4,5 и утро 6 июня работаю в Иркутске по приглашению Минтруда РФ на форуме для директоров ДДИ и ПНИ.
Рассказываю о важности нутритивной поддержке для детей-сирот и взрослых.
И о том, что это выгодно государству. Проще накормить, чем все время лечить вторичные осложнения, связанные с голодом.
Будем встречаться?
Рассказываю о важности нутритивной поддержке для детей-сирот и взрослых.
И о том, что это выгодно государству. Проще накормить, чем все время лечить вторичные осложнения, связанные с голодом.
Будем встречаться?
❤23🔥1
Перед поездкой в аэропорт заехала к Юрику.
Ох, и соскучилась я по нему. Все-таки три недели разлуки- это перебор…
Сама уже есть перестала.
У Юрика все отлично: лечит раны на ногах, получает массаж стоп, стал смотрящим по отделению- успокаивает всех, уговаривает и убаюкивает.
Стал собственником- няню не отпускает ни на шаг.
Стал скмостоятельным- сам один засыпает на кровати.
Планирует гулять и просит погоду наладиться.
В пятницу 6 июня возвращается домой, а к вечеру и я вернусь.
И начнется наша с ним привычая обычная нормальная жизнь вместе.
Ох, и соскучилась я по нему. Все-таки три недели разлуки- это перебор…
Сама уже есть перестала.
У Юрика все отлично: лечит раны на ногах, получает массаж стоп, стал смотрящим по отделению- успокаивает всех, уговаривает и убаюкивает.
Стал собственником- няню не отпускает ни на шаг.
Стал скмостоятельным- сам один засыпает на кровати.
Планирует гулять и просит погоду наладиться.
В пятницу 6 июня возвращается домой, а к вечеру и я вернусь.
И начнется наша с ним привычая обычная нормальная жизнь вместе.
❤33🔥3
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Посадка в Москве была примерно такой.
Ветер просто сдувал, но экипаж Аэрофлота справился.
Через 3 минуты взлет в Иркутск. Лететь 5 часов 30 минут. Моя спина заранее приготовилась ныть)))
Ветер просто сдувал, но экипаж Аэрофлота справился.
Через 3 минуты взлет в Иркутск. Лететь 5 часов 30 минут. Моя спина заранее приготовилась ныть)))
❤8🙏3
Меж тем у Юрика все прекрасно)))
❤21🥰1
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Потеряли? Не теряйте! Я внезапно на озере Байкал оказалась)))
Не отдыхать. Работать.
А вы что подумали?
Не отдыхать. Работать.
А вы что подумали?
🔥37👍6❤2🤩2
Как понять, входит ли препарат в перечень ЖНВЛП?
Очень часто бывает так: выписывают лекарство ребенку, и хорошо, если сообщают, что вот - можно его получать бесплатно. Но понимаете ли - мы можем вам выдать только таблетки, и все-равно, что ваш ребенок таблетку проглотить не может - сироп мы не закупаем. А между тем, в перечень ЖНВЛП входят все формы этого препарата - начиная от сиропа и заканчивая гранулами....
Или еще интереснее - Депакин ребенку не подходит, а Кеппру мы не можем бесплатно выдать, так как не закупаем. Между тем, Кеппра - так же входит в этот перечень и поликлиника обязана ее выдавать бесплатно.
Итак, перечень ЖНВЛП ежегодно утверждается Правительством РФ. На 2020 год этот перечень утвержден распоряжением Правительства РФ от 12 октября 2019 г. N 2406-р ( при необходимости, легко гуглиться).
В этом перечне все препараты разделены на группы по анатомо-терапевтическо-химической классификации. Если вам нужно найти противоэпилептический препарат, вам необходимо искать его в группе «Нервная система».
ЛАЙФХАК: можно зайти на сайт Государственного реестра лекарственных средств - очень рекмоендую, много нового узнаете о своих лекарствах (сюда - grls.rosminzdrav.ru/Default.aspx) , ввести в поисковую строку название препарата и открыть его регистрационное удостоверение. В нижней части будет отметка, входит ли препарат в Перечень ЖНВЛП.
ВАЖНО: В перечень ЖНВЛП препараты включены по международному непатентованному названию (МНН – международное название действующего вещества). В реестре указаны и торговое, и непатентованное наименования.
В реестре вы можете посмотреть, в каких лекарственных формах препарат доступен в России: в таблетках, капсулах, растворах, порошках и т.д. Эта информация особенно полезна, если ребенок не может получать препарат в одной из форм.
Например, если у ребенка проблемы с глотанием, и он не может принимать таблетки, врач должен прописать препарат в той форме, в которой он нужен ребенку. Инструкцию к препарату вы тоже можете изучить на сайте реестра.
Например, Депакин ( вальпориева кислота) может быть выдан в форме:
1. таблеток пролонгированного действия, покрытых оболочкой
2. лиофилизата для приготовления раствора для внутривенного введения;
3. гранул с пролонгированным высвобождением;
4. таблеток, покрытые кишечнорастворимой оболочкой;
5. сиропа
И так относительно любого лекарства.
В следующий раз поговорим, как же получить препарат, если оформлен отказ от НСУ или ребенок не является инвалидом.
Остались вопросы? Задавайте.
За помощь в подготовке информации благодарю Анну Повалихину - юриста БФ "Вера".
Очень часто бывает так: выписывают лекарство ребенку, и хорошо, если сообщают, что вот - можно его получать бесплатно. Но понимаете ли - мы можем вам выдать только таблетки, и все-равно, что ваш ребенок таблетку проглотить не может - сироп мы не закупаем. А между тем, в перечень ЖНВЛП входят все формы этого препарата - начиная от сиропа и заканчивая гранулами....
Или еще интереснее - Депакин ребенку не подходит, а Кеппру мы не можем бесплатно выдать, так как не закупаем. Между тем, Кеппра - так же входит в этот перечень и поликлиника обязана ее выдавать бесплатно.
Итак, перечень ЖНВЛП ежегодно утверждается Правительством РФ. На 2020 год этот перечень утвержден распоряжением Правительства РФ от 12 октября 2019 г. N 2406-р ( при необходимости, легко гуглиться).
В этом перечне все препараты разделены на группы по анатомо-терапевтическо-химической классификации. Если вам нужно найти противоэпилептический препарат, вам необходимо искать его в группе «Нервная система».
ЛАЙФХАК: можно зайти на сайт Государственного реестра лекарственных средств - очень рекмоендую, много нового узнаете о своих лекарствах (сюда - grls.rosminzdrav.ru/Default.aspx) , ввести в поисковую строку название препарата и открыть его регистрационное удостоверение. В нижней части будет отметка, входит ли препарат в Перечень ЖНВЛП.
ВАЖНО: В перечень ЖНВЛП препараты включены по международному непатентованному названию (МНН – международное название действующего вещества). В реестре указаны и торговое, и непатентованное наименования.
В реестре вы можете посмотреть, в каких лекарственных формах препарат доступен в России: в таблетках, капсулах, растворах, порошках и т.д. Эта информация особенно полезна, если ребенок не может получать препарат в одной из форм.
Например, если у ребенка проблемы с глотанием, и он не может принимать таблетки, врач должен прописать препарат в той форме, в которой он нужен ребенку. Инструкцию к препарату вы тоже можете изучить на сайте реестра.
Например, Депакин ( вальпориева кислота) может быть выдан в форме:
1. таблеток пролонгированного действия, покрытых оболочкой
2. лиофилизата для приготовления раствора для внутривенного введения;
3. гранул с пролонгированным высвобождением;
4. таблеток, покрытые кишечнорастворимой оболочкой;
5. сиропа
И так относительно любого лекарства.
В следующий раз поговорим, как же получить препарат, если оформлен отказ от НСУ или ребенок не является инвалидом.
Остались вопросы? Задавайте.
За помощь в подготовке информации благодарю Анну Повалихину - юриста БФ "Вера".
❤12👍5
Сегодня два человека не сговариваясь подарили мне такие милые брошки: детеныши нерпы с рыбкой.
Так символично, ведь я на форуме в Иркутске для директоров ДДИ говорила, как важно кормить детей, и именно лечебным питанием, чтобы они не умирали от голода.
И вот два малыша с рыбкой)))
Одного подарю нашему чудесному диетологу, которая кормит паллиативных детей и дарит им право на жизнь.
А второго- своему очень дорогому другу, который тоже всех кормит лечебным питанием.
Завтра перед отлетом заеду в Иркутский хоспис.
Так символично, ведь я на форуме в Иркутске для директоров ДДИ говорила, как важно кормить детей, и именно лечебным питанием, чтобы они не умирали от голода.
И вот два малыша с рыбкой)))
Одного подарю нашему чудесному диетологу, которая кормит паллиативных детей и дарит им право на жизнь.
А второго- своему очень дорогому другу, который тоже всех кормит лечебным питанием.
Завтра перед отлетом заеду в Иркутский хоспис.
❤29👍5😍1
Недавно один человек мне сказал, когда я в очередной раз удивилась: ну как же так, отказать в помощи паллиативному ребенку? Вставлять палки в колеса семье?
"Ты пойми! Люди делятся на две категории. Одни с самого зачатия и выставление диагноза на этапе беременности - за убийство. Убить, пока не родился, убить - пока "цепляется за жизнь", убить, пока живет, чтобы не мучился сам и не мучились его родители... Они искреннее считают, что благо и для неизлечимо больного ребенка и для его семьи - скорейшая смерть.
А другие - за любовь. Любовь с самого первого биения сердца, с самого первого дня жизни. За все дни жизни... Они молятся, чтобы их ребенок жил и делают все, чтобы его жизнь была счастливой, без боли, мук и одиночества.
Потому что невозможно молиться за ребенка и одновременно желать ему смерти"
И вот тогда я поняла, почему есть те, с кем невозможно говорить о паллиативных детях, поняла их искреннее недоумение на мои просьбы спасти, помочь, поддержать, поговорить с семьей... Те, другие, искреннее считают, что они правы... И именно они вправе решать, кому жить а кому нет..
И вспомнила, как однажды мне врач сказала "Я желаю, чтобы ваш ребенок скорее умер". Искренне так пожелала, глядя мне в глаза, полная уверенности, что желает мне счастья...
С тех пор прошло 8 лет... А мнение многих так и не изменилось... И они по-прежнему убеждают избавляться от ребенка: аборт, отказ и сдача государству... И не понимают нас - тех, кто за жизнь и за любовь...
А вот как изменить отношение к нашим детям? Или хотя бы убедить не говорить вслух таких ужасных вещей мамам? А если уж говорить, то не категорично, а объективно...?
Тогда другой вопрос: как же можно не любить вот этого человечка? Который так усердно и увлеченно рисует одуванчики? Голубое небо и зеленую травку? Или ангела, которого я сделала принтом своей футболки, сам будучи ангелом?
Сегодня вы закрыли сбор доя Вани и Маши Картур, опровергнув все нездоровые слова и мысли диванных экспертов!!!
Мы с вами сделали это!
И давайте продолжим!
Помогите нам помогать❤️
"Ты пойми! Люди делятся на две категории. Одни с самого зачатия и выставление диагноза на этапе беременности - за убийство. Убить, пока не родился, убить - пока "цепляется за жизнь", убить, пока живет, чтобы не мучился сам и не мучились его родители... Они искреннее считают, что благо и для неизлечимо больного ребенка и для его семьи - скорейшая смерть.
А другие - за любовь. Любовь с самого первого биения сердца, с самого первого дня жизни. За все дни жизни... Они молятся, чтобы их ребенок жил и делают все, чтобы его жизнь была счастливой, без боли, мук и одиночества.
Потому что невозможно молиться за ребенка и одновременно желать ему смерти"
И вот тогда я поняла, почему есть те, с кем невозможно говорить о паллиативных детях, поняла их искреннее недоумение на мои просьбы спасти, помочь, поддержать, поговорить с семьей... Те, другие, искреннее считают, что они правы... И именно они вправе решать, кому жить а кому нет..
И вспомнила, как однажды мне врач сказала "Я желаю, чтобы ваш ребенок скорее умер". Искренне так пожелала, глядя мне в глаза, полная уверенности, что желает мне счастья...
С тех пор прошло 8 лет... А мнение многих так и не изменилось... И они по-прежнему убеждают избавляться от ребенка: аборт, отказ и сдача государству... И не понимают нас - тех, кто за жизнь и за любовь...
А вот как изменить отношение к нашим детям? Или хотя бы убедить не говорить вслух таких ужасных вещей мамам? А если уж говорить, то не категорично, а объективно...?
Тогда другой вопрос: как же можно не любить вот этого человечка? Который так усердно и увлеченно рисует одуванчики? Голубое небо и зеленую травку? Или ангела, которого я сделала принтом своей футболки, сам будучи ангелом?
Сегодня вы закрыли сбор доя Вани и Маши Картур, опровергнув все нездоровые слова и мысли диванных экспертов!!!
Мы с вами сделали это!
И давайте продолжим!
Помогите нам помогать❤️
❤26💔9💘1
А Юрик встретил меня дома температурой и рвотой… только вчера приехал из паллиативного отделения и здравствуйте(((
Может так он мне говорит, что соскучился и больше не разрешает так надолго нам разлучаться?
Сижу рядом, как привязанная, лечим всем, чем можно…
Он дремлет, и подглядывает- тут ли я?
А я сижу рядом, как привязанная, целую руки и щеки, прижимаюсь, и прошу не болеть.
Молюсь на нашу гастростому: вода, лекарства, горький регидрон- все можно дать, не вызывая рвоты, тихонько откапывая через мешок. И обнимать…
Про свои эмоции и впечатления от поездки в Иркутск обязательно напишу
Может так он мне говорит, что соскучился и больше не разрешает так надолго нам разлучаться?
Сижу рядом, как привязанная, лечим всем, чем можно…
Он дремлет, и подглядывает- тут ли я?
А я сижу рядом, как привязанная, целую руки и щеки, прижимаюсь, и прошу не болеть.
Молюсь на нашу гастростому: вода, лекарства, горький регидрон- все можно дать, не вызывая рвоты, тихонько откапывая через мешок. И обнимать…
Про свои эмоции и впечатления от поездки в Иркутск обязательно напишу
🙏46😢3❤2
Важна сбалансированность питания.
Можно съедать 1 килограмм каши в течение дня, но каша содержит только углеводы, а животного белка в ней нет, а это значит, ваш ребенок не получает самого важного строительного материала организма.
Помните, что бульоны – вовсе не калорийны, они только подогревают желание кушать, но не насыщают.
Кусочек мяса вашим ребенком не усвоится, просто потому что у желудка не хватит сил его «переработать».
У большинства паллиативных детей не редки запоры – они так же возникают из-за невозможности организма усвоить то, что он получает, а так же из-за недостатка клетчатки. Но не каждый ребенок готов кушать сырую морковь или яблоки в нужном количестве.
Во всех этих вопросах на помощь маме и ребенку приходит лечебное питание.
Для паллиативных детей очень важно, чтобы хотя бы часть ежедневного рациона состояла из лечебного питания, поскольку оно хорошо сбалансировано и полностью удовлетворяет потребность организма во всех необходимых нутриентах.
Лечебное питание ( энтеральное) может использоваться как единственный источник питания, а может – как дотация ( один или два раза в день).
Видов лечебного питания очень много, его можно разделить на сухие и жидкие формы, на сиппинговое и в чистом виде энтеральное.
Сухие смеси разводятся водой, жидкие формы уже готовы к употребление. Сиппинговой питание выпускается в баночка по 125-200 мл, энтеральное питание в чистом виде – в бутылочках от 500 до 1000 мл и имеет привкус, который может не понравится ребенку.
Питание так же делиться по возрасту и весу ребенка, а так же по содержанию.
Более подробно о видах питания уже рассказывала. Нужно еще подробнее?
Важно так же помнить, что если у ребенка трудности с глотанием, можно загущать лечебное питание и другие жидкости специальным загустителем — они есть от разных производителей.
Важно соблюдать водный режим. Потребность воды для организма – 30 мл на 1 килограмм веса. Например, если ребенок весит 10 кг, то в сутки ему необходимо выпивать 300 мл воды.
Можно съедать 1 килограмм каши в течение дня, но каша содержит только углеводы, а животного белка в ней нет, а это значит, ваш ребенок не получает самого важного строительного материала организма.
Помните, что бульоны – вовсе не калорийны, они только подогревают желание кушать, но не насыщают.
Кусочек мяса вашим ребенком не усвоится, просто потому что у желудка не хватит сил его «переработать».
У большинства паллиативных детей не редки запоры – они так же возникают из-за невозможности организма усвоить то, что он получает, а так же из-за недостатка клетчатки. Но не каждый ребенок готов кушать сырую морковь или яблоки в нужном количестве.
Во всех этих вопросах на помощь маме и ребенку приходит лечебное питание.
Для паллиативных детей очень важно, чтобы хотя бы часть ежедневного рациона состояла из лечебного питания, поскольку оно хорошо сбалансировано и полностью удовлетворяет потребность организма во всех необходимых нутриентах.
Лечебное питание ( энтеральное) может использоваться как единственный источник питания, а может – как дотация ( один или два раза в день).
Видов лечебного питания очень много, его можно разделить на сухие и жидкие формы, на сиппинговое и в чистом виде энтеральное.
Сухие смеси разводятся водой, жидкие формы уже готовы к употребление. Сиппинговой питание выпускается в баночка по 125-200 мл, энтеральное питание в чистом виде – в бутылочках от 500 до 1000 мл и имеет привкус, который может не понравится ребенку.
Питание так же делиться по возрасту и весу ребенка, а так же по содержанию.
Более подробно о видах питания уже рассказывала. Нужно еще подробнее?
Важно так же помнить, что если у ребенка трудности с глотанием, можно загущать лечебное питание и другие жидкости специальным загустителем — они есть от разных производителей.
Важно соблюдать водный режим. Потребность воды для организма – 30 мл на 1 килограмм веса. Например, если ребенок весит 10 кг, то в сутки ему необходимо выпивать 300 мл воды.
👍11
Главное научиться определять признаки белково-энергетической недостаточности ( а это когда ИМТ меньше 12- пора бить тревогу)
Разобираться в методах нутритивной поддержки и особенностях их применения ( зонд, гастростома, сиппинг)
Знать и не совершать типичные ошибки в организации нутритивной поддержки ( не пытаться кормить через рот детей с дисфагиями, не разводить обычную пищу, чтобы протолкнуть ее в ГСТ, считать белки, калораж, углеводы)
Разобраться с источниками финансового обеспечения воспитанников продуктами лечебного (энтерального) питания
Об этом была секция «Питание и кормление: основные проблемы и возможные решения» на V Форуме руководителей организаций, осуществляющих стационарное социальное обслуживание детей с психическими расстройствами «Мы в ответе за наших детей», прошедшем в Иркутске, где я выступала экспертом.
Для меня было честью выступать вместе с лучшими врачами по паллиативной помощи, диетологами и гастроэнтерологами.
Кто рассказывал про важность нутритивной поддержки на нашей секции?
Павел Бурыкин, врач-педиатр, врач по паллиативной медицинской помощи детям ГБУЗ «Московский многопрофильный центр паллиативной помощи Департамента здравоохранения города Москвы», г. Москва
Коровина Ирина, врач-педиатр, врач-диетолог ФГБУ«НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва», г. Москва
Таран Наталья, к. мед. н., старший научный сотрудник отделения педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетотерапии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», доцент кафедры гастроэнтерологии и диетологии Института непрерывного образования и развития РНИМУ им. Н.Н. Пирогова, г. Москва
Титова Ольга, к. мед. н., врач-педиатр-диетологконсультативного отделения ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», ассистент кафедры гастроэнтерологии и диетологии Института непрерывного образования и развития РНИМУ им. Н.Н. Пирогова, г. Москва
И я.
Самое главное, что все мы хотели сказать руководителям ДДИ- нутритивная поддержка- это жизнь детей!!! И чтобы ее организовать, не нужно волшебство, нужно просто видеть в этих детях- детей! Нутритивная поддержка решит 50% проблем в состоянии ребенка. Жить всем станет легче и качественнее.
А еще личнн для меня было важно услышать отзывы врачей о моем докладе: просто, понятно, интересно, профессионально.
Благодарю Минтруд России и лично Елену Геннадьевну Бакулину, Регион Заботы и лично Анастасию Жданову за приглашение и возможность «посвятить» в свою веру 150 директоров ДДИ. Верю, что все измениться и дети не будут умирать от голода. А наш фонд «ЕВИТА» всегда готов помочь внедрить нутритивную поддержку как в учреждениях, так и на уровне региона.
Разобираться в методах нутритивной поддержки и особенностях их применения ( зонд, гастростома, сиппинг)
Знать и не совершать типичные ошибки в организации нутритивной поддержки ( не пытаться кормить через рот детей с дисфагиями, не разводить обычную пищу, чтобы протолкнуть ее в ГСТ, считать белки, калораж, углеводы)
Разобраться с источниками финансового обеспечения воспитанников продуктами лечебного (энтерального) питания
Об этом была секция «Питание и кормление: основные проблемы и возможные решения» на V Форуме руководителей организаций, осуществляющих стационарное социальное обслуживание детей с психическими расстройствами «Мы в ответе за наших детей», прошедшем в Иркутске, где я выступала экспертом.
Для меня было честью выступать вместе с лучшими врачами по паллиативной помощи, диетологами и гастроэнтерологами.
Кто рассказывал про важность нутритивной поддержки на нашей секции?
Павел Бурыкин, врач-педиатр, врач по паллиативной медицинской помощи детям ГБУЗ «Московский многопрофильный центр паллиативной помощи Департамента здравоохранения города Москвы», г. Москва
Коровина Ирина, врач-педиатр, врач-диетолог ФГБУ«НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва», г. Москва
Таран Наталья, к. мед. н., старший научный сотрудник отделения педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетотерапии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», доцент кафедры гастроэнтерологии и диетологии Института непрерывного образования и развития РНИМУ им. Н.Н. Пирогова, г. Москва
Титова Ольга, к. мед. н., врач-педиатр-диетологконсультативного отделения ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», ассистент кафедры гастроэнтерологии и диетологии Института непрерывного образования и развития РНИМУ им. Н.Н. Пирогова, г. Москва
И я.
Самое главное, что все мы хотели сказать руководителям ДДИ- нутритивная поддержка- это жизнь детей!!! И чтобы ее организовать, не нужно волшебство, нужно просто видеть в этих детях- детей! Нутритивная поддержка решит 50% проблем в состоянии ребенка. Жить всем станет легче и качественнее.
А еще личнн для меня было важно услышать отзывы врачей о моем докладе: просто, понятно, интересно, профессионально.
Благодарю Минтруд России и лично Елену Геннадьевну Бакулину, Регион Заботы и лично Анастасию Жданову за приглашение и возможность «посвятить» в свою веру 150 директоров ДДИ. Верю, что все измениться и дети не будут умирать от голода. А наш фонд «ЕВИТА» всегда готов помочь внедрить нутритивную поддержку как в учреждениях, так и на уровне региона.
❤20🙏1