Один прекрасный человек прислал эту гифку мне со словами: «Посмотри! Вынашивает сердечко,выщипывает пёрышки из своего бочка и сердечко с крылашками из пёрышек улетает.
Спасибо тебе,дорогая за Владу,Давида!Спасибо!»

А я говорю спасибо каждому, кто помогает!!! И вынашивает сердечки, и делится своими перышками, чтобы сердечки улетали и несли любовь каждому!

P.S.Ярослав официально стал маминым и папиным. Теперь навсегда!!! Мария Аксёнова и Сергей Аксёнов спасибо вам! И за Ярика, и за Лешеньку!!!


P.S.S. А для меня это- моя мама….

Ну отлично я в Москву собралась отдохнуть…

Два месяца выкраивала и высвобождала время «на себя»… Выкроила, называется…

Еду- то всего на 3 дня и все эти дни дожди…

А мне мечталось погулять по центру, посидеть в кафе…

Друзья- Москвичи, скажите там у вас реально ливни и грозы??? Или местами ???

Точно зонтик брать, или «пронесет»?
Отменить не получится: билеты невозвратные, гостиница оплачена, до нового года все уже дальше расписано…

Для тех, кто «не в танке», напомню, что 17 июня 2022 года на Петербургском международном экономическом форуме заключено трехстороннее соглашение между Правительством Самарской области, АНО "Агентство стратегических инициатив по продвижению новых проектов" и АНО "Благотворительная служба поиска медицинской помощи "Верное направление" о сотрудничестве по проекту "Социальный координатор".

Документ подписали губернатор Самарской области Дмитрий Азаров, генеральный директор АСИ Светлана Чупшева и руководитель некоммерческой организации Антон Яремчук.

И этот проект уже начал свою работу!

Уже создана мультидисциплинарная команда, в которую входят представители разных сфер: здравоохранения, образования, социальной защиты и труда, НКО.

На первой встрече 27 июля в Белом доме обсудили организацию взаимодействия органов госвласти, общественных объединений и благотворительных фондов. Главная задача- чтобы помощь была оказана в максимально короткие сроки.

Среди ключевых направлений "Социального координатора" - медицинская помощь, уход на дому, содействие в трудоустройстве и получении образования, а также создание доступной среды для граждан, оказавшихся в трудной жизненной ситуации.

Обратиться к координаторам смогут люди с инвалидностью, тяжелобольные дети и взрослые, выпускники детских домов, родитель (опекун) ребенка с инвалидностью, ухаживающий за тяжелобольным человеком или человеком с инвалидностью. Вся поддержка оказывается бесплатно в формате одного окна.

Для того чтобы получить необходимую помощь, достаточно будет обратиться по многоканальному федеральному номеру телефона 8-800-303-30-30. Координаторы проекта будут разбираться в каждой конкретной ситуации и подбирать решение проблемы, с которой человек обращается на горячую линию.

Наш фонд БФ ЕВИТА
стал одним из партнеров этого проекта. В рамках #маршрутжизни мы так же будем направлять наших подопечных к социальному координатору, если своими силами не сможем помочь.
Ну а социальный координатор сможет передать нам на попечение людей для помощи в решенияи их проблем.

Еще партнеры АНО «Самарский хоспис» , Наталья Батт и БФ «Другое детство», Благотворительный фонд “Источник Веры” , Волонтеры - Особым детям. Самарская область. , БФ «Радость» Светлана Полдамасова и другие.

Группа проекта в ВК: https://vk.com/vernap_ru


Знали о таком проекте??? Как считаете, нужное дело?

Ну а я на 3 дня в Москву))) Рабочие встречи уже назначены. По хоспису, по аббилитации паллиативных детей, по социальному сопровождению семей с детьми- инвалидами)

Сталкивались ли вы с тем, что при госпитализации в больницу, врачи просят вас привезти с собой лекарства? Простейшие, входящие в перечень ЖВНЛП? Или самостоятельно их купить?

Если да, то это - незаконно!
В 2021 году вышел Приказ Министерства здравоохранения РФ от 1 июля 2021 г. N 696н "О внесении изменений в Правила обязательного медицинского страхования, утвержденные приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 28 февраля 2019 г. N 108н, и Порядок проведения контроля объемов, сроков, качества и условий предоставления медицинской помощи по обязательному медицинскому страхованию застрахованным лицам, а также ее финансового обеспечения, утвержденный приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 марта 2021 г. N 231н"

Согласно этому документу, больницам разрешено использовать лекарственные средства, приобретенные пациентом самостоятельно или за счет благотворительных организаций.

И некоторые больницы начали злоупотреблять этим, говоря родителям "Приносите с собой пульмикорт, Депакин, аспирин и т.д.".

На самом деле в пояснительной записке к Приказу подчеркивается: приказ разработан в целях обеспечения возможности благотворительным фондам предоставлять пациентам ДОРОГОСТОЯЩИЕ лекарственные препараты для оказания им медицинской помощи в стационарных условиях, и не применения штрафных санкций к медицинским организациям в таких случаях.

То есть, речь идет именно о дорогостоящих препаратах, которых по каким-либо причинам в настоящее время нет в больнице, для того, чтобы оказать вовремя помощь.

Во всех остальных случаях предложения вести с собой лекарства - не законны и вы можете пожаловаться на эти действия в свою с страховую компанию. А страховая компания, после проведения проверки, при выявленных признаках нарушения, просто не оплатит больнице ваше лечение.

https://base.garant.ru/56880949/

Приходилось сталкиваться с такми?

Этот город - самый лучший город на земле!!!

На три дня вырвалась в столицу.

Да, и на трамвайчике, и на метро прокатиться.

И по Красной площади погулять. И по улице «с фонариками».

И в кафе посидеть, и по работе встретиться.

И с #регионзаботы обсудить проект паллиативной помощи детям.

Да, Москва прекрасна. Да, почти удалось отдохнуть и почти ни о чем не думать.

Но, приземлившись сегодня ночью в Самаре и выйдя из аэропорта на улицу, мы вместе с Vera Khokhlova сказали «Все- таки Самара- лучший город на земле»… И я хочу жить и работать только здесь.

Все познается в сравнении!

А вы любите свой город???

Помните писала пост про "уродство" детей-инвалидов? https://vk.com/wall305549950_24090

Этот пост заметило ГБ МСЭ Самарской области и попросило наш фонд написать официальное письмо с обозначением проблемы и предложениями других формулировок. От имени мам детей - носителей разных видов стом, я как исполнительный директор БФ ЕВИТА направила такое письмо. Вот его содержание.

" В последнее время в фонд всё чаще поступают жалобы от родителей детей-инвалидов, имеющих стомы. В программах реабилитации в пункте, где речь идет об аномальных отверстиях пищеварительного и мочевыделительного трактов и дыхательных путей употреблен термин
«уродства», а в частности «нарушения, обусловленные физическим внешним уродством», что оскорбляет чувства семей с детьми-инвалидами. Согласно 181 Федеральному закону от 24.11.95
недопустима дискриминация людей с ограниченными возможностями. Согласно словарю Ожегова: «Уродство - физический недостаток, обезображивающий внешний облик». По мнению родителей детей-инвалидов стомы не являются тем, что обезображивает облик. Правильнее считать это явление не уродством, а, наоборот, девайсом, облегчающим жизнь и уход.
Прошу пересмотреть возможность изменения данного пункта и замену на такой термин, как «нарушения, требующие компенсирующих медицинских средств ухода», «нарушения, обусловленные наличием нефизиологичных дополнительных хирургических отверстий» и тому
подобное.»

И вот на днях Минтруд России прислал ответ, скриншоты на фото, но смысл его такой, что все в рамках закона ( мы в этом и не сомневались), и внимание: термин "уродство" - медицинский, и в контексте медико-социальной экспертизы содержателен и информативен. А сама фраза содержит медицинские и психологические характеристики.

Правда, к самом конце пообещали, что наши предложения будут по возможности учтены при внесении изменений в НПА.

Будем надееться, что все-таки нас услышат и наши дети перестанут называться уродами самим государством. Ведь все начинается с государства....