час это посильная сумма? Получается, если няня приходит на 3 часа в день - это 450 рублей, а в месяц ( если няня приходит раз в неделю) - 1800.
Если время увеличиваем до 6 часов в неделю - это в день 900 рублей, а в месяц - 3 600.

Мне кажется, вполне посильная сумма, если помощь няни действительно нужна. Но, может я и ошибаюсь...

Проект реализуется БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов

ГБ МСЭ Самарской области на связи...

Если у вас есть вопросы к Бюро медико-социальной экспертизы Самарской области, а они у вас точно есть...

Итак, если у вас есть вопросы - пишите их в комментариях.

И.О. главного врача ГБ МСЭ по Самарской области Константин Анатольевич Борисов - друг нашего фонда БФ ЕВИТА, как и мы - замучился в ручном режиме исправлять "косяки" своих сотрудников...

И отвечать на жалобы. Иногда - необоснованные, просто от незнания законов самими нами...

В общем, он готов ответить на все ваши вопросы публично, через свой ТГ-канал, а так же через социальные сети нашего фонда.

Вот у меня сразу вопрос: врачи Бюро часто говорят - что мы пропишем в вашем ИПРА зависит от качества заполнения посыльного листа вашей поликлиникой. Но, простите, в поликлиниках зачастую уровень знаний врачей оставляет желать лучшего. Если уж они даже не знают, какие ТСР в принципе положены, кроме памперсов и колясок, понятие не имеют как проводить замеры ребенка и как понять, какие допы нужны этому ребенку... Ведь не всегда освидетельствование проходит заочно. Чаще родители или сами приезжают с детьми, или Бюро выезжает на дом и тут уж врачи Бюро должны сами смотреть и видеть, что посыльный лист не полный. Так почему же врачи Бюро ориентируются только на посыльный лист?

И в догонку второй больной вопрос про памперсы для детей до 3 лет. Почему детям с дегенеративными заболеваниями, с паллиативным статусом, когда прогноз очевиден -лучше не станет, до сих пор не вписывают памперсы в ИПРА, если ребенок впервые получает инвалидность? Мотивируя это тем, что " все дети до 3 лет в памперсах", хотя в Приказе 106Н - нет такого противопоказания "возраст до 3 лет".

Пишите и вы свои вопросы в комментариях. Все передам Константину Анатольевичу.

Когда я слышу от персонала ДДИ и домов ребенка, что вот этого - лучше не трогать, потому что у него....и идет невероятное перечисление диагнозов, мне хочется выть от боли и просто орать в голос.

НЕПРАВДА!!! Ему не просто МОЖНО, ему НУЖНО сидеть, и стоять, и играть, и заниматься с дефектологом, и выходить из своего замкнутого пространства!

ЛЮБОЙ РЕБЕНОК может сидеть и должен сидеть! любой ребенок МОЖЕТ И ДОЛЖЕН ЖИТЬ! А не прото лежать в маленькой кровати с видом в потолок...

На фото Вика - наша подопечная малышка 11 лет. Все 11 лет она живет на ИВЛ! ДОМА!

Вика учится во 2 классе, занимается с игровым терапевтом, ездить с мамой и папой на дачу, а дома - сидит в коляске! И никакой ИВЛ - не помеха!

А на втором фото - Марк! Он сирота и живет в доме ребенка. все время лежит в кроватке. И играет с единственной доступной ему игрушкой - соской. И то, пока не отнимут.

Вика старше Марка на 8 лет. Но она "ровненькая" и без спастики, только ножки искривлены, но это потому что-вовремя маме не сказали тех же врачи, что нужны тутора.
Марк - уже "кривится", голова тоже не правильной формы, спастика в руках и ногах, патологическое сведение ног. Еще год - и исправить будет ничего нельзя.

Как достучаться до медиков??? Ведь это именно они, в каком бы учреждении они не работали, перечисляют только диагнозы и совершенно е видят за ними ребенка! И пугают маму, и подрезают ей крылья. А детей-сирот лишают возможности развиваться.

Спасибо команде проекта #маршрутжизни, Олеся Кисарова, Нина Грязева, Эмилия Хафизова, Елена Брыткова, Бурматнова Елена за то, что дарите нашим детям и их мамам жизнь. Настоящую маленькую жизнь!