Меня зовут Юрик, но все вокруг зовут меня #Юрикснопочкой...

Почему до такого трепета??? Сама снимаюсь, сама говорю, вычитываю сценарий, вижу первой готовый ролик и все -равно сердце начинает биться чаще???

Это наш первый ролик с Юриком в рамках проекта "Юрик с кнопочкой: паллиативная жизнь". Ролик-знакомство.

У нас впереди еще 19 таких роликов, где мы будем рассказывать и показывать как кормить ребенка через гастростому, как правильно класть, как играть с такими детьми, как напоить водой и дать лекарства, как ухаживать за гастростомой, как сбить температуру без лекарств, как помочь откашляться, как избавиться от мокроты и т.д.. В общем обо всем, с чем может столкнуться мама неизлечимо больного ребенка.

Юрик там бесконечно меня перебивает и что- то добавляет)))

- Я понял, -сказал мне недавно один человек, - ты его любишь! И все твои слова, все твои движения наполнены любовью, и она как-будто передается через экран. ТАКОГО ребенка ТАК может любить только мать...

Ну и вопрос ( простите, без вопросов не могу): как вы считаете? Может семья, пусть и в виде одинокой мамы и ее неизлечимо больного ребенка, остаться счастливой и делать счастливым своего малыша?
Чего вам не хватает для счастья?

https://www.youtube.com/watch?v=mhYyC7lellM&t=2s

#благотворительныйфонд #благотворительнаяпомощь #паллиативныедети #больныедети #особыедети #самарскаяобласть #помощь #Юрикскнопочкой #минэкономСамарскойобласти #паллиативнаяжизнь #счастье

30 минут моей жизни....

Вот так просто звонит тебе человек и говорит:

- Слушай, кому там у вас в БФ ЕВИТА сейчас помощь больше всего нужна?

И ты рассказываешь, что вот срочно, к счастью, никому. А вот есть дети, которым помощь всегда нужна. Особенно с питанием. Что вот у некоторых есть свои Ангелы-Хранители, которые в прошлом году помогали, и в этом году уже помогают.

А у некоторых детей- нет.
- А сколько надо в месяц?, - спрашивает меня на том конце провода знакомый.

-В среднем, 17. 000, чтобы полностью обеспечить ребенка.
-О! Ну тогда запиши меня! Дай мне ребенка, я буду покупать питание, только скажи какое.

Я рассказала ему про Артема Вольных, мальчика, у которого в 4 года выявили опухоль головного мозга, и из-за врачебной ошибки он стал не просто инвалидом, а ребенком с паллиативным статусом.
Что мама воспитывает Артема одна, а помогает ей бабушка, и живут они все в маленькой квартире на Безымянке...

Что со многим семья справляется сама, что в прошлом году наш фонд помог добиться им лекарственного обеспечения для Артема от поликлиники и теперь они получают ВСЕ необходимые мальчику лекарства бесплатно. Что мы стараемся радовать семью небольшими праздниками и подарками. Что Артем питается только через зонд, и ему подходит только одна смесь: не вызывает рвоты, аллергии и он набирает вес. Но эта смесь стоит дорого и мы покупаем ее для Артема.

Так у подопечного нашего фонда Артема Вольных появился персональный Ангел! Вчера он принес первую партию лечебного питания мальчику.

И да, конечно этот знакомый не с улицы. Мы вместе служили в МВД, потом оба ушли на пенсии. Но называть себя он не разрешает, поэтому будем звать его просто - Ангел!

#бфевита #нутриция #нестле #благотворительныйфонд #благотворительнаяпомощь #паллиативныедети #больныедети #особыедети #самарскаяобласть #помощь #Юрикскнопочкой #ЕНОТЫищемМамБрошеннымМалышам

А давайте про прививки от COVID-19?

Мне, хочу я или не хочу, точно придется привиться. Потому что я ХОЧУ снимать детей-сирот и проводить для них мероприятия. Но и опасений у меня тоже много: не станет ли мне хуже от этой прививки? Потому что я вообще-то человек не подверженный простудным заболеваниями, и честно сказать - не припомню, когда вообще болела ОРВИ или Гриппом.

Плюс, я конечно-человек, недообследованный, потому как и в больницах-то уже лет 10 не была, честно. И вот мучают меня вопросы:
- будет ли меня осматривать терапевт вдумчиво или формально?
- нужен ли осмотр терапевта?
- какие есть противопоказания?
- какая побочка может вылезти?
- можно ли людям с хроническими заболеваниями? и если можно, то с какими?
-буду ли я "носителем" и " передатчиком" для других или стану абсолютно безопасна для окружающих в этом вопросе?

Вот вчера массажист нашего фонда рассказывала, что она прям очень ХОЧЕТ привиться, и ждет вакцину. И обосновала это тем, что вакцина не на пустом месте изобретена, а что к вирусу гриппа "прицепили" пептид короны и по большому счету - это улучшенная прививка от гриппа.

Знаю и тех, кто НЕ ХОЧЕТ прививаться, потому что просто боится неожиданных побочек.

А вы будете прививаться?
Почему - да?
Почему - нет?

Я готова все вопросы собрать в одну "кучку" и отправить в ЦУР региона. Они обещали подготовить развернутые ответы.

Не могу не написать...

Очень часто ко мне обращаются потенциальные приемные родители и жалуются на органы опеки или регоператора, что вот документы не приняли, вот направление не выдают на ребенка, и т.д. То, с чем, наверное, каждый приемный родитель столкнулся.

Начинаем разбираться: оказывается мама " как снег на голову" приехала, да еще и не к регоператору, не в опеку, а прям в Минсоц. И требует поставить ее на учет и выдать направление на знакомство с ребенком.

Друзья мои, я теряю дар речи! Честно!

Не знаю, как в других регионах, но в Самарской области Минсоц НЕ ставит на учет и НЕ выдает направление. Для этого существует региональный оператор Самарской области -
Государственное казённое учреждение СО
Областной центр содействия семейному устройству детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей «Надежда». Именно этот центр и ставит на учет кандидатов и готовит документы для выдачи направления на знакомство. Да, подписывает направление Минсоц, но уже ГОТОВОЕ!
Вот сайт нашего регионального оператора: http://www.usinovi-samregion.ru/

И да, как "снег на голову" приезжать не стоит, особенно сейчас, когда у всех коронавирус. Есть телефоны, по которым можно записаться на прием.

Документы можно прислать по электронной почте - как недавно сказала Министр соцразвития Самарской области, в электронном виде документы ПРИНИМАЮТСЯ именно для того, чтобы сберечь время и семье и сотрудниками центра.

Я знаю лично много примеров, когда и документы принимали по электронной почте, и даже направление заранее готовили, чтобы семья могла приехать и сразу поехать на знакомство с ребенком.

Да, чтобы приехать ОЧНО необходимо привезти свежий анализ на COVID, без него направление не выдадут. Но это общие требования.

Если у вас есть документы на опеку/усыновление, вы уже есть в Федеральном реестре потенциальных приемных родителей и региональный оператор вас "видит".

Если вы знаете, где находится ребенком ( в каком городе Самарской области), и если это САМАРА, ТОЛЬЯТТИ ИЛИ СЫЗРАНЬ, то вам может быть и не обязательно ехать именно к РЕГИОНАЛЬНОМУ ОПЕРАТОРУ, вы можете напрямую обратиться в опеки этих городов и получить направление на знакомство.

Мне хочется призвать вас: прежде, чем возмущаться неправомерностью действий сотрудников опеки или Минсоца, все-таки будьте более внимательны! И если вы приехали не "по адресу", ну как вас поставят на учет те, кто этими вопросами не занимается? Вот если ваши права действительно нарушаются, а значит - и право ребенка на семью, тогда давайте вместе разбираться и наказывать. Но сначала мы с вами должны быть уверены, что точно все сделали правильно!

Никогда не оправдывала и не собираюсь оправдывать тех, кто препятствует семьям и детям! Я всегда за объективность и справедливость!

Пусть у каждого ребенка будет семья! И пусть каждая семья найдет своего ребенка!

#Самара #енотыищемамброшенныммалышам #бфевита #Сироты #приемнаясемья #Семья #правонамаму #дочкисыночки #детиищутсемью

#Юрикскнопочкой сегодня принимал гостей: Елену Мещерякову ( БФ Хрупкие люди) -прекрасную и Антона Рубина - строгого)))

Говорили про помощь тяжелобольным детям))) И даже придумали совместный проект.

Судя по веселым искоркам в глазах Юрика и несходящей с лица улыбки- одобрение высшего коллегиального органа получено!

Лена! Ты и правда прекрасная!

Я благодарю Минздрав Самарской области за оперативную реакцию на отказ в выдаче лекарств нашему подопечному Коле Бердникову.

Для новеньких: Коле Бердникову 13 лет. Коварная болезнь «сожрала» 90% его легких. Гистиоцитоз- одна из редких разновидностей рака. Причем, мама несколько лет билась, чтобы ее ребенку поставили правильный диагноз и драгоценное время было упущено. Сейчас Коля может жить только благодаря кислородному концентратору и поддерживающей терапии лекарствами, и ждать. Ждать, когда исполнится 16 лет. Только в этом возрасте ему смогут пересадить другие легкие.

После публикации в соцсетях и на сайте Комсомольская правда - KP.RU с мамой связались в течение суток, принесли извинения и сказали, что произошел технический сбой. Маму ждут в любой день и готовы выдать лекарства в полном об’еме. Это очень круто!

Но дело в том, что такая эпопея происходит ежемесячно! Каждый месяц маме Ирине приходится ездить за 40 км в поликлинику, с боем брать рецепты на ЖИЗНЕННОВАЖНЫЕ лекарства для сына, потом еще 10 кс ехать до аптеки, а там нет то одного, то другого.

В общем, в аптеку и поликлинику мама ездит как на работу по несколько раз в месяц!

Оставляя дома одного КИСЛОРОДОЗАВИСИМОГО ребенка, который без кислородного концентратора задыхается! И Коля - не первый месяц ребенок - инвалид, и он единственный в области с таким заболеванием.

Сердце Ирины каждый раз не на месте, ведь в частном доме часто перебои с электричеством, да и сам аппарат уже старый и работает «на последнем издыхании». А мамы по 3-4 часа нет дома- она бьется то с врачами, то с аптеками, по крупицам собирая лекарства. И ее самая большая мечта, чтобы сын дождался пересадки легких. А ждать еще 3 года.

Уважаемые сотрудники Министертсва здравоохранения Самарской области! Можно ли решить проблему не разово, а полностью??? Чтобы и новый кислородный концентратор ребенку выдала паллиативная служба, и с лекарствами проблем не было? Просто заказывать их в полном об’еме???

Ведь все мы люди!!! А у родителей детей- инвалидов итак проблем выше крыши.... Ну почему на ровном месте появляются такие проблемы, которых в принципе быть не должно???

Нет, я не пропала! Готовилась к важной и, может быть, судьбоносной встрече!!!

Завтра иду на встречу в Минздрав. С собой- огромная папка документов, мониторинг, доказательная база.

Благодарю каждого, кто заполнил опрос о качестве паллиативной помощи детям. Вы помогли мне обосновать все наблюдения, и даже в процентном соотношении.

Очень надеюсь на диалог и конструктивный разговор.

О чем я хочу рассказать в Министертсве- знаю. О чем хотят поговорить со мной- молу только догадываться.

Подержите кулачки за меня, паллиативных детей, региональную программу паллиативной помощи детям ( с обязательной нутритивной поддержкой) и за хоспис🙏🙏🙏

Завтра все расскажу!

Вот и еще одна посылка дошла до нашего мальчика! Целый год ждала встречи с #Юрикскнопочкой)))

Это Михаил Ратманов ( бывший министра здравоохранения Самарской области) к нам собирался в гости, купил подарок, а его БАЦ! И в Москву перевели.

Но посылка все- таки дошла до адресата))) С благодарностью вспоминаю наше сотрудничество. Вопросы решались в считанные дни. А иногда и минуты!!!