Егор И., 2020 г.р., Николай И., 2022 г.р.
#енотыищеммамброшенныммалышам

Егор и Коленька – ребята, которым нужна любовь. Очень много любви. Чтобы залатать все раны, которые были получены в родном доме. Сотрудники учреждения удивляются, как вообще братья смогли выжить в тех условиях, в которых находились с рождения.

Когда ребят забрали из семьи, Коля попал в Дом малютки, а Егор в учреждение, где находится сейчас. Позже Коля к нему присоединился. Старший брат для своего возраста упустил много знаний, младший не разговаривал, не мог сориентироваться. Оба не были приучены к горшку.

На сегодня оба ребенка сделали большой скачок в развитии. Егор теперь знает геометрические фигуры, цвета, времена года и многое другое. Он очень быстро нагоняет сверстников и сейчас почти ничем от них не отличается. Оба брата ходят в детский сад в группу кратковременного пребывания. К обеду они уже снова «дома», в учреждении.

Несмотря на то, что начало жизни мальчиков было очень тяжелым, они сохранили в себе детскую непосредственность, искренность, желание обниматься и делиться. Но главное, общаться и доверять взрослым. Никаких проблем у нас не возникло. Просто сели вместе на ковер и начали играть.

Мы были совершенно очарованы тем, что Коля делился с нами всеми игрушечными овощами, которые находил в корзинке, а Егор держался как настоящий старший брат. Хотя, по словам сотрудников, большой привязанности между братьями нет. Даже оформлено постановление о разобщении. Тем не менее, хочется верить, что дружеские и теплые отношения между братьями обязательно разовьются и окрепнут. Желательно, чтобы они попали в одну семью и сохранили кровную связь.

Как и все мальчишки, ребята любят конструктор, лепку из пластилина, машинки, мультики, догонялки. Ребята физически развитые, у обоих 2-я группа здоровья. Сейчас в них надо вкладывать и вкладывать – знания, впечатления, эмоции. Но главное – любить. Присмотритесь к братьям внимательно. Они – классные, дружелюбные, забавные мальчишки, которые нуждаются в материнской любви и отцовской заботе. Давайте поможем им найти семью.

Ссылка на анкету в ФБД Егора

Ссылка на анкету в ФБД Николая

Подробнее о мальчиках расскажут в региональном банке данных по телефону 8 (846) 331-10-97 (регоператор).

Видео про мальчишек

Мальчиков могут разобщить. Сестренка уже в семье

https://t.me/eravozmozhnostey/1918

Какая правильная инициатива!!! Прям полностью поддерживаю.

Со дня своего основания наш фонд всегда ведет сборы только на расчетный счет! Это негласный кодекс чести НКО, уважаюших своих жертвователей и дорожащих своей репутацией.

Получить консультацию врача и закрыть больничный можно через МАХ

Письмо Министерства здравоохранения Российской Федерации от 26 декабря 2025 г. № 18-0/И/2-25982 О разъяснениях по вопросу возможности проведения экспертизы временной нетрудоспособности с целью закрытия листков временной нетрудоспособности при оказании медицинской помощи с применением телемедицинских технологий с использованием национального мессенджера
Минздрав разъяснил, что лечащий врач вправе применять телемедицину с использованием мессенджера МАХ для оценки состояния здоровья, в т. ч. при экспертизе временной нетрудоспособности, и в случае подтверждения выздоровления закрыть больничный. При необходимости врач может пригласить пациента на очный осмотр.
Кроме того, при помощи мессенджера МАХ можно закрывать больничные по уходу за членом семьи, а также при карантине и угрозе распространения опасных заболеваний.

Мне 22 года.

Раньше моя жизнь была соткана из простых радостей. Теперь я учусь заново ходить и сражаюсь с провалами в памяти, где вчерашний день рассыпается, как песок сквозь пальцы.

Всё из-за привычки, которая казалась безобидной. Энергетики.
Обычные яркие банки с полок супермаркетов. Они привели меня в реанимацию. К тяжёлому панкреатиту. К некрозу поджелудочной железы. К тому, что я не могу встать.

Я начал их пить с 12 лет. Баночка — и жизнь начинала играть яркими красками. И мне было весело. И появлялись силы. И я летел на в школу, а потом на работу, заряженный, неуязвимый. Ничего не подозревая. А эта химическая бодрость тихо, день за днём, разъедала меня изнутри.

Июль 2025. Удар под дых. Не боль — вселенское страдание, в котором нет места мыслям, только животный ужас. Меня скрутило в позу эмбриона, мир сузился до белого каления в животе. Я только выдохнул хрипом: «Скорую…» — а дальше бред. Тошнота, ледяной пот, разорванное сознание. Не помню, как ждал. Помню только лицо под ярким светом больничного потолка и свой собственный голос, дикий, чуждый: «ОТРЕЖЬТЕ ЧТО-НИБУДЬ! ЧТОБ НЕ БЫЛО БОЛЬНО!».

Потом — реанимация. Калейдоскоп лиц врачей, их быстрые, встревоженные движения. Кислородная маска, от которой не легче. Обезболивающее, которое не берёт эту боль. Провал.

Утро. Снова лица. Уколы, капельницы, тиканье аппаратов. Неделя в этом аду. Диагноз — панкреатит. Месяц в больнице. Выписка. Семь дней страшного, трясущегося затишья. И… снова ОНА. Та самая боль. Скорая. И этот круг — реанимация, уколы, беспомощность. Новый приговор: псевдокиста. Яркий свет операционной — и снова провал. Просыпаюсь с трубкой внутри. Месяц в палате с оранжевыми стенами, которые давили на глаза.

Вернулся домой. Но это был не я. Я — в густом, непроглядном тумане. Вечная сонливость, отвращение к еде, потеря счёта дням. Просыпался от жуткой слабости. А дальше — чёрная дыра в памяти. Говорят, я едва стоял, шатаясь, держась за руку близких. Всё было мутно. Всё забывалось.

И снова больница. Новый, ещё более страшный круг ада. Недели в реанимации. Операция за операцией. Диагноз, от которого стынет кровь: гнойный некроз поджелудочной железы. А потом — самое страшное. Я не мог встать. Ноги не слушались, стали ватными, чужими. «Полинейропатия, — сказали врачи. — Осложнение после интоксикации». Вся эта война моего тела — из-за энергетиков.

Теперь мне снова надо учиться ходить. Каждый шаг — это подвиг, на который уходят все силы. А ещё я всё забываю. Вожу дневник, чтобы цепляться за вчерашний день, чтобы не потерять себя окончательно. Я знаю, что нужно бороться. Но морально — я разорван в клочья. Я устал так, как не устают за всю жизнь.

Вот такое письмо пришло к нам в фонд с просьбой о помощи в оплате реабилитации. Нам пришлось отказать - молодой человек живет не в Самарской области. Конечно, мы подсказали ему другие фонды, куда можно обратиться за помощью.

Но его история пробрала нас всех до мурашек! Безобидные, казалось бы энергетики, на которых сейчас сидит много молодежи. Баночка в день и через 10 лет ты прикован к инвалидному креслу! Пожалуйста, поделитесь этой живой историей со своими родными! Это страшно, когда мы сами убиваем себя, не подозревая об этом! И берегите себя и своих близких!

Изменились правила назначения единого пособия

Информация Фонда пенсионного и социального страхования Российской Федерации от 16 февраля 2026 г. "Единое пособие с учетом новых правил назначено более чем на миллион детей"
В 2026 г. СФР оформляет единое пособие семьям с учетом нескольких изменений, вступивших в силу с января. Повышен порог по минимальному доходу, позволяющему рассчитывать на единое пособие. Теперь вместо 4 МРОТ он составляет 8 МРОТ или 216 744 руб. По этому правилу существует ряд исключений. Например, очное обучение до 23 лет, беременность или время безработицы могут полностью отменить требование относительно 8 МРОТ или снизить планку. Период подтвержденной безработицы является уважительной причиной для отсутствия дохода у члена семьи. Если родитель не работал, это время пропорционально уменьшит минимальный доход, позволяющий пройти по условиям получения пособия. При оформлении пособия принимается во внимание официальная безработица - время, когда человек ищет работу через центр занятости. С 2026 г. при определении минимально необходимого дохода стало учитываться получение пенсий. Если кому-то из членов семьи оформлены пенсионные выплаты по старости, инвалидности или потере кормильца, это позволит смягчить или вовсе не учитывать правило 8 МРОТ.

Как неработающим родителям оформить пособие по уходу на детей до 1,5 лет - разъясняет СФР

Информация Фонда пенсионного и социального страхования Российской Федерации от 17 февраля 2026 г. "Социальный фонд рассказал, как неработающим родителям оформить пособие по уходу на детей до 1,5 лет"
Оформить пособие по уходу на детей до 1,5 лет может не только мама ребенка, но и папа, а также любой родственник, который ухаживает за младенцем, или его опекун. Работающим родителям пособие оформляют вместе с отпуском по уходу за ребенком. Неработающим для этого надо обратиться в Социальный фонд и подать комплект документов.
Неработающим родителям пособие назначается с учетом комплексной оценки нуждаемости, при которой оцениваются доходы и имущество семьи.
Заявление на пособие подается через портал госуслуг либо в клиентском офисе Социального фонда. Также это можно сделать через МФЦ.
Неработающим пособие выплачивают в фиксированном размере. Минимальная сумма с февраля 2026 г. - 10 837,2 руб., максимальная - 83 021,2 руб.

Форма заявки на субсидию для ежемесячных выплат многодетным семьям неактуальна

Проект Приказа Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации "О признании утратившим силу приказа Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 18 февраля 2025 г. № 69н "О форме и сроке представления заявки на перечисление субсидии из федерального бюджета бюджету субъекта Российской Федерации в целях софинансирования расходных обязательств субъекта Российской Федерации, связанных с достижением результатов федерального проекта "Содействие субъектам Российской Федерации в реализации адресной социальной поддержки граждан" государственной программы Российской Федерации "Социальная поддержка граждан", посредством осуществления ежемесячной денежной..." (подготовлен Минтрудом России 06.02.2026)
Для нуждающихся в поддержке многодетных семей была введена ежемесячная выплата в размере прожиточного минимума для детей. Она предусмотрена при рождении с 1 января 2013 г. по 31 декабря 2022 г. третьего ребенка или последующих детей до достижения ребенком возраста 3 лет. Выплата установлена в рамках федерального проекта "Содействие субъектам Российской Федерации в реализации адресной социальной поддержки граждан" госпрограммы "Социальная поддержка граждан". Регионам выделялись субсидии для софинансирования таких выплат. С 2026 г. в федеральном бюджете средства на указанные цели не предусматриваются. В связи с этим планируется признать утратившей силу форму заявки на перечисление субсидии.

При незначительном превышении доходов над лимитом малообеспеченные семьи с детьми не потеряют права на пособие

Досье на проект федерального закона № 1075364-8 “О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации” (в части совершенствования индивидуального (персонифицированного) учета в системах обязательного пенсионного страхования и обязательного социального страхования) (внесен 20.11.2025 Правительством Российской Федерации)
17 февраля 2026 г. Госдума приняла закон, которым для малообеспеченных семей с детьми до 17 лет сохраняется право на получение пособия в связи с рождением и воспитанием ребенка при незначительном превышении (максимум на 10%) их доходов над величиной прожиточного минимума на душу населения, установленную в регионе. Отказные решения, вынесенные с 1 января 2026 г., будут автоматически пересмотрены в пользу таких семей. Пособие будет выплачиваться в размере 50% величины прожиточного минимума для детей, установленной в регионе. Расширяется определение понятия "страховые взносы" за счет включения в него страховых взносов на ОСС от несчастных случаев на производстве и профессиональных заболеваний и на случай временной нетрудоспособности и в связи с материнством. Индивидуальный лицевой счет дополняется показателем о сумме начисленных страховых взносов на ОСС на случай временной нетрудоспособности и в связи с материнством за периоды с 1 января 2023 г. по доле единого тарифа, равной 8,9%. Сведения о периодах работы или деятельности нужно будет представлять в т. ч. в отношении лиц, временно приостановивших государственную гражданскую службу, и священнослужителей. Уточняется порядок регистрации в качестве страхователей, снятия их с учета. Меняется процедура направления требований об уплате недоимки по страховым взносам. Ряд поправок касается рассмотрения и подписания процессуальных документов, рассмотрения жалоб страхователей.

А вот и один из ответов ЗАЧЕМ наш фонд помогает

Есть еще два. В моей голове…

Вы знаете, зачем мы помогаем?

То есть нам умыться кровавыми слезами и смотреть, как от голода плачут наши дети?

Как? В моей голове это не укладывается?

Как врач может кричать на маму паллиативного ребенка за жалобу в прокуратуру???

Как может угрожать ей судом за клевету?

Как посылать матом и орать « Не выдам, отдам другому, я вас проучу?»

В последнее время родители паллиативных детей все чаще обращаются в прокуратурой с жалобами на необеспечение их детей лечебным питанием. Это вынужденная мера, никто не хочет ссориться и ругаться, но ситуация за гранью: детям нечего есть. И родителям все равно, по каким причинам минздрав не может обеспечить питанием.

Это я, как человек, стоящий у истоков нутритивной поддержки, знаю как организован механизм закупок и распределения питания. И да, организован он из рук вон плохо.
То списки не вовремя поданы
То сотрудник ответственный за это направление заболел/в отпуске
То денег нет
То техзадание неправильное
То ребенка «забыли»
То посчитали неправильно
То питание не то заказали
То запрос
То ФАС
То дефектура питания

Всего этого можно избежать, о чем я не раз пыталась сказать в минздраве, но кто ж меня будет слушать?

Так вот, маме паллиативного ребенка нужно кормить ребенка. И ей абсолютно не важно, почему питания нет. И она имеет полное право отстаивать права своего ребенка, ГАРАНТИРОВАННЫЕ ГОСУДАРСТВОМ всеми доступными ей способами.

Прокуратуре, кстати, спасибо! Они в течение нескольких часов уже начинают отрабатывать жалобу, звоня в поликлинику. Хотя поликлиники в этих процессах не участвуют. В нашей области закупки централизованные по заданию Минздрава через Самарафармацию.

Но поликлиника, вместо того, чтобы в ответе прокуратуре просто сослаться на приказ 2039 от 29.12.2023 года, и перенаправить ее внимание на минздрав региона, где абсолютно конкретные лица отвечают за закупки, начинает базарные разборки с мамами.

Главврач поликлиники звонит маме и спускает на нее «полкана», унижая, оскорбляя и угрожая! А эта мама потом едет домой, и не известно- выдержит ли ее сердце этот гнет, доедет ли живая? И что будет с ней дома!

Что это? Безграмотность? Привычка работать по-старинке через горло???

Как вы можете так с родителями, кому при жизни памятник ставить надо, что не сломались, не бросили своих детей, любят и ухаживают за ними? И не просят ничего сверх’естественного. Всего лишь еду для своего ребенка.

Нет, сами уже купить не могут. Это минимум 40 тысяч в месяц. И кредит больше взять не могут.

Бог вам судья! Пусть минует вас участь наша. Пусть никогда вы не узнаете, как это- не знать, чем накормить своего ребенка и от отчаяния обращаться за помощью в прокуратуру и фонд.

А мы поможем каждой из вас, кто подвергнется оскорблениям и угрозам от врачей написать жалобу в прокуратуру за грубость и оскорбление.

Статья 5.61 Кодекса об административных правонарушениях «Оскорбление, умаление чести и достоинства, выраженные в неприличной форме». 
По этой статье предусмотрен штраф: 
* 3000–5000 рублей для граждан;
* 30 000–50 000 рублей для должностных лиц;
* 100 000–200 000 рублей — для юрлица (поликлиники или стационара).

Будет уточнен перечень показаний для лечения в санатории
Наверх
Проект Приказа Министерства здравоохранения Российской Федерации "О внесении изменений в приложение № 2 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 27 марта 2024 г. № 143н" (подготовлен Минздравом России 10.02.2026)
В связи с исключением кода К58.9 "Синдром раздраженного кишечника без диареи" из Международной классификацией болезней 10-го пересмотра будет уточнен перечень медицинских показаний для санаторно-курортного лечения и медицинской реабилитации с применением природных лечебных ресурсов.

А еще мне не понятно, почему одну проблему решаем, а другие не замечаем?

Что такое паллиативная помощь? Это комплексный подход к помощи ребенку ( или взрослому).

Врач по паллиативной помощи- это не просто педиатр, или реаниматолог ( как принято в нашей области). Врач по паллиативной помощи не лечит вирусную инфекцию, как это сделает педиатр. Врач по паллиативной помощи будет смотреть еще и на последствия этой инфекции, которые уже есть или возможны, и предупреждать их. Именно поэтому врач по паллиативной помощи это человек, который смотрит не на диагноз, а на ребенка и оценивает ситуацию в целом и помогает справиться комплексно.

Паллиативное отделение- это не неврология, не пульмонология, не хирургия! Это весь профиль заболеваний и специальностей.

Сегодня командой «Под крылом» посетили мальчика, который только что выписался из паллиативного отделения.

Там ему сделали УЗИ внутренних органов и санацию ротовой полости.

Решила ли эта госпитализация проблемы ребенка?
-гиперсаливацию
-низкий вес
-дистонические атаки
-грануляции под гастростомой

Нет!!!! Ни одна из этих проблем не решена! Более того, о них даже не говорили. Предлагали трахеостому, правда, для облегчения санации. Но простите, до трахеостомы можно попробовать побороться с повышенным выделением слюней ботоксом в слюнные железы или резекцией слюнных желез.

Вообще-то трахеостома снижает качество жизни ребенка и семьи.

Процесс кормления, чтобы была видна положительная динамика, не налажен.

Противосудорожная терапия не отрегулирована.

Ну а гастростома… Все видно на фото. И никого даже не беспокоит, что там. Ну да, не ваш же ребенок.

Мы с мамой договорились заменить хвостик на кнопочку, которую выдаст наш фонд. Поменять схему ухода за гастростомой, и если положительной динамики не заметим через пару недель, будем подключать хирурга из Москвы. Но такой гастростомы я за все 7 лет ни разу не видела.

Вопрос: почему врачей паллиативной помощи это не волнует и они считают, что все нормально???

А! Ну да. Я же не врач…
Но в команде проекта есть Врач, к счастью. Которому не все равно.

Проект «Под крылом» реализуется Хосписом «Вкус жизни» при поддержке Фонда президентских грантов

Ульяновск, Саратов, Пенза- до скорой встречи!

БФ «ЕВИТА» запускает проект «Живи сейчас: маршрут построен»

🤝При поддержке Фонд президентских грантов мы запускаем наш новый проект, который рассчитан на семьи, где воспитываются дети с тяжёлыми множественными нарушениями развития, а также на специалистов, которые работают в сфере реабилитации и абилитации таких детей.

☝Цель проекта «Живи сейчас: маршрут построен» - профилактика вторичных ортопедических осложнений у детей с двигательными нарушениями. Это возможно благодаря использованию правильно подобранных технических средств реабилитации.

📍Уже скоро команда проекта приедет в Ульяновск, где проведет форум для специалистов и двухдневную выставку технических средств реабилитации.

🥼💡На форуме специалистов, работающих в сфере особого детства, научат разбираться в отличиях ТСР и подбирать оптимальные для конкретного ребенка.

🧑‍🦽На выставке семьи смогут подобрать подходящее ребенку ТСР, примерить и посмотреть разные виды ТСР, получить консультацию специалиста по подбору ТСР с письменным заключением.

❗Проект «Живи сейчас» в Ульяновске:

🗓13 марта, пятница
форум для специалистов, работающих в сфере особого детства
🕐10:00 - 15:00, регистрация участников с 9:30
Министерство социального развития Ульяновской области, актовый зал.
📍ул. Федерации, 60.

🗓14-15 марта, суббота и воскресенье
♿Выставка ТСР (коляски прогулочные и домашние, вертикализаторы, опоры для купания, экзоботы, велосипеды для детей с ДЦП, ортопедические изделия индивидуального изготовления)
🕐10:00 - 19:00
Комплексный центр социального обслуживания «Исток»
📍ул. Полбина, 45А.

🙋Если у вас есть вопросы по проекту, по выставке или форуму - задавайте их в комментариях. Если хотите увидеть на выставке ТСР что-то конкретное, пишите об этом в комментариях.

❓Почему вам точно надо здесь быть?
✅Если вы специалист, который работает с детьми, форум станет для вас кладезем информации и отличной базой для дальнейшей работы.

✅Если вы родители особенного ребенка, то выставка позволит увидеть, потрогать, примерить ТСР и понять, что лучше выбрать для своего ребенка, что принесет больше пользы.

🧑‍💼Посетители выставки смогут получить бесплатные консультации физических терапевтов, специалистов по подбору ТСР, эрготерапевта, врача травматолога-ортопеда и специалиста по нутритивной поддержке. Для индивидуальных консультаций потребуется предварительная регистрация по ссылке: https://bfevita.ru/zhivi-sejchas-marshrut-postroen/ ( здесь запись для всех городов и места проведения выставок)

💡Все вопросы по участию можно задать по телефонам:
☎8-9276-07-43-73 Назаренко Ирина Александровна
Куратор в городе Ульяновск: ☎89278-09-73-33 Галицкая Ирина Константиновна.
✉Или по электронной почте bfevita.help@mail.ru

🤝Проект «Живи сейчас: маршрут построен» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. Партнеры проекта ЭйрМЕД - реабилитация при нарушениях движения и ЭкзоОрто ТСР Технические средства реабилитации

Дааааа, в коробке я еще не жил….

Наверное, так думал Юрик, когда мы…

Как думаете, что делали?

«Я хочу «огромящую» семью, а еще я видела настоящего Чебурашку!», - рассказала нам 11-летняя Диляра.

С большой радостью познакомились с Дилярой Х., 2014 г.р., этой жизнерадостной, позитивной девочкой, которая почти всегда находится в хорошем настроении.

Пятиклассница Диляра находится в учреждении в 2023 года. Мама по состоянию здоровья не в состоянии заботиться о дочери. Родственники девочку тоже не посещают. Оба биологических родителя лишены родительских прав. Вся надежда - на приемную семью, где примут, полюбят и подарят шанс на более активную и интересную жизнь.

«Наша Диляра – настоящий живчик. Она любит играть, общаться, легко делится игрушками, любит учиться, - рассказали нам сотрудники. – Конечно, бывает, всякое. Диляра может поплакать, если кто-то отбирает у нее куклу во время игры или если что-то не получается. Но потом она собирается силами и находит выход из ситуации».

- Диляра, расскажи, какие предметы в школе тебе нравятся?
- Рисование, математика, русский язык. Я очень красиво пишу.
- Что еще нравится в школе?
- Учительница и моя подружка Юля.
- Как стать твоим другом?
- Пообщаться, поиграть со мной нужно. У меня еще есть три друга мальчика. Мы знакомы давным-давно. И до сих пор дружим.
- Чем еще тебе нравится заниматься?
- Еще я играю в пазлы, раскрашиваю, помогаю воспитателям.
- Как помогаешь?
- Когда мы идем в столовую, раскладываю посуду.
- Кино или мультики любишь?
- Да, мы ходили в кино на фильм про Чебурашку. Мне он очень понравился. Там был настоящий Чебурашка. Он очень смешной. А еще там был апельсиновый дождь.
- Диляра, у тебя есть мечта?
- Хочу, чтобы у меня были родители.
- А какую семью ты хочешь?
- Большую, «огромящую»! Чтобы были мама, папа, бабушка, дедушка, братик, сестричка!

Диляра, мы очень хотим, чтобы твоя мечта сбылась, и тебя нашла и полюбила огромная, дружная, любящая семья. Ты точно станешь для них маленьким улыбчивым светлячком, чья улыбка будет освещать весь дом.
Любящие родители, мы ждем вас!

Ссылка на анкету Диляры в ФБД: https://xn--b1agisfqlc7e.xn--p1ai/children/c4upo-uqrs

Подробнее о Диляре расскажут в региональном банке данных по телефону 8 (846) 331-10-97 (регоператор).

Видео о Диляре: https://rutube.ru/video/f99d0244589a865760cb6359f5d6e67f/?r=a