Нормально хотеть попить чайку в 9 вечера?

Нормально, чтобы в туалете была дверь? И туалетная бумага?

Нормально не хотеть ложиться спать в 22.00?

Нормально хотеть пить и иметь возможность это сделать в любой момент?

Нормально любить?

Нормально чистить зубы дважды в день?

Нормально занавески на окнах?

Нормально хотеть курить или гулять?

А если у тебя «диагноз» и ты живешь в психоневрологическим интернате?
В общем, здравствуй наш проект «Право на жизнь»!


В феврале Минтруд РФ проведет в Самаре трех-дневный семинар по нормальной жизни в ПНИ. И сегодня мы обсуждали его темы, блоки, площадки.

Мне тоже предложено выступить с темой нутритивной поддержки паллиативных жителей ПНИ, а нашего эрготерапевта Олесю Кисарову ждут на блоке по ТСР! А Ольга Васильевна Осетрова расскажет о медицине для паллиативных пациентов ПНИ, которой нет. И даже признавать таковыми не хотят, потому что ведь тогда врачам нужно что-то менять в своей работе.

В общем, дискуссия была очень живой! И вселяющей надежду, дарящей свет в конце тоннеля.

Когда руководители самого высокого уровня говорят о человеке, а не о диагнозе, это значит- мир меняется! И невидимые ненужные никому бесправные люди обретают голос и право на жизнь!

Спасибо Елена Бакулиной за сердце, Оксане Щербицкой и Татьяне Писаревой за поддержку.

Что нормально, а что нет и почему нельзя воду, туалетную бумагу, шторы и вообще запрещено быть человеком, если есть силы порвать душу, можно почитать тут.

https://bfevita.ru/projects/pravo-na-zhizn/

Или по хештегу #правонажизнь ( лучше в ВК, там я много писала об этом)

А как ваши дети засыпают?
Вот Юрик…

К 19.30 он уже зевает и всем видом показывает, что он устал и пора спать.

Укладываю я его, как младенца, держа на руках ( надо фото?).

Ну при том, что он на 20 см меньше меня, это довольно сложно, но попытки просто положить рядом, покачивать, погоадивать и обнимать, не увенчались успехом. Юрик раззадоривается и сон пропадает. Во истину, привычка-вторая натура.

Так вот, примерно через час, когда он глубоко засыпаеи, я перекладываю его на кровать ( спим вместе).

Но именно, потому что он длинный, тяжелый и атоничный, не всегда мне удается сделать это незаметно для него.

В общем, он просыпается и своими совиными глазами начинает смотреть, жевать, потягиваться.

Что я тут практикую?

Накрываю его голову простыней. Чтобы темно и тепло было.

И минут через 15 он засыпает и уже спит до утра.

Бывают осечки, но редко.

В общем, мой лайфхак такой: накрыть пеленкой с головой и лежать рядом, чтобы чувствовал, что мама с ним и никуда не ушла.

Про «куда пошла» напишу отдельно, но Юрик не разрешаеи, потому караулит.

Вы как своих укладываете?

Иногда приходится промахиваться. Вот например, жду 21 января. Если снова МСЭ откажет нашему Денису в инвалидности, …
Ну вы поняли.

И снова - 20 лет назад. Моя прошлая жизнь...

Программа ФСКН России по Самарской области "Служба собственного спасения".
Авторы - Елена Зубова и я
Ведущая- я
Оператор, режиссер и инженер монтажа - Александр Кологреев

https://vk.com/video305549950_456240060?access_key=a61eba8166a6b28d30

Актуально для меня. Особенно третий блок программы
Какие неожиданности могут поджидать в отпуске?
А еще - не нарушает ли наше конституционное право досмотр в аэропорту, вплоть до раздевания?
И какие права есть у задержанного в совершении преступления.
Все-таки крутая была программа Служба собственного спасения..
20 лет назад

Ну а пока вы смотрите, я пакую чемодан. Завтра еду на море, к солнышку)))
Пять дней отпуска....

https://vk.com/video305549950_456240086?access_key=8d9f7e6ca4801a2862

МАЛЕНЬКАЯ ПРИНЦЕССА
Аника М., май 2016 г.р.
#енотыищеммамброшенныммалышам
«Наша принцесса», - так называют Анику её воспитатели. И чтобы понять, почему, надо увидеть девочку лично. А еще лучше – обнять её, почувствовать, погладить её ножки или ручки. Девочка притягивает к себе, у нее удивительная энергетика.
Сотрудники уверены, что Аника, когда подрастет, станет еще краше. И мы с ними согласны.
«Зорко одно лишь сердце. Самого главного глазами не увидишь», - это фраза из «Маленького принца» А. де Сент-Экзюпери именно об Анике. Об этой кудрявой девочке с карими глазами, потрясающими изогнутыми ресницами и светлой душой.
Конечно, как только мы пришли, Аника немного замкнулась, напряглась.
Незнакомые люди все-таки. Но потихоньку оттаяла, и ладошки свои распахнула. Этого ребенка надо заобнимать. Чтобы расслабилась, доверилась, успокоилась. В случае Аники, это одно главных лекарств. Девочке очень нравятся массаж пальчиков, легкие поглаживания и объятия. Эх, была бы у нас такая служба объятий! Когда приходишь и обнимаешь, обнимаешь, обнимаешь... Это же так
терапевтично! Причем для обеих сторон!
Аника активная, любит играть с подвесными игрушками. Недолго удерживает игрушку в руке. При нас немного погремела в бубен. Но волновалась, конечно, волновалась...
По словам сотрудников, Аника самостоятельно переворачивается со спины на живот. Отзывается на свое имя, узнает по голосам взрослых. Ходит на прогулку.
А еще Аника посещает местный Дом культуры, где смотрит мультики и набирается новых впечатлений. Но это не все. Рисунок Аники есть на выставке работ в библиотеке, которая находится неподалеку. Да, рисунки сделаны в формате «рука в руке», но ведь все равно рукой Аники. И теперь другие юные читатели, приходя взять книжки, смотрят на такую необычную выставку рисунков детей из дома
малютки.
Вот как писала я шесть лет назад об Анике: «Аника - очень особая малышка. Я видела ее и после съемок программы «Право на маму», сделала вместе с ней фото на счастье - ее счастье. Во второй раз, когда я держала ее на руках и качала, она улыбалась и даже смеялась в голос. Еще активно крутила головой, пытаясь рассмотреть все вокруг - пришлось взять ее вертикально, чтобы она смогла увидеть то, что ей хотелось. Когда я положила ее в коляску, она
«скуксилась», но не расплакалась - нам с воспитателем удалось ее рассмешить».
В Анику сложно не влюбиться. Мы провели с девочкой не больше получаса, а её тепло даже через несколько часов все еще чувствуется, словно долетает через расстояние. И это, с одной стороны, так удивительно, а с другой – так просто. Это же Аника!
Мы уверены, что все дети должны жить в семье, и для каждого, с Божьей помощью, могут найтись любящие родители. И Аника – точно чья-то дочка.
Давайте поможем ей найти маму и папу – тех, кто заобнимает и с кем ладошки Аники всегда будут раскрыты.
Аника, тебе пора домой.
Ссылка на анкету Аники в ФБД: https://усыновите.рф/children/c4upo-l32c
Если вам интересно узнать о девочке больше, звоните в опеку города Самара 8 (846) 333-03-24 или региональному оператору 8 (846) 331-10-97.
#ищумаму #дочка #самарскаяобласть

https://rutube.ru/video/0d393211699954b14be47344b28287ab/?r=a

Важно к прочтению! Кризисные ситуации в паллиативной помощи. Одну из них- аспирацию, можно избежать, если превентивно установить гастростому.

🔥КРИЗИСНЫЕ СИТУАЦИИ в паллиативной педиатрии.

На протяжении жизни в любой момент внезапно могут случаться различные кризисные ситуации,
из-за которых ребенок внепланово попадает в реанимацию
и даже может умереть,
если до приезда скорой
не получит адекватную помощь.

🔥Самые частые кризисные ситуации на дому –
остановка дыхания на фоне длительных судорог более 5 минут или
аспирации еды при нарушении глотания/рвоте,
анафилактические реакции на препарат.

🔥Чтобы это предотвратить – необходимо заранее позаботиться о следующем:

◽️узнать у специалиста по заболеванию, какие кризисные ситуации могут быть именно у вашего ребенка /подопечного;

◽️заранее подготовить укладку с необходимыми препаратами и оборудованием (напр., ректальный диазепам, буккальный мидазолам, преднизолон/дексаметазон в ампулах, мешок Амбу, концентратор кислорода, эл/отсос, др.);

◽️ провести инструктаж/обучение родителей и ухаживающих лиц;

◽️прописать «Алгоритм действий в кризисных ситуациях»
(что делать, кому звонить).

🔥Гипоксия головного мозга более 5 минут
фатально влияет на интеллект
и состояние ребенка.

Поэтому так важна правильная помощь в первые 5 минут
и обучение тех,
кто рядом с ребенком.

👌Образец формы для заполнения Алгоритма - ловите ниже в комментарии к посту.

Папа тоже мама

Принято как-то все время говорить только о том, как сложно мамам паллиативных детей. И мало кто думает о том, а как же живут папы этих детей?

наш Хоспис "Вкус жизни" придумал проект про всех: и мам, и пап, и детей и братьев и сестер. Называется он "Папа тоже мама".

Это очень хитрый был проект, теперь я могу об этом сказать.

Вроде бы просто покататься на квадроциклах или сходить в баню, или пострелять в тире, или посмотреть спектакль. На самом деле - на каждом мероприятии был психолог, просто об этом почти никто не знал. И задача психолога была - поддержать пап, или мам, или семью в целом. Дать возможность выговориться, или поплакать, или поругаться. И - очиститься. И возродиться из пепла.

В общем, проект подошел к своему логическому завершению.

Родители пишут о своих впечатлениях, а я хочу поделиться с вами одним из отзывов, который прислал папа паллиативного мальчика.

"Это было мега круто, захватывающе и атмосферно. Сначала мы нашей дружной компанией отправились кататься на квадроциклах в зимнем лесу.Это доставило колоссальное удовольствие и даже было чувство адреналина. Природа, квадроциклы, хорошая компания, настроение на высоте!!!
Затем, мы пошли в сауну, где парились, ныряли в бассейн, общались и вкусно кушали.
Полная перезагрузка, новые эмоции и просто отличный день в хорошей компании!
Спасибо большое, организаторам проекта, все продуманно до мелочей!

Также, хочется сказать БОЛЬШОЕ СПАСИБО всем тем, кто непосредственно организовывал все мероприятия в этом проекте!

Проект «Папа тоже мама», как глоток свежего воздуха , для нас , особенных пап! Я с удовольствием преодолевал 140 км в одну сторону , чтобы просто сменить обстановку , здорово провести время и обрести новые знакомства. Благодаря проекту у нас появились друзья! Это очень ценно!

Проект был очень многогранный и интересный, самыми запоминающимися для меня мероприятиями это были: романтичное мероприятие на крыше Станкозавода и стрельба в стрелковом клубе «Бункер».
Каждый мог для себя выбрать что-то интересное, что то более подходящее его душе.

Так же, хочется подчеркнуть , что вначале проекта мы заполняли анкеты, в которых указывали в чем бы мы хотели поучаствовать. Почти все пожелания были реализованы. А значит, наше мнение было максимально учтено. Это очень приятно!

На протяжении проекта с нами работал психолог, которая помогала нам всегда остаться в хорошем расположении духа и верить только в лучшее!

Хочется от всего сердца поблагодарить нашу няню, которая находилась с сыном, чтобы мы посещали мероприятия. Уезжая, мы всегда были спокойны и знали, что все будет под контролем.