Редко, очень редко сотрудники ДДИ и их директор готовы слышать то, что слышать не хотят. Воспринимают это не как «тыканье носом», а как - учебу. И… сразу же начинают все менять.

За те 4 года, что я и наш фонд БФ ЕВИТА
занимается помощью детям- сиротам с паллиативным статусом, со мной это впервые.

Хотя тот, кто меня знает, знает насколько жетской я могу быть, когда вижу неухоженного ребенка, скрюченного, худого, с пролежнями, замазанными зеленкой, грязным памперсом, грязной гастростомой и т.д.

Да, меня почти сразу начинает «бомбить». Я задаю «неудобные» вопросы, часто- провокационные, чтобы понять настрой персонала, уровень знаний и готовность что- то менять. Нет, я ни в коем случае не оскорбляю и не кричу.

Но могу спросить «Почему под гастростомой вата? А где написано, что нужно вату подкладывать? А чем обрабатываете пролежни? А почему так «криво» лежит? А что любит? Какие игры? А как кормите? А все- таки почему такой худой?»

Думаю, какие ответы я слышу, те, кто читают меня постоянно, знают.

Так вот, впервые, повторюсь, за все 4 года я встретила не сопротивление, не желание оправдать все, что угодно, а заинтересованность, открытые уши, глаза и сердца. И произошло это в ДДИ «Родник» Ульяновской области.
Писала вот тут о первом посещении. https://vk.com/wall305549950_28916

Директор ДДИ на следующий день написала заявление на увольнение, но ее не отпустили, сказав: натворила делов, исправляй. Шелест, БФ ЕВИТА и проект #вкусжизни_регионы тебе в помощь.
Для начала, директор поехала в наш Самарский ДДИ, в отделение «Малютка», где сейчас живут 30 паллиативных детей. Чтобы посмотреть, как надо делать, а как - нет.

И вот прошел месяц.

Каждую неделю директор отправляла мне фото того, что они меняют: сделали игровую, куда привозят ребят, чтобы они смотрели мультики, лежали в сенсорном бассейне, слушали музыку.

Украсили стены в каждой комнате яркими рисунками, чтобы избавиться от синдрома «белого потолка».

Пересмотрели все 40 видеоуроков #Юрикскнопочкой и… начали сами позиционировать детей!

Сами нашили подушек разных форм и размеров и сами стали высаживать ВСЕХ детей в коляски и обкладывать валиками.

Сделали массажный кабинет! И уже стали проводить сеансы массажа.

Отксерокопировали наши пошаговые инструкции по уходу за паллиативными детьми и в каждую группу сделали свою папку!
11 паллиативных детей на зондах и гастростомах стали участниками нашего проекта. Всех их осмотрел диетолог и пока мы заказывали и везли питание, они достали инфузоматы, благодаря спонсорам, из закромов- мешки для кормления. И вот уже 2 недели кормят ребят лечебным питанием.

Сегодня они с гордостью показывали мне цифры. Все дети прибавили в весе: кто- то 500 грамм, а кто- то и 2 с половиной килограмма. У самих сотрудников полное недоумение и восторг: за много лет впервые такое. И .. неужели такое возможно?

А еще- дети стали спокойнее, тургор кожи улучшился, цвет лица изменился, щечки и ляжечки появились… Это они взахлеб мне рассказывали.

А я говорила- толи еще будет! Всего 2 недели прошло! Ваши дети еще удивят вас!!!

Но я не верю словам, я верю только своим глазам. И попросила пройтись, посмотреть этих детей снова.

И дети рассказали мне, что все правда! И щечки, и довольные глазки, и отсутствие того жуткого запаха грязного тела на всем этаже, и то, что никак нельзя сыграть: санитака укладывала малыша в коляску, держа правильно- под плечи и под попу ( а не под шею и колени), положила. Малыш завалился на бок, и головушка так же свесилась на бок. Санитарка взяла валики и подложила. И почти выпрямила. Знаете, вот положила прям как надо- правильно. Если ты не понимаешь, что и зачем делаешь, можно хоть обложить ребенка валиками «для показухи», а тут нет- реально понимала что и зачем делает!

Улыбки детей или умиротворение! Увлажненная светлая кожа. Этого точно сыграть нельзя.

А Богдаша сегодня прям разговаривал со мной. Я, конечно, задержалась возле своего любимчика! Полчаса мы меняли положение, играли в мячик и погремушку.

Богдан сам взял погремушку из моих рук, долго смотрел на нее, как бы спрашивая: и что с этим делать? Я об’ясняла как греметь и держать. Вокруг нас столпились сотрудники.

И потом я об’яснила, почему в каждой группе должен быть воспитатель, зачем нужен дефектолог. Что вот я сегодня пол часа была и тем и другим для Богдана. А это нужно каждому ребенку.

Слушали, снимали видео, смотрели во все глаза.

А потом у меня была встреча с министром соцразвития Ульяновской области Анной Тверсковой. И я рассказала обо всех этих изменениях, и мы разработали дальнейший план повышения качества жизни детей! И еще просчитали бюджет на закупку лечебного питания для этих детей на следующий год. И вообще поняли, что мы- из одной стаи и говорим на одном языке.

А потом у меня была встреча с родителями детей, участников проекта #вкусжизни_регионы, очень теплый разговор о детях, о нашей жизни, о том, какие у наших детей есть права и как общаться с чиновниками. Мы выдали всем семьям лечебное питание до конца проекта и… сегодня был важный день: мастер- класс по установке низкопрофильных гастростом эндоскопическим способом 3 малышам.

А диетолог Гузель Сабирова прочитала лекцию о нутритивной поддержке для врачей- педиатров первичного звена.

Но это- совсем другая история. И о ней- все подробности на сайте фонда и в соцсетях.

А еще, там в Ульяновской области наш проект нашел единомышленника в лице зам председателя Правительства Кучица Сергея. С ним мы тоже встретились уже далеко после окончания рабочего дня и два часа проговорили про развитие паллиативной помощи детям, про родительских детей в сиротских учреждениях и что это- не правильно! Про лечебное питание и нутритивную поддержку. Говорить было легко еще и потому, что Сергей Сергеевич- врач- хирург.

Да, и еще: все мамы детей участников проекта- невероятно сильные, светлые, добрые и просто потрясающие!

Впереди- Чувашия. Но там у нас есть помощники- благотворительный фонд Ани Чижовой. Диетолог уже осматривает ребят, а мы готовим лечебное питание к отправке.

Дома меня ждал мой #Юрикскнопочкой- честно не спал, чувствуя, что сегодня я точно вернусь домой.

С Фонд президентских грантов

Моя задача - продлить жизнь детей...

Странные слова говорят иногда врачи...

Сейчас в рамках проекта #вкусжизни_регионы я много езжу по регионам и встречаюсь со многими людьми. И веду много разговоров и переговоров: о паллиативных детях, о паллиативной помощи, о законодательстве в сфере паллиативной помощи, о развитии этой помощи, конечно, же о лечебном питании, о гуманизме ( да-да, и о нем тоже).

Так вот интересный разговор произошел у меня в Саратовской области с главврачом Энгельской детской больницы Черняком Михаилом Данииловичем.

На базе его больницы работает детское паллиативное отделение - единственное на всю область, на 15 коек.

Сначала я задала вопрос: кормят ли детей в отделении лечебным питанием? ( ответ я, конечно знала, но должна была спросить). И услышала целую лекцию про госзадание, про недостаточное финансирование, причем из федерального бюджета. Тут я подумала, что он оговорился и уточнила, что наверное речь 0 региональном бюджете, потому что финансирование паллиативных отделений и хосписов - это полномочия регионов. Но Михаил Даниилович начал мне активно доказывать, что нет, из федерального бюджета. Я сказала, что ведь госзадание формируется по заявке больницы, почему тогда не заложить туда средства на лечебное питание. И снова услышала, как это дорого и не выгодно лечить паллиативных пациентов, сколько много им требуется лекарств.

И здесь не выдержало сердце нашего диетолога Сабировой Гузель Равильевны, человека, который более 10 лет работает в Самарской областной детской больнице им. Н. Ивановой, ведет онкологических пациентов и паллиативных детей.

Мы вспомнили про девочку 12 лет весом 7 килограмм. Когда мы увидели ее и ее состояние - были в шоке. Ведь не в одно мгновение она стала такой, ведь кто-то из врачей наблюдал ее. И считал, что все нормально? Раз такой тяжелый диагноз...И никто не подсказал родителям про лечебное питание, не считал, что это не нормально - целый день пытаться дать ребенку 200 мл каши? А она не могла проглотить и ложку, потому что - дисфагия. И никто не подсказал установить хотя бы зонд...

Итог: крайнее истощение, зонд в носу 10 размера, кахексия, саркопения. И даже лечебное питание Неокейт Джуниор, привезенное нами - не усваивается.

Так вот Гузель Равильевна стала говорит главврачу о том, что только на энтеральном питании сейчас малышку не вытянуть, нужно подключать парентеральное. На что Михаил Даниилович сообщает, что они не могут поставить ей катетер, так как нет доступа к венам, а центральный венозный катетер они не устанавливают...

- Но ведь она мучается! Вы понимаете, что она просто сейчас умирает голодной смертью? , - спрашиваю я. - Давайте отвезем ее в ту больницу, где могут установить этот катетер? - предлагаю.

А Гузель Равильевна начинает говорить как раз о деньгах, которые так волнуют главврача. Рассказывает об огромном листе назначения лекарств, сколько ей всего колят, вливают - но все этой ей не помогает, потому что нарушен полностью метаболизм и нет транспортного белка! Попросту говоря, лекарства не доходят до назначения, с таким же успехом все эти ампулы можно просто сразу выливать в унитаз.А одно из вводимых ей лекарств стоит 4 000 рублей - ровно столько же стоит банка Неокейта Джуниора.

Смысл ТАКОЙ траты денег? Тут конечно, никакого бюджета не хватит, если не знать механизма доставки лекарств... И вести историю болезни только чтобы потом в прокуратуре показать - вот как много мы ее лечили...

Я стала расспрашивать о возможности посещения родственниками детей, о волонтерах, о мероприятия в отделении. На что услышала, ответ очень доверительным голосом: это же ведь совсем особые пациенты, со сниженным иммунитетом, и к ним ни в коем случае нельзя пускать посторонних! И да-да, вам тоже нельзя - закончил свою речь Михаил Даниилович, глядя на нас с Гузель Равильевной.- Мало ли какую заразу вы принесете. А моя задача ПРОДЛИТЬ ЖИЗНЬ ЭТИМ ДЕТЯМ.

На этих его словах вся моя лояльность закончилась и я четко спросила в лоб: откуда он взял, что смысл паллиативной помощи продлить жизнь смертельно больному человеку? Практически процитировала Ст.

36 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», о том, что паллиативная медицинская помощь - это не про продление жизни, а про комплекс медицинских вмешательств, направленных на избавление от боли и облегчение других тяжелых проявлений заболевания, в целях улучшения качества жизни. И что главная задача - улучшение и повышение качества жизни. А уж насколько долгой она будет - пусть решает Бог! А нам нужно сделать так, чтобы эта жизнь была без боли, голода, холода, наполненная яркими красками и радостью.

Так вот, Черняк Михаил Даниилович считает, что главное -продлить жизнь неизлечимо больному ребенку. Не важно, какой ценой для этого самого ребенка.

На днях попалось интервью Литвинова Дмитрия Витальевича -
Главного врача Центра им. Димы Рогачева, кандидата медицинских наук. И там он сказал: "ДЕТИ ДОЛЖНЫ ЕСТЬ".

А вы с кем согласны?