нутренняя жизнь паллиативного чата…
Такое сообщение написала мама паллиативной девочки в ответ на сообщение другой мамы, уверяющей, что ее ребенок «прекрасно питается домашней едой» и несмотря на то, что в 16 лет весит 20 кг, не считает, что лечебное питание как- то им поможет. Сообщений той маме с рассказом о личном опыте было много, но вот это особенно яркое.
…..Я- мама Валерии с нейродегенеративным заболеванием и БЕЛКОВО-ЭНЕРГЕТИЧЕСКОЙ НЕДЕСТАТОЧНОСТью….
И я тоже была уверенна, что мы просто шикарно кормим её, не смотря на зонд, а не самостоятельный прием пищи: натульные соки, пюре из ягод/фруктов/овощей самодельные, разные супы...
У нас были суперские анализы, но в свои 17 лет она весила 24 кг и в какой-то момент мы заметили,что у неё не хватает сил выкашлять накопившуюся слизь- стали чаще пользоваться отсасывателем😞.
Тут позвонила " всевидящее ОКО" Ольга Юрьевна и сказала,что нам успевают выдать специализированное питание до наших 18 лет.
Мы особо ничего о нём и не знали никогда,вопрос этот не изучали- мы же были уверены,что у нас всё в норме с рационом.
Спустя некоторое время мы установили дочке гастростому и получили питание. Начали его постепенно вводить и заметили,что изменился цвет кожных покровов( стал более розовым из бледного), нормализовался стул( на сколько это возможно с лежанием 8 лет), набрала 10 кг и стала откашливаться как раньше.
Я никому ничего не навязываю ни в коем случае,просто мне есть теперь с чем сравнивать и я это пишу.
#вкусжизни продолжается…. И я счастлива, что два года назад у нас появился этот проект, который поддержало Правительство Самарской области и Министерство-Здравоохранения Самарской-Области и теперь все паллиативные дети живут со вкусом)))
Теперь у нас #вкусжизни_регионы.
И сегодня я уже общалась с неравнодушными врачами Саратовской самой рядовой поликлиники, которые просили помочь их подопечной девочке с питанием. И гттовы оплатить из своего кармана срочную доставку 24 банок нутризона, чтоб только девочка не голодала.
И сегодня я разговаривала с главным внештатным специалистом по паллиативной помощи детям Ульяновской области Валерием Гурбановым и он обрадовался «У меня 4 детям- сиротам надо ставить гастростомы». А потом с замминистра соцразвития Ульяновской области Натальей Зориной- про законы и паллиативную помощь.
И уже отобрано 23 ребенка из Саратовской области для консультации диетолога. Мамы, ждите звонка!
Если вы хотите стать участником нашего проекта, то заполняйте анкеты:
Если вы хотите стать участником нашего проекта, то заполняйте вот эту анкету.
Ульяновская область: https://forms.gle/MFM2RAuXUxLEi3xy9
Республика Чувашия: https://forms.gle/FSBZaaRcjPDvunXs9
Проект реализуется БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов
И мы… мы постараемся сделать так, чтобы и у ваших детей и у вас появился #Вкусжизни)))
Подробнее о проекте можно прочитать здесь: https://bfevita.ru/projects/vkus-zhizni-regiony/
Такое сообщение написала мама паллиативной девочки в ответ на сообщение другой мамы, уверяющей, что ее ребенок «прекрасно питается домашней едой» и несмотря на то, что в 16 лет весит 20 кг, не считает, что лечебное питание как- то им поможет. Сообщений той маме с рассказом о личном опыте было много, но вот это особенно яркое.
…..Я- мама Валерии с нейродегенеративным заболеванием и БЕЛКОВО-ЭНЕРГЕТИЧЕСКОЙ НЕДЕСТАТОЧНОСТью….
И я тоже была уверенна, что мы просто шикарно кормим её, не смотря на зонд, а не самостоятельный прием пищи: натульные соки, пюре из ягод/фруктов/овощей самодельные, разные супы...
У нас были суперские анализы, но в свои 17 лет она весила 24 кг и в какой-то момент мы заметили,что у неё не хватает сил выкашлять накопившуюся слизь- стали чаще пользоваться отсасывателем😞.
Тут позвонила " всевидящее ОКО" Ольга Юрьевна и сказала,что нам успевают выдать специализированное питание до наших 18 лет.
Мы особо ничего о нём и не знали никогда,вопрос этот не изучали- мы же были уверены,что у нас всё в норме с рационом.
Спустя некоторое время мы установили дочке гастростому и получили питание. Начали его постепенно вводить и заметили,что изменился цвет кожных покровов( стал более розовым из бледного), нормализовался стул( на сколько это возможно с лежанием 8 лет), набрала 10 кг и стала откашливаться как раньше.
Я никому ничего не навязываю ни в коем случае,просто мне есть теперь с чем сравнивать и я это пишу.
#вкусжизни продолжается…. И я счастлива, что два года назад у нас появился этот проект, который поддержало Правительство Самарской области и Министерство-Здравоохранения Самарской-Области и теперь все паллиативные дети живут со вкусом)))
Теперь у нас #вкусжизни_регионы.
И сегодня я уже общалась с неравнодушными врачами Саратовской самой рядовой поликлиники, которые просили помочь их подопечной девочке с питанием. И гттовы оплатить из своего кармана срочную доставку 24 банок нутризона, чтоб только девочка не голодала.
И сегодня я разговаривала с главным внештатным специалистом по паллиативной помощи детям Ульяновской области Валерием Гурбановым и он обрадовался «У меня 4 детям- сиротам надо ставить гастростомы». А потом с замминистра соцразвития Ульяновской области Натальей Зориной- про законы и паллиативную помощь.
И уже отобрано 23 ребенка из Саратовской области для консультации диетолога. Мамы, ждите звонка!
Если вы хотите стать участником нашего проекта, то заполняйте анкеты:
Если вы хотите стать участником нашего проекта, то заполняйте вот эту анкету.
Ульяновская область: https://forms.gle/MFM2RAuXUxLEi3xy9
Республика Чувашия: https://forms.gle/FSBZaaRcjPDvunXs9
Проект реализуется БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов
И мы… мы постараемся сделать так, чтобы и у ваших детей и у вас появился #Вкусжизни)))
Подробнее о проекте можно прочитать здесь: https://bfevita.ru/projects/vkus-zhizni-regiony/
Google Docs
Анкета участника проекта «Вкус жизни:регионы" Ульяновская область
Проект реализуется в рамках Президентского гранта Фонда Президентских грантов. Эта анкета для родителей детей, признанных нуждающимися в паллиативной помощи с белково-энергетической недостаточностью на зондах и гастростомах. Мы готовы принять в проект 23…
👍14🔥2
Просто хочу сказать спасибо Министерство здравоохранения Самарской области и лично Элла Малютина, которые стали ангелами- хранителями для брата и сестры.
Рассказывала о ребятах, внезапно осиротевших, месяц проживших в запертой квартире https://vk.com/wall305549950_27770
Подкоючились все: полиция, Минсоцдемографии Самарской области , Министерство здравоохранения Самарской области!
Паспорта у ребят теперь есть- они не невидимки больше! Полисы ОМС им оперативно сделала компания «АСКО- мед».
И вот вчера под личным кураторством Элла Малютина ребят госпитализировали в отделение неврологии Больница «СОКБ им. В.Д. Середавина» !
Совсем скоро им оформят инвалидность, это значит- будут средства к жизни. И конечно, все мы- рядом.
Мы будем рады и благодарны, если вы поделитесь с братом и сестрой яблоками, виноградом, персиками, вареньями, соленьями- тем, чего они оксзывается почти не видели в жизни.
А я продолжаю искать им приемную семью и верю, что для таких чудесных застенчивых ( хотела сказать малышей, но нет- им по 22 года) брата и сестры обязательно найдется семья, готовая быть рядом с ними и идти по жизни вместе.
Вдруг это вы? Напишите мне- я расскажу, как стать им родными людьми.
И да, вы заметили, что чудо для брата и сестры мы вместе с вами феячим?
Рассказывала о ребятах, внезапно осиротевших, месяц проживших в запертой квартире https://vk.com/wall305549950_27770
Подкоючились все: полиция, Минсоцдемографии Самарской области , Министерство здравоохранения Самарской области!
Паспорта у ребят теперь есть- они не невидимки больше! Полисы ОМС им оперативно сделала компания «АСКО- мед».
И вот вчера под личным кураторством Элла Малютина ребят госпитализировали в отделение неврологии Больница «СОКБ им. В.Д. Середавина» !
Совсем скоро им оформят инвалидность, это значит- будут средства к жизни. И конечно, все мы- рядом.
Мы будем рады и благодарны, если вы поделитесь с братом и сестрой яблоками, виноградом, персиками, вареньями, соленьями- тем, чего они оксзывается почти не видели в жизни.
А я продолжаю искать им приемную семью и верю, что для таких чудесных застенчивых ( хотела сказать малышей, но нет- им по 22 года) брата и сестры обязательно найдется семья, готовая быть рядом с ними и идти по жизни вместе.
Вдруг это вы? Напишите мне- я расскажу, как стать им родными людьми.
И да, вы заметили, что чудо для брата и сестры мы вместе с вами феячим?
VK
Olga Shelest
И вот звонит она мне в ночи и говорит: нужна ваша помощь...
И рассказывает мне историю, от которой волосы встают дыбом...
Внезапно выявились два ребенка. Нет, по фактическому возрасту им уже по 22 года, но по физическим особенностям, по развитию - они дети.…
И рассказывает мне историю, от которой волосы встают дыбом...
Внезапно выявились два ребенка. Нет, по фактическому возрасту им уже по 22 года, но по физическим особенностям, по развитию - они дети.…
🙏7👍3
Кто уже, как наш БФ ЕВИТА ?
Начали ревакцинацию от COVID-19.
В этот раз- назальная вакцина. Мне понравилось больше и не так страшно, как укол.
50% сотрудников фонда ( я и Олеся Кисарова )- сегодня получили уже QR-код.
Благодарю поликлинику #3 города Самара за четкость и юмор. Да, с медсестрой мы весело посмеялись над историями из жизни.
Зачем нам это надо?
Мы помогаем тем, чьим здоровьем рисковать не можем. То, что для нас оборачивается легким течением болезни, для наших подопечных может стать реанимацией. Вот ради них, в первую очередь, ревакцинировались.
А вы уже? Чем?
Или пока в раздумьях? Почему?
Начали ревакцинацию от COVID-19.
В этот раз- назальная вакцина. Мне понравилось больше и не так страшно, как укол.
50% сотрудников фонда ( я и Олеся Кисарова )- сегодня получили уже QR-код.
Благодарю поликлинику #3 города Самара за четкость и юмор. Да, с медсестрой мы весело посмеялись над историями из жизни.
Зачем нам это надо?
Мы помогаем тем, чьим здоровьем рисковать не можем. То, что для нас оборачивается легким течением болезни, для наших подопечных может стать реанимацией. Вот ради них, в первую очередь, ревакцинировались.
А вы уже? Чем?
Или пока в раздумьях? Почему?
🔥6🤔2
На этой неделе была в Уфе на конференции "НКО - УЧИ: инклюзивная образовательная вертикаль от рождения до трудоустройства".
Впервые услышала термин "Бесшовная помощь"
Приехала я по приглашению замминистра Минтруда республики Башкортостан Айгуль Гареева, чтобы рассказать об опыте БФ ЕВИТА, Минсоц Самарской области и Министерство здравоохранения Самарской области по организации помощи детям-инвалидам.
На выступление у меня и Ольга Соломанидина было всего 15 минут. И как в эти 15 минут уложить 3 года нашей жизни? Пришлось собраться...
Галопом по Европам рассказать о проекте #вкусжизни и изменению нормативно-правовой базы Самарской области в вопросах обеспечения паллиативных детей лечебным питанием.
О нашем непростом, но очень эффективном опыте по воссоединению детей-инвалидов, помещенных родителями в ДДИ на пожизненный срок. За год 10 детей из 54 вернулись домой! От двух детей родители приняли решение отказаться.
Еще 42 ребенка между небом и землей и их родители борются с нами и Минсоцем, жалуются депутатом и в прокуратуру. Но мы не боимся) Потому что и закон на стороне детей, и правда на нашей стороне. И рано или поздно каждому, кто пытается заточил своего ребенка в детский дом-интернат, кто не хочет сам заниматься и растить своего ребенка этот выбор сделать придется. Или за них его сделает опека и суд.
Еще мы рассказывали про наш проект #Маршрутжизни, когда за 2 часа у семьи появляется целостная картина мира, да и сам мир возвращается с головы на ноги, а у родителей есть четкий маршрут - куда двигаться и зачем, вместе с какими специалистами и какой потенциал у их ребенка, который нужно и можно развивать.
А мы увезли с Ольгой практику Башкрирской республики по сертификатам на реабилитацию. Это сертификат на 45 тысяч в год, который получают семьи с детьми-инвалидами и на эти деньги могут реабилитировать ребенка как физически так и интеллектуально, разумеется, в проверенных Минтрудом республики организациях.
Идея крутая! Планируем обсудить ее с Регина Воробьева, чтобы этот сертификат так же предусматривал и возможность оплатить услугу няни, массажиста, физического терапевта на дому для паллиативных детей. Ведь в реабцентры мы своих детей не возим по понятным причинам.
Как вам такая идея? Пользовались бы? Куда пошли на реабилитацию? И на какую?
Впервые услышала термин "Бесшовная помощь"
Приехала я по приглашению замминистра Минтруда республики Башкортостан Айгуль Гареева, чтобы рассказать об опыте БФ ЕВИТА, Минсоц Самарской области и Министерство здравоохранения Самарской области по организации помощи детям-инвалидам.
На выступление у меня и Ольга Соломанидина было всего 15 минут. И как в эти 15 минут уложить 3 года нашей жизни? Пришлось собраться...
Галопом по Европам рассказать о проекте #вкусжизни и изменению нормативно-правовой базы Самарской области в вопросах обеспечения паллиативных детей лечебным питанием.
О нашем непростом, но очень эффективном опыте по воссоединению детей-инвалидов, помещенных родителями в ДДИ на пожизненный срок. За год 10 детей из 54 вернулись домой! От двух детей родители приняли решение отказаться.
Еще 42 ребенка между небом и землей и их родители борются с нами и Минсоцем, жалуются депутатом и в прокуратуру. Но мы не боимся) Потому что и закон на стороне детей, и правда на нашей стороне. И рано или поздно каждому, кто пытается заточил своего ребенка в детский дом-интернат, кто не хочет сам заниматься и растить своего ребенка этот выбор сделать придется. Или за них его сделает опека и суд.
Еще мы рассказывали про наш проект #Маршрутжизни, когда за 2 часа у семьи появляется целостная картина мира, да и сам мир возвращается с головы на ноги, а у родителей есть четкий маршрут - куда двигаться и зачем, вместе с какими специалистами и какой потенциал у их ребенка, который нужно и можно развивать.
А мы увезли с Ольгой практику Башкрирской республики по сертификатам на реабилитацию. Это сертификат на 45 тысяч в год, который получают семьи с детьми-инвалидами и на эти деньги могут реабилитировать ребенка как физически так и интеллектуально, разумеется, в проверенных Минтрудом республики организациях.
Идея крутая! Планируем обсудить ее с Регина Воробьева, чтобы этот сертификат так же предусматривал и возможность оплатить услугу няни, массажиста, физического терапевта на дому для паллиативных детей. Ведь в реабцентры мы своих детей не возим по понятным причинам.
Как вам такая идея? Пользовались бы? Куда пошли на реабилитацию? И на какую?