В душе я немножко байкер…

Вот уже 9 лет подряд я езжу на открытие байк- сезона, на САМАРСКАЯ МАЙОВКА 2022.

У меня нет мотоцикла, но я восхищаюсь теми, кто управляет этими железными конями и проезжает пол- страны, а то и пол- мира за сезон. И еще, конечно, имена в этом сообществе, совершенно иногда удивительные: Малыш- 55+мужчина весом под 100 кг, или Циклоп, или Шем…

Почти каждый год, по договоренности с организатором мероприятия Aleksey Khokhlov , я привожу ребят из детских домов Самарской области, а байкеры готовят для них отдельную программу, которая обязательно заканчивается «покатушками».

В этом году из- за сумасшедшей нагрузки в БФ ЕВИТА , организации благотворительного форума и подготовки 4 докладов, в том числе для конференции врачей- реабилитологов Уральского округа и выступления на этой конференции, договориться с детскими домами не успела. Но сама поехала- просто отдохнуть и повидаться со старыми дркзьями.

Хедлайнером вечера стала група «Монгол Шуудан». Я, кстати, впервые узнала, кто поет песню на стихи Сергея Есенина)))

И каково же было мое удивление, когда на майовке провели аукцион в пользу подопечных нашего фонда: продавали картины посвященные 20-летию клуба Rolling Anarchy MCC! Было собрано 20 000 рублей ( предполагаю, что такая цифра тоже символична) и перечислено на расчетный счет БФ ЕВИТА !

А как прошел ваш субботний вечер?

В Минсоце провели публичные слушания по исполнению бюджета 2021 года..

Рассказывали про проект "Долговременного ухода" - наша область стала пилотным регионом по его реализации.
Долговременный уход - это сопровождение на дому очень стареньких жителей области, или тех, у кого есть инвалидность: помощь в уходе, кормлении, в гигиенических процедурах...

Этот проект у нас в области реализовывался в Чапаевске и Отрадном. И помощь получали не только сами пожилые люди, но и их близкие, которых тоже обучали вопросам ухода и оказывали психологическую поддержку...

В докладе все звучало очень оптимистично. Крутая история была с еженедельным выездом врача на дом к старикам и мониторинг их состояния.

В проекте участвовало чуть более 600 человек и их родственники. Знаете какой самый высокий CPI был по итогам? Сокращение вызова скорой помощи!!! 20% участников проекта ни разу за год не набрали "03"!

6 семей отказались от идеи сдать своих родных в психо-неврологические интернаты. Потому что не просто стали справляться сами, а чувствовали поддержку.

Еще в рамках проекта были открыты центры дневного пребывания престарелых граждан и они туда приходили утром и вечером уходили ( или родные их забирали). Такой детский садик для бабушке и дедушек..

В этом году проект продолжается в тех же городах, пока отрабатываются все механизмы, в 2023 году планируется реализовать такую систему долговременного ухода на территории всей Самарской области.

Финансирование в размере 78 миллионов рублей - федеральное, 9 миллионов - софинансирование областное...

А я сидела и думала: ведь долговременный уход, во всяком случае, как это прописано в законе - для любого человека, нуждающегося в такой поддержке. В том числе и семьи с тяжелобольным, прикованным к своей кроватке, ребенком...

Но пока Минсоц не собирается вводить эту систему и для семей с детьми...Пока мы с Минсоцем по-тихоньку отлаживаем систему мониторинга семей и социального паспорта, маршрутизации... Пока наш фонд во многом работает именно по этой системе: предоставляет нянь, узких специалистов, обучает, маршрутизирует, оказывает психологическую поддержку, всеми силами сохраняя внутреннюю гармонию в семье и ребенка для семьи...

Чистила память телефона, удаляла старое видео. Ну как удаляла- все жалко))) и Юрик смеется где- хоть 5 лет назад, хоть сейчас- как удалить?

И ролики обучающие по #Юрикскнопочкой- жалко..

И видео с концертов основателя БФ ЕВИТА Vladimir Avetissian - создают настроение…

Добралась до 2017 года, а там- вот это… Совсем юный Тимур, форма, кабинет…

Сейчас все ролики фонда монтирует Тимур. И про малышей, которые ищут мам. И про работу фонда. И про подопечных.

И вдруг подумалось: какой талантливый все- таки Тим! В 15 лет так профессионально начитать текст ( почти игровое кино), профессионально сняться. А я помню тот с’емочный день прекрасно. И есть там один «киноляп». Заметите???

А так… да, как будто из другой жизни этот ролик ко мне пришел. И тоже жалко удалять. Сохраню его здесь.

Но как же далеко теперь все это от меня. Несмотря на то, что так же много документов, планов, отчетов- каждый день как маленькая жизнь. Борьба за чью- то жизнь, право на жизнь. И каждый день наполнен неимоверным смыслом.

Сегодня в нашем паллиативном чате разгорелась бурная дискуссия о поддержке государством и фондами детей-инвалидов. Мнения разделились: одни говорили - мало того, что дают. Должны больше. Вот дают для сельских жителей 50 тысяч на ремонт, а нам не дают - потому что мы - не проходим по критериям нуждаемости. Или вот 70 тысяч соцконтракт на покупку мебели - так это сколько бумаг надо собирать...

А другие говорили - подождите, да ведь нам просто потому что у нас такие дети уже государство и пенсии платит, и пособие по уходу, и коляски выдают, и памперсы, и вот лечебное питание в области стаи выдавать от минздрава.

А первые опять - коляски плохие, памперсов не хватает..

А вторые отвечают - но всего можно добиться: и покупки коляски по индивидуальным параметрам, и памперсы можно самим покупать, а потом компенсировать, а сейчас вот и электронный сертификат ввели...

И чувствую, каждая сторона осталась при своем мнении.
И вдруг приходит сообщение от мамы мальчика с миопатий 6 лет: он с абсолютно сохранным интеллектом, зависит от кислорода и уже не может ходить. Вот что она написала:

"Знаете девочки, сегодня вы подняли действительно интересную тему, об обеспечении наших детей-нашим государством.
Расскажу Вам историю. Ездила с детьми в Египет. Сын на коляске электрической, весёлый, жизнерадостный такой. И там мы познакомились с мужчиной Египтянином, он рассказал, что у него 5 детей, один инвалид не ходячий. Им государство НИЧЕМ НЕ ПОМОГАЕТ. А такое чудо, как электроколяска они вообще впервые видят. Стоимость конечно для нас 150т р - не миллион, но для них -это 5 лет работы. Никаких фондов и волонтёров у них нет.
Тогда я окончательно поняла, что как бы то нИ было, я живу в хорошей стране, знакома с прекрасными людьми, которые готовы прийти на помощь. И поняла, что в принципе, я ЖИВУ хорошо!!!
Чего и Вам всем желаю!"

И я вам всем желаю ценить то, что у нас есть, принимать с благодарностью ту помощь, которую нам оказывает государство и благотворительные фонды, а вместе с ними- множество неравнодушных людей. Помните, как говорят: что посылаешь в мир, то к тебе и возвращается.

Ведь вспомните хотя бы 2-3 года назад: тогда ни про образование паллиативных детей речи не шло, с обеспечением ТСР и расходными материалами огромные проблемы были. Сейчас - много изменилось! А уж в нашей области просто революция в вопросе обеспечения лечебным питанием произошла!
Конечно, нам много есть к чему стремиться, и много чего не идеально.Но этот мир и эта жизнь в первую очередь зависят от нас самих, от нашего отношения! И умения сказать СПАСИБО за то хорошее, что есть.

Как считаете?

💖Права инвалидов простые — надо видеть в них людей!💖

5 мая - Международный день борьбы за права инвалидов.

Мама каждого нашего подопечного хоть раз в жизни отстаивали права своего особого ребенка. Право на лечение, право на детский сад, право на питание...

Но в основе всех прав есть один самый главный посыл: признать за особыми детьми право просто быть! Не существовать, а жить выпавшую им жизнь настолько полноценно, насколько позволяет диагноз!

Портал 63.ру опубликовал интервью директора нашего фонда Ольги Шелест о ее пути принятия болезни своего особого сына Юры. О том как чувство вины может смениться благодарностью.

Права инвалидов будут соблюдаться там, где не только мамы тяжелобольных детей, но и все общество начнет движение от токсичного вопроса "за что?" к целительному "для чего?".

https://63.ru/text/health/2019/04/10/66048076/?utm_so..

Как научить говорить неговорящего ребенка