И никто не отвечает за реабилитацию и социализацию инвалидов. Ни детей, ни взрослых.

Складывается впечатление, что инвалидов с июня 2024 года в Самарской области нет…

https://t.me/i63media/47368

Как засыпают ваши дети. Часть вторая.

Недавно обсуждали лайфхаки для засыпания особенных детей.
А мне вспомнилось, как я укладывала до 3 лет Тимура, старшего нормотипичного сына.

До трех лет я носила его на руках. Ага, и только так он засыпал.
При этом, я должна была петь ему песни. Разные. Засыпательные.

Типа "на улице дождик с ведра поливает", "Спят усталые игрушки" и прочее.

А Тимур при этом командовал ( мы жили тогда в однокомнатной квартире).

- На куху ( значит на кухню), и я покорно несла его на руках на кухню, продолжая петь.

- В зал, - и я возвращалась в зал.

- Стой, - и я стояла, просто раскачиваясь и качая его на руках.

Но самое коронное у него было "Про дядю" - это он просил песню из "Бременских музыкантов" "Ничего на свете лучше нету, чем бродить друзьям по белу свету".

А теперь представьте, как я должна была ее аранжировать, чтобы из веселой песни она превратилась в засыпательную.

В общем, укладывался Тимур миниму час.

И только годам к 4 как-то мне удалось его уговорить засыпать рядом в кровати, опять же под мои песни.

Да, спина в то время у меня уже начала отваливаться, потому что это с Юриком проходит номер обложиться подушками на кровати и сидеть. А с Тимуром этот номер не проходил - непременно на руках, ходить по всей квартире и петь.

Так что, с Юриком процесс засыпания в моей жизни проходит по версии лайт.

У вас чего дети просят, прежде, чем заснуть?

На фото совсем взрослый Тимур. Он тоже пел Юрику песни и укачивал))) лет до 7 Юрика)))

Такой замечательный у меня старший сын.

Качайте своих детей столько, сколько им нужно. Когда-нибудь они вырастут. Вы захотите их покачать, а они уже не разрешат)))

Какое-то чудо слепил уборщик. Кто это???

Я так и не поняла…

У каждого- свой разговор с Богом. Своя благотворительность.

Не всегда помощь нужна финансовая.

Не всегда деньги помогут решить проблему.

Чаще- поддержка, доброе слово или «злой» пост могут решить вопрос!

Вчера ко мне обратились коллеги из благотворительного фонда «Хрупкие люди» с просьбой помочь семье, которую залило фекалиями, а СКС кормит обещаниями.

Где я и коммуналка?
Правильно- примерно в параллельных вселенных.

Но у нас есть Коммунальный опер- замечательный человек и крутой профессионал.

Я связала коллег из фонда с Натальей, через час вышел пост у нее в канале, а через 12 часов проблема была решена!

До этого 12 дней кормили обещаниями!

Так что, соцсети, их авторы ( профессиональные) все-таки рулят!

Наташа, спасибо!

https://t.me/samarskykray/12540

Знаете, я заметила: кто больше всех кричит, что Шелест не права, преследует чьи-то интересы, защищает кого-то - тот сам часто нечестен и преследует свою выгоду.

Вот помните, рассказывала три года назад историю, про женщину, которая отдала свою дочь в ДДИ, потому что устала и выгорела к 14 годам своего ребенка?

Девочка тогда поступила в ДДИ в крайне истощенном состоянии ( и это не вина матери, а вина врачей, которые ни разу не сказали о лечебном питании), а мама клялась, что это всего на полгода и через шесть месяцев она ее заберет.

Знаете, когда девочка итого вернулась домой? Через два с половиной года. И к слову, через месяц, умерла.

так вот, когда я рассказывала эту историю и говорила, что почему маме никто не предложил помощь другого рода -няню, совместное пребывание в реаб центре, материальную поддержку и т.д., я сразу говорила - не заберет.

Ох сколько ушат грязи на меня вылилось. А получилось, как я и сказала - мама забрала девочку только под угрозой лишения родительских прав, когда ДДИ заняло принципиальную позицию.

А знаете как маме удавалось продлевать пребывание дочери в ДДИ? Угрозой жалоб в прокуратуру. И к слову, прокуратура почему-то была на стороне матери, а не ребенка.

Почему девочка умерла - я не знаю. Но не удивилась. Мама не хотела ее забирать. Но и отказываться от всех плюшек родителя ребенка-инвалида тоже не хотеа.

Или вот недавно писала пост про Вику, которая живет в пансионате для инвалидов, и которую переселяют каждый год из одной комнаты в другую. И тут же в комментариях появились те, кто снова кидал "Вы врете!". Хотя я лично была и в этом пансионате, и знаю Вику, которая не врет, и сама лично уже побывала у нее в гостях в трех разных комнатах за три года знакомства. Но я вру.

А знаете, кто обвиняет? Или родители таких же детей, которые на всю жизнь пометили в ДДИ своих детей, или родственники этих родителей, или в случае с Викой - обиженные, что Вике я помогаю, а им нет - жильцы пансионата, или санитарки, которые вообще всегда правы!

А я давно не верю никому и ничему. Только своим глазам! Даже ушам не верю, потому что на них можно навешать лапшу. А вот глаза обмануть невозможно.

Как живет Юрик без меня?

Примерно, вот так! И слава Богу!

Спасибо нашей чудесной няне)))

Они с Юриком как сиамские близнецы: так сроднились за 10 лет, чувствуют и понимают друг-друга без слов.

А мое сердце спокойно: ребенок не грустит. Все хорошо у него.

Но… предполагаю, отомстит мне, как всегда это делает, если я куда-то уезжаю больше, чем на двое суток.

У него свой метод: спать не будет пару ночей.

Но это меня ждет после 3 февраля. Так как сразу после возвращения из отпуска, я улетаю в Москву на обучение по паллиативной помощи от благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».

Ваши как себя ведут без вас? А как «мстят» потом?

Сегодня Татьянин день.

Мою маму зовут Татьяна. В переводе не помню с какого «строительница жизни».

Мама такая и есть: работала на комбинате стройматериалов всю жизнь мастером, а в жизни- созидала. Всегда и во всем.

А еще- спасала и снова созидала.

Есть у нас в чате Татьяны?
Отмечаемся и с вашим днем.

Расскажите, как ваше имя повлияло на вашу судьбу.

На фото мы с мамой сейчас. Тут какой-то концерт намечается в отеле. Ждем.

Часто... часто встречаю мам, которые не хотят ничего менять. Причины разные
- не верю, что что-то возможно изменить
- устала
-все равно откажут
- не хочу ни с кем сориться
- проходили, плавали, ничего не вышло...

И опускаются руки у меня, у сотрудников фонда. Потому что мы-то точно знаем - нет ничего невозможного. Иногда путь в тому, чтобы отстоять права ребенка длинный, с тоннами переписки, заявлениями и жалобами, иногда- короче: достаточно одного правильно написанного заявления. Но тот, кто не сидит на месте, не смиряется с действующим положением вещей точно получает гарантированную государством помощь...

Мы пытаемся сказать: раньше вы были одни, теперь у вас есть мы, мы подскажем, поможем, поддержим, но все-равно слышим в ответ "Ничего не получится"...

Это называется выученная беспомощность.
Открыли и впервые описали этот феномен американские психологи Мартин Селигман и Стивен Майер. Это произошло случайно. В 1960-х они участвовали в экспериментах по формированию у собак чувства страха, возникающего в ответ на внешний стимул. Сначала животные, находившиеся в запертых клетках, слышали определенный звук, после чего получали не сильный, но достаточно болезненный удар током. Так происходило несколько раз, чтобы собаки могли запомнить последовательность.

Во второй фазе эксперимента клетки открыли. Ученые были уверены: после звукового сигнала, предваряющего удар тока, собаки сбегут. Но животные повели себя иначе. Услышав знакомый звук, они заскулили, легли на пол клетки — и покорно вынесли боль. Несмотря на то что им явно было страшно и дискомфортно, они не попытались изменить свою участь, хотя имели для этого возможность. Селигман и Майер объяснили это тем, что до этого все попытки собак избежать удара током были провальными, так как клетки были закрыты. Это сформировало у животных стойкое представление, что боль неизбежна, что бы они ни делали.

Предполагается, что этот психологический механизм может быть свойственен всем млекопитающим. В том числе и человеку, — некоторые исследования, проведенные в последующие десятилетия, это подтверждают.

В 2016 году Селигман заявил, что отчасти пересмотрел свои первоначальные выводы. Он предположил, что беспомощность — не приобретенное состояние, а свойственное человеку от рождения. По мере взросления и накопления опыта он преодолевает или не преодолевает его.

Выученная беспомощность проявляется в таких мыслях и фразах:

«Не жили богато, не стоит и начинать»;
«Мне все равно не увеличат зарплату, поэтому я не буду об этом даже просить»;
«Я плохо учился в школе — смысл мне подавать документы в вуз, все равно не поступлю»;
«Зачем голосовать на выборах? Это ничего не изменит»;
«У меня никогда ничего не получится»;
«На работе почти все умнее меня»;
«Очень хочется научиться танцевать. Но я не буду — у меня же таланта нет»;
«Мы все равно ничего не решаем».

Самое опасное следствие выученной беспомощности — пассивность. Из-за подсознательной, но стойкой уверенности, что изменить жизнь не получится, человек перестает принимать для этого какие-либо действия. И не использует, а иногда и не замечает имеющиеся у него для этого возможности. Это может негативно сказаться на его успеваемости в учебе, замедлить продвижение по карьерной лестнице, снизить уровень дохода. Кроме того, человеку бывает сложно улучшить свои отношения с другими людьми и постоять за себя в случае опасности. А в некоторых случаях люди с выученной беспомощностью с трудом справляются даже с банальными бытовыми вопросами.

Все это серьезно снижает качество их жизни. И негативно сказывается на их эмоциональном состоянии и физическом самочувствии.

Что делать
Мартин Селигман предположил главный метод борьбы с выученной беспомощностью — через положительный опыт. Как его получить.

Первый шаг. Определите, на какие аспекты вашей жизни выученная беспомощность влияет сильнее всего. И честно ответьте себе на вопрос, хотите ли вы это исправить.

Второй шаг. Если вы поймете, что готовы к изменениям — возьмите лист бумаги и составьте список действий, которые вам в этом помогут.

В процессе будьте креативными и постарайтесь придумать как можно больше вариантов. А самое главное — старательно отмечайте про себя все свойственные для выученной тревожности мысли. Например: «Да ну, я на такое не способен». Старайтесь сразу прорабатывать их, задавая себе вопросы: «Почему я так думаю? Какие факты подтверждают эту мою точку зрения?». Это упражнение поможет снизить уровень тревоги и более объективно оценить свои возможности и реалистичность внутренних убеждений.

Третий шаг
Выберите несколько самых реалистичных, как вам кажется, действий, которые призваны улучшить вашу жизнь или жизнь вашего ребенка. И начните их последовательно совершать. Вам непременно будет казаться, что ничего из этого не выйдет. Не поддавайтесь этим мыслям и продолжайте следовать плану. Для повышения уверенности в себе вспоминайте о прошлых успехах: о том, как у вас получилось что-то сделать, с чем-то справиться.

Четвертый шаг. Будьте готовы к тому, что кардинально и быстро измениться вы не сможете. Не ругайте себя за это. А лучше подведите итог своих действий, концентрируясь на пусть небольших, но позитивных изменениях в вашем поведении или жизни. Это поможет чуть больше поверить в свои силы.

Пятый шаг. Обязательно похвалите себя. Это вызовет позитивные эмоции, важные для закрепления позитивного опыта.

Позже было доказано, что беспомощность - следствие неконтролируемого стресса. А как только включается контроль, сразу находится решение проблемы...

Так вот, мы в Благотворительный фонд «ЕВИТА» и Хоспис «Вкус жизни»
стараемся помочь нашим подопечным семьям преодолеть эту выученную беспомощность и научиться контролировать ситуацию самим. Но... если человек честно не отвечает себе на самый первый вопрос: действительно ли я хочу что-то изменить, дальше мы двинуться не можем.

Но опыт все-таки вселяет в меня лично оптимизм, ведь у нас есть мамы, которые полностью изменили свои мысли и свою жизнь. Значит - каждый, кто действительно хочет изменений, сможет это сделать. А мы всегда готовы подсказать, поддержать и помочь...
А у вас есть выученная беспомощность? Расскажите, как она у вас проявляется?

Как получить консультацию от Хоспис "Вкус жизни" по нутритивной поддержке?

Пора уже написать и рассказать.

Консультацию нашего педиатра, диетолога может получить или законный представитель ребенка ( недееспособного взрослого) или организация для своих подопечных.

При этом должны быть соблюдены следующие условия:

Наш Хоспис - организация, оказывающая паллиативную помощь. И наша медицинская лицензия ТОЛЬКО на оказание паллиативной помощи.

Поэтому, наши врачи консультируют только паллиативных пациентов.

Наш хоспис на данном этапе оказывает помощь в рамках программы "Хоспис на дому" только пациентам со стомами и зависящими от респираторного оборудования. А это значит, что если у ребенка нет гастростомы - Хоспис вправе отказать в консультации.

Если вы законный представитель - вам нужно оставить заявку на консультацию вот здесь: https://hospice63.ru/help-request/ .

В течение двух недель врач свяжется с вами и он-лайн осмотрит ребенка ( взрослого), напишет свои рекомендации и мы пришлем вам их на почту.

Если вы представляете организацию ( НКО, социальное учреждение, медицинское учреждение) - необходимо написать запрос на имя директора Хосписа с просьбой провести консультацию по нутритивной поддержке вашего подопечного и прислать этот запрос на почту hospise63@mail.ru. В этом случае, консультацию врача мы пришлем на почту организации.

Все услуги нашего хосписа бесплатные.

Я не успела вернуться из отпуска, как через 12 часов снова улетела в Москву. На обучение по паллиативной помощи.

Но Юрику подарки вручить успела. Это вам не машинка, а держатель головы и ортезы.

Юрик приыигел от воротника. Час сидел мышом и даже не слышно было, как дышит.

Отличный воротник, и рот прикрыл ему. Но Юрик долго приходил в себя от такого насилия над его личностью. Через час смиловистился, улыбнулся.

Ну а ортезы вообще чудо. Чуток велики, зато есть куда расти.

У нас такое не видела.

Итого 2 воротника и ортезы на наши деньги обршлись мне в 1600 р! Считаю, очень дешево.

Ну а я учиться. Расскажу завтра, кто и чему учит.

Но вернусь очень умная😂

Часть моего ужина.

В Египте алкоголь г@но. Потому только вода.

А хороший апероль, да еще и клубничный, никто не отменял.

Стресс сняла.

Вы что любите употребоять?