Тут вот я подумала: что подарил мне папа?

Многие говорят, что я- внешне вылитый папа. В детстве меня это обижало, я никак не могла понять: как я - девочка, могу быть похожа на мальчика?

Но все- таки я и правда очень похожа на папу. И не только внешностью.

Папа подарил мне ген принятия ситуации. Точнее вот это: не можешь изменить ситуацию, измени свое отношение к ней.

Папа подарил мне ген «никогда не сдавайся».

Папа подарил мне ген «делай, что должен, и будь что будет».

Мне не хватает его гена доброты, юмора и смирения в каких- то ситуациях.

Но тут ведь еще и имя: Юрий- стоящий у солнца, Победоносец.

Ольга- женщина -воин, святая.

В общем Ольга Юрьевна- та еще смесь победоносцев и воинов…

Папа всю жизнь работал на комбинате строительных материалов в поселке Яблоневый Овраг города Жигулевска. В 70-х они с мамой- совсем молодые 25- летние специалисты приехали сюда по распределению, уже со мной на руках.

Папа- начинал горным мастером. Но уже через 3 года его повысили как молодого и перспективного специалиста. И он работал главным инженером карьероуправления.

Рекультивация, график взрывов, вся "тяжелая" техника, документация- в общем я слабо разбираюсь в теме добычи щебня, изготовления цемента. Но папа любил свое дело, горел им и был высококлассным специалистом. Он до сих, несмотря на то, что уже больше 10 лет на пенсии, сразу как-то молодеет на глазах, если начинает вспоминать совб работу, или разговор заходит о карьерах, уступах,экскаваторах и Белазах.

Кстати, его первая машина, на которой он научился ездить - был именно БЕЛАЗ, 20 или 30 тонная махина, где колесо - в два человеческих роста.

А еще ему помогал дар убеждения и он из любой ситуации, для кого- то безвыходной, всегда видел выход. Вот этим он тоже со мной поделился: для меня тоже нет нерешаемых проблем. Есть вопросы. А ведь на каждый вопрос обязательно есть ответ.

Папа до сих пор собирает интересные камни и минералы, коллекционирует монеты и всю свою жизнь без остатка посвящает нам- своей семье!

Он вырастил нас с сестрой, он вырастил всех своих внуков, а их у него 4! Он вырастил и своих племянчатых внуков, каждый мальчик в нашей семье очень любил "Дядю Юлу" потому что с ним можно было ходить в лес и стрелять по бутылочкам, гулять с собаками, рыбачить - в общем заниматься чисто мужскими делами.

Когда я ждала Юрика, я точно знала, что моего младшего сына будут звать Юра. В знак любви и уважения к папе... Когда стало ясно, что Юрик - инопланетянин, я много переживала, что подарок мой оказался необычным. Но видя, как папа его любит и принимает, я успокоилась.

Юрик платит дедушке тем же: он единственный в нашей семье, с кем Юрик может долго и важно разговаривать. По несколько часов, все время, пока сидит у него на руках.

Сегодня моему папе 70 лет! Праздновать мы будем 29 октября. По этому случаю я заказала ему торт с секретиком))) И очень надеюсь, что он ему понравится, потому что дизайн мы придумывали вместе с сестрой и мамой.

Папочка! Спасибо тебе за то, что ты есть! За твое сердце. За твою любовь и защиту. За твою душевную щедрость и стремление всегда подставить плечо. А чаще- взять на руки и нести! Несмотря на то, что и твоих сил становится меньше, а нас- детей и внуков- больше!

Люблю тебя! Пожалуйста, береги себя! Будь здоров, а мы всегда с тобой!

Замечательный человек, которого я знаю вот уже 5 лет, с которой мы помогли многим детям сейчас ВРИО Уполномоченного по правам ребенка в Самарской области - Марина Тарасова!

Раньше эта структура была совсем закрыта, что называется «деем с огнем не сыщешь». Как только Марина Вадимовна заняла эту должность, она сразу создала страницу Вконтакте. И ведет ее сама.

Первая запись- это приглашение к диалогу и протянутая ею рука помощи. Я знаю, что Марина Вадимовна готова помочь каждому, кто нуждается в защите.

Вы можете записаться на личный приём к Уполномоченному по правам ребёнка в Самарской области или получить правовую консультацию по телефонам 8 (846) 2144830, 8 (846) 2147389, 8 (846) 2144499.

Личные приёмы проводятся каждую среду по предварительной записи;

Вы можете подать обращение на имя Врио Уполномоченного по правам ребёнка в Самарской области Марины Вадимовны Тарасовой:

-обычным письмом по почте: 443006, г. Самара, ул. Молодогвардейская, д. 210 или принести лично по данному адресу и опустить в ящик для корреспонденции на 1 этаже здания Правительства Самарской области;

-по официальной электронной почте Уполномоченного по правам ребёнка в Самарской области: safekids@samregion.ru;

-через официальный сайт Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребёнка http://deti.gov.ru;

электронная почта Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребёнка: obr@deti.gov.ru;

страничка Уполномоченного по правам ребёнка в Самарской области http://deti.gov.ru/region/samara;

- через Интернет-приемную Губернатора Самарской области Д.И. Азарова.

На официальном сайте Правительства Самарской области https://www.samregion.ru есть страничка Уполномоченного по правам ребёнка в Самарской области со всеми необходимыми контактами для связи.

В общем, вдруг вам нужно и важно. Знайте, что это очень правильный и грамотный специалист, неравнодушный человек.
Ее страничка в ВК https://vk.com/id749959575

«Давайте не доводить ситуацию до абсурда.»

Именно так сказал Дмитрий Азаров на расширенном заседании Общественной палаты Самарской области, когда кто- то предложил отменить Новый год.

…Мы не можем лишить детей волшебства. Встречи с Дедом Морозом и новогоднего хоровода вокруг елки.
Мы не можем лишить детей веры в чудо и возможности загадать самое заветное желание.

Даже во время ВОВ вера в чудо сохранялась в детях и поддерживалась. Все, что мы делаем, мы делаем ради детей.

Поэтому салюты и праздничные гуляния масштабные не нужны, но новогодние елки и встреча с главным волшебником должны быть обязательно….

И вот я прям полностью согласна с губернатором!!! Не надо из крайности в крайность! Жизнь должна продолжаться, несмотря ни на что.

И медицинская помощь должга оказываться, и дети учиться, и кинотеатры работать. От нашего внутреннего состояния тоже многое зависит. Мы уже прожили эпидемию короновируса, она многому нас научила.

И сейчас: каждый из нас делает, что поможет, помогает, чем может, но продолжает жить.

Скоро поделюсь своими мыслями, как я нашла для себя точку опоры.

В этом нестабильном мире есть только одна стабильность и именно она спасает меня.

Этому научил меня #Юрикскнопочкой. Этому учат нас паллиативные дети.

Дети, чья жизнь может измениться в секунду, чье состояние может измениться в минуту.

Если все время думать об этом и ждать - можно сойти с ума! Проснется завтра или нет? Будут судороги или нет? Будет болеть или нет? Будет температура или нет? И еще много этого- будет или нет.

Как спастись от этих мыслей? Как не утонуть в своем горе? Горе, что ты переживешь своего ребенка? Сто процентов переживешь, потому что его жизнь- очень хрупка и нестабильна?

Юрик- мой главный учитель. Своей улыбкой по утрам он научил меня жить здесь и сейчас. Сиюминутно.

Не думать о вчера- его больше нет, оно протухло.

Не думать о завтра- его ещё нет, оно не наступило.

Не думать о сейчас- пока думаешь, теряешь связь с жизнью. Его жизнью.

Жить здесь и сейчас. Сегодня. Не вчера, не завтра. Сегодня!

Радоваться тому, что оно есть- это сегодня. Началось с улыбки, продолжается заливистым ГА. Единственное, к чему я очень внимательна в жизни- это эмоции Юрика.

Они оставляют меня на земле, они тормозят меня, они дают мне передышку и умиротворение. Они дают мне радость в жизни.

И я не хочу думать, что будет завтра. Главное- что сегодня, здесь и сейчас.

Зачем я пишу это?

Думая и тревожась за то, чего еще не произошло в моей семье, мы только разрушаем свой мир этими тревогами.

Мой принцип: живем здесь и сейчас, делаем, что можем, сосредотачиваемся на мелочах.

Этому тоже научил меня Юрик.

Этой стабильности в его личном нестабильном мире. Я живу в этом мире почти 9 лет! Так что можно сказать, старичок уже.

И я просто хочу поделиться с вами тем, что помогает мне.

Самое стабильное то, что зависит от меня.

От каждого из нас зависит атмосфера в нашем доме, вкусный ужин, глаза-в-глаза друг другу, хороший фильм ( кстати, покидайте в меня ими).

От каждого из нас зависит чье- то здоровье, чей- то первый шаг, чья- то улыбка.

И давайте каждый день праздновать Дня рождение) Ведь этот день родился сегодня, как ребенок. Давайте поздравлять его и себя с этим рождением, выпивать по утрам стакан теплой воды, улыбаться этому дню и дарить улыбку тем, кто рядом с нами)

Давайте просто жить здесь и сейчас и делать то, что каждый из нас может.

И отметить Дня рождение своим личным волшебством. Можно стать волшебником для наших подопечных в БФ ЕВИТА . Их жизнь и стабильность зависят от нас)) и это мы можем точно изменить.

https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

Не живется спокойно нашему БФ ЕВИТА, мне и Олеся Кисарова и вот опять)))

Организуем выставку Технических Средств Реабилитации! Не просто выставку, а с возможностью подбора и адаптации, с консультациями специалистов.

В июне нашу выставку-форум "МИР ТСР" за два дня посетило 70 семей. И был очень большой отклик, и кто-то, у кого не получилось приехать, просили нас организовать такую выставку снова.

Мы договорились с ГБ МСЭ Самарской области о предоставлении помещения для выставки и о возможности выделения отдельного кабинета для индивидуального приема. И вот даты определены, партнер выставки - тоже.

Итак, 10 и 11 декабря 2022 года наша новая выставка совместно с компанией https://vk.com/care_place_moscow в рамках проекта #маршрутжизни при поддержке Фонд президентских грантов.

Два дня с 10.00 до 19.00 мы готовы будем встретить вас и вашего ребенка, угостить вкусняшкой, проконсультировать по ТСР, помочь подобрать и "примерить", внести изменения в ИПРА, если необходимо.

На выставке будут представлены ТСР марок Patron, EasyStand, Schuchmann, SORG, Timoteos, BodyMap и т.д.

Если вам "просто посмотреть" - записываться не надо.
Если вам нужна индивидуальная консультация - нужно заполнить вот эту форму: https://forms.gle/eear2nyBPRZ6ekrS7 и выбрать удобный вам день и время, чтобы не стоять в очереди и не ждать.

Заявки на осмотры собираются до 15 ноября 2022 года.
Придете? Были на прошлой нашей выставке?

Ставить или не ставить гастростому ребенку? С зондом вроде бы привыкли, все понятно, а тут- неясный девайс. Как изменится жизнь? Точно ли это нужно?

Такие вопросы и переживания сейчас у наших мам- участниц проекта #вкусжизни_регионы из Ульяновской и Саратовской областей.

Ни одному из 40 детей- а имеено столько на сегодняшний день у нас участников, ни один врач никогда не говорил о гастростоме и о ее плюсах. Наоборот, если мама задавала этот вопрос, врачи отговаривали ее!!! Выдвигая разные версии, почему не надо! Но мы- то с вами понимаем, что так они просто прикрывают свое незнание темы. Ведь в этих регионах даже ставить гастростомы еще не умеют.

А мамы в сомнениях: вроде бы и понимают, что нужно, но …. Этих НО много.

Мне казалось, мы так много говорили и говорим об этом чудо- девайсе, #Юрикскнопочкой снялся в нескольких видеороликах… Но вопросы остались. У каждой мамы- свой вопрос и своя тревога…

И я попросила наших мам- подопечных БФ ЕВИТА по программе «Ты не один» написать письмо незнакомой им женщине- маме паллиативного ребенка и рассказать, как изменилась их дизнь после установки гастростомы.

И вот первое письмо мамы маленькой Василисы- Алена Янышева

🙏 Дорогие мамы, любящие мамы!!!

Не буду юлить вокруг да около: ставить или нет гастростому выбора не было!

Установка зонда была обязательной, начались аспирации. Но тут кошмар не закончился! Зонд стал новым испытанием в нашей жизни-с его установкой у дочки начались затяжные неизлечимые рото-глоточные инфекции: ангины, пневмании, ларингиты, аденоиды и прочая сопутствующая хвора.

Мы почти год не могли выбраться из больниц и реанимаций. От одного он спасал, а другое воспалилось до такой степени, что ребенок разучился глотать полностью, разучился кашлять и практически полностью стала аморфной.

На свой страх и риск сразу из отделения пульмонологии я попросила перевести нас в хирургию и поставить гастростому, иначе бы этот порочный круг не закончился никогда!

5 дней восстановления и наша жизнь наладилась!

Ушли все лëгочные проблемы, появился самостоятельный кашель, снизилось слюнотечение, облегчилось самостоятельное дыхание.

В ноябре будет год нашей гастростоме, за этот год мы не лежали в больнице с лëгочными проблемами ни разу! У дочки появились силы для игр, для болтушек на своëм инопланетном языке, мы начали пробовать ротиком разные вкусы-капельки сока, пюре, фруктиков, развитие малышки сдвинулось с мëртвой точки, ушла кислородозависимость.

Эта новая жизнь стала возможна лишь благодаря установке гастростомы и грамотно подобранному специальному питанию, которое и является колоссальным ресурсом энергии!

Не представляем своей жизни без этой маленькой волшебной кнопочки!

Да и, я думаю, слова излишни, если можно по выражению лица ребенка с зондом и после с гастростомой всë понять!

Спасибо мудрым мамам, что встретились нам на пути, что вовремя объяснили, что это не страшно!

Спасибо опытным специалистам, что помогли осуществить это и мой ребенок живëт полноценной жизнью!

С любовью такая же мама паллиативной малышки Василисы...

Проект #вкусжизни_регионы реализуется БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов .