Ну да! Вот так эмоционально мы сегодня с представителями компании #нутриция обсуждали вопросы паллиативной помощи детям.
Думали о программе ухода на дому, разрабатывали концепцию, которая может быть реализована у нас в области.
И здесь нам в помощь два проекта БФ ЕВИТА : #вкусжизни с потрясающими результатами всего за 5 месяцев и #Юрикскнопочкой.
#Юрикскнопочкой вообще вдохновил Ольгу Коробову и Максима Бадяжина. Максим даже сфоттграфировал сайт, а когда я показала пилот видеоролика наши мусли пошли вообще глубже.
Ассоциации со словом уход. Не только ухаживать. Еще и уходить. Из жизни.
А когда Ольга и Максим лично познакомились с Юриком, мы говорили про любовь. Настоящую. Когда ты сначала любишь ребенка, общаешься с ним, тогда и уход становится другой- наполненный смыслом.
Ольга и Максим от души хохотали, когда я рассказывала, что Юрик у нас ответственный в семье за все!
Отключили горячую воду? Юра, ну что ж ты не предупредил?!
Нет воды в чайнике? Юра, чтож ты не проконтролировал?
«Пустой» холодильник? Кто все с’ел? Юрик, конечно!
При этом Юрик от души «гакал» и «акал», подтверждая мои слова, что да, он тут за всеми присматривает и всегда за все отвечает)
В общем, родился еще один проект! К концу мариа оформим его и отправим в #минздрав63! И если нас услышат - это будет прорыв не только для Самарской области! Это будет самая настоящая забота о паллиативных детях. Не по бумагам и отчетам, а та самая реальная настоящая и востребованная помощь.
А как прошел ваш день?
Думали о программе ухода на дому, разрабатывали концепцию, которая может быть реализована у нас в области.
И здесь нам в помощь два проекта БФ ЕВИТА : #вкусжизни с потрясающими результатами всего за 5 месяцев и #Юрикскнопочкой.
#Юрикскнопочкой вообще вдохновил Ольгу Коробову и Максима Бадяжина. Максим даже сфоттграфировал сайт, а когда я показала пилот видеоролика наши мусли пошли вообще глубже.
Ассоциации со словом уход. Не только ухаживать. Еще и уходить. Из жизни.
А когда Ольга и Максим лично познакомились с Юриком, мы говорили про любовь. Настоящую. Когда ты сначала любишь ребенка, общаешься с ним, тогда и уход становится другой- наполненный смыслом.
Ольга и Максим от души хохотали, когда я рассказывала, что Юрик у нас ответственный в семье за все!
Отключили горячую воду? Юра, ну что ж ты не предупредил?!
Нет воды в чайнике? Юра, чтож ты не проконтролировал?
«Пустой» холодильник? Кто все с’ел? Юрик, конечно!
При этом Юрик от души «гакал» и «акал», подтверждая мои слова, что да, он тут за всеми присматривает и всегда за все отвечает)
В общем, родился еще один проект! К концу мариа оформим его и отправим в #минздрав63! И если нас услышат - это будет прорыв не только для Самарской области! Это будет самая настоящая забота о паллиативных детях. Не по бумагам и отчетам, а та самая реальная настоящая и востребованная помощь.
А как прошел ваш день?
Сегодня была здесь. В ЦУРе.
Что это такое и кому он нужен?
Все наши проблемы аккумулируются здесь и задача ЦУРа- оперативно помочь!
Для этого от каждого ведомства здесь же сидят специалисты, которые в режиме он- лайн отрабатывают жалобы.
Спрашиваю: неужели, работает? Вот человек в соцсетях «кричит» о несправедливости, например дедушка с COVID уже 5 часов в «приемнике» ждет очереди на госпитализацию?
Говорят: еще как работает, в течение 2-3 часов проблему решаем.
Говорю: так опять ручной режим???
Отвечают: с ручного режима начинается системная отработка. Изучаем- где сбой и даем предложени, как исправить.
Ааа,- говорю,- хорошо! Наверное, больше всего жалоб на здравоохранение?
- А вот и нет,- отвечают мне. На ЖКХ! А на здравоохранение вот за сегодня всего 2 жалобы поступило. А на ЖКХ- 500!
-Ого! - отвечаю. - А как бы так сделать, чтобы вот и наших родителей жалобы в ваш волшебный ЦУР попадали. Ну для отработки в течение 30 минут?
- Да особо стараться,- говорят,- не надо. Мы сами мониторим - ВКонтакте, Инстаграмм, частично одноклассники. С начала января к нам прилетело более 4х тысяч инцидентов (= они же сообщения из соцсетей). В день - примерно 200 штук. Отрабатываем сообщение/проблему в среднем за 3 часа.
- Ага,- говорю я.- То есть пишем в соцсетях, не стесняемся?
-Да, отвечают мне.
Ну круто, подумала я! Хоть не 30 дней по 59ФЗ ждать отказа, а потом из другого ведомства еще 30 дней, когда ребенку лекарство сейчас нужно, или питание лечебное.
Но я все- таки узнала, как можно и официально обратиться! Через приложение «Госуслуги жалоба»!!! Скачать в аппстор или гуглплей и можно писать! К чиновникам на стол жалобы попадают моментально.
А скажите мне, вот у вас есть уже примеры, когда вы от отчаяния громко пишете в соцсетях и наконец- то вас замечают? И люк закрывается, и снег чистится, и с крыш тоже?
Что это такое и кому он нужен?
Все наши проблемы аккумулируются здесь и задача ЦУРа- оперативно помочь!
Для этого от каждого ведомства здесь же сидят специалисты, которые в режиме он- лайн отрабатывают жалобы.
Спрашиваю: неужели, работает? Вот человек в соцсетях «кричит» о несправедливости, например дедушка с COVID уже 5 часов в «приемнике» ждет очереди на госпитализацию?
Говорят: еще как работает, в течение 2-3 часов проблему решаем.
Говорю: так опять ручной режим???
Отвечают: с ручного режима начинается системная отработка. Изучаем- где сбой и даем предложени, как исправить.
Ааа,- говорю,- хорошо! Наверное, больше всего жалоб на здравоохранение?
- А вот и нет,- отвечают мне. На ЖКХ! А на здравоохранение вот за сегодня всего 2 жалобы поступило. А на ЖКХ- 500!
-Ого! - отвечаю. - А как бы так сделать, чтобы вот и наших родителей жалобы в ваш волшебный ЦУР попадали. Ну для отработки в течение 30 минут?
- Да особо стараться,- говорят,- не надо. Мы сами мониторим - ВКонтакте, Инстаграмм, частично одноклассники. С начала января к нам прилетело более 4х тысяч инцидентов (= они же сообщения из соцсетей). В день - примерно 200 штук. Отрабатываем сообщение/проблему в среднем за 3 часа.
- Ага,- говорю я.- То есть пишем в соцсетях, не стесняемся?
-Да, отвечают мне.
Ну круто, подумала я! Хоть не 30 дней по 59ФЗ ждать отказа, а потом из другого ведомства еще 30 дней, когда ребенку лекарство сейчас нужно, или питание лечебное.
Но я все- таки узнала, как можно и официально обратиться! Через приложение «Госуслуги жалоба»!!! Скачать в аппстор или гуглплей и можно писать! К чиновникам на стол жалобы попадают моментально.
А скажите мне, вот у вас есть уже примеры, когда вы от отчаяния громко пишете в соцсетях и наконец- то вас замечают? И люк закрывается, и снег чистится, и с крыш тоже?
Должны ли дети-сироты оставаться в детских домах, потому что пандемия?
Вопрос, конечно, риторический и сегодня на Втором заседании Совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве Самарской области я рассказывала о проблемах, которые сложившаяся эпид ситуация в стране просто обострила, потому что они были всегда.
4 глобальные проблемы:
1. Недостоверная информация о статусе детей-сирот ( то согласие, то бабушка забирает, то мама восстанавливается. Как итог - ребенок годами "сидит" в системе).
2. "Неактуальные, старые" медицинские анализы ребенка. А новые мы вам не дадим, потому что коронавирус, в поликлинику попасть не можем. А без анализов и ребенка отдать не можем.
3. Неполный статус ребенка, например только опека, и годами восстанавливающая в правах мама или собирающаяся забирать бабушка. Итого - через несколько лет появляется полный статус, только ребенок уже не 6 -месячный кроха, и 5 летний малыш, с травмированной психикой, РРП и прочими прелестями государственной системы.
- «Неспешная» подготовка документов, дополнительные, зачастую незаконные требования опеки о дополнительных же справках, заявления без даты и т.д.
Приемные мамы и те, кто не успел ими стать, вы можете дополнить список???
Пандемия стала удобным предлогом для затягивания со стороны руководства госучреждения или органа опеки процесса передачи детей-сирот в семьи.
А судьба детей зависит от личной позиции одного-двух людей, руководящих учреждением.
Я привела несколько примеров, где сотрудники опеки и детских домов умышленно затягивали процессы передачи детей в семью, попросту говоря - вставляли палки в колеса родителям и брали измором.И только благодаря вмешательству вышестоящего руководства - а именно Минсоца или глав администраций, дети обретали семьи.
А ведь все это отбрасывает тень на всю действующую в Самарской области систему опеки и попечительства.
Как положительный пример взаимодействия органов власти, НКО и приемных родителей я рассказала о том, как Ксюша обрела семью. Ведь тогда целую неделю мы все - и волонтеры, и сотрудники ПНИ, и органы опеки стали единым целом, чтобы помочь девочке стать маминой и папиной! И даже использовали он-лайн встречи!
Честно? я очень переживала за свой доклад, потому что в нем было довольного много негативных моментов, НО! Министр соцразвития Самарской области Марина Антимонова поблагодарила меня!
"Я бы хотела, чтобы эти факты незамедлительно попадали мне на стол, чтобы мы уже принимали решение -а вообще эти люди должны продолжать работать в нашей системе? Или им здесь не место с такой позицией - "сделать все, чтобы не отдать в семью?" - сказала она.
"Да, никому из нас не приходилось работать в таких условиях, никто из нас не знает - как правильно сделать, чтобы не нарушить и рекомендации Роспотребнадзора и других контролирующих органов. Но я уверена, что ни сотрудники прокуратуры, ни МВД, ни мы никогда не отказали бы в консультации, если бы директор детского дома или руководитель опеки позвонил и попросил консультацию - как поступить? А замалчивать и ничего не делать, чтобы ничего не случилось - это не должно быть позицией тех, от кого зависят судьбы детей!" - искренне возмутилась Марина Антимонова.
Что нужно сделать, чтобы изменить ситуацию? На мой взгляд все на поверхности и я сделала несколько предложений, в частности:
- разработать алгоритмы знакомства детей -сирот и приемных родителей он-лайн, создать памятки для руководителей опек и госучрежденй;
-разработать единый алгоритм передачи детей в семью на гостевой режим с последующим оформлением постоянной опеки, и так же написать памятку;
- разработать меры личной ответственности руководителей госучреждений и органов опеки за умышленное затягивание процессов жизнеустройства детей-сирот в семьи, и подумать над конкурсом, который готов организовать наш БФ ЕВИТА типа "Лучший Аист Самарской области" - для сотрудников опек и детских домов с денежной премией.
- разработать регламент передачи детей-сирот из ПНИ в замещающие ресурсные семьи на гостевой режим.
Вопрос, конечно, риторический и сегодня на Втором заседании Совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве Самарской области я рассказывала о проблемах, которые сложившаяся эпид ситуация в стране просто обострила, потому что они были всегда.
4 глобальные проблемы:
1. Недостоверная информация о статусе детей-сирот ( то согласие, то бабушка забирает, то мама восстанавливается. Как итог - ребенок годами "сидит" в системе).
2. "Неактуальные, старые" медицинские анализы ребенка. А новые мы вам не дадим, потому что коронавирус, в поликлинику попасть не можем. А без анализов и ребенка отдать не можем.
3. Неполный статус ребенка, например только опека, и годами восстанавливающая в правах мама или собирающаяся забирать бабушка. Итого - через несколько лет появляется полный статус, только ребенок уже не 6 -месячный кроха, и 5 летний малыш, с травмированной психикой, РРП и прочими прелестями государственной системы.
- «Неспешная» подготовка документов, дополнительные, зачастую незаконные требования опеки о дополнительных же справках, заявления без даты и т.д.
Приемные мамы и те, кто не успел ими стать, вы можете дополнить список???
Пандемия стала удобным предлогом для затягивания со стороны руководства госучреждения или органа опеки процесса передачи детей-сирот в семьи.
А судьба детей зависит от личной позиции одного-двух людей, руководящих учреждением.
Я привела несколько примеров, где сотрудники опеки и детских домов умышленно затягивали процессы передачи детей в семью, попросту говоря - вставляли палки в колеса родителям и брали измором.И только благодаря вмешательству вышестоящего руководства - а именно Минсоца или глав администраций, дети обретали семьи.
А ведь все это отбрасывает тень на всю действующую в Самарской области систему опеки и попечительства.
Как положительный пример взаимодействия органов власти, НКО и приемных родителей я рассказала о том, как Ксюша обрела семью. Ведь тогда целую неделю мы все - и волонтеры, и сотрудники ПНИ, и органы опеки стали единым целом, чтобы помочь девочке стать маминой и папиной! И даже использовали он-лайн встречи!
Честно? я очень переживала за свой доклад, потому что в нем было довольного много негативных моментов, НО! Министр соцразвития Самарской области Марина Антимонова поблагодарила меня!
"Я бы хотела, чтобы эти факты незамедлительно попадали мне на стол, чтобы мы уже принимали решение -а вообще эти люди должны продолжать работать в нашей системе? Или им здесь не место с такой позицией - "сделать все, чтобы не отдать в семью?" - сказала она.
"Да, никому из нас не приходилось работать в таких условиях, никто из нас не знает - как правильно сделать, чтобы не нарушить и рекомендации Роспотребнадзора и других контролирующих органов. Но я уверена, что ни сотрудники прокуратуры, ни МВД, ни мы никогда не отказали бы в консультации, если бы директор детского дома или руководитель опеки позвонил и попросил консультацию - как поступить? А замалчивать и ничего не делать, чтобы ничего не случилось - это не должно быть позицией тех, от кого зависят судьбы детей!" - искренне возмутилась Марина Антимонова.
Что нужно сделать, чтобы изменить ситуацию? На мой взгляд все на поверхности и я сделала несколько предложений, в частности:
- разработать алгоритмы знакомства детей -сирот и приемных родителей он-лайн, создать памятки для руководителей опек и госучрежденй;
-разработать единый алгоритм передачи детей в семью на гостевой режим с последующим оформлением постоянной опеки, и так же написать памятку;
- разработать меры личной ответственности руководителей госучреждений и органов опеки за умышленное затягивание процессов жизнеустройства детей-сирот в семьи, и подумать над конкурсом, который готов организовать наш БФ ЕВИТА типа "Лучший Аист Самарской области" - для сотрудников опек и детских домов с денежной премией.
- разработать регламент передачи детей-сирот из ПНИ в замещающие ресурсные семьи на гостевой режим.
Наш фонд готов предоставлять в эти семьи нянь, психологов, игротерапевтов, массажиста и т.д.
Жду на следующей неделе встречу с Александром Фетисовым, чтобы более детально обсудить эти предложения и конечно - хоспис!!! Который, к слову, так же мог стать в помощь в этой непростой ситуации и мы тоже могли бы забрать туда детей из отделения Милосердия для "передышки" от серых стен и белых потолков.
Отдельное спасибо хочу сказать Лене Береговой, директору БФ "Образ жизни", за моральную поддержку и правильные слова: нужен неформальный подход, больше включения, чем раньше, нужно менять отношение к детям, к приемным родителям, ко всей этой ситуации, возможно, разрабатывать новые регламенты, организовывать клубы директоров для обмена опытом и советами.
А что бы вы еще предложили, чтобы пандемия не стала помехой для соединения одиноких сердечек с мамами?
Жду на следующей неделе встречу с Александром Фетисовым, чтобы более детально обсудить эти предложения и конечно - хоспис!!! Который, к слову, так же мог стать в помощь в этой непростой ситуации и мы тоже могли бы забрать туда детей из отделения Милосердия для "передышки" от серых стен и белых потолков.
Отдельное спасибо хочу сказать Лене Береговой, директору БФ "Образ жизни", за моральную поддержку и правильные слова: нужен неформальный подход, больше включения, чем раньше, нужно менять отношение к детям, к приемным родителям, ко всей этой ситуации, возможно, разрабатывать новые регламенты, организовывать клубы директоров для обмена опытом и советами.
А что бы вы еще предложили, чтобы пандемия не стала помехой для соединения одиноких сердечек с мамами?
⁉ГБ МСЭ: вопросы и ответы⁉
В рамках проекта #Юрикскнопочкой
Права паллиативных детей и как их реализовать через Бюро медико-социальной экспертизы.
На самые «острые» вопросы отвечает Ирина Александровна Лейко – председатель экспертного состава ГБ. МСЭ по Самарской области.
📌Если ребенку присваивается паллиативный статус, чего он лишается? Пропишут ли ему санаторно-курортное лечение?
Важно понимать, что Бюро МСЭ не занимается лечебной деятельностью. Федеральное казенное учреждение Главное Бюро медико — социальной экспертизы по Самарской области (ФКУ ГБ МСЭ по Самарской области) относится к Министерству труда и социальной политики России. Поэтому мы строго выполняем те указания и руководствуемся той информацией, которую нам предоставляет врачебная комиссия поликлиники в справке по форме № 088/у (направление на медико-социальную экспертизу организацией, оказывающей лечебно-профилактическую помощь).
В форме №088/у есть п.3 (гражданин нуждается в паллиативной медицинской помощи) – если нуждается, то освидетельствование ребенка пройдет в течение трех дней со дня получения документов. При этом везти ребенка к нам не нужно. Освидетельствование пройдет или заочно, или врачи Бюро сами выедут в семью.
В форме №088/у указывается, помимо прочего, какой реабилитационный потенциал и прогноз, какие ТСР необходимы, по какой программе ребенок может обучаться и др. Поэтому, пропишут ли ребенку санаторно-курортное лечение, лишается ли он чего-то, зависит ТОЛЬКО от врачебной комиссии Вашей поликлиники, а не от МСЭ.
Если, например, у ребенка эпилепсия, но врачи видят стойкую ремиссию, то могут рекомендовать санаторно-курортное лечение, тогда мы впишем это лечение в ИПРА и ребенок поедет в санаторий.
Санаторно-курортное лечение можно получить также при предоставлении справки Ф070/у от лечебного учреждения в ФСС.
📌Можно ли вписать в ИПРА лечебное питание для ребенка с гастростомой?
Бюро МСЭ выдает только два документа – «розовую справку» для Пенсионного фонда РФ, согласно которой пациент начинает получать пособия, и ИПРА (Индивидуальная программа реабилитации и абилитации).
ИПРА оформляется в соответствии с приказом Министерства труда и социальной защиты РФ от 13 июня 2017 г. N 486н «Об утверждении Порядка разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации и абилитации инвалида, индивидуальной программы реабилитации и абилитации ребенка-инвалида, выдаваемых федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, и их форм».
Все технические средства, которые мы можем предоставлять, указаны в Приказе Министерства труда и социальной защиты РФ от 28 декабря 2017 г. № 888н «Об утверждении перечня показаний и противопоказаний для обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации».
В настоящее время лечебное питание и гастростомы не входят в ни в один Приказ.
📌Почему ребенку до 3 лет, когда присваивается инвалидность впервые или повторно, не прописываются памперсы и как можно добиться их получения?
Памперсы выписываются в двух случаях. В случае истинного недержания мочи (больной не контролирует этот процесс). Например, рожден с патологией кишечника, spina bifida (истинные спинномозговые грыжи), травма позвоночника и др. — он не чувствует, что хочет в туалет.
И в случае психических нарушений. Для этого нужен осмотр психиатра и его заключение о невозможности ребенком отдавать себе отчет в происходящем.
В других случаях памперсы мы не выписываем.
27.11.2020г. вступил в действие приказ № 723н: «О внесение изменения в пункт 22 сроков пользования техническими средствами реабилитации, протезами и протезно-ортопедическими изделиями до их замены, утвержденных приказом Министерства труда и социальной защиты РФ от 13.02.2018 № 85н».
В соответствие с вышеуказанным приказом, сроки пользования абсорбирующим бельем и подгузниками для детей-инвалидов определяются в зависимости от возраста:
✔детям от 0 до 3 лет не более 3 изделий (например, 2 памперса и 1 одноразовую пеленку или 3 памперса и ни одной пеленки, т.е. различные сочетания, как удобно родителям) в сутки;
В рамках проекта #Юрикскнопочкой
Права паллиативных детей и как их реализовать через Бюро медико-социальной экспертизы.
На самые «острые» вопросы отвечает Ирина Александровна Лейко – председатель экспертного состава ГБ. МСЭ по Самарской области.
📌Если ребенку присваивается паллиативный статус, чего он лишается? Пропишут ли ему санаторно-курортное лечение?
Важно понимать, что Бюро МСЭ не занимается лечебной деятельностью. Федеральное казенное учреждение Главное Бюро медико — социальной экспертизы по Самарской области (ФКУ ГБ МСЭ по Самарской области) относится к Министерству труда и социальной политики России. Поэтому мы строго выполняем те указания и руководствуемся той информацией, которую нам предоставляет врачебная комиссия поликлиники в справке по форме № 088/у (направление на медико-социальную экспертизу организацией, оказывающей лечебно-профилактическую помощь).
В форме №088/у есть п.3 (гражданин нуждается в паллиативной медицинской помощи) – если нуждается, то освидетельствование ребенка пройдет в течение трех дней со дня получения документов. При этом везти ребенка к нам не нужно. Освидетельствование пройдет или заочно, или врачи Бюро сами выедут в семью.
В форме №088/у указывается, помимо прочего, какой реабилитационный потенциал и прогноз, какие ТСР необходимы, по какой программе ребенок может обучаться и др. Поэтому, пропишут ли ребенку санаторно-курортное лечение, лишается ли он чего-то, зависит ТОЛЬКО от врачебной комиссии Вашей поликлиники, а не от МСЭ.
Если, например, у ребенка эпилепсия, но врачи видят стойкую ремиссию, то могут рекомендовать санаторно-курортное лечение, тогда мы впишем это лечение в ИПРА и ребенок поедет в санаторий.
Санаторно-курортное лечение можно получить также при предоставлении справки Ф070/у от лечебного учреждения в ФСС.
📌Можно ли вписать в ИПРА лечебное питание для ребенка с гастростомой?
Бюро МСЭ выдает только два документа – «розовую справку» для Пенсионного фонда РФ, согласно которой пациент начинает получать пособия, и ИПРА (Индивидуальная программа реабилитации и абилитации).
ИПРА оформляется в соответствии с приказом Министерства труда и социальной защиты РФ от 13 июня 2017 г. N 486н «Об утверждении Порядка разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации и абилитации инвалида, индивидуальной программы реабилитации и абилитации ребенка-инвалида, выдаваемых федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, и их форм».
Все технические средства, которые мы можем предоставлять, указаны в Приказе Министерства труда и социальной защиты РФ от 28 декабря 2017 г. № 888н «Об утверждении перечня показаний и противопоказаний для обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации».
В настоящее время лечебное питание и гастростомы не входят в ни в один Приказ.
📌Почему ребенку до 3 лет, когда присваивается инвалидность впервые или повторно, не прописываются памперсы и как можно добиться их получения?
Памперсы выписываются в двух случаях. В случае истинного недержания мочи (больной не контролирует этот процесс). Например, рожден с патологией кишечника, spina bifida (истинные спинномозговые грыжи), травма позвоночника и др. — он не чувствует, что хочет в туалет.
И в случае психических нарушений. Для этого нужен осмотр психиатра и его заключение о невозможности ребенком отдавать себе отчет в происходящем.
В других случаях памперсы мы не выписываем.
27.11.2020г. вступил в действие приказ № 723н: «О внесение изменения в пункт 22 сроков пользования техническими средствами реабилитации, протезами и протезно-ортопедическими изделиями до их замены, утвержденных приказом Министерства труда и социальной защиты РФ от 13.02.2018 № 85н».
В соответствие с вышеуказанным приказом, сроки пользования абсорбирующим бельем и подгузниками для детей-инвалидов определяются в зависимости от возраста:
✔детям от 0 до 3 лет не более 3 изделий (например, 2 памперса и 1 одноразовую пеленку или 3 памперса и ни одной пеленки, т.е. различные сочетания, как удобно родителям) в сутки;
✔детям от 4 до 7 лет – не более 4 изделий;
✔детям от 8 до 18 лет — не более 5 изделий в сутки.
Если вы нуждаетесь в изменении количества изделий ( то есть возраст вашего ребенка выше 3 изделий в стуки), Вам необходимо написать заявление через портал Госуслуги или через сайт ГБ. МСЭ по Самарской области с просьбой внести изменения в ИПРА. Так же продублировать Ваше заявление обычным почтовым отправлением. Мы внесем изменения и по почте вышлем Вам ИПРА с увеличенным количество абсорбирующего белья.
Если же вам необходимо не только изменить количество изделий, но и их размер ( например, у вас прописан размер памперсов № 5, до 20 килограмм, или одноразовых пеленок 60* 60), а ребенок уже вырос из этих памперсов или пеленок, то в таком случае необходимо обратиться в свою поликлинику за оформлением посыльного листа по форме 088/у именно в части изменения размеров абсорбирующего белья в связи с увеличившимся ростом и весом ребенка. Поликлиника самостоятельно направляет нам необходимые документы и мы так же вносим изменения в ИПРА и высылаем вам почтой.
📌Коляски для детей-инвалидов с паллиативным статусом. Как получить их нужного размера и вида, в том числе ребенку с эпилепсией?
Ответы на этот и другие вопросы вы можете прочесть на нашем сайте в разделе проекта: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/gb-msje-voprosy-i-otvety/
Просветительский проект фонда "ЕВИТА" "ЮРИК С КНОПОЧКОЙ:паллиативная жизнь" реализуется с привлечением средств гранта Министерства экономического развития Самарской области. Проект направлен на освещение особенностей ухода за паллиативными детьми, а также юридических аспектов жизни паллиативных детей.
#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов #ВкусЖизни #питание #бфевита #нутриция #нестле #благотворительныйфонд #благотворительнаяпомощь #паллиативныедети #больныедети #особыедети #самарскаяобласть #помощь #Юрикскнопочкой
✔детям от 8 до 18 лет — не более 5 изделий в сутки.
Если вы нуждаетесь в изменении количества изделий ( то есть возраст вашего ребенка выше 3 изделий в стуки), Вам необходимо написать заявление через портал Госуслуги или через сайт ГБ. МСЭ по Самарской области с просьбой внести изменения в ИПРА. Так же продублировать Ваше заявление обычным почтовым отправлением. Мы внесем изменения и по почте вышлем Вам ИПРА с увеличенным количество абсорбирующего белья.
Если же вам необходимо не только изменить количество изделий, но и их размер ( например, у вас прописан размер памперсов № 5, до 20 килограмм, или одноразовых пеленок 60* 60), а ребенок уже вырос из этих памперсов или пеленок, то в таком случае необходимо обратиться в свою поликлинику за оформлением посыльного листа по форме 088/у именно в части изменения размеров абсорбирующего белья в связи с увеличившимся ростом и весом ребенка. Поликлиника самостоятельно направляет нам необходимые документы и мы так же вносим изменения в ИПРА и высылаем вам почтой.
📌Коляски для детей-инвалидов с паллиативным статусом. Как получить их нужного размера и вида, в том числе ребенку с эпилепсией?
Ответы на этот и другие вопросы вы можете прочесть на нашем сайте в разделе проекта: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/gb-msje-voprosy-i-otvety/
Просветительский проект фонда "ЕВИТА" "ЮРИК С КНОПОЧКОЙ:паллиативная жизнь" реализуется с привлечением средств гранта Министерства экономического развития Самарской области. Проект направлен на освещение особенностей ухода за паллиативными детьми, а также юридических аспектов жизни паллиативных детей.
#ПрезидентскиеГранты #ФондПрезидентскихГрантов #ВкусЖизни #питание #бфевита #нутриция #нестле #благотворительныйфонд #благотворительнаяпомощь #паллиативныедети #больныедети #особыедети #самарскаяобласть #помощь #Юрикскнопочкой
bfevita.ru
ЕВИТА - благотворительный фонд
ЕВИТА- благотворительный фонд
Меня зовут Юрик, но все вокруг зовут меня #Юрикснопочкой...
Почему до такого трепета??? Сама снимаюсь, сама говорю, вычитываю сценарий, вижу первой готовый ролик и все -равно сердце начинает биться чаще???
Это наш первый ролик с Юриком в рамках проекта "Юрик с кнопочкой: паллиативная жизнь". Ролик-знакомство.
У нас впереди еще 19 таких роликов, где мы будем рассказывать и показывать как кормить ребенка через гастростому, как правильно класть, как играть с такими детьми, как напоить водой и дать лекарства, как ухаживать за гастростомой, как сбить температуру без лекарств, как помочь откашляться, как избавиться от мокроты и т.д.. В общем обо всем, с чем может столкнуться мама неизлечимо больного ребенка.
Юрик там бесконечно меня перебивает и что- то добавляет)))
- Я понял, -сказал мне недавно один человек, - ты его любишь! И все твои слова, все твои движения наполнены любовью, и она как-будто передается через экран. ТАКОГО ребенка ТАК может любить только мать...
Ну и вопрос ( простите, без вопросов не могу): как вы считаете? Может семья, пусть и в виде одинокой мамы и ее неизлечимо больного ребенка, остаться счастливой и делать счастливым своего малыша?
Чего вам не хватает для счастья?
https://www.youtube.com/watch?v=mhYyC7lellM&t=2s
#благотворительныйфонд #благотворительнаяпомощь #паллиативныедети #больныедети #особыедети #самарскаяобласть #помощь #Юрикскнопочкой #минэкономСамарскойобласти #паллиативнаяжизнь #счастье
Почему до такого трепета??? Сама снимаюсь, сама говорю, вычитываю сценарий, вижу первой готовый ролик и все -равно сердце начинает биться чаще???
Это наш первый ролик с Юриком в рамках проекта "Юрик с кнопочкой: паллиативная жизнь". Ролик-знакомство.
У нас впереди еще 19 таких роликов, где мы будем рассказывать и показывать как кормить ребенка через гастростому, как правильно класть, как играть с такими детьми, как напоить водой и дать лекарства, как ухаживать за гастростомой, как сбить температуру без лекарств, как помочь откашляться, как избавиться от мокроты и т.д.. В общем обо всем, с чем может столкнуться мама неизлечимо больного ребенка.
Юрик там бесконечно меня перебивает и что- то добавляет)))
- Я понял, -сказал мне недавно один человек, - ты его любишь! И все твои слова, все твои движения наполнены любовью, и она как-будто передается через экран. ТАКОГО ребенка ТАК может любить только мать...
Ну и вопрос ( простите, без вопросов не могу): как вы считаете? Может семья, пусть и в виде одинокой мамы и ее неизлечимо больного ребенка, остаться счастливой и делать счастливым своего малыша?
Чего вам не хватает для счастья?
https://www.youtube.com/watch?v=mhYyC7lellM&t=2s
#благотворительныйфонд #благотворительнаяпомощь #паллиативныедети #больныедети #особыедети #самарскаяобласть #помощь #Юрикскнопочкой #минэкономСамарскойобласти #паллиативнаяжизнь #счастье
YouTube
ЮРИК С КНОПОЧКОЙ. ЗНАКОМСТВО
Это проект «Юрик с кнопочкой. Паллиативная жизнь». Я -Ольга Шелест, директор БФ "ЕВИТА", а Юрик - мой сын.
Мы с Юриком будем рассказывать о том, что паллиативный ребёнок – это может быть большое счастье и это может быть совершенно нормальная жизнь , если…
Мы с Юриком будем рассказывать о том, что паллиативный ребёнок – это может быть большое счастье и это может быть совершенно нормальная жизнь , если…
30 минут моей жизни....
Вот так просто звонит тебе человек и говорит:
- Слушай, кому там у вас в БФ ЕВИТА сейчас помощь больше всего нужна?
И ты рассказываешь, что вот срочно, к счастью, никому. А вот есть дети, которым помощь всегда нужна. Особенно с питанием. Что вот у некоторых есть свои Ангелы-Хранители, которые в прошлом году помогали, и в этом году уже помогают.
А у некоторых детей- нет.
- А сколько надо в месяц?, - спрашивает меня на том конце провода знакомый.
-В среднем, 17. 000, чтобы полностью обеспечить ребенка.
-О! Ну тогда запиши меня! Дай мне ребенка, я буду покупать питание, только скажи какое.
Я рассказала ему про Артема Вольных, мальчика, у которого в 4 года выявили опухоль головного мозга, и из-за врачебной ошибки он стал не просто инвалидом, а ребенком с паллиативным статусом.
Что мама воспитывает Артема одна, а помогает ей бабушка, и живут они все в маленькой квартире на Безымянке...
Что со многим семья справляется сама, что в прошлом году наш фонд помог добиться им лекарственного обеспечения для Артема от поликлиники и теперь они получают ВСЕ необходимые мальчику лекарства бесплатно. Что мы стараемся радовать семью небольшими праздниками и подарками. Что Артем питается только через зонд, и ему подходит только одна смесь: не вызывает рвоты, аллергии и он набирает вес. Но эта смесь стоит дорого и мы покупаем ее для Артема.
Так у подопечного нашего фонда Артема Вольных появился персональный Ангел! Вчера он принес первую партию лечебного питания мальчику.
И да, конечно этот знакомый не с улицы. Мы вместе служили в МВД, потом оба ушли на пенсии. Но называть себя он не разрешает, поэтому будем звать его просто - Ангел!
#бфевита #нутриция #нестле #благотворительныйфонд #благотворительнаяпомощь #паллиативныедети #больныедети #особыедети #самарскаяобласть #помощь #Юрикскнопочкой #ЕНОТЫищемМамБрошеннымМалышам
Вот так просто звонит тебе человек и говорит:
- Слушай, кому там у вас в БФ ЕВИТА сейчас помощь больше всего нужна?
И ты рассказываешь, что вот срочно, к счастью, никому. А вот есть дети, которым помощь всегда нужна. Особенно с питанием. Что вот у некоторых есть свои Ангелы-Хранители, которые в прошлом году помогали, и в этом году уже помогают.
А у некоторых детей- нет.
- А сколько надо в месяц?, - спрашивает меня на том конце провода знакомый.
-В среднем, 17. 000, чтобы полностью обеспечить ребенка.
-О! Ну тогда запиши меня! Дай мне ребенка, я буду покупать питание, только скажи какое.
Я рассказала ему про Артема Вольных, мальчика, у которого в 4 года выявили опухоль головного мозга, и из-за врачебной ошибки он стал не просто инвалидом, а ребенком с паллиативным статусом.
Что мама воспитывает Артема одна, а помогает ей бабушка, и живут они все в маленькой квартире на Безымянке...
Что со многим семья справляется сама, что в прошлом году наш фонд помог добиться им лекарственного обеспечения для Артема от поликлиники и теперь они получают ВСЕ необходимые мальчику лекарства бесплатно. Что мы стараемся радовать семью небольшими праздниками и подарками. Что Артем питается только через зонд, и ему подходит только одна смесь: не вызывает рвоты, аллергии и он набирает вес. Но эта смесь стоит дорого и мы покупаем ее для Артема.
Так у подопечного нашего фонда Артема Вольных появился персональный Ангел! Вчера он принес первую партию лечебного питания мальчику.
И да, конечно этот знакомый не с улицы. Мы вместе служили в МВД, потом оба ушли на пенсии. Но называть себя он не разрешает, поэтому будем звать его просто - Ангел!
#бфевита #нутриция #нестле #благотворительныйфонд #благотворительнаяпомощь #паллиативныедети #больныедети #особыедети #самарскаяобласть #помощь #Юрикскнопочкой #ЕНОТЫищемМамБрошеннымМалышам