Господи, работает!

"Добрый день 🌞 нам одобрили сертификаты на коляски: комнатная 246т, прогулочная 301т🎉🎉🎉🎉🎉🎉 "

"Мы получили 300 тысяч по электронному сертификату и уже купили коляску!"

" Ура! Нам привезли нашу Кимбу!"

такие сообщения мы получаем от родителей Самарской области все чаще и чаще. Более того скажу, что за последнюю неделю три мамы написали нам в фонд БФ ЕВИТА или про электронные сертификаты, или про получение коляски по индивидуальной закупке.

Еще год назад, когда мы только начали плотно работать с ФСС, объясняя им почему нашим паллиативным детям не подходят обычные коляски, я даже подумать не могла, что это станет нормой - хорошая качественная коляска, со всеми опорами и держателями, из которой ребенок не съезжает, головушка его не болтается, а сидит он ровно и прямо.

Так вот, ФСС нам тогда объяснили: они работают с тем, что написано в ИПРА. И если в ИПРА прописана стандартная комплектация со стандартными формулировками, значит они будут закупать обычные Джуниоры.

Тогда мы пошли в МСЭ и стали разговаривать с ними, а они сказали: мы работаем с документами, которые нам присылает поликлиника. Вот что невролог пропишет, то мы и впишем. Тем более, детей последние два года очно не осматриваем из-за особого порядка и эпидситуации.

Тогда мы пошли в поликлиники, а врачи неврологи нам сказали: так мы вообще не знаем, какие бывают коляски и какие допы нужны детям. Нам бы с эпилепсией разобраться....

А мы спросили: а если мама будет приносить вам рекомендацию эрготерапевта, где все подробно будет написано, вы согласны будете переписать эти рекомендации в посыльный лист?

И вот наша Олеся Кисарова уже год работает без выходных. В прямом смысле слова. Чтобы у каждого паллиативного ребенка было нужное и подходящее ему ТСР. Она готовит заключение, а мама с этим заключением иет к врачу, и спасибо врачам, что они вписывают все рекомендации в посыльные листы.

И эта система заработала правильно: врач прописывает коляску с учетом всех особенностей ребенка, МСЭ, опираясь на эти рекомендации, вносит дополнительные параметры, а ФСС - закупает то, что написано, или выдает электронные сертификаты, на которые можно купить действительно хорошую коляску.

Забегая вперед, скажу сразу: не надо писать, что вам тоже надо Кимбу! Ребенку, который держит голову и удерживает корпус Кимба не нужна, он прекрасно сядет и в Джуниор. Нашим детям нужно много допов именно из-за их атоничности, невозможности совсем контролировать свое тело, и подголовники им нужны не обычные, а анатомические, чтобы голова не падала набок или вперед.

Не каждому ребенку -инвалиду нужна дорогостоящая коляска с максимальными поддержками. А очень небольшому количеству детей. В Самарской области их всего 250. И то, многих из них уже невозможно посадить даже в такую коляску из-за сильных искривлений. Таким детям нужна спец-подушка стабило, но ее в ИПРА никто не впишет, потому что она не предусмотрена никакими НПА.

Я пишу этот пост чтобы вы поверили, что возможно все, если правильно и грамотно действовать. И исходить из реальных нужд ребенка, а не потому что "У Шелест такая коляска"))) У Шелест и сын другой...

Можно получить качественные тутора, ортезы, корсеты, вертикализаторы, параподиумы - главное, чтобы это действительно было нужно вашему ребенку, а не вы так решили)) И второе - чтобы это нужное было правильно вписано.

Почитать, как получить коляску по индивидуальным параметрам можно тут: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/kak-dobitsja-ot-gosudarstva-tsr-po-individualnym-parametram/

Как получить электронный сертификат, тут: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/jelektronnyj-sertifikat-pokupaem-sami-to-chto-nuzhno/

Как пройти МСЭ и не поседеть, тут: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/kak-projti-msje-i-ne-posedet-poshagovaja-instrukcija-ot-polikliniki-do-bjuro/

А еще я хочу сказать вам спасибо!

Я очень редко прошу вас поддержать подопечных нашего фонда. Я рассказываю о своей работе как директора фонда, как сопредседателя #онф63, как члена Общественной палаты Самарской области, как члена Совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве Самарской области, но чаще- как Ольги Шелест, мамы #Юрикскнопочкой, которая не может остаться в стороне.

Много судеб, историй- даже не подопечных фонда. Но вот звонок, рассказ, просьба- и если я могу помочь, то помогаю. Точно- словом.

Иногда ощущение, что разорвусь. Особенно по понедельникам. Вот и сегодня: две презентации для Ульяновской области- участника проекта #вкусжизни_регионы. Там у нас встреча с ключевыми министерствами у Екатерина Сморода, обсуждение проекта нутритивной поддержки и мы поделимся опытом по возвращению в семьи детей- инвалидов из ДДИ.

А еще- списки детей- участников проекта, вычитывание консультаций нашего диетолога, звонки родителям, и не всегда простые разговоры.

Встреча в Минсоцдемографии Самарской области по внедрению системы нянь для паллиативных детей. В следующем году такую услугу будут предоставлять АНО- поставщики социальных услуг. От нас совсем немного- научить, чтобы снять страх и тревогу у самих социальных работников.

Еще тонны документов, и вот #Юрикскнопочкой забрался ко мне на руки, громко чихнул, похохотал и начинает засыпать.

А я- в тех звонках, кому обещала позвонить в свою «вторую рабочую смену»- с 21.00-00.00

А вы всегда поддерживаете. Добрым словом и делом! Вы- обережный круг нашего БФ ЕВИТА, наших детей.
А на этой неделе происходит что- то невероятное.

У нашего фонда появились новые помощники. Много!!! Каждый день я вижу как бегунок на сайте на страницах наших детей движется вправо. Это значит, что для них поступают деньги. Значит- сбор идет и будет закрыт, значит, мы успеем помочь вовремя.

В это непростое для каждого время, время выбора и тревог вы выбрали помощь детям!

Может я могу это об’яснить. Ведь помогая другим, мы помогаем себе.

В общем, спасибо вам. За то что рядом, что помогаете.

Помгать можно тут. https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

А тут все наши дети, кому сейчас нужна помощь: https://bfevita.ru/

Спасибо, что с нами! И пусть что- то глобальное в мите от нас не зависит, но создать свой собственный мир, наполнить его своим теплом и заботой под силу каждому из нас❤️

Противоречивые у меня чувства...

Я живу в хрупком мире. Мире паллиативных детей. Тех, которые дышат через трубочки, кушают через трубочки, им нужен дополнительный кислород, они не усваивают обычнуе пищу, им надо много лекарств. Стабильность их жизни- тоже хрупкая. Любой перепад давления, смена погоды могу вызвать приступ боли или судорог…

Еще 4 года назад о паллиативных детях никто не знал, а сами родители истинно паллиативных детей - не хотели, чтобы их детям был присвоен этот статус, считая, что ребенка просто спишут и никакой помощи не будет ни от поликлиники, ни от скорой помощи, ни от больниц.

Прошло 4 года. В том числе и работы нашего фонда. Много переговоров с минздравом, много обучения как врачей, так и нас самих, много проектов, направленных на повышение качества паллиативной помощи в Самарской области, на защиту прав паллиативных детей.

Одним из самых важных шагов в этом ( хотя для меня они все важные) стало внесение изменений в региональное законодательство и закрепление права паллиативных детей Самарской области на лечебное питание.

Когда я вела трудные ( не скрою) переговоры с нашим минздравом, я говорила о том, что наши дети просто умирают от голода. Что в зонд или гастростому невозможно "впихнуть" невпихуемое, мама целыми днями стоит на кухне, чтобы сначала приготовить, потом проблендерить, потом как-то непонятно что ввести в зонд или гастростому, а толку все равно ноль - не усваивается!!! ребенок вроде в общем объеме получает много всего - по 300-400 грамм порции, только из чего они состоят? Где же взять столкьо белка, сколько нужно ребенку? Кусок говядины, даже парной и отваренной 5 часов не возможно в чистом виде дать - надо разводить бульоном, а значит - увеличивать объем, за чего уменьшается калораж... В общем, долго мы говорили - год!!! И только когда я принесла результаты проекта #вкусжизни, где были цифры не только сколько кг набрал ребенок и на сколько см он вырос, а еще и экономический расчет "выгодности" государству обеспечить ребенка питанием на 20 000 в месяц, чем тратить по 50-60 тысяч на вызовы скорой, реанимации, бесконечные госпитализации, дополнительные лекарства, меня услышал наш министр Армен Бенян и этот вопрос был решен.

Что же произошло? Вдруг в огромном количестве стали появляться "паллиативные" дети!!! Мамы побежали в поликлиники, а те без разбору "голову не держит, не сидит, не ходит" начали присваивать этот статус. Не потрудившись изучить закон, критерии нуждаемости в паллиативной помощи, кому она показана и кто может считаться паллиативным.

А мамы разумеется стали требовать ( именно требовать) лечебное питание. Это единственное, что нужно их ребенку. И когда мы пытались сказать, что паллиативные дети - это не только лечебное питание, это еще и трахеостомы, гастростомы, ИВЛ, кислород, санация, некупируемая эпилепсия, словом - жизнь на пороховой бочке, нам отвечали: нам не нужны врачи на дом, нам не нужно медоборудования, нам нужно лечебное питание.

Так произошло, что у наших детей стали отбирать еду! Единственную, которую они могут есть и усваивать! Единственную, которую можно влить в зонд или гастростому. И когда я пыталась вразумить, что нашим детям питания в день нужно на 1 000 -1 500 рублей ( в среднем, именно столько стоит банка лечебного питания сейчас), а вам нужно 200 рублей, не отбирайте у наших детей единственный источник жизни, я слышала в ответ "Вам что, жалко?".

А мне жалко! Да! Потому что есть дети, которым нужно это питание, но они его не могут получить, потому что кто- то оказался быстрее и проворнее, а бюджет на питание - не безграничен! И ребенок на зонде теперь должен есть молочную кашу, а ваш ходящий, говорящий, бегающий и жующий обычную еду будет получать Пептамен! Вместо того, кому он реально нужен.

Ребенок с весом в 4 кг в полтора года, которому нужно капельное введение дорогой смеси, останется без питания, потому что другому нужна дотация этой же смесью. Только тот малыш совсем ничего не может больше есть и ему нужно столько де в сутки, как и тому, который кушает обычную еду 3 раза в день и запивает смесью.

Говорим с минсоцем о внедрении системы нянь от АНО-поставщиков соцуслуг. Говорим о том, что для паллиативных детей эта услуга должна быть бесплатной. И тут же останавливаемся - снова будет рост "паллиативных" детей, чтобы няня приходила не за 50 -100 рублей в час, а бесплатно к условно « паллиативному».

И вот теперь мобилизация. Знаете, сколько мне за последнюю неделю пришло сообщений в личку, " Как получить паллиативный статус, чтобы нашего папу не забрали?".

Как вы думаете, что чувствую я, мама паллиативного ребенка, у которой да - нет мужа, за которого болит душа. Но есть сын призывного возраста. По сути - единственный сын? У которого, как у брата и единственного моего кормильца в старости, нет никаких льгот...

Мне больно! Больно за каждого! Но я прошу- не забирайте у наших детей то малое, что у них есть. Их жизнь коротка, непредсказуема. Она как хрустальная ваза. Или как тот теремок, на который сел медведь и лишил крова других зверушек!

Я прошу, не отбирайте у наших детей еду, их право на маленькую жизнь без голода и боли, не обесценивайте паллиативную помощь!

Ну и чтобы дважды не вставать: вот у нас есть дети в ДДИ, годами там заточенные собственными родителями. Которые и домой не забирают, и отказ не пишут. Я много таких ситуаций описывала. И паллиативные там есть дети, и просто дети с инвалидностью. И у этих детей есть братья и сестры, которые о них не подозревают. И эти семьи считаются многодетными - 3 ребенка, вместе с тем, который с ними не живет. Как считаете, справедливо, что и эти семьи, которые пишут жалобы в прокуратуру, минсоцдем и Путину, чтобы только не забрать своего ребенка и не воспитывать его самому, теперь так же получат отсрочку от мобилизации? Они ни одной ночи не провели бессонной, ни одной слезинки своему ребенку не вытерли, живут и пользуются его пенсией, но теперь- имеют право.

#детивсемье

Начнем утро с чудесной новости!
Сереженька едет домой! Сегодня!
Наконец- то малыш, который работает солнышком, дождался маму!!! Самую лучшую и прекрасную, опытную и бесстрашную!

Оля!!! Спасибо тебе!
Наш БФ ЕВИТА рядом!
Сереженька, в добрый путь🙏🙏🙏

Писала о нем вот тут; https://vk.com/wall305549950_22692

- Ездишь мимо нас, и даже в гости не заходишь, - в последнее время говорят мне врачи, с которыми я дружу из Самары, Тольятти, Ставропольского района, Сызрани. - Все читаем, то в Уфу поехала, то вот Ульяновск, Саратов...

Понятно, что шутят. Но на самом деле так...
Вчера состоялась наша первая рабочая встреча по проекту #вкусжизни_регионы в Ульяновской области. В так знакомством месте с старинном доме, где сейчас Общественная палата, три уполномоченных и дом НКО, а раньше были аптека, потом - библиотека.

Вместе с замминистра соцразвития @id711266178 (Наталья Зорина), уполномоченным по правам ребенка @Сморода Екатерина, главным внештатным по паллиативной помощи детям Валерием Гурбановым смотрели вперед...

То есть сначала я рассказала про проект: цели, задачи, какие проблемы решаем и к чему стремимся, а потом - это мой последний слайд: что получают дети и минздрав в долгосрочной перспективе.

А все получают одни плюсы: дети - качество жизни, минздрав - экономию бюджета. Только надо объединить два в одном.

Дети в проект из Ульяновской области набраны: это 11 детей, которые живут дома с мамами и папами и 11 детей из ДДИ в селе Максимовка.

После совещания, уже вместе с диетологом Гузель Сабировой, мы проекта выехали в максимовский детский дом-интернат «Родник».

Я познакомилась с Богдашей - божечки мой! Какой чудесный малыш! Он мне не просто улыбался, он со мной "говорил", и почему он в милосердии совсем не ясно! Потенциал виден сразу, его бы сажать, вертикализировать, заниматься, общаться и он бы заговорил... Хочу поискать ему семью! Вы узнаете его на фото - он пока еще не разучился радоваться жизни..

Гузель Равильевна осмотрела всех детей, которые кушают через зонд. У всех 11— тяжелая форма белково-энергетической недостаточности, лечебное питание они сейчас не получают, а «клецки» и запеканки- не усваиваются, разумеется. Многим нужен Пептамен, многим Кубизон ( чтобы залечить продежни). Как только диетолог сделает назначения, наш фонд сразу отправит ребятам питание, чтобы они набирали вес и готовились к операциям.

Операции по установке гастростом пройдут в ноябре под руководством московского хирурга Ильи Захарова. Это будет полноценный профессиональный мастер-класс для ульяновских врачей. Гастростомы нужна 9 детям, из которых 6- малыши из ДДИ.


«Мы привезли брошюры #Юрикскнопочкой, #Маршрутжизни, «Нутритивная поддержка тяжелобольных детей» и книгу «Синдром Канаван». Все передали представителям разных ведомств. В том числе оставили набор брошюр в доме-интернате. Мы рассказали персоналу о правилах ухода за гастростомами, потому что увидели, что они не соблюдаются. Провели беседу с врачами и сотрудниками, и уже сегодня получили отзыв с благодарностью.

Тут в Ульяновской области очень крутая Екатерина Сморода, и очень неравнодушные министр соцразвития Анна Тверскова и и ее зам Наталья Зорина. Они уже начали думать, как купить инфузоматы для капельного введения питания, как закупать самое лечебное питание для этих ребят. Значит - все получится точно: и гастростомы местные хирурги будут ставить эндоскопическим способом, и кушать дети будут не капусту, а полностью сбалансированное специализированное питание.

Впереди нас ждут Саратов, Чебоксары и... внезапно - Нижний Новгород, дети из ДДИ г. Арзамаса.

Избаловали меня наши дети из самарского ДДИ своими уже румяными щечками, блестящими глазками, улыбками, уже не такими "кривыми" телами, распрямленными ручками и ножками, чистенькими гастростомами, всегда включенными и стоящими на готове аспираторами и концентраторами...

Да, это были три года работы, переговоров, проверок всех органов, уголовных дел, увольнения сотрудников, смены директора… Но вот он результат- дети улыбаются!!!

А сейчас я много езжу по регионам. Приглашают рассказать о нашем опыте работы, зовут наших специалистов, просят обучить персонал…

Вот в одном из ДДИ одной из областей

- Он такой к нам поступил, - говорит мне врач из ДДИ, - когда я спрашиваю, почему Кирюша изогнут дугой.
… У меня дежавю: как часто я это слышу…

- Но ведь он к вам поступил не вчера? Он живет у вас уже три года... И ведь если вот так он изогнут, значит есть причина?, - спрашиваю снова я.

В ответ молчание. Молчит и врач по паллиативной помощи, который недавно работает в ДДИ.

- Давайте вместе подумаем, почему дети, которые рождаются прямыми становятся такими кривыми?, - не стесняясь в выражениях, потому что подобрать слова более корректные не могу из-за кома в горле, - предлагаю я.

И говорю простые вещи, которые вообще-то на поверхности для каждой мамы паллиативного ребенка.

Патологические позы дети принимают в двух случаях.

Боль. когда что-то болит и ребенка не обезболивают, и он устает уже плакать и просить помощи единственным доступным ему способом, и тогда он ищет - как не больно. И он может свернуться в позу зародыша, или изогнуться назад, запрокинуть голову, ноги перевести вперед, а туловище - назад и принять форму бесконечности...

Или- если спастика. Тяжелая спастика, которая сама тянет тело, а ребенок не может конечно же с ней совладать, а миорелаксанты не подобраны, противосудорожные не помогают... Тогда тело само принимает то положение, куда его тянут мышцы...

Говорю именно такими простыми словами. Врачи кивают головой... Спрашиваю - дают ли противосудорожные, следят ли за динамикой, как часто болит? Ответа не получаю.

Все дети, с которыми я познакомилась, в патологических позах, кто чуть ровнее, кто совсем калачиком завернут...

Дети с бесконечностью в теле и в глазах...

У некоторых стоят гастростомы, которые обрабатывают зеленкой, а сами трубки внутри грязные, потому что никто их не промывает.... Поговорили, почему нужно до и после еды промывать водой, к чему ведет "еда в вакууме"... Ну конечно рассказала, почему зеленкой-нельзя, а чем можно.

У двух детей грануляции, обрабатывают снова зеленкой.

Снова говорим как бороться с грануляциями и как не допустить. Например, для профилактики грануляций нужно каждое утро обрабатывать водой с мылом, как зубы почистить. И обрабатывать по мере необходимости, а не когда вспомнили.

Очень больно видеть этих детей. И не все из них -сироты! Часть - домашних, снова сброшенных на государство. Но у всех в глазах одиночество и бесконечность...

Конечно, очень непривычно видеть огромное детей на зондах, задранных вверх, когда консик носа вздернут тоже вверх и уже тоже- патологически...

"Им ведь больно, Оль, - сказала мне диетолог Гузель Равильевна, которая ездила вместе с нами на осмотр детей для назначения лечебного питания, - ведь нос задирается кверху и так всегда"

Оставляю брошюру #Юрикскнопочкой, пошаговые инструкции #правонажизнь, рассказываю, где и как и какую искать информацию. Оставиляю телефон - говорю звоните.

Возвращаясь в Самару, думаю: простые вещи, которые мы видим- грязные носы и уши, неумытые в 16.00 еще лица, все в одинаковых черных «робах», а еще бывает- в черно- серую полоску, как в тюрьме, боль и тоска в глазах, пустые стены, звенящая тишина, неудобное положение… Мы это видим, а они нет: они привыкли и не замечают. Те, кто там работает. Для них это- нормально...

Ухаживают, как умеют, как догадались, без отношения. Все дети - незамеченные. Худые. Это - работа.

Редко удается доковыряться до сердца, разбросав эту броню равнодушия вопросом: если бы это был ваш ребенок, что сделали бы?