🧬«Редкий» ген🧬
Этот редкий день – 29 февраля, весьма символично отмечен в календаре Днём редких заболеваний.
Это день, когда принято заострять внимание на людях с редкими (орфанными) заболеваниями.
Не смотря на различие симптомов таких заболеваний, проблемы у всех одни – недостаточность общедоступной информации, сложность правильной диагностики, поздняя установка диагноза и трудность (а в большинстве случаев и вовсе невозможность) лечения.
Наш фонд, как и многие в России, оказывает помощь детям с орфанными заболеваниями. И не смотря на редкость их диагнозов, такие дети есть.
Улучшение качества жизни таких детей – вот наша главная миссия! Психологическая поддержка семьи, своевременная симптоматическая медицинская помощь, лечебное питание, обеспечение необходимым медицинским оборудованием, выстраивание всесторонней поддержки гоструструктур и социальнозначимых организаций – вот ключевой залог поддержки таких людей!
К сожалению, диагнозы практически всех наших подопечных с орфанными заболеваниями неизлечимы, но если их нельзя вылечить, это не значит, что им нельзя помочь!
Поэтому мы делаем всё возможное, чтобы жизнь наших ребят была яркой, красочной и наполненной смыслом! И верим, что наука не стоит на месте и однажды и от этих заболеваний будет найдено лекарство!
❓А среди наших подписчиков есть «редкие»?
Этот редкий день – 29 февраля, весьма символично отмечен в календаре Днём редких заболеваний.
Это день, когда принято заострять внимание на людях с редкими (орфанными) заболеваниями.
Не смотря на различие симптомов таких заболеваний, проблемы у всех одни – недостаточность общедоступной информации, сложность правильной диагностики, поздняя установка диагноза и трудность (а в большинстве случаев и вовсе невозможность) лечения.
Наш фонд, как и многие в России, оказывает помощь детям с орфанными заболеваниями. И не смотря на редкость их диагнозов, такие дети есть.
Улучшение качества жизни таких детей – вот наша главная миссия! Психологическая поддержка семьи, своевременная симптоматическая медицинская помощь, лечебное питание, обеспечение необходимым медицинским оборудованием, выстраивание всесторонней поддержки гоструструктур и социальнозначимых организаций – вот ключевой залог поддержки таких людей!
К сожалению, диагнозы практически всех наших подопечных с орфанными заболеваниями неизлечимы, но если их нельзя вылечить, это не значит, что им нельзя помочь!
Поэтому мы делаем всё возможное, чтобы жизнь наших ребят была яркой, красочной и наполненной смыслом! И верим, что наука не стоит на месте и однажды и от этих заболеваний будет найдено лекарство!
❓А среди наших подписчиков есть «редкие»?
☀️Солнце внутри тебя☀️
Продолжаем знакомить вас со специалистами проекта «Маршрут жизни: расширяя границы». Сегодня мы познакомим вас с логопедом-афазиологом - Еленой Бурматновой.
И начнём мы, пожалуй, с того, что разберёмся – кто же такой «афазиолог», и чем он отличается от обычного логопеда?
Кто такой логопед, наверное, уже ни для кого не секрет. А вот «афазиолог», для многих, звучит как нечто новое.
«Афазия» – нарушение функций речи, в связи с органическим поражением участка мозга, отвечающего за речь. Следовательно, логопед-афазиолог – это специалист, занимающийся коррекцией речевых нарушений детей, имеющих поражения головного мозга.
А вот о том, какова роль афазиолога в проекте, и что проект значит для неё, как для специалиста, нам расскажет сама Елена:
«Ранее я уже принимала участие в подобном проекте фонда, он дал мне очень много – опыт, новые знакомства, расширение мировоззрения и в целом своих взглядов на свой труд.
Это колоссальный опыт, опыт работы именно с детьми тяжёлыми, с тяжёлыми нарушениями, с трудными детьми. И, конечно, радостно, когда что-то у нас получается!
Предыдущий проект научил меня не бояться. А как только ты перестаёшь бояться, как только ты перестаёшь уходить в какие-то эмоциональные дебри, то ты можешь сделать очень многое со светлым рассудком, сочувствуя, но не проживая эмоционально, не заставляя себя впадать в какие-то эмоциональные расстройства.
Когда я узнала о продолжении проекта «Маршрут жизни», сомнений в том, что в нынешнем проекте я буду участвовать, не возникло ни на минуту!
В Самарской области и Тольятти всё логично - мы здесь все варимся в одном соку, все друг друга знаем, видим, понимаем, кто как работает, в каких направлениях.
Главное, хотелось бы посетить другие города, понять, как у них это поставлено, есть ли какие-то другие проблемы, и, быть может, мы могли бы принести какую-то свежую ноту в работу с детьми с тяжёлыми нарушениями.
Пожалуй, главная моя задача в этом проекте – передать накопленный годами опыт именно тем специалистам, которым ранее не приходилось работать с детьми с тяжёлыми нарушениями и кто столкнулся с этим впервые.
Я рада, что у нас в области, такие дети не скрыты от общества, что мы можем видеть их, помогать и обучая, набираться опыта, которым уже сегодня готовы делиться с остальными»
Благодарим Елену за любовь к своему делу и желание расти вместе со своими маленькими учениками, передавая свой опыт другим!
«В каждом человеке есть солнце, которым обязательно нужно делиться!»
Впереди нас ждёт много нового и интересного. Мы посетим Вологодскую, Свердловскую, Ярославскую области и Донецкую народную республику.
Оставайтесь с нами, следите за новостями и узнавайте одними из первых о ходе реализации уникального проекта!
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов и направлен на передачу накопленного нами опыта сопровождения и поддержки семей, воспитывающих детей с инвалидностью некоммерческим организациям и центрам социальной защиты населения.
С любовью, БФ «ЕВИТА»
Продолжаем знакомить вас со специалистами проекта «Маршрут жизни: расширяя границы». Сегодня мы познакомим вас с логопедом-афазиологом - Еленой Бурматновой.
И начнём мы, пожалуй, с того, что разберёмся – кто же такой «афазиолог», и чем он отличается от обычного логопеда?
Кто такой логопед, наверное, уже ни для кого не секрет. А вот «афазиолог», для многих, звучит как нечто новое.
«Афазия» – нарушение функций речи, в связи с органическим поражением участка мозга, отвечающего за речь. Следовательно, логопед-афазиолог – это специалист, занимающийся коррекцией речевых нарушений детей, имеющих поражения головного мозга.
А вот о том, какова роль афазиолога в проекте, и что проект значит для неё, как для специалиста, нам расскажет сама Елена:
«Ранее я уже принимала участие в подобном проекте фонда, он дал мне очень много – опыт, новые знакомства, расширение мировоззрения и в целом своих взглядов на свой труд.
Это колоссальный опыт, опыт работы именно с детьми тяжёлыми, с тяжёлыми нарушениями, с трудными детьми. И, конечно, радостно, когда что-то у нас получается!
Предыдущий проект научил меня не бояться. А как только ты перестаёшь бояться, как только ты перестаёшь уходить в какие-то эмоциональные дебри, то ты можешь сделать очень многое со светлым рассудком, сочувствуя, но не проживая эмоционально, не заставляя себя впадать в какие-то эмоциональные расстройства.
Когда я узнала о продолжении проекта «Маршрут жизни», сомнений в том, что в нынешнем проекте я буду участвовать, не возникло ни на минуту!
В Самарской области и Тольятти всё логично - мы здесь все варимся в одном соку, все друг друга знаем, видим, понимаем, кто как работает, в каких направлениях.
Главное, хотелось бы посетить другие города, понять, как у них это поставлено, есть ли какие-то другие проблемы, и, быть может, мы могли бы принести какую-то свежую ноту в работу с детьми с тяжёлыми нарушениями.
Пожалуй, главная моя задача в этом проекте – передать накопленный годами опыт именно тем специалистам, которым ранее не приходилось работать с детьми с тяжёлыми нарушениями и кто столкнулся с этим впервые.
Я рада, что у нас в области, такие дети не скрыты от общества, что мы можем видеть их, помогать и обучая, набираться опыта, которым уже сегодня готовы делиться с остальными»
Благодарим Елену за любовь к своему делу и желание расти вместе со своими маленькими учениками, передавая свой опыт другим!
«В каждом человеке есть солнце, которым обязательно нужно делиться!»
Впереди нас ждёт много нового и интересного. Мы посетим Вологодскую, Свердловскую, Ярославскую области и Донецкую народную республику.
Оставайтесь с нами, следите за новостями и узнавайте одними из первых о ходе реализации уникального проекта!
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов и направлен на передачу накопленного нами опыта сопровождения и поддержки семей, воспитывающих детей с инвалидностью некоммерческим организациям и центрам социальной защиты населения.
С любовью, БФ «ЕВИТА»
✨Когда нет времени ждать✨
Сегодня мы хотим напомнить вам историю Данила Марусенко, которому мы по-прежнему продолжаем искать няню в г. Новокуйбышевск:
https://vk.com/wall-178835730_15996
Мальчик родился доношенным, но очень слабым и не смог сам дышать. Дальше проблемы только нарастали – сердце, почки, лёгкие, органы просто отказывали.
Всё это время с Данилом находилась мама. Но в 2 года, она была просто вынуждена выйти на работу, чтобы обеспечивать семью. С ребенком дома остался супруг. Ещё тогда соседи начали перешёптываться: «Зачем им такой ребёнок? А не лучше ли сдать его в спецучреждение?»
Так и жила эта семья взаперти долгие годы, скрываясь от дурного глаза и сплетен, не получая должной помощи и поддержки… В 12 лет мальчик весил всего 10 кг! Никому из медиков даже не пришло в голову направить ребёнка к диетологу!
Летом этого года в дом Марусенко пришло горе, не стало главного помощника – папы. Женщина осталась совершенно одна с тяжелобольным ребенком на руках без средств к существованию. Единственным верным решением ей показалось оформление сына в пансионат…
И вот уже собрав все необходимые документы, Татьяна встретила нашего волонтёра Асю, которая и направила их на обследование и установку гастростомы в паллиативное отделение, где мальчика осмотрел врач-диетолог и назначил лечебное и питание.
В октябре мы выдали Данилу лечебное питание, и вот уже спустя всего 4 месяца мы видим результат – щёчки румяные, настроение улучшилось, мальчик стал гораздо спокойнее!
Но заветные коробочки закончились, и мы снова пришли на помощь и выдали мальчику питание общей стоимостью 71 814 рублей, чтобы Данил и дальше продолжал расти и радовать маму своими улыбками.
Такое волшебство не могло бы свершиться без вашей постоянной помощи и средств в нашей заветной копилочке! Спасибо каждому за вклад и поддержку!
Но а пополнить нашу копилку можно:
✅Через нашу страницу в ВК, нажав на сердечко «Помочь детям»;
✅На нашем сайте:
https://bfevita.ru/campaign/ty-ne-odin/
✅Через систему «Сбер Пожертвование»;
✅По SMS на номер 3443 со словом ЕВИТА 100, где 100 – сумма вашего пожертвования. (сумму можно изменить).
Такая помощь требуется нашим подопечным постоянно. Очень часто у нас нет времени открывать сборы, ведь срочная помощь равна жизни!
С любовью, БФ "ЕВИТА"
Сегодня мы хотим напомнить вам историю Данила Марусенко, которому мы по-прежнему продолжаем искать няню в г. Новокуйбышевск:
https://vk.com/wall-178835730_15996
Мальчик родился доношенным, но очень слабым и не смог сам дышать. Дальше проблемы только нарастали – сердце, почки, лёгкие, органы просто отказывали.
Всё это время с Данилом находилась мама. Но в 2 года, она была просто вынуждена выйти на работу, чтобы обеспечивать семью. С ребенком дома остался супруг. Ещё тогда соседи начали перешёптываться: «Зачем им такой ребёнок? А не лучше ли сдать его в спецучреждение?»
Так и жила эта семья взаперти долгие годы, скрываясь от дурного глаза и сплетен, не получая должной помощи и поддержки… В 12 лет мальчик весил всего 10 кг! Никому из медиков даже не пришло в голову направить ребёнка к диетологу!
Летом этого года в дом Марусенко пришло горе, не стало главного помощника – папы. Женщина осталась совершенно одна с тяжелобольным ребенком на руках без средств к существованию. Единственным верным решением ей показалось оформление сына в пансионат…
И вот уже собрав все необходимые документы, Татьяна встретила нашего волонтёра Асю, которая и направила их на обследование и установку гастростомы в паллиативное отделение, где мальчика осмотрел врач-диетолог и назначил лечебное и питание.
В октябре мы выдали Данилу лечебное питание, и вот уже спустя всего 4 месяца мы видим результат – щёчки румяные, настроение улучшилось, мальчик стал гораздо спокойнее!
Но заветные коробочки закончились, и мы снова пришли на помощь и выдали мальчику питание общей стоимостью 71 814 рублей, чтобы Данил и дальше продолжал расти и радовать маму своими улыбками.
Такое волшебство не могло бы свершиться без вашей постоянной помощи и средств в нашей заветной копилочке! Спасибо каждому за вклад и поддержку!
Но а пополнить нашу копилку можно:
✅Через нашу страницу в ВК, нажав на сердечко «Помочь детям»;
✅На нашем сайте:
https://bfevita.ru/campaign/ty-ne-odin/
✅Через систему «Сбер Пожертвование»;
✅По SMS на номер 3443 со словом ЕВИТА 100, где 100 – сумма вашего пожертвования. (сумму можно изменить).
Такая помощь требуется нашим подопечным постоянно. Очень часто у нас нет времени открывать сборы, ведь срочная помощь равна жизни!
С любовью, БФ "ЕВИТА"
VK
Благотворительный фонд "ЕВИТА". Запись со стены.
❗Вакансия! НОВОКУЙБЫШЕВСК! Срочно ищем няню!❗
Ещё осенью мы рассказывали вам о Марусенко Дани... Смотрите полностью ВКонтакте.
Ещё осенью мы рассказывали вам о Марусенко Дани... Смотрите полностью ВКонтакте.
💔…Когда мне принесли Максимку из реанимации, я пришла в ужас…💔
Максим Герасимчук – потрясающий малыш из двойни с диагнозом ДЦП.
Максим - невероятно чуткий, спокойный и ласковый мальчик. Он обожает обниматься, смотреть мультики, и ему очень важно, чтобы мама всегда была рядом.
С семьёй этих мальчишек мы знакомы уже давно. Одной из самых больших проблем является критический недобор веса у обоих мальчиков. И вот уже более трёх лет мы помогаем им с питанием.
В 2020 году мальчики участвовали в нашем проекте «Вкус жизни», где показали отличные результаты.
Однако, по прошествии времени, состояние Максима ухудшилось. Мальчик оказался в реанимации, получил паллиативный статус, сильно похудел и ему потребовалась установка гастростомы. «Когда мне принесли Максимку из реанимации, я пришла в ужас – от прежнего Максима ничего не осталось. Это были кости обтянутые кожей…» - с болью вспоминает Надежда, мама Максима.
История семьи Герасимчук не может не трогать наших сердец. Мама одна воспитывает двойняшек. Она очень любит мальчишек и желает им лучшего будущего. В её глазах читается огромная любовь и боль… Боль и страх за здоровье своих детей…
Совсем недавно Максим стал подопечных нашего Хосписа "Вкус жизни", мама получает поддержку психолога и социального куратора, а с мальчишками занимаются наши специалисты – няни и игровые терапевты. Мы всячески пытаемся поддержать маму, развлечь мальчиков и подарить им яркую и насыщенную жизнь. Но, к сожалению, из-за критически низкой массы тела сил на игры у Максима практически нет…
Мальчик уже внесён в реестр Минздрава на 2024 год по обеспечению лечебным питанием и в ближайшее время ожидает закупку. Но времени ждать у Максима нет. Ведь лечебное питание для него равно жизни!
А пока ведутся закупки, мы открываем сбор на сумму 126 000 рублей, для покупки питания на ближайшие три месяца. И очень просим вашей поддержки для этой любящей и такой беззащитной семьи.
🙏Если вы готовы помочь Максиму, то совершить посильное пожертвование можно, перейдя по ссылке:
https://bfevita.ru/campaign/maksim-gerasimchuk/
✨Мы не можем помочь каждому, но каждый из нас способен помочь кому-то.
С любовью, БФ «ЕВИТА»
Максим Герасимчук – потрясающий малыш из двойни с диагнозом ДЦП.
Максим - невероятно чуткий, спокойный и ласковый мальчик. Он обожает обниматься, смотреть мультики, и ему очень важно, чтобы мама всегда была рядом.
С семьёй этих мальчишек мы знакомы уже давно. Одной из самых больших проблем является критический недобор веса у обоих мальчиков. И вот уже более трёх лет мы помогаем им с питанием.
В 2020 году мальчики участвовали в нашем проекте «Вкус жизни», где показали отличные результаты.
Однако, по прошествии времени, состояние Максима ухудшилось. Мальчик оказался в реанимации, получил паллиативный статус, сильно похудел и ему потребовалась установка гастростомы. «Когда мне принесли Максимку из реанимации, я пришла в ужас – от прежнего Максима ничего не осталось. Это были кости обтянутые кожей…» - с болью вспоминает Надежда, мама Максима.
История семьи Герасимчук не может не трогать наших сердец. Мама одна воспитывает двойняшек. Она очень любит мальчишек и желает им лучшего будущего. В её глазах читается огромная любовь и боль… Боль и страх за здоровье своих детей…
Совсем недавно Максим стал подопечных нашего Хосписа "Вкус жизни", мама получает поддержку психолога и социального куратора, а с мальчишками занимаются наши специалисты – няни и игровые терапевты. Мы всячески пытаемся поддержать маму, развлечь мальчиков и подарить им яркую и насыщенную жизнь. Но, к сожалению, из-за критически низкой массы тела сил на игры у Максима практически нет…
Мальчик уже внесён в реестр Минздрава на 2024 год по обеспечению лечебным питанием и в ближайшее время ожидает закупку. Но времени ждать у Максима нет. Ведь лечебное питание для него равно жизни!
А пока ведутся закупки, мы открываем сбор на сумму 126 000 рублей, для покупки питания на ближайшие три месяца. И очень просим вашей поддержки для этой любящей и такой беззащитной семьи.
🙏Если вы готовы помочь Максиму, то совершить посильное пожертвование можно, перейдя по ссылке:
https://bfevita.ru/campaign/maksim-gerasimchuk/
✨Мы не можем помочь каждому, но каждый из нас способен помочь кому-то.
С любовью, БФ «ЕВИТА»
bfevita.ru
ЕВИТА - благотворительный фонд
ЕВИТА- благотворительный фонд
🌴А в Африке реки вот такой ширины!🌴
Февраль подходит к своему завершению, остаются считаные дни, и мы наконец-то встретим долгожданную весну!
☀️Даже солнце светит уже как-то иначе – ярко, жизнерадостно и иногда даже обжигает щёчки наших ребят сквозь окна их домов!
🐒Такая солнечная погода навеяла нашему игровому терапевту Нине Грязевой не менее жаркую тему для изучения – животные Африки. И даже создала своими руками сенсорную доску для изучения жаркого материка.
Так ребята могут хотя бы частично прикоснуться к образу настоящего песка, камушек и даже пальмы, листья которой сделаны из настоящих косточек манго и точь-в-точь повторяющих форму листьев.
А как проходят занятия, нам расскажет Ольга, мама Стефании Гостевой:
«Сегодня прошло очередное занятие с невероятной Ниной Грязевой. А началось оно просто удивительно: как только Нина зашла в комнату Стеши и начала с ней разговаривать, держа за руку, Стеша начала смеяться. Да-да, смеяться во весь голос и улыбаться! Так чувственно Стеша выразила свои эмоции, увидев Нину! От нахлынувших на нас чувств, я не запечатлела Стешины эмоции в кадре. Это было прекрасно. Занятие очень интересное и увлекательное. А про Африку Стеша знает много! Вначале Стеша рассмотрела пальму на панно и даже смогла пощупать её и жаркое африканское солнце саванны пальчиками. Затем занятие переросло в приключение - всë дело в книге тактильной, которую Нина принесла с собой. Стеша прикоснулась к нильскому крокодилу, оценила размеры африканского слона, потрепала льва за золотистую гриву. Это было здорово! И в заключении, Стеша вместе с Ниной нарисовала замечательного доброго слона, который будет жить у нас дома. Большое спасибо за занятие и низкий поклон за эмоции, которые выразила Стеша благодаря приходу Нины!»
♥️Благодарим Нину за её креатив и любовь к своим подопечным. Любовь к своему делу – залог успеха любого специалиста!
С любовью, Хоспис «Вкус жизни»
Февраль подходит к своему завершению, остаются считаные дни, и мы наконец-то встретим долгожданную весну!
☀️Даже солнце светит уже как-то иначе – ярко, жизнерадостно и иногда даже обжигает щёчки наших ребят сквозь окна их домов!
🐒Такая солнечная погода навеяла нашему игровому терапевту Нине Грязевой не менее жаркую тему для изучения – животные Африки. И даже создала своими руками сенсорную доску для изучения жаркого материка.
Так ребята могут хотя бы частично прикоснуться к образу настоящего песка, камушек и даже пальмы, листья которой сделаны из настоящих косточек манго и точь-в-точь повторяющих форму листьев.
А как проходят занятия, нам расскажет Ольга, мама Стефании Гостевой:
«Сегодня прошло очередное занятие с невероятной Ниной Грязевой. А началось оно просто удивительно: как только Нина зашла в комнату Стеши и начала с ней разговаривать, держа за руку, Стеша начала смеяться. Да-да, смеяться во весь голос и улыбаться! Так чувственно Стеша выразила свои эмоции, увидев Нину! От нахлынувших на нас чувств, я не запечатлела Стешины эмоции в кадре. Это было прекрасно. Занятие очень интересное и увлекательное. А про Африку Стеша знает много! Вначале Стеша рассмотрела пальму на панно и даже смогла пощупать её и жаркое африканское солнце саванны пальчиками. Затем занятие переросло в приключение - всë дело в книге тактильной, которую Нина принесла с собой. Стеша прикоснулась к нильскому крокодилу, оценила размеры африканского слона, потрепала льва за золотистую гриву. Это было здорово! И в заключении, Стеша вместе с Ниной нарисовала замечательного доброго слона, который будет жить у нас дома. Большое спасибо за занятие и низкий поклон за эмоции, которые выразила Стеша благодаря приходу Нины!»
♥️Благодарим Нину за её креатив и любовь к своим подопечным. Любовь к своему делу – залог успеха любого специалиста!
С любовью, Хоспис «Вкус жизни»