Что вы будете делать, если вам нечем заняться? Ну вот в смысле, лежать нельзя, только сидеть или стоять, но просто сидеть или стоять?
Что вы будете делать, если не можете объяснить другому - чего хотите?
Что вы будете делать, если на вас только кричат и вы получаете бесконечные тычки?
Что вы будете делать, если хотите двигаться, но не моежете, и никто не хочет вам помочь?
Прошедшая неделя выдалась очень напряженная и насыщенная. В Самарскую область приезжала Анна Львовна Битова - руководитель Центра лечебной педагогики, удивительный человек, вместе с которой мы меняем сиротскую систему ПНИ и ДДИ.
Каждая встреча с Анной Львовной, каждое посещение госучреждения для меня как мастер-класс: на что обращает внимание, какие вопросы задает, о чем говорит с руководством и подопечными...
Агрессия... Только у 5% детей агрессивное поведение - реальные психические нарушения. И они могут быт скорректированы медикаментозно, главное - найти хорошего психиатра. А его, как и невролога, днем с огнем((
Остальные 95% детей с агрессивным поведением -это именно поведенческая проблема.
Или ребенок видит в семье насилие и перекладывает его на близких, как правило на маму, потому что насилие - физическое или эмоциональное совершается над ней.
Или - ребенок остается не понятым. И он, не зная, как объяснить, чего хочет, начинает сам себе причинять боль, привлекая таким образом внимание.
Или - безделье!!! Отсутствие занятости. От безделья -то и любой человек начнет чудить, а ребенок с аутизмом или шизофренией, или другими ментальными нарушениями - тем более.
Так объясняет Анна Львовна причины агрессивного поведения персоналу ПНИ и ДДИ, когда те начинают жаловаться. И да, выясняется, что занятости нет никакой и дети целыми днями просто сидят, играя в неинтересные или непонятные им игры, в то, что им не нужно, занимаясь тем, что им навязывают взрослые, а не они сами хотят.
Это повсеместная проблема, причем не важно - 4 года тебе или 44. Если ты живешь в госучреждении, чужая тетя, заступившая на смену на сутки, однозначно лучше знает, что тебе нужно. И твое мнение совсем не важно.
Ты не ходишь в садик ( потому что считается, что все пед услуги получаешь в этом ДДИ), ты не ходишь в школу, потому что считается что школа приходит к тебе, ты не учишься в колледже, потому что - а зачем умственно-отсталому неговорящему ребенку профессия? Он ведь все равно не будет работать? И он все равно не выйдет за свой высокий забор?
Ты не работаешь - по тем же причинам. Ты просто тут существуешь. Изо дня в день - в четырех стенах, с заранее за тебя решенными делами, навязанными тебе играми, без права выбора.
При этом - нет и четкого распорядка. Ну кроме - проснулся, умылся, покушал. А дальше -??? А дальше - неизвестность. Ты не знаешь, что этой тетеньке, заступившей на сутки придет в голову, что она решить? Ты рисуешь сегодня тупыми карандашами, или ты складываешь пазлы, или ты вяжешь, или ты собираешь конструктор?
Или посмотришь телевизор 30 минут и на самом интересном месте тебе скажу, что пора ложиться на дневной сон, а ты вообще-то уже 16-летний, или 46 летний, и ты хочешь досмотреть, останется ли Маша с Колей или уйдет к Степану? А спать ты совсем не хочешь.
Знаете, какой у всех директоров ДДИ и ПНИ аргумент в пользу дневного сна? С такой интонацией томной заботы? "Ну ведь наши дети особенные, они быстро устают и им НАДО ДНЕМ СПАТЬ!"...
Я всегда добавляю "Или ваши санитарками надо отдохнуть".... И еще добавляю "Меняйте график работы. Не надо работать сутками. Пусть график будет по 8 часов в день, и 12 часов ночная смена".
В ответ-молчание. Ведь сотрудникам ТАК неудобно работать. Удобнее - оттарабанить сутки и на 4 дня пойти отдыхать...
Да, я промолчу, что нижнее белье- до сих пор общее(((
Мы о многом говорили в эти 3 дня с Анной Львовной.
Что вы будете делать, если не можете объяснить другому - чего хотите?
Что вы будете делать, если на вас только кричат и вы получаете бесконечные тычки?
Что вы будете делать, если хотите двигаться, но не моежете, и никто не хочет вам помочь?
Прошедшая неделя выдалась очень напряженная и насыщенная. В Самарскую область приезжала Анна Львовна Битова - руководитель Центра лечебной педагогики, удивительный человек, вместе с которой мы меняем сиротскую систему ПНИ и ДДИ.
Каждая встреча с Анной Львовной, каждое посещение госучреждения для меня как мастер-класс: на что обращает внимание, какие вопросы задает, о чем говорит с руководством и подопечными...
Агрессия... Только у 5% детей агрессивное поведение - реальные психические нарушения. И они могут быт скорректированы медикаментозно, главное - найти хорошего психиатра. А его, как и невролога, днем с огнем((
Остальные 95% детей с агрессивным поведением -это именно поведенческая проблема.
Или ребенок видит в семье насилие и перекладывает его на близких, как правило на маму, потому что насилие - физическое или эмоциональное совершается над ней.
Или - ребенок остается не понятым. И он, не зная, как объяснить, чего хочет, начинает сам себе причинять боль, привлекая таким образом внимание.
Или - безделье!!! Отсутствие занятости. От безделья -то и любой человек начнет чудить, а ребенок с аутизмом или шизофренией, или другими ментальными нарушениями - тем более.
Так объясняет Анна Львовна причины агрессивного поведения персоналу ПНИ и ДДИ, когда те начинают жаловаться. И да, выясняется, что занятости нет никакой и дети целыми днями просто сидят, играя в неинтересные или непонятные им игры, в то, что им не нужно, занимаясь тем, что им навязывают взрослые, а не они сами хотят.
Это повсеместная проблема, причем не важно - 4 года тебе или 44. Если ты живешь в госучреждении, чужая тетя, заступившая на смену на сутки, однозначно лучше знает, что тебе нужно. И твое мнение совсем не важно.
Ты не ходишь в садик ( потому что считается, что все пед услуги получаешь в этом ДДИ), ты не ходишь в школу, потому что считается что школа приходит к тебе, ты не учишься в колледже, потому что - а зачем умственно-отсталому неговорящему ребенку профессия? Он ведь все равно не будет работать? И он все равно не выйдет за свой высокий забор?
Ты не работаешь - по тем же причинам. Ты просто тут существуешь. Изо дня в день - в четырех стенах, с заранее за тебя решенными делами, навязанными тебе играми, без права выбора.
При этом - нет и четкого распорядка. Ну кроме - проснулся, умылся, покушал. А дальше -??? А дальше - неизвестность. Ты не знаешь, что этой тетеньке, заступившей на сутки придет в голову, что она решить? Ты рисуешь сегодня тупыми карандашами, или ты складываешь пазлы, или ты вяжешь, или ты собираешь конструктор?
Или посмотришь телевизор 30 минут и на самом интересном месте тебе скажу, что пора ложиться на дневной сон, а ты вообще-то уже 16-летний, или 46 летний, и ты хочешь досмотреть, останется ли Маша с Колей или уйдет к Степану? А спать ты совсем не хочешь.
Знаете, какой у всех директоров ДДИ и ПНИ аргумент в пользу дневного сна? С такой интонацией томной заботы? "Ну ведь наши дети особенные, они быстро устают и им НАДО ДНЕМ СПАТЬ!"...
Я всегда добавляю "Или ваши санитарками надо отдохнуть".... И еще добавляю "Меняйте график работы. Не надо работать сутками. Пусть график будет по 8 часов в день, и 12 часов ночная смена".
В ответ-молчание. Ведь сотрудникам ТАК неудобно работать. Удобнее - оттарабанить сутки и на 4 дня пойти отдыхать...
Да, я промолчу, что нижнее белье- до сих пор общее(((
Мы о многом говорили в эти 3 дня с Анной Львовной.
👍5😢1
Она отметила конечно же положительные изменения в Самарском ДДИ: и нашу работу по возвращению детей в семьи ( 10 детей из 52 за год вернулись к кровным мамам и папам), и по поиску семей детям-сиротам ( 5 детей с разными тяжелыми диагнозами нашли новые семьи), и по обучению в школе - 12 детей теперь ходят сами в школу. Особенно Анну Львовну поразило, что у в самарском ДДИ нет ни одного ребенка на зонде. Все дети, а их 30 - на гастростомах. И все получают лечебное питание. И у всех прибавка в весе. Да я и сама не узнаю наших паллиативных детей из ДДИ - выросли, округлились, улыбаются, кожа светлая ( а не серая).
Да, это огромная работа на протяжении трех лет. Командная работа Представитель Минсоцдемографии, Регина Воробьева, Ольга Соломанидина, Марина Тарасова и еще многих людей!
И результат есть, значит - все правильно! И продолжаем двигаться дальше!
Есть и новые задачи, в том числе по ПНИ для взрослых, куда потом переводятся наши дети. Вот там да - дел полно. И два уже четко для нашего фонда: одному парню 30 лет подобрать лечебное питание, а второму - коляску, чтобы он мог играть в Бочча. Вова - тоже взрослый, ему 35 лет. Да, у него большая спастика, но он все понимает и прекрасно общается. И мы даже попробовали посадить его в то, что выдало ФСС - но оно ему точно не подходит. Нужна совершенно другая коляска с поддержками. И нужна терапия, и нужен массаж и ЛФК Вове, чтобы облегчить его состояние...
И нужно как-то изменить сознание тех, кто там работает. Как научить их видеть в этих людях - самодостаточных взрослых парней и девушек, у которых тоже есть свое мнение и свои желания? Ведь с мнением своих детей и в нуков они считаются? Так почему же этим людям они отказывают в возможности иметь что-то свое, кроме навязанных извне условий?
Да, это огромная работа на протяжении трех лет. Командная работа Представитель Минсоцдемографии, Регина Воробьева, Ольга Соломанидина, Марина Тарасова и еще многих людей!
И результат есть, значит - все правильно! И продолжаем двигаться дальше!
Есть и новые задачи, в том числе по ПНИ для взрослых, куда потом переводятся наши дети. Вот там да - дел полно. И два уже четко для нашего фонда: одному парню 30 лет подобрать лечебное питание, а второму - коляску, чтобы он мог играть в Бочча. Вова - тоже взрослый, ему 35 лет. Да, у него большая спастика, но он все понимает и прекрасно общается. И мы даже попробовали посадить его в то, что выдало ФСС - но оно ему точно не подходит. Нужна совершенно другая коляска с поддержками. И нужна терапия, и нужен массаж и ЛФК Вове, чтобы облегчить его состояние...
И нужно как-то изменить сознание тех, кто там работает. Как научить их видеть в этих людях - самодостаточных взрослых парней и девушек, у которых тоже есть свое мнение и свои желания? Ведь с мнением своих детей и в нуков они считаются? Так почему же этим людям они отказывают в возможности иметь что-то свое, кроме навязанных извне условий?
👍10
Я много раз начинала этот пост, писала и стирала.
Подумала – почему? Ведь у меня так много слов, которые я хотела бы сказать?
И поняла: все мои чувства и мысли – просто не умещаются в слова! Это тот самый случай, когда взгляд красноречивее любых слов. Когда протянутая рука для приветствия скажет больше, чем все литературные произведения мира…
Мы знакомы всего полтора года, но мне кажется – я знала этого человека всю жизнь.
Мы говорим на одном языке, он говорит так просто, но очень понятно и всегда с уважением к любому другому человеку.
Кажется, он принимает каждого таким, какой он есть. И не старается переделать, а старается понять и помочь.
Я не знаю, когда он спит. В любое время дня и ночи я могу ему написать, и он тут же мне ответит. А если не ответит в 7 часов вечера, утром я прочитаю его смс, написанное мне в 2 часа ночи.
Я не знаю, когда он отдыхает и отдыхает ли вообще? Есть ли у него субботы и воскресенья? Я их не замечала за те полтора года, что знаю его.
Мы понимаем друг друга с полуслова. Мы смотрим в одну сторону.
Благодаря ему многое изменилось в нашей области, и… как он всегда говорит: идем дальше.
Я очень болезненно воспринимаю несправедливые высказывания в его адрес. Потому что только человек, который совсем не знает его, может говорить, что он равнодушный, ленивый, «купленный», злой…А потом, когда жизнь лично сводит их друг с другом, тот, кто недавно писал гадости, говорит «Да, ты была права, он невероятный и очень вдумчивый, отзывчивый человек»…
Он старается вникнуть в каждую проблему, решить каждый вопрос. Скольким людям он помог только по моей просьбе – я даже не пересчитаю. В судьбе скольких людей принял личное участие – вот чтобы своими глазами, самому переговорить и понять, как и чем помочь – я тоже не могу сосчитать.
Очень часто, он- последняя надежда. И этот тяжелый груз ( а я точно знаю, каково это быть последней надеждой совершенно незнакомых тебе людей) он несет ежедневно 24/7 нон- стоп, помогая и лично, и системно!
Недавно он сказал: «Не так сложны наши пациенты, как сложны мы сами».
И в этих его словах- снова его отношение к своей работе, а точнее- призванию. И его желание- изменить существующий порядок вещей.
Он всегда говорит: «Врач один сам по себе не сможет вылечить пациента. Только врач и пациент вместе, а если это касается детей-инвалидов, то в лодке должны быть все: и врач, и ребенок, и родители. А капитаном корабля должна быть мама, ведь она знает о своем ребенке больше, чем любой медик. И врач должен прислушиваться к тому, что говорит мама.»
***
Есть люди, как маяки. Освещающие путь в безбрежном ночном океане.
Для меня таким маяком стал Армен Сисакович Бенян. Наш министр здравоохранения.
Мне всегда больно, когда диванные эксперты пишут об этом человеке абсолютную ложь! Мне кажется, только тот, кто сам внутри с гнильцой, у кого в душе чернота, может подозревать ровно в том же другого.
Могу ответить словами Воланда из «Мастера и Маргариты»: «Интереснее всего в этом вранье то, что оно — вранье от первого до последнего слова».
Хотя да, «оскорбление является обычной наградой за хорошую работу»…
Дорогой Армен Сисакович! С днем рождения вас! Я знаю, что вы знаете:
- Всё будет правильно, на этом построен мир.
- Злых людей нет на свете, есть только люди несчастливые.
Желаю Вам сил! Неиссякаемых сил помогать людям.
Желаю Вам надежную команду, с которой можно двигаться вперед и менять мир к лучшему.
Желаю Вам настоящих друзей, которые поддержат Вас и подставят плечо.
Желаю Вам семейного уюта и гармонии.
Спасибо за Ваше сердце, за то, что всегда рядом! С Вами надежно и безопасно!
С днем рождения самый лучший министр, самый настоящий ВРАЧ, Человек и Друг!
Подумала – почему? Ведь у меня так много слов, которые я хотела бы сказать?
И поняла: все мои чувства и мысли – просто не умещаются в слова! Это тот самый случай, когда взгляд красноречивее любых слов. Когда протянутая рука для приветствия скажет больше, чем все литературные произведения мира…
Мы знакомы всего полтора года, но мне кажется – я знала этого человека всю жизнь.
Мы говорим на одном языке, он говорит так просто, но очень понятно и всегда с уважением к любому другому человеку.
Кажется, он принимает каждого таким, какой он есть. И не старается переделать, а старается понять и помочь.
Я не знаю, когда он спит. В любое время дня и ночи я могу ему написать, и он тут же мне ответит. А если не ответит в 7 часов вечера, утром я прочитаю его смс, написанное мне в 2 часа ночи.
Я не знаю, когда он отдыхает и отдыхает ли вообще? Есть ли у него субботы и воскресенья? Я их не замечала за те полтора года, что знаю его.
Мы понимаем друг друга с полуслова. Мы смотрим в одну сторону.
Благодаря ему многое изменилось в нашей области, и… как он всегда говорит: идем дальше.
Я очень болезненно воспринимаю несправедливые высказывания в его адрес. Потому что только человек, который совсем не знает его, может говорить, что он равнодушный, ленивый, «купленный», злой…А потом, когда жизнь лично сводит их друг с другом, тот, кто недавно писал гадости, говорит «Да, ты была права, он невероятный и очень вдумчивый, отзывчивый человек»…
Он старается вникнуть в каждую проблему, решить каждый вопрос. Скольким людям он помог только по моей просьбе – я даже не пересчитаю. В судьбе скольких людей принял личное участие – вот чтобы своими глазами, самому переговорить и понять, как и чем помочь – я тоже не могу сосчитать.
Очень часто, он- последняя надежда. И этот тяжелый груз ( а я точно знаю, каково это быть последней надеждой совершенно незнакомых тебе людей) он несет ежедневно 24/7 нон- стоп, помогая и лично, и системно!
Недавно он сказал: «Не так сложны наши пациенты, как сложны мы сами».
И в этих его словах- снова его отношение к своей работе, а точнее- призванию. И его желание- изменить существующий порядок вещей.
Он всегда говорит: «Врач один сам по себе не сможет вылечить пациента. Только врач и пациент вместе, а если это касается детей-инвалидов, то в лодке должны быть все: и врач, и ребенок, и родители. А капитаном корабля должна быть мама, ведь она знает о своем ребенке больше, чем любой медик. И врач должен прислушиваться к тому, что говорит мама.»
***
Есть люди, как маяки. Освещающие путь в безбрежном ночном океане.
Для меня таким маяком стал Армен Сисакович Бенян. Наш министр здравоохранения.
Мне всегда больно, когда диванные эксперты пишут об этом человеке абсолютную ложь! Мне кажется, только тот, кто сам внутри с гнильцой, у кого в душе чернота, может подозревать ровно в том же другого.
Могу ответить словами Воланда из «Мастера и Маргариты»: «Интереснее всего в этом вранье то, что оно — вранье от первого до последнего слова».
Хотя да, «оскорбление является обычной наградой за хорошую работу»…
Дорогой Армен Сисакович! С днем рождения вас! Я знаю, что вы знаете:
- Всё будет правильно, на этом построен мир.
- Злых людей нет на свете, есть только люди несчастливые.
Желаю Вам сил! Неиссякаемых сил помогать людям.
Желаю Вам надежную команду, с которой можно двигаться вперед и менять мир к лучшему.
Желаю Вам настоящих друзей, которые поддержат Вас и подставят плечо.
Желаю Вам семейного уюта и гармонии.
Спасибо за Ваше сердце, за то, что всегда рядом! С Вами надежно и безопасно!
С днем рождения самый лучший министр, самый настоящий ВРАЧ, Человек и Друг!
❤13👍2🥰1
-Вы знаете, за прошлый месяц мой сын прибавил в весе полтора килограмма, это впервые за многие годы,- с какой- то тихой спокойной радостью и гордостью сказала Наталья, мама паллиативного мальчика, участника проекта #вкусжизни_регионы
- А могу я через рот пока давать питание? Ну пока по 30-50 мл ввожу?, - спрашивает мама Алисы, которой диетолога рекомендовала агрессивную нутритивную поддержку, и изначально, пока нет гастростомы, поставить зонд и вводить капельно.
- Слава Богу, что вы приехали, и наконец-то и у нас будут ставить гастростомы, - говорит еще одна мама тяжелобольного малыша. - А то наши все то в Москву едут за гастростомой, то в вашу же Самару.
***
Внезапно за сутки нарисовалась командировка в Саратов в рамках проекта #вкусжизни_регионы.
На самом деле, приехать планировала чуть позже, но …. Дети в проект уже отобраны - 18 больших и маленьких, но все равно детей. И из-за тяжести заболевания, и из-за малого веса. В 12 лет - 7 килограмм. Вес полугодовалого ребенка... А она как-то еще цепляется за эту жизнь, а вокруг нее бегает папа, изо всех сил старающийся накормить своб дочурку, но... желудок не воспринимает обычную пищу, отвечает кровотечением и болями...
Для этой малышки и еще 5 ребят питание в нашем фонду было в наличии, а некоторым нужно срочно, чтобы успели набрать вес до операции. Некоторым детям врачи специально установили зонды, что бы они могли питаться капельно, согласно рекомендациям диетолога, и в том об’еме, который необходим. В общем, собрав 8 коробок питания весом 80 килограмм, экстренно в ночь рванула в Саратовскую область на поезде.
Спала плохо, с трудом представляя - как допру этим коробки. До больницы... Но все случилось прекрасно: наняла носильщика, а возле вокзала встретил волонтер, который весь день и возил меня по городу.
В 11.00 встреча с Энгельской больнице. Там работает паллиативное отделение. Там же - два наших участника проекта. С Ларисой Борисовой - заведующей паллиативным отделением мы знакомы уже год, периодически созваниваемся и вместе решаем кака е то вопросы.
Она тепло встретила, помогла все организовать, провела по своим детям, обсудили разные кейсы.
Я роговорила с родителями, вручила книжки #Юрикскнопочкой и #синдромКанаван.
Потом здесь же в конференц зале встретилась с другими мамами, чьи дети стали участниками проекта. Потрясающими. Самоотверженными. Они нашли возможность на два часа оставить своих тяжелобольных детей и приехать лично пообщаться.
Говорили о проекте, о правах, о том, как кормить. Что будет после того, как проект завершится. Ели сладкие пироги, пили чай, делились опытом. Но на полуслове пришлось прерваться - позвонили из Минздрава Саратовской области, сообщили, что встреча перенесена на более ранне время и ... оказалось, что за 30 минут мне нужно из Энгельса по пробкам добраться до Саратова.
С грустью попрощавшись с мамаи, раздав привезенное питание, помчалась в Минздрав.
Волонтер-водитель совершил невероятное и я успела почти вовремя.
В кабинете Дениса Александровича 3 главврача больниц, ГВС, несколько замов, представители правового управления министерства и лекарственного обеспечения.
Скажу честно: это был трудный разговор. Пожалуй, самый трудный за последние 3 года в моей жизни... Но.. это был очень откровенный разговор, за что я искренне благодарна всем присутствующим.
Когда все вещи назывались своими именами, шел мозговой штурм, рассматривались разные прогнозы ии искались пути помощи системные, а не точечные. Точно знаю, что решение обязательно придет, ведь все получается, когда мы ищем возможности.
Потом по приглашению главного врача Саратовской областной больницы Дмитрия Хижняка поехала посмотреть хирургическое отделение, где планируется проведение мастер-класса Ильи Захарова для местных врачей-эндоскопистов по установке низкопрофильных гастростом малоинвазивным методом. Познакомились с заведу.щим отделением. Проговорили еще 2 часа.
А совсем поздно вечером - еще одна встреча с друзьями по стажировке в фонде «ВЕРА». Татьяна и Алена - создатели АНО "Все вместе - детям".
- А могу я через рот пока давать питание? Ну пока по 30-50 мл ввожу?, - спрашивает мама Алисы, которой диетолога рекомендовала агрессивную нутритивную поддержку, и изначально, пока нет гастростомы, поставить зонд и вводить капельно.
- Слава Богу, что вы приехали, и наконец-то и у нас будут ставить гастростомы, - говорит еще одна мама тяжелобольного малыша. - А то наши все то в Москву едут за гастростомой, то в вашу же Самару.
***
Внезапно за сутки нарисовалась командировка в Саратов в рамках проекта #вкусжизни_регионы.
На самом деле, приехать планировала чуть позже, но …. Дети в проект уже отобраны - 18 больших и маленьких, но все равно детей. И из-за тяжести заболевания, и из-за малого веса. В 12 лет - 7 килограмм. Вес полугодовалого ребенка... А она как-то еще цепляется за эту жизнь, а вокруг нее бегает папа, изо всех сил старающийся накормить своб дочурку, но... желудок не воспринимает обычную пищу, отвечает кровотечением и болями...
Для этой малышки и еще 5 ребят питание в нашем фонду было в наличии, а некоторым нужно срочно, чтобы успели набрать вес до операции. Некоторым детям врачи специально установили зонды, что бы они могли питаться капельно, согласно рекомендациям диетолога, и в том об’еме, который необходим. В общем, собрав 8 коробок питания весом 80 килограмм, экстренно в ночь рванула в Саратовскую область на поезде.
Спала плохо, с трудом представляя - как допру этим коробки. До больницы... Но все случилось прекрасно: наняла носильщика, а возле вокзала встретил волонтер, который весь день и возил меня по городу.
В 11.00 встреча с Энгельской больнице. Там работает паллиативное отделение. Там же - два наших участника проекта. С Ларисой Борисовой - заведующей паллиативным отделением мы знакомы уже год, периодически созваниваемся и вместе решаем кака е то вопросы.
Она тепло встретила, помогла все организовать, провела по своим детям, обсудили разные кейсы.
Я роговорила с родителями, вручила книжки #Юрикскнопочкой и #синдромКанаван.
Потом здесь же в конференц зале встретилась с другими мамами, чьи дети стали участниками проекта. Потрясающими. Самоотверженными. Они нашли возможность на два часа оставить своих тяжелобольных детей и приехать лично пообщаться.
Говорили о проекте, о правах, о том, как кормить. Что будет после того, как проект завершится. Ели сладкие пироги, пили чай, делились опытом. Но на полуслове пришлось прерваться - позвонили из Минздрава Саратовской области, сообщили, что встреча перенесена на более ранне время и ... оказалось, что за 30 минут мне нужно из Энгельса по пробкам добраться до Саратова.
С грустью попрощавшись с мамаи, раздав привезенное питание, помчалась в Минздрав.
Волонтер-водитель совершил невероятное и я успела почти вовремя.
В кабинете Дениса Александровича 3 главврача больниц, ГВС, несколько замов, представители правового управления министерства и лекарственного обеспечения.
Скажу честно: это был трудный разговор. Пожалуй, самый трудный за последние 3 года в моей жизни... Но.. это был очень откровенный разговор, за что я искренне благодарна всем присутствующим.
Когда все вещи назывались своими именами, шел мозговой штурм, рассматривались разные прогнозы ии искались пути помощи системные, а не точечные. Точно знаю, что решение обязательно придет, ведь все получается, когда мы ищем возможности.
Потом по приглашению главного врача Саратовской областной больницы Дмитрия Хижняка поехала посмотреть хирургическое отделение, где планируется проведение мастер-класса Ильи Захарова для местных врачей-эндоскопистов по установке низкопрофильных гастростом малоинвазивным методом. Познакомились с заведу.щим отделением. Проговорили еще 2 часа.
А совсем поздно вечером - еще одна встреча с друзьями по стажировке в фонде «ВЕРА». Татьяна и Алена - создатели АНО "Все вместе - детям".
❤11🥰3👍2
Много помогают паллиативным семьям в своей области, Алена - врач, Татьяна - руководитель аппарату Уполномоченного по правам ребенка в Саратовской области.
Обсудили много вопросов, разработали план действий. И в 11 вечера я села в поезд до Самары.
Привезла из этого города много новых знакомств, в том числе с прекрасными врачами, много новых идей и пошла искать ответы на вопросы, на которые пока ни у кого нет ответа.
Проект #вкусжизни_регионы реализуется БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов.
География наша. к слову, увеличилась еще на 2 региона: помимо Саратовской, Ульяновской областей и республики Чувашия, в проекте примут участия республика Башкирия и Нижегородская область.
Обсудили много вопросов, разработали план действий. И в 11 вечера я села в поезд до Самары.
Привезла из этого города много новых знакомств, в том числе с прекрасными врачами, много новых идей и пошла искать ответы на вопросы, на которые пока ни у кого нет ответа.
Проект #вкусжизни_регионы реализуется БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов.
География наша. к слову, увеличилась еще на 2 региона: помимо Саратовской, Ульяновской областей и республики Чувашия, в проекте примут участия республика Башкирия и Нижегородская область.
❤15