Мне говорят: зачем ты это пишешь? Ведь семьи будут бояться, что ты про них расскажешь…

Знаете, мне кажется важным говорить правду. Как есть. Иначе, зачем все мы??? Зачем мы вообще тогда??? Как помочь, если молчать???

Очень многое удалось решить, сдвинуть с мертвой точки и помочь именно благодаря тому, что я/мы рассказывали открыто о проблемах.

Паллиативным детям отказывают в зачислении в школу

Дети-сироты голодают ( злосчастный «луковый салат»)

Детей-сирот привязывают и бьют

Паллиативным детям не выдают лекарства те, которые им нужны

Паллиативным детям до трех лет не вписывают в ИПРА памперсы, коляски или вертикализаторы

Паллиативным детям не дают лечебное питание

Родительские дети пожизненно заключены в ДДИ самими же родителями, а всеми льготами они продолжают пользоваться

Паллиативным детям нужна няня, а не соцработник на 3 часа в неделю

Нутритивная поддержка для паллиативного ребенка жизненно необходима

Как вы думаете, какие из этих проблем были бы решены, если бы мы тихо шептались в высоких кабинетах и не писали бы об этом?

И почему, когда я пишу о недостатках работы в органах власти/ системы, то МОЖНО и НУЖНО, и каждый готов «докинуть» свой камушек?

Но НЕЛЬЗЯ рассказать о том, как в отдельно взятой семье нет любви и заботы к своему собственному ребенку?

Мне кажется, бояться может только тот, кто сам понимает, что он не прав. Или кто хочет что-то поиметь и боиться, что приедут/увидят и не дадут… Что, конечно, очень странно. Ведь помогают не тем, у кого блестят полы, а тем, кому помощь действительно нужна и кто сам готов принять эту помощь…

Из 20 семей, которые мы посетили в рамках проекта «Под крылом», а это были очень разные семьи, с разным уровнем дохода и жизни, нигде так не болело сердце, как в той, о которой я рассказала. Точнее, поделилась своей болью.

Везде мы встречали родителей, которые искренне заботятся о своих детях, любят их, хотят помочь. Не везде родители получают помощь, которая нужна ребенку, и наша цель- помочь ее получить.

Не везде родители знают о правах своих детей, и мы рассказываем и помогам.

Не везде родители умеют ухаживать, и мы учим.

Не везде есть понимание с медиками и соцслужбами, и мы помогаем его найти.

Но точно ни в одной семье мы не видели ТАКОГО ХУДОГО РЕБЕНКА, и чтобы семью это устраивало. Не видели, чтобы ребенок просто сам по себе лежал с синдромом «белого потолка», чтобы ему не давались лекарства.

Эта семья исключение из правил. И решение совместно с врачами уже принто: повторная госпитализация в паллиативное отделение, постановка зонда и кормление в течение двух недель так, как нужно, смесью, подбор противосудорожной терапии. Далее, после выписки домой- еще наблюдение. Помощь та, которая возможна и которую примет семья, включаясь вместе с нами в жизнь своего ребенка. Привлечение социальных служб для организации помощи. И надежда, что что-то измениться.

Я за то, чтобы каждой семье было уверенно и надежно, чтобы семьи знали, что они не одни и помощь есть. Но я против потребительского отношения и позиции «мне все должны»… Только все вместе: семья, минздрав, минсоц, минобр и благотворительные организации мы можем менять жизнь ребенка и его близких в лучшую сторону. Именно вместе. И да, иногда именно открыто рассказывая о проблемах.

Инвалиды по зрению смогут приобрести корм для собаки-проводника с помощью электронного сертификата
Наверх
Проект Постановления Правительства Российской Федерации "О внесении изменений в некоторые акты Правительства Российской Федерации и признании утратившими силу некоторых актов Правительства Российской Федерации" (подготовлен Минтрудом России 30.09.2025)
Инвалидам по зрению ежегодно компенсируются расходы на содержание и ветеринарное обслуживание собак-проводников. При принятии положительного решения о выплате компенсации предлагается автоматически оформлять электронный сертификат на покупку корма. Предельный размер оплаты корма, приобретаемого с использованием электронного сертификата, составит 60 838,2 руб. и будет индексироваться один раз в год с 1 февраля исходя из роста потребительских цен за предыдущий год. Перечень видов кормов для собаки-проводника, приобретаемых с использованием электронного сертификата, утвердит Минтруд.

О дополнительных мерах соцподдержки инвалидов в Республике Саха (Якутия)
Наверх
Постановление Правительства Республики Саха (Якутия) от 30 сентября 2025 г. N 408 "О внесении изменений в перечень дополнительных средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду, утвержденный постановлением Правительства Республики Саха (Якутия) от 26 июня 2014 г. N 185" (документ не вступил в силу)
Приведен новый перечень дополнительных средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду. Всего в перечень включено 30 технических средств реабилитации (ранее 28). В частности, дополнительно включена в перечень кровать многофункциональная с электроприводом. Постановление вступает в силу с 1 января 2026 г.


Вот это круто!!! Есть у нас тут из Республики Саха (Якутия) человеки???

В Самарской области изменен порядок определения размера дохода, необходимого для признания граждан малоимущими
Наверх
Закон Самарской области от 25 сентября 2025 г. N 90-ГД "О внесении изменений в статьи 4 и 5 Закона Самарской области "О жилище" (документ не вступил в силу)
При расчете органами местного самоуправления среднедушевого дохода семьи заявителя в денежное довольствие (денежное содержание) не включаются единовременные выплаты сотрудникам органов, в которых законодательством РФ предусмотрено прохождение федеральной государственной службы, связанной с правоохранительной деятельностью, лицам, проходящим (проходившим) службу в войсках национальной гвардии РФ и имеющим (имевшим) специальные звания полиции, или членам их семей, производимые в возмещение ущерба, причиненного жизни и здоровью в связи с участием в боевых действиях, предусмотренные законодательством РФ и нормативными правовыми актами Самарской области. При расчете органами местного самоуправления среднедушевого дохода семьи заявителя не учитываются денежные средства, выделяемые из федерального бюджета на обеспечение проведения ремонта индивидуальных жилых домов, принадлежащих членам семей военнослужащих, потерявшим кормильца, компенсации, предоставляемые взамен обеспечения бесплатным двухразовым питанием обучающегося с ограниченными возможностями здоровья, обучение которого организовано на дому, пособия и иные аналогичные выплаты, а также алименты на ребенка, который не включен в состав семьи, либо умер, объявлен судом умершим либо признан безвестно отсутствующим, ежемесячные пособия в связи с рождением и воспитанием ребенка. Определен порядок расчета среднедушевого дохода семьи заявителя (дохода одиноко проживающего гражданина). Закон вступает в силу по истечении десяти дней после дня его официального опубликования.

Об основных гарантиях, предоставляемых лицу, замещающему государственную должность Самарской области
Наверх
Закон Самарской области от 25 сентября 2025 г. N 95-ГД "О внесении изменений в статью 7 Закона Самарской области "О лицах, замещающих государственные должности Самарской области" (документ не вступил в силу)
Из перечня гарантий исключены компенсации за неиспользование санаторно-курортного обслуживания и частичная компенсация стоимости санаторно-курортного обслуживания членам семьи в порядке, установленном правовыми актами Самарской области. Также исключены бесплатное обеспечение при амбулаторном лечении всеми лекарственными средствами по рецептам врача, изготовление и ремонт зубных протезов (за исключением протезов из драгоценных металлов), оказание другой протезно-ортопедической помощи, в том числе и членам семьи в порядке, установленном федеральными законами и иными правовыми актами. Закон вступает в силу по истечении десяти дней после дня его официального опубликования.


P.S. тааак, то есть раньше если не с’ездил в санаторий, получал компенсации? И все лекарства поликлиника выдавал? И протезы зубные бесплатно ставились? И членам семьи тоже???

С 1 октября по 30 ноября Т-Банк удваивает ваши пожертвования!

Благотворительный фонд «ЕВИТА» по приглашению Фонда помощи хосписам «Вера» принимает участие в благотворительном проекте «Курс добра» от Т-Банка. Все пожертвования, поступившие в наш фонд с 1 октября по 30 ноября от клиентов Т-Банка, будут удвоены банком за счет собственных денег. Это значит, что пожертвование в 100 рублей превратится в 200, а миллион — в два.

Сейчас мы помогаем 120 семьям с паллиативными детьми не остаться один на один с диагнозом ребенка, получить всю необходимую помощь и жить свою обычную жизнь!!!

Для этого мы предоставляем в семьи нянь, игровых терапевтов, массажистов, нейропсихолога, логопеда, дефектолога, а наши юристы, социальные кураторы, психологи, эрготерапевт поддерживают родителей каждый день.

Мы выдаем лечебное питание, медицинское оборудование иТСР, чтобы дети жили дома, а не в больнице!

За каждой цифрой стоит жизнь. Жизнь ребенка дома, с мамой и папой, без боли, одиночества, страха и голода. Жизнь семьи, когда папа не ушел, когда на свет появляются здоровые дети!!!

Участие в этой акции – большая надежда, надежда на обычную жизнь для семей с неизлечимо больными детьми.

Зачем вам участвовать в этой акции, спросите вы…. Мне кажется, это здорово, знать, что твои 100 рублей стали 200, а значит, наш фонд сможет купить баночку питания ребенку, и он точно не будет голоден сегодня. А если это 1000 рублей, превратившаяся в 2000? Или 10 000, ставшие 20 000?

Чтобы пожертвование было удвоено и затем поступило именно в наш фонд, главное быть клиентом Т-Банка.

Вы можете пожертвовать любую сумму в рамках проекта «Курс добра» по ссылке: vk.cc/cQ9axM

Или поддержать личный сбор Юрика

Главное- сделать перквод с карты Т-банка.

Как еще можно помочь?

Рассказать друзьям

Сделать репост этой записи

Провести благотворительную лекцию или мастер-класс

Открыть свой сбор в пользу нашего Благотворительного фонда «ЕВИТА» на площадке «Верный друг»

Поддержите наших детей. Ведь за каждой улыбкой ребенка стоит добрый волшебник

Если вам нужна помощь🦋

Готовимся к завтрашней конференции психиатров. Первая выставка картин художников фонда ЕВИТА и Хосписа «Вкус жизни» и сразу в отеле Реальянс для широкой аудитории врачей. Очень надеемся, что нам удасться развеять основной миф о тяжелобольных детях и доказать, что они- не овощи. А Рома, Вика, Дима, Мик, Юрик)))

Меня часто спрашивают «Чем отличается первичная паллиативная помощь от специализированной?».

Ведь новый проет Хосписа «Вкус жизни» «Под крылом» направлен именно на развитие первичной паллиативной помощи.

Если специализированная паллиативная помощь — это объятие и «большие уши», то первичная паллиативная помощь — это постоянная, невидимая поддержка, которую получает человек. Она оказывается нашими обычными врачами и медсёстрами, социальными работниками, а иногда и близкими людьми, которые просто заботятся о человеке каждый день.

С чувственной точки зрения, первичная паллиативная помощь — это чувство безопасности. Это знание, что тебя не оставят, что твой врач всегда спросит, как ты себя чувствуешь, и даст нужный совет. Это как тихая гавань в море жизни, которая всегда доступна, даже если нет шторма.

Разница с точки зрения ощущений…

Представьте, что ваше здоровье — это дом.
• Первичная помощь — это ежедневный уход за домом: уборка, проветривание, проверка, чтобы ничего не протекало. Это ощущение стабильности и рутины.

• Специализированная помощь — это вызов экспертов, когда в доме случилась серьёзная поломка: прорвало трубу или сломалась крыша. Это ощущение экстренной и глубокой поддержки, когда обычных сил уже недостаточно.

Эти два вида помощи неразрывно связаны. Первичная паллиативная помощь — это основа, а специализированная — это дополнительный уровень заботы, который подключается, когда это необходимо, чтобы обеспечить максимальный комфорт и покой.

Проект «Под крылом», от Хосписа «Вкус жизни» при поддержке Фонда президентских грантов

А мы в фонде сегодня встречали команду "Яндекс помощи". Это и правда огромная помощь - бесплатное такси для наших подопечных и бесплатная доставка! Развиртуализировались, попили кофе, пообщались и даже придумали совместный проект. Девочки, спасибо за встречу!