Ее я тоже помню. Когда первый раз позвонила, с болью и обидой на весь мир. Со злостью на всех врачей.
Справедливой злостью, надо сказать: в одночасье потерявшая все навыки дочка, рухнувший мир планов и надежд на светлое будущее, зависимость дочки от многих дорогих лекарств и медоборудования и … сопротивление врачей «Это вам не положено, этого у нас нет, на это нет денег» и т.д.

Вместе мы прошли большой путь трансформации этой злости в конструктивный разговор. Точнее переписку. Сколько заявлений в минздрав она написала, сколько «отписок» получила, сколько жалоб отправлено в прокуратуру- не счесть. Но в борьбе за права своего ребенка, праведной и законной, без истерик и эмоций, только языком закона ей удалось добиться для своей дочки и Кеппру- и деньги нашлись, и закупки состоялись, и медоборудование. А даже садика- ее 3- летняя малышка стала первой паллиативной девочкой, зачисленной в садик и к которой ходят дефектолог и воспитатель на дом.

Сейчас она помогает таким же мамам отстаивать права своих детей языком закона.

А еще… совсем недавно она начала писать стихи. И это стихотворение посвятила мне. Алена Янышева - спасибо тебе за твою силу, мужество, чувство юмора и вот это вот «никогда не сдаваться».
Во истину: наши дети- наша сила.

«Взгляни в мои глаза»

Взгляни в мои глаза,
Ты не увидишь в них тоску,
Застыла в них горячая слеза,
И боль вся разлетелась по куску…

А ранее кем я была?
Я не жила, существовала,
Я брошена была, я по течению плыла,
Всё было там, где Вас не знала я.

Вы - наш корабль иль буксир,
Вы тянете нас всех против течения,
Бросаете к ногам нам целый мир.
Где силы Вы берёте, есть ли объяснения?

Вы изменили мир вокруг,
Перевернули с головы на ноги.
Вы – наш надежный верный друг,
С которым не страшны теперь дороги.

И пусть еще не всю систему изменили Вы,
Но мир моей семьи другого цвета был.
И чтоб перевернуть планету, встанем Мы,
Ведь нужно, чтоб у всех семей корабль плыл!

И встанем мы, поможем, покажем направленье.
Ведь нам теперь не страшно, мы же НЕ ОДНИ!
И будет быстрым корабля движенье.
Быть тому, зажгутся во всем мире яркие огни!

Взгляни в мои глаза,
Увидишь там борьбу и жизни силу.
И будто средь камней лоза,
Тянусь дать жизнь всему я миру…

#маршрутжизни БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов

Вообще, конечно, по меньшей мере странно выглядит, когда врач ходит и отговаривает маму ставить гастростому паллиативному ребенку. Да еще и рассказывает, как замечательно вот она может разрезать ребенку живот и вставить туда трубку Фоллея, к примеру. А что? Почти что гастростома.

Вы же еще глотаете? Вот перестанете глотать и придете. И не надо вам эндоскопически, мы вас разрежем и поставим.

И мама в панике. Мало того, что ребенок почти не может глотать, и ей часами приходится его кормить. Мало того, что разрежут, так еще и подождите подроьше- куда спешите?

Странно, что врач не видит худобы ребенка и считает, что раз он так болен- это нормально. И странно, что врач не понимает, что ее разрез на животе будет заживать несколько месяцев, ведь трофика тканей у ребенка нарушена.

Но он ходит и отговаривает мам ставить гастростому эндоскопически…

Так ставить или не ставить гастростому?

Ставить! Только в умелых руках хирурга без разрезов и швов.

Письмо мамы Сашеньки Анна Ступаченко

Дорогая мама паллиативного ребёнка, я тебя не знаю, но знаю как тяжело и ответственно принимать серьёзные решения, об операциях, за своего ребёнка.

Расскажу немного на своём примере.

Нам было непросто решиться на установку гастростомы.

Врачи нас отговаривали, мотивируя тем, что это будут ещё одни врата для инфекции. И где мы будем брать расходные материалы? И где мы будем делать переодические замены? Вместо поддержки нас стращали и пугали.

На самом деле все оказалось просто и легко. Паллиативная служба приезжает, привозит все необходимые расходники, и меняет.

А сначала было так:
Первые три года жизни Ребенок был на зонде…
И это было поистине ужасно!
Иногда при замене зонда, а мы меняли его сами и часто, чтобы ребенок хоть немного отдыхал от него, и не было пролежней, зонд застревал внутри.

Как будто за что то зацепился, как рыбка которая заглотила крючок. И было проблемно и страшно его вытаскивать. И были моменты, когда оттягивали кормление из за того, что нужно было вставлять зонд.

Так как зонд не даёт закрываться клапану между пищеводом и желудком, то возможны частые срыгивание и забросы питательной смеси в дыхательные пути.

А это частые аспирационные пневмонии. От которых после установки гастростомы, мы избавились совсем!

Внешне зонд выглядит совсем мало приятно, на коже от крепления пластырем всегда было раздражение и краснота. У меня нет ни одной фотографии дочери с зондом! Я просто не фотографировала ее с этим шлангом.

На данный момент, спустя уже несколько лет, я с уверенностью могу сказать, что установка гастростомы было правильное решение!

Единственное, о чем жалею, что три года мучили ребёнка зондами. Хотя могли бы с самого начала облегчить и так непростую участь…

Поверьте, после установки гастростомы у вас начнётся более комфортная и приятная жизнь!

Уже 16 ноября пройдет мастер- класс по установке гастростом маленьким паллиативным детям в Ульяновской области: 4 малыша ждут очень давно волшебную кнопочку, но местные врачи пока этой малоинвазивной методикой не владеют. Они ставят только открытым способом, через разрез. А паллиативные дети очень особенные: многим сложно перенести наркоз, у многих долго не заживает шов, почти все- очень зудые из- за белково- энергетической недостаточности.

Спасение для них- прямая пункционная гастростомия, без наркоза, без разреза!

Подержите кулачки за Полину, Верочку, Степана и Тимура.

А я завтра с утра в Ульяновск встречаться с родителями, отдавать питание и обучать сотрудников местного ДДИ правилам кормления лечебным питанием тяжелобольных детей.

Проект #Вкусжизни_регионы реализуется БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов

С Ксения Ракитанская , Ольга Плотцева

Царевна Владлена. 3 месяца дома.

Начала произносить звуки, ушла жуткая спастика, наела щечки. Пробует разные «вкусняшки» на язычок.

Любимое дело: сидеть на руках у мамы или слушать сказки, которые читает брат.

Владлена- паллиативная малышка. Недавно ее забрала Алина Хуметкулиева. Единственное о чем она жалеет, что целых 3 года собиралась стать приемной мамой. Что потеряла три драгоценных года своей дочери.

Владлену она забрала в 5 лет. За эти годы относительно здоровая малышка стала паллиативной.

Но вот дома она расцветает!!! И знаете, я не удивлюсь, если через год она будет самостоятельно сидеть, говорить точно будет.

Вы еще сомневаетесь в том, что сиротская система «убивает» любого ребенка?

Не потому что плохой уход. Потому что- нет любви того единственного человека, нет смысла в жизни. Ты- один из тридцати таких же. Кому- то больше достается внимания, кому- то меньше. И ты можешь остаться в меньшинстве, потому что в твоей медкарте написано «Тяжелая УО, тотальная слепота, глухота, ДЦП».

А ты просто замурован, и никто не пытается тебя достать из этого гроба диагнозов и одиночества. А сам ты не можешь и не видишь смысла.

На фото: Владлена в кроватке: апрель 2022 года в ДДИ, изогнутая дугой от дистонических атак, худенькая и одинокая.
Владлена в коляске: ноябрь 2022 года. 3 месяца с мамой.

Наш БФ ЕВИТА сразу же взял семью малышки под свое крыло. Мы оплатили Владлене обследование, покупаем лечебное питание.
Если вы хотите поддержать семью крохи, можно вот тут прочитать ее историю и сделать пожертвование https://bfevita.ru/campaign/vladlena-bubovich/

или принести к нам в фонд лечебное питание: клинутрен ресурс юниор 400 гр сухая смесь. В месяц нужно 20 банок. С 10.00-17.00 в будни по адресу: г. Самара, проезд Георгия Митирева, дом 9 корпус 3 кабинет 118.