Столько всего происходит ежесекундно, что не успеваю писать даже половины происходящего за день. Иногда есть ощущение, что разорвусь на кусочки...

Все важно! И помощь ребенку, и переговоры с министрами, и письма губернатору, и заказ питания, и выдача расходки, и подготовка к совещанию, и изучение документов, и поддержка отчаявшейся мамы, и каждый звонок - входящий или исходящий...

Сегодня не расскажу ни о чем... Потому что к 17.00 уезжаю на встречу с руководителем ГБ МСЭ Самарской области - обсудить несколько важных вопросов..

Но хочу поделиться с вами фильмом обо мне. Его сняла Татьяна Потоцкая с командой операторов телеканала "Губерния". Интервью получилось длинным, с участием еще нескольких мам паллиативных детей со своей историей..

Я же, как мне кажется, наболтала лишнего про Чечню и свою фамилию, про работу на телевидении и мечты...

Но... потом подумав, я решила - зато я тут настоящая.... Со всеми недостатками)))

Я назвала фильм "Не жилец", потому что именно так говорят про наших детей до сих пор. А они - опровергают все стереотипы...

https://youtu.be/vrThkz_FetI

Дорогая Таня, благодарю тебя за такую кропотливую работу: сначала 9 часов съемок по разным локациям, потом целый месяц монтажа, нанизывание каждого эпизода на невидимую нить идеи... Но знаешь, что важно для меня? Ни разу за все время эфира мне не захотелось плакать. Считаю это своим личным прорывом...

Кто слетал в космос, тот #Юрикскнопочкой…

Как- то не успела я написать, что наш БФ ЕВИТА в июле передал аппарат для дистанционного снятия ЭЭГ «Нейрополиграф» в ГБУЗ СОДКБ им. Н.Н.Ивановой для обследования паллиативных детей на дому.
Врачи буквально в течение недели изучили новый аппарат и первым пациентом стал… Ну вы поняли кто.

Для меня был очень неожиданным звонок заведующей выездной паллиативной слыжбы с вопросом, может ли невролог приехать и снять Юре ЭЭГ. Но я подумала- почему нет? Тем более последнее ( и первое оно же) ЭЭГ у нас от июля 2014 года.

И вот Юрик испытал на себе это чудо техники. С удовольствием лежал сам целый час и внимательно за всеми наблюдал, а нейрополиграф в это время фиксировал волны в его голове.

Результат пока нам не озвучили, но мы точно знаем, что все работает и теперь к детям, кого наблюдает именно больница Иванова будут выездать специалисты для мониторинга эпи- активности!

Еще одна мечта сбылась: не везти ребенка в больницу, в незнакомую обстановку, а дома пройти обследование!

Напомню, что такой же аппарат еще зимой наш фонд передал в Тольяттинскую городскую детскую клиническую больницу для выездной службы. Врачи так же разобрались с принципом его работы, но оказалось, что нет ноутбука. Завтра передаем ноутбук и будем ждать вестей от родителей паллиативных детей Тольятти!!!

Еще один такой же чемоданчик с секретом ждет своего часа для передачи в Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина .
Скоро и там будет возможность пройти обследование, не выходя из отделения, а так же на дому для тех, кого обслуживает выездная паллиативная служба Больница «СОКБ им. В.Д. Середавина».

Olga Galakhova - благодарю за оперативность в освоении новой техники. Это, к слову, российская разработка компании «Нейротех». У них же мы покупали аппарат БОС «Колибри» для лечения неврологических расстройств для реабилитационного отделения тольяттинской детской больницы. Этот аппарат уже полгода помогает детям справляться с проблемами и отрабатывать навыки самоконтроля)

А вы где делаете ЭЭГ своим паллиативным детям???

Димочка ищет маму или полтора года одиночества
#Самарскаяобласть

Вот этому малышу срочно надо в семью, - пишет мне региональный оператор. Захожу в федеральный банк данных, а там такое описание, как будто мама рассказывает: спокойный, добрый, очаровательный малыш. Период бодрствования проводит в хорошем эмоциональном состоянии. При ласковом обращении к нему начинает улыбаться, издавать звуки. Взаимоотношения со взрослыми положительные. У малыша хороший аппетит, умеет есть с ложки. Сон спокойный и соответствует возрасту. Диму привлекают яркие, красочные погремушки. Смотрит на игрушку, протягивает ручки, ощупывает, рассматривает, захватывает, перекладывает, держит, следит за ней взглядом. Малыш переворачивается со спины на животик. Ему нравится лежать на животе, опираясь на предплечья рук и высоко подняв голову. Ровно, устойчиво стоит при поддержке под мышки.

-Почему он в доме ребенка? Что с ним?, - уточняю я у регионального оператора. Почему 4 группа здоровья?

- Диагноз малыша неуточнен, - отвечают мне на том конце провода. Но малыш и правда чудесный, давайте поищем ему маму?

И вот я пишу и прошу вас посмотреть на фото, присмотреться и почувствовать сердцем - вдруг ваш? Что касается неуточненного диагноза, то таких детей называют солнечными, а вот почему никто не сдал генетический анализ, чтобы подтвердить или опровергнуть - не спрашивайте.

Но то, что этому кареглазому малышу срочно надо домой - очевидно! Не место ему в сиротском учреждении.

Дмитрий М., апрель 2021 года
Группа здоровья 4. Статус: усыновление, опека.
Анкета в ФБД: https://www.usynovite.ru/child/?id=c5118-gcea
Звонить региональному оператору Самарской области по тел 8-846-331-10-97.

Помогите Димочке встретиться с мамой лайками и репостами. Пусть мама скорее найдет сыночка!

#енотыищеммамброшенныммалышам #бфевита #ищумаму #сынок

- Такое ощущение, что сотрудники МСЭ из собственного кармана покупают детям памперсы, и именно поэтому не вписывают в ИПРА.
- Почему паллиативному ребенку не вписали памперсы в ИПРА? Где написано, что детям до 3 лет не положено?
- Сколько еще недель или месяцев вы будете оформлять посыльный лист в МСЭ, сколько еще ошибок сделаете? Ведь ребенок может не дождаться помощи, которая ему гарантирована государством?
- Скажите, как долго вы будете закупать коляску? Пока ребенок не умрет? Нельзя ли как-то ускорить этот процесс?
- А если ваш ребенок будет плакать всю ночь, вы будете просто плакать вместе с ним или постараетесь обезболить?
- А теперь представьте, сколько мама должна потратить времени, чтобы получить этот рецепт, а потом по нему - лекарство? Неужели вы не можете сократить этот путь и помочь?

Теперь я все реже говорю эти слова. А ведь еще год назад эти и другие вопросы я задавала почти каждую неделю то одному чиновнику, то другому, то одному рвачу, то заведующему другой поликлиники...

На этой неделе у меня прошли встречи со всеми ключевыми ведомствами, от помощи которых и быстроты принятия решений зависит жизнь и ее качество паллиативных детей.

ГБ МСЭ Самарской области, ФСС, Минздрав, главные врачи детских больниц...

Знаете, что оказалось во всех встречах самым важным для меня? Наши дети - больше не невидимки. О них знают, внимательно изучают их личные дела, максимально ускоряются для принятия решений и оказания помощи...

Теперь для этих людей "паллиативной ребенок" - не просто звук, диагноз. Это - громкий звонок в дверь: время ограничено! Индивидуальный подход.

Каждый из тех, с кем мы разговаривали понимает все особенности нашей жизни, все трудности и горести. И, во всяком случае, на словах, но глядя в глаза, готов помогать и включать ручной режим управления.

Это- важно. И есть результаты: несколько наших семей получили коляски по индивидуальным параметрам, дорогие коляски. ГБ МСЭ вписывает в ИПРА все, что положено ребенку, максимально!

Спасибо Дмитрий Азаров ,
Армен Бенян и Министерство здравоохранения Самарской области , Борисов Константин Анатольевич, Щербаков Игорь Сергеевич и ГУ - Самарское РО ФСС РФ , Olga Galakhova , Светлана Юрьевна Гаршина, Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина , Регина Воробьева, за наших детей!

Спасибо маленькой, но совершающей большие дела команде БФ ЕВИТА !

Каждому, кто рядом с нами все это время!

Конечно, многое еще нужно менять, над многим работать. Но самый большой и первый шаг сделан- мы больше не невидимки и не безголосые!

💖Я — Владлена, и я дождалась маму!💖

Я ждала ее целых пять лет. Хотя, если честно, я даже не понимала, что жду именно ее…

Пять лет я жила совсем одна на виду у многих людей. Первые два года моей жизни я одна лежала в больнице, одна терпела боль от уколов, операций.

Когда ты маленький и тебе очень больно, так хочется плакать. Но ведь плачут всегда кому-то. А таким как я, с первого дня оставшимся без мамы, некому плакать. Поэтому мы замираем внутри себя. Боль, как простынка, закрывает нас настоящих от Мира. Прячет все мысли и чувства, выставляя напоказ лишь маленькое, скрученное болезнью тельце.

Совсем еще недавно я жила с такими же как я ребятами в одной комнате. Я не знала другой жизни.

Но теперь знаю! Потому что пришла ОНА. Взяла меня на руки и унесла в свою жизнь. Мама!
Именно ее, оказывается, мне так не хватало. Именно ее объятия такие надежные. Именно ей хочется улыбаться. И я улыбаюсь! Впервые за свою жизнь.

Мама, Мама, Мамочка. Обещай, что мы всегда будем вместе!

***

Дорогие друзья! Владлена Бубович стала первым паллиативным ребенком в нашем регионе, которого забрала приемная мама! У малышки с первого дня жизни тяжелая судьба. Ее биологическую мать лишили родительских прав сразу после рождения девочки. Два года этой отважной крошке пришлось совсем одной лежать в больнице, каждую неделю перенося под наркозом неприятную процедуру по откачке ликвора. После того как Владлене установили шунт и отток ликвора нормализовался, она стала воспитанницей детского дома.

Последствия лечения и одиночество превратили ее в паллиативную девочку. Исполнительный директор фонда «ЕВИТА» Ольга Шелест, сначала как волонтер, а потом и как глава фонда, искала
девочке приемную семью. Но годы шли, а мама все не находилась.

В этот период Владлена стала героиней одно из программ «Право на маму». Сюжет о ней можно посмотреть по ссылке:
https://www.youtube.com/watch?v=VnzUkuiXvX4


И вот совсем недавно случилось Чудо! Наша крошка обрела семью. Приехала настоящая Мама и забрала ее домой.

А мы взяли малышку в нашу программу помощи паллиативным детям: «ТЫ НЕ ОДИН». Сейчас Владлене и ее маме нужно привыкнуть друг другу, обустроить быт так, чтобы девочка чувствовала
себя хорошо. И самое главное — есть вещи, которые жизненно необходимы Владлене.

В первую очередь — это лечебное питание Клинутрен Юниор до конца года. Из расчета 15 банок смеси в месяц. Стоимость одной банки – 650 рублей. Владлене необходима гастростома с переходниками.

Также мы планируем купить Владлене опору для купания и предоставить няню, чтобы мама могла спокойно отлучаться на некоторое время.

Дорогие наши друзья, обыкновенные волшебники, помогающие «особенным» детям!
Мы просим вас поучаствовать в сборе 127 800 рублей для покупки Владлене всего необходимого для стабильной жизни без ухудшения состояния.

Теперь, когда у нее есть Мама, малышка обязательно начнет проявлять свой потенциал к развитию. Ей нужно только немного помочь!

Оказать помощь Владлене можно:

✅Через сайте фонда ЕВИТА: https://bfevita.ru/campaign/vladlena-bubovich/
✅при помощи QR-кода;
✅через систему "Сбер Пожертвование";
✅по SMS на номер 3443 со словом ЕВИТА 100, где 100 - сумма вашего пожертвования. (сумму можно изменить)

За пожертвование от 1000 рублей фонд ЕВИТА дарит книгу "Синдром Канаван" — пронзительную историю, основанную на реальных событиях.

#паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #ДДИ #благотворительнаяпомощь #самара #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара