Сегодня паллиативная помощь для тяжелобольных детей и взрослых в Сызрани стала ближе!!!
Сразу три значимых события произошли:
В Сызранской городской больнице состоялся мастер-класс по установке гастростом взрослым пациентам. Опытом с сызранскими врачами поделился Евгений Кудрявицкий - хирург московской клинической больницы имени Буянова.
Совместный проект министерства здравоохранения Самарской области и благотворительного фонда «ЕВИТА», поддержанный Фондом Президентских грантов, призван повысить качество паллиативной помощи и доступность нутритивной поддержки в регионе паллиативным пациентам.
Специально для передачи опыта федеральных клиник местным коллегам-хирургам в Сызрань прибыл опытный эндоскопист Евгений Евгеньевич Кудрявицкий. Он прочитал лекцию о гастростомии в паллиативной помощи, рассказал особенности малоинвазивных вмешательств и провел три операции!
В ходе мастер-класса сызранских медиков обучили также особенностям ухода за гастростомическими трубками и их замене, профилактике осложнений и правилам кормления через гастростому.
В этот же день прошел мастер-класс по постоперационному уходу за гастростомой для среднего медицинского персонала и бригал выездных паллиативных служб.
Еще одним важным событием дня стало открытие на базе педиатрического отделения больницы специализированной паллиативной палаты, которую оборудовал благотворительный фонд «ЕВИТА». Теперь маленькие паллиативные пациенты смогут получать медицинскую помощь в комфортных условиях, ведь палата оснащена не только медицинским оборудованием, но и бытовой техникой. А волонтёры фонда украсили стены палаты рисунки по мотивам сказки Антуана Сент Экзюпери «Маленький принц»,
Мастер-класс и создание паллиативной палаты стали возможны благодаря проекту «Источник жизни», реализуемого благотворительным фондом «ЕВИТА» при поддержке Фонда президентских грантов
Проект направлен на повышение доступности нутритивной поддержки паллиативных пациентов Самарской области. Для этого уже прошли лекции врача-диетолога и эксперта оп организации нутритивной поддержки в 5 районах области дял врачей первичного звена, оказывающих паллиативную помощь, состоялись разборы клинических случаев, совместно осмотрено 30 пациентов – детей и взрослых, сделаны назначения лечебного питания.
Сегодня сделан еще один важный шаг в повышении доступности паллиативной помощи пациентам Самарской области.
Для справки: со дня своего снования Благотворительный фонд «ЕВИТА»
, созданный в 2019 году меценатом Владимиром Аветисяном, занимается развитием паллиативной помощи в Самарской области. За это время оборудовано 8 паллиативных палат на базе нескольких детских и взрослых больниц, при поддержке Правительства Самарской области и Министерства здравоохранения региона создано первое в области отделение паллиативной помощи детям на базе СОКБ им. В.Д. Середавина, оборудовано паллиативное отделение помощи взрослым в г. Жигулевске. С 2019 года фонд организовал 4 мастер-класса по обучению местных хирургов установке гастростомических трубок малоинвазивным ( эндоскопическим) способом и в настоящее время на базе 2 в двух детских больниц области проходит установка гастростом маленьким пациентам ( в СОКБ им. Н.И. Ивановой и СОКБ им. В.Д. Середавина). По инициативе фонда в Самарской области с 2020 года действует государственная программа нутритивной поддержки паллиативных пациентов. Теперь паллиативная помощь стала доступнее и в отдаленных от областного центра городах и районах, благодаря совместной работе фонда, Министерства здравоохранения и Правительства Самарской области.
Я благодарю администрацию Сызранской Цгб и лично Веру Александровну Лиходедову, а так же каждого врача и медицинскую сестру за этот день, за вашу включенность и неравнодушие!!!
Сразу три значимых события произошли:
В Сызранской городской больнице состоялся мастер-класс по установке гастростом взрослым пациентам. Опытом с сызранскими врачами поделился Евгений Кудрявицкий - хирург московской клинической больницы имени Буянова.
Совместный проект министерства здравоохранения Самарской области и благотворительного фонда «ЕВИТА», поддержанный Фондом Президентских грантов, призван повысить качество паллиативной помощи и доступность нутритивной поддержки в регионе паллиативным пациентам.
Специально для передачи опыта федеральных клиник местным коллегам-хирургам в Сызрань прибыл опытный эндоскопист Евгений Евгеньевич Кудрявицкий. Он прочитал лекцию о гастростомии в паллиативной помощи, рассказал особенности малоинвазивных вмешательств и провел три операции!
В ходе мастер-класса сызранских медиков обучили также особенностям ухода за гастростомическими трубками и их замене, профилактике осложнений и правилам кормления через гастростому.
В этот же день прошел мастер-класс по постоперационному уходу за гастростомой для среднего медицинского персонала и бригал выездных паллиативных служб.
Еще одним важным событием дня стало открытие на базе педиатрического отделения больницы специализированной паллиативной палаты, которую оборудовал благотворительный фонд «ЕВИТА». Теперь маленькие паллиативные пациенты смогут получать медицинскую помощь в комфортных условиях, ведь палата оснащена не только медицинским оборудованием, но и бытовой техникой. А волонтёры фонда украсили стены палаты рисунки по мотивам сказки Антуана Сент Экзюпери «Маленький принц»,
Мастер-класс и создание паллиативной палаты стали возможны благодаря проекту «Источник жизни», реализуемого благотворительным фондом «ЕВИТА» при поддержке Фонда президентских грантов
Проект направлен на повышение доступности нутритивной поддержки паллиативных пациентов Самарской области. Для этого уже прошли лекции врача-диетолога и эксперта оп организации нутритивной поддержки в 5 районах области дял врачей первичного звена, оказывающих паллиативную помощь, состоялись разборы клинических случаев, совместно осмотрено 30 пациентов – детей и взрослых, сделаны назначения лечебного питания.
Сегодня сделан еще один важный шаг в повышении доступности паллиативной помощи пациентам Самарской области.
Для справки: со дня своего снования Благотворительный фонд «ЕВИТА»
, созданный в 2019 году меценатом Владимиром Аветисяном, занимается развитием паллиативной помощи в Самарской области. За это время оборудовано 8 паллиативных палат на базе нескольких детских и взрослых больниц, при поддержке Правительства Самарской области и Министерства здравоохранения региона создано первое в области отделение паллиативной помощи детям на базе СОКБ им. В.Д. Середавина, оборудовано паллиативное отделение помощи взрослым в г. Жигулевске. С 2019 года фонд организовал 4 мастер-класса по обучению местных хирургов установке гастростомических трубок малоинвазивным ( эндоскопическим) способом и в настоящее время на базе 2 в двух детских больниц области проходит установка гастростом маленьким пациентам ( в СОКБ им. Н.И. Ивановой и СОКБ им. В.Д. Середавина). По инициативе фонда в Самарской области с 2020 года действует государственная программа нутритивной поддержки паллиативных пациентов. Теперь паллиативная помощь стала доступнее и в отдаленных от областного центра городах и районах, благодаря совместной работе фонда, Министерства здравоохранения и Правительства Самарской области.
Я благодарю администрацию Сызранской Цгб и лично Веру Александровну Лиходедову, а так же каждого врача и медицинскую сестру за этот день, за вашу включенность и неравнодушие!!!
❤16👍7
И еще одна значимая встреча!
Данила сегодня приехал помогать мне)))
Все фото и видео-его)))
Мы договорились, что он будет нашим куратором волонтеров по Сызрани) Потому что в планах у нас- украсить стены в каждой палате, в коридоре, купить телевизоры в палаты.
В общем, постараться сделать так, чтобы процесс лечения был более радостным)))
Вдруг вы хотите помочь? Пишите!!!
Это наша область, это ваша Сызрань, здесь лечатся ваши дети и родные)))
Сегодня я счастлива🦋
От Юрика всем привет!
Данила сегодня приехал помогать мне)))
Все фото и видео-его)))
Мы договорились, что он будет нашим куратором волонтеров по Сызрани) Потому что в планах у нас- украсить стены в каждой палате, в коридоре, купить телевизоры в палаты.
В общем, постараться сделать так, чтобы процесс лечения был более радостным)))
Вдруг вы хотите помочь? Пишите!!!
Это наша область, это ваша Сызрань, здесь лечатся ваши дети и родные)))
Сегодня я счастлива🦋
От Юрика всем привет!
👍23❤10🔥8
https://friend.fondvera.ru/events/bitrhday/den-rozhdeniya-yurika_97921/ Мы тут с Юриком начали готовиться к дню его рождения. Через два с половиной месяца ему исполнится 12 лет, а ведь говорили - не больше трех.... Вы знаете, что главный директор фонда "ЕВИТА" - это Юрик)))) именно он подсказывает мне, какая помощь нужна паллиативным детям и их родителям. В общем - мы с Юриком просим вас поддержать нас.
Верный друг
День рождения Юрика
Приглашаю вас поддержать сбор в пользу Благотворительного фонда «Вера»
❤27💘2
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Чем больше я общаюсь с Юриком, тем больше осознаю, что не отношусь к нему как к больному ребенку…
Просто люблю таким, какой он есть. Здесь и сейчас.
Видео создано с использованием ИИ
Просто люблю таким, какой он есть. Здесь и сейчас.
Видео создано с использованием ИИ
❤34🥰1
-Трудности есть. Например, неожиданная сложность — есть дети, которые не являются паллиативными, но нуждаются в лечебном питании из-за нарушений глотания. Родители добиваются "паллиативного статуса", чтобы накормить ребенка, но при этом отказываются устанавливать ему гастростому. Получается, малыш не может физически принять тот объем лечебного питания, который ему назначает врач, и остается худым и несчастным. Тем временем родители продают остатки питания через интернет, обогащаясь за счет государства.
- По федеральным законам лекарствами должны обеспечиваться все дети-инвалиды вне зависимости от того, нуждаются они в паллиативной помощи или нет. Государство закупает препараты, но не все так хорошо, как хотелось бы. Часто родителям приходится выходить в суды, чтобы доказать, что их ребенку подходит только конкретное лекарство.
-Также паллиативные дети нуждаются в медицинском оборудовании. Это электроотсосы для удаления мокроты, кислородные концентраторы для поддержания сатурации, аппараты НИВЛ для обеспечения дыхания или ИВЛ, инфузоматы, через которые пища поступает в гастростому. Есть приказ Минздрава РФ, согласно которому дети должны все это получать от государства. Однако в Самарской области с этим есть проблемы, не всегда хватает денег на закупку.
-Раньше у министерства была услуга кратковременного присмотра за ребенком-инвалидом — раз в неделю на три часа к таким детям должен был выходить социальный работник. По факту этого не происходило, сотрудники боялись, искали отговорки. Мы поняли, что привлекать нужно специально подготовленных людей.
- Все прогрессивные идеи, которые реализует фонд, возникают благодаря моему сыну.
Это небольшие выдержки из моего большого интервью "Самарской газете". Спасибо Мария Ситрова за разговор и включенность.
Полную версию интервью можно прочитать тут: sgpress.ru/news/499305
- По федеральным законам лекарствами должны обеспечиваться все дети-инвалиды вне зависимости от того, нуждаются они в паллиативной помощи или нет. Государство закупает препараты, но не все так хорошо, как хотелось бы. Часто родителям приходится выходить в суды, чтобы доказать, что их ребенку подходит только конкретное лекарство.
-Также паллиативные дети нуждаются в медицинском оборудовании. Это электроотсосы для удаления мокроты, кислородные концентраторы для поддержания сатурации, аппараты НИВЛ для обеспечения дыхания или ИВЛ, инфузоматы, через которые пища поступает в гастростому. Есть приказ Минздрава РФ, согласно которому дети должны все это получать от государства. Однако в Самарской области с этим есть проблемы, не всегда хватает денег на закупку.
-Раньше у министерства была услуга кратковременного присмотра за ребенком-инвалидом — раз в неделю на три часа к таким детям должен был выходить социальный работник. По факту этого не происходило, сотрудники боялись, искали отговорки. Мы поняли, что привлекать нужно специально подготовленных людей.
- Все прогрессивные идеи, которые реализует фонд, возникают благодаря моему сыну.
Это небольшие выдержки из моего большого интервью "Самарской газете". Спасибо Мария Ситрова за разговор и включенность.
Полную версию интервью можно прочитать тут: sgpress.ru/news/499305
❤19
А я помню его по разговору, когда мы обуючивали паллиативное отделение…
-Телевизор нельзя, они больны
-Шторы нельзя, санпин запрещает
-Книги нельзя, они пылятся
-Денег нет
И тогда под моим постом в ВК были однотипные защищающие комментарии сотрудников больницы типа «руки прочь, он лучший»
А потом его арестовали…
А теперь-вот
-Телевизор нельзя, они больны
-Шторы нельзя, санпин запрещает
-Книги нельзя, они пылятся
-Денег нет
И тогда под моим постом в ВК были однотипные защищающие комментарии сотрудников больницы типа «руки прочь, он лучший»
А потом его арестовали…
А теперь-вот
Telegram
Репортёр Папилкин
Бывший главврач Жигулёвской центральной городской больницы Владимир Грунин осуждён на 5 лет колонии общего режима за мошенничество (ч. 4 ст. 159 УК РФ). Об этом сообщает пресс-служба Генпрокуратуры РФ.
Установлено, что подсудимый в 2021 году заключил с двумя…
Установлено, что подсудимый в 2021 году заключил с двумя…
❤20💘1
Мальчик Юрик, которого уже язык не поворачивается назвать- ребенком, проявил инициативу и открыл собственный сбор!!!
Не для себя, конечно, потому что у него все есть: и мама, и бабушка, и дедушка, и брать, и самая лучшая в мире няня.
А для таких же, как он детей. Чтобы у них тоже все было!
В общем, он очень переживает - получится ли у него? И просил меня ему помочь...
Помогаю. Поддержите Юрика)))
Не для себя, конечно, потому что у него все есть: и мама, и бабушка, и дедушка, и брать, и самая лучшая в мире няня.
А для таких же, как он детей. Чтобы у них тоже все было!
В общем, он очень переживает - получится ли у него? И просил меня ему помочь...
Помогаю. Поддержите Юрика)))
❤33🙏3👍2
И вот вопрос: что делать?
Ты приезжаешь в семью. Со своими устоями и традициями.
В доме есть лишь один национальный столик на коротких ножках и топчаны по периметру- на них спят. Еще много топчанов во всех углах и много ковров.
Посреди комнаты еще один топчан- на нем лежит очень худой ребенок.
Его мучают гиперкинезы, тело сковано спастикой, на лице улыбка, но это гримасса.
Ребенок почти раздет- легенький костюмчик. Родители в тулупах, окна настеж. По полу тянет.
На столике стоит бутылка с остатками смеси, открытая пачка лечебного питания.
Папа подхватывает с пола ребенка ( это мальчик 13 лет- мы знаем это по выписке), ставит на кривые ноги и эти ноги автоматически начинают перебирать по полу.
«Смотрите, как мы ходим!»- с гордостью на ломанном русском говорит он.
Держа ребенка под мышки, где -то таща волоком, где-то в такт перебирания ногами, он доводит его до единственной кровати с грязным постельным бельем и кладет на нее.
Дерганья, ужимки, гримасса на лице ребенка продолжаются.
Какие неврологические препараты принимаете? В ответ тишина. То ли не понят вопрос, то ли ничего не дают
Ребенок хрипит. Зонда нет, говорят- ребенок его выдергивает. Кормят из бутылочки с соской лечебным питанием. За полгода вес не прибавлен. Правда, и не утерян. Но у ребенка кахексия и явно нарушения глотания.
Пытаемся измерить сатурацию. Минут 10 пульсоксиметр не показывает ничего- у ребенка холодные пальцы. Растираем, согреваем. Сатурация скачет от 80 до 97. Но хрипы продолжаются. Все мы понимаем, что это микроаспирации. Что с этим делать?
Честно, хочется скорее уйти.
Мама сажает ребенка на кровать, придерживает голову и улыбается. Она совсем не говорит по -русски, но на ее лице мы читаем явную гордость «Вот как умеет сын».
Что умеет, мы не поняли, потому что охватывает ужас от всего увиденного и отчаяние- невозможно помочь! Никто не уберет топчаны и не поменяет белье на кровати. Не станет ставить зонд и кормить правильно. Не даст лекарство и не согреет.
Мы вышли. Растерянные и разбитые. С вопросом: что делать?
Поселиться здесь и ухаживать за ребенком? Явно невозможно.
Научить родителей? Невозможно: языковой барьер, непонимание ситуации, антисанитария, национальные традиции.
Сообщить в опеку и изъять из семьи- имеем ли мы право?
Оставить все, как есть, и просто стать свидетелями медленного и мучительного ухода ребенка- имеем ли мы право?
Ответа на все эти вопросы нет пока…
Выезд медико-социальной бригады проекта «Под крылом», реализуемого при поддержке ФПГ.
Ты приезжаешь в семью. Со своими устоями и традициями.
В доме есть лишь один национальный столик на коротких ножках и топчаны по периметру- на них спят. Еще много топчанов во всех углах и много ковров.
Посреди комнаты еще один топчан- на нем лежит очень худой ребенок.
Его мучают гиперкинезы, тело сковано спастикой, на лице улыбка, но это гримасса.
Ребенок почти раздет- легенький костюмчик. Родители в тулупах, окна настеж. По полу тянет.
На столике стоит бутылка с остатками смеси, открытая пачка лечебного питания.
Папа подхватывает с пола ребенка ( это мальчик 13 лет- мы знаем это по выписке), ставит на кривые ноги и эти ноги автоматически начинают перебирать по полу.
«Смотрите, как мы ходим!»- с гордостью на ломанном русском говорит он.
Держа ребенка под мышки, где -то таща волоком, где-то в такт перебирания ногами, он доводит его до единственной кровати с грязным постельным бельем и кладет на нее.
Дерганья, ужимки, гримасса на лице ребенка продолжаются.
Какие неврологические препараты принимаете? В ответ тишина. То ли не понят вопрос, то ли ничего не дают
Ребенок хрипит. Зонда нет, говорят- ребенок его выдергивает. Кормят из бутылочки с соской лечебным питанием. За полгода вес не прибавлен. Правда, и не утерян. Но у ребенка кахексия и явно нарушения глотания.
Пытаемся измерить сатурацию. Минут 10 пульсоксиметр не показывает ничего- у ребенка холодные пальцы. Растираем, согреваем. Сатурация скачет от 80 до 97. Но хрипы продолжаются. Все мы понимаем, что это микроаспирации. Что с этим делать?
Честно, хочется скорее уйти.
Мама сажает ребенка на кровать, придерживает голову и улыбается. Она совсем не говорит по -русски, но на ее лице мы читаем явную гордость «Вот как умеет сын».
Что умеет, мы не поняли, потому что охватывает ужас от всего увиденного и отчаяние- невозможно помочь! Никто не уберет топчаны и не поменяет белье на кровати. Не станет ставить зонд и кормить правильно. Не даст лекарство и не согреет.
Мы вышли. Растерянные и разбитые. С вопросом: что делать?
Поселиться здесь и ухаживать за ребенком? Явно невозможно.
Научить родителей? Невозможно: языковой барьер, непонимание ситуации, антисанитария, национальные традиции.
Сообщить в опеку и изъять из семьи- имеем ли мы право?
Оставить все, как есть, и просто стать свидетелями медленного и мучительного ухода ребенка- имеем ли мы право?
Ответа на все эти вопросы нет пока…
Выезд медико-социальной бригады проекта «Под крылом», реализуемого при поддержке ФПГ.
😢32❤18😱6
Forwarded from Технологии милосердия
ДЦП: что нужно знать и что можно сделать
⚡️ ⚡️ ⚡️ ⚡️ ⚡️
Коллеги, если у вас есть подопечные с ДЦП, используйте наш маршрут в своей работе и делитесь информацией с подопечными.
Самое важное - помочь организовать длительную реабилитацию рядом с домом, а не курсовую два раза в год.
Реабилитация – это процесс обучения семьи, ребенка или взрослого человека с ДЦП тому, как оптимально функционировать в привычных ему условиях и в привычной для него среде. Поэтому курсовая реабилитация, цель которой дать максимальную нагрузку на пациента, становится неактуальной.
Длительная реабилитация по месту жительства позволяет выстроить сопровождение ребенка таким образом, чтобы команда специалистов сообща оценивала текущее состояние ребенка, ставила цели реабилитации по SMART, оценивала промежуточные итоги, корректировала цели в зависимости от состояния ребенка, его роста, учитывала среду и окружение, в котором он постоянно находится.
Если навык, который ребенок приобретает в ходе реабилитации, ему действительно нужен в жизни, если родители знают, какой именно навык сейчас отрабатывает ребенок и поддерживают его в этом дома, тогда реабилитация становится осмысленной, а результаты – долговременными.
Также читайте на сайте:
✔️ Как часто встречается ДЦП?
✔️ Уровни и формы ДЦП
✔️ Сколько денег понадобится родителям ребенка с ДЦП?
✔️ Какие занятия и помощь понадобятся ребенку с ДЦП
✔️ Технические средства реабилитации (ТСР)
✔️ Вторичные осложнения
✔️ Распространенные заблуждения о ДЦП
✔️ 9 шагов, если ребенку поставили диагноз ДЦП
👉 Что нужно знать и что можно сделать при ДЦП полностью читайте на нашем сайте
#маршруты_помощи_милосердие
Коллеги, если у вас есть подопечные с ДЦП, используйте наш маршрут в своей работе и делитесь информацией с подопечными.
Самое важное - помочь организовать длительную реабилитацию рядом с домом, а не курсовую два раза в год.
Реабилитация – это процесс обучения семьи, ребенка или взрослого человека с ДЦП тому, как оптимально функционировать в привычных ему условиях и в привычной для него среде. Поэтому курсовая реабилитация, цель которой дать максимальную нагрузку на пациента, становится неактуальной.
Длительная реабилитация по месту жительства позволяет выстроить сопровождение ребенка таким образом, чтобы команда специалистов сообща оценивала текущее состояние ребенка, ставила цели реабилитации по SMART, оценивала промежуточные итоги, корректировала цели в зависимости от состояния ребенка, его роста, учитывала среду и окружение, в котором он постоянно находится.
Если навык, который ребенок приобретает в ходе реабилитации, ему действительно нужен в жизни, если родители знают, какой именно навык сейчас отрабатывает ребенок и поддерживают его в этом дома, тогда реабилитация становится осмысленной, а результаты – долговременными.
Также читайте на сайте:
#маршруты_помощи_милосердие
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤10👍5