Лучший отдых- с любимой сестренкой Vera Khokhlova )))

Рвануть в Тольятти, прогуляться по нашему любимому ТЦ. Вспомнить, что это - впервые за последние пол года!!! Даже не поверили обе, что вот уже 6 месяцев сюда не приезжали, не бродили по нашим любимым отделам…

Ну а я с двумя обновками: солнцезащитными очками ( намечтала себе такую форму ромбики и мечта сбылась) и новой сумочкой, что уж!!!

А главное- на 6 часов просто забыла обо всех проблемах. Просто о себе и о нас…

А как прошла ваша суббота???

Если бы мне раньше кто- то рассказал про правила позиционирования, вторичных проблем и у Юрика и у меня было бы меньше. А скорее всего- не было бы вообще…

Но лучше поздно, чем никогда.

Наш проект «Юрик с кнопочкой: развивающий уход» продолжается и мы готовы делиться новыми видеоуроками.

Сегодня мы с Юриком хотим рассказать и показать на что обратить внимание, укладывая ребенка на спину ( как правило, большинство наших детей весь день лежат именно на спине, что, конечно, не правильно, но об этом позже, в других уроках), и как можно разнообразить позу лежа на спине с помощью П-образной подушки.

Обо всем просто и понятно эрготерапевт БФ ЕВИТА , мама паллиативного малыша, руководитель Программы «Ты не один» Олеся Кисарова. И, конечно, #Юрикскнопочкой)))

Расскажите, вы как день проводите? Пользуетесь подушками? Знали о такой?

#юрикскнопочкой #бфевита #минэконом #паллиативныедети #уход #эрготерапевт #развитие #видеоурок

Пусть этот понедельник не будет тяжелым!
Хочу поделиться с вами сообщением мамы паллиативного малыша, который она прислала в наш фонд
БФ ЕВИТА о впечатлениях после пребывания паллиативном отделении.

"Хотелось бы оставить отзыв о нашем пребывании в паллиативном отделении! Попав в него, мы впервые увидели, как радостно могут встречать семьи с тяжелобольными малышами! Весь медперсонал очень внимательный и заботливый, особенно санитарочки, всегда предлагают свою помощь (даже купать малыша).

Условия отличные, всё продумано до мелочей, огромный плюс, что в палате кроме нас никого нет, так как у таких деток нарушен режим сна, телевизор со множеством каналов придаёт ощущение, что ты находишься дома 🙂

Специалистов мы прошли в полной мере, нам подобрали терапию и эпи-приступы отступили.

Хотелось бы пожелать всем причастным к созданию такого прекрасного отделения здоровья и благополучия!

Оксана Егрунева, мама Елизара".

Всем отличного дня! Ведь свой день и свою жизнь мы создаем сами, умея замечать радостные мелочи в повседневной жизни!

Друзья, хочу пригласить вас на Яндекс. Дзен на канал БФ ЕВИТА)

Подписывайтесь и оставайтесь с нашим фондом🙏🙏🙏

https://zen.yandex.ru/id/625065a5c9ac3d37f631d9a2

Ярослав К., 2008 год
#Самарскаяобласть

Долгая дорога в семью...

- Можно я честно скажу? Понимаете, я хочу жить в Самаре, чтобы ездить к дедушке и папе. Спасибо, вы очень хорошая семья, и я был бы рад приезжать к вам в гости, но навсегда уехать в Москву не могу...

Такой разговор состоялся у Ярослава с приемной семьей, которая готова была его забрать на всегда, прошла большой путь и... Но этот путь оказался не Ярослава.

Продолжение 👇👇👇

У него вообще какая-то непростая дорога в семью. После моего первого рассказа о нем мои личные сообщения были буквально "взорваны"- со всех уголков России мне писали и говорили, что хотят его забрать. Но реально доехали только две семьи. С первой сразу не срослось - Ярослав отказался. Со второй - была дружба, общение, поездка в гости, много эмоций... Но.. Ярослав очень хочет общаться с дедушкой и отцом, поэтому оказался не готов уезжать из Самарской области так далеко...

Поэтому я снова пишу о нем и ищу семью...Семью опытную, с приемными детьми-подростками, которые станут для него друзьями и примером для подражания. Семью, которая знает, что такое детская травма и умеет ее лечить.

Раньше о Ярославе я писала вот здесь.https://vk.com/shell_shell_63?w=wall305549950_19942

Видео про Ярослава тут: https://www.youtube.com/watch?v=HJYYrnfuExc&list…
Он похож на себя в нем, как сказала приемная мама из Москвы. Настоящий, такой и есть. Только на видео он стесняется и потому кажется замкнутым, на самом деле он очень открытый и искренний.

Ярослав К., 2008, Группа здоровья: 2-ая группа здоровья
Возможные формы устройства: усыновление, опека
Причина отсутствия родительского попечения матери: свидетельство о смерти матери
Причина отсутствия родительского попечения отца: Вступившее в законную силу решение суда о лишении родительских прав отца
Анкета в ФБД: http://www.usynovite.ru/child/?id=c4upo-rky1
Звонить региональному оператору Самарской области 8-846 -3311097 или в опеку города Самары 8-846-3330324

Пусть семья для Ярослава уже найдется!!!

- Привет, в эфире #Юрикскнопочкой..

Каждый день в 10. 00 утра буду публиковать видео из проекта #Юрикскнопочокй для тех, кто совсем недавно подписался на мою страницу и для тех, кто возможно что-то пропустил.

#Юрикскнопочкой уникальный проект для меня как для директора Благотворительного фонда и как для мамы этого самого Юрика с кнопочкой...Почему? Потому что на примере собственного сына в видеороликах я рассказываю о самых больных темах жизни с паллиативным ребенком. Но рассказываю с оптимизмом и верой в то, что наши дети - лучшее, что могло быть.

О чем наши видеоуроки? Об уходе, о развитии, о замене трубочек, о санации, профилактике пролежней, правилах позиционирования и о любви, конечно же.

Сегодня - первый ролик, снятый еще в 2021 году. Знакомство.
Давайте познакомимся? Расскажите о своем ребенке?

Про #импортозамещение

Мне тревожно… взят курс на импортозамещение. И это здорово: в нашей стране много талантов, уникальных разработок, своих заводов и своего производства.

Когда мы оборудовали паллиативное отделение -99% интерьера и мебели были отечественного производства. И российские функциональные кровать вовсе не хуже импортных, а цена их в три раза приятнее. Но сейчас мне реально тревожно..

Потому что есть то, что пока невозможно заменить. И я говорю о лечебном питании.

Сейчас многие фонды, оказывающие помощь паллиативным детям, и родители обеспокоены возможным импортозамещение лечебного питания. Основания для этого есть. Министерства здравоохранения различных областей рассылают письма в лечебные учреждения, начинающиеся словами "Для проработки вопроса импортозамещения специализированной продукции лечебного питания"... и далее по тексту..

Но ведь это не так просто!!! Это так же как заменить один лекарственный препарат на другой, оригинал на дженерик...
Особенно, если вопрос касается паллиативных детей, недоношенных детей, детей с онко-заболеваниями..

Есть лекарства, которые нельзя менять. И есть питание, аналогов которому нет! Например, Пептамен! Ну не создала еще ни одна компания в мире, и тем более единственная компания в России, полный аналог Пептамена. А для тех детей, кто только на Пептамене начинает набирать вес=жить - эксперименты по замене могут стоить дорого. Пожалуй самого дорогого - стабильности состояния.

Или Неокейт Джуниор. Нет российского аналога этому питанию. Тот, что есть, для детей от 0 до года. А рекомендация применять после года, может тоже дорого обойтись, потому что не будет просчитанного учеными сбалансированного по возрасту количества белков, жиров, углеводов, витаминов и т.д. Это будет равносильно тому, что взрослого человека кормить мясными детскими пюре... Сколько он их съест? Достаточно ли ему будет? Ну и потом - это ведь удорожание процесса? Или стандартное разведение, или гиперкалорическое.
При стандартном разведении одной банки ребенку хватит на 3 дня, предположим. А при гиперкалорическом на 1,5. И если одна банка стоит 2500 рублей, то получается на 3 дня нужно 5000 рублей, когда 1 банка возраст адаптированного Неокейта Джуниора стоит 2700. И ее как раз хватит на 3 дня в стандартном разведении.

Если говорить про стандартные смеси, то Нутризону уже 125 лет! Это одно из лучших в мире питаний, которое подходит и детям и взрослым, уникальное питание, содержащее 4 вида белка. Или Клинутрен Юниор - содержащий сбалансированное количество белков, жиров, углеводов, пищевых волокон...

И «российский» аналог, в котором содержание средне-цепочечных триглицеридов 50%. Для здоровой поджелудочной это как мина замедленного действия... Я вам расскажу как это работает. На примере наркотиков...( мне когда то давно рассказали наркологи, почему у наркоманов «ломка» и это было очень простым языком)

Наш организм вырабатывает опиаты. Сам, это все знают. Но когда наркоман начинает подбрасывать организму дополнительные опиаты, их становится перебор ( наркоман ловит кайф). Когда это происходит регулярно, организм думает "Зачем мне свои вырабатывать, когда тут мне их каждый день подбрасывают?" и перестает производить собственные опиаты. Тогда у наркомана повышается доза - потому что теперь есть только то, что он сам даст организму. А если перестать употреблять наркотики - начинается ломка!

Так же работает и система завышенного количества среднецепочечных триглицеридов. Они необходимы тем, у кого нарушена ферментация ( плохо работает поджелудочная железа). То есть если организм ребенка не вырабатывает собственные ферменты, такое большое содержание СЦТ - благо. Но если ферменты организмом вырабатываются, а мы еще добавляем СЦТ - наш организм ( как и в случае с опиатами) перестанет вырабатывать собственные. А это - проблемы с поджелудочной и печенью. Помимо этого, из -за высокого содержания СЦТ у детей, которым столько не надо, часто возникает тошнота, рвота и диарея.

Что говорить? Я сама как-то выпила 200 мл этого питания ( принесла подруга) - и я полчаса боролась с тошнотой, а потом у меня сильно болел живот..

А еще СЦТ рекомедовагы в болшом количестве людям, которые борются с ожирением. Но я пока не встречала паллиативных детей с ожирением. Знаю только дистрофичных, с тяжелой степнью белково- энергетической недостаточностью…

Ну и справедливости ради, должна сказать, что это только на коробке написано "Сделано в России", а на самом деле сырье привозится из Китая, и оборудование, на котором это сырье перерабатывается в смесь - тоже иностранного производства...И упаковка питания- тоже не российского производятеля…

И да, одна компания никогда не сможет закрыть потребности всех тех, для кого лечебное питание=жизнь или выздоровление или восстановление после инсульта...

Тем более, что ни Нестле ни Нутриция не уходят с российского рынка, продолжают поставки питания, осознавая всю важность грамотной нутритивной поддержки тяжелобольных детей…

Я не против импортозамещения. Я даже за него! В нашей огромной богатой и талантливой стране много ресурсов. Но есть то, что нельзя заменить. Во всяком случае не сейчас точно - потому что то, что было создано 125 лет назад, доработано и доведено до совершенства, полностью сбалансировано под нужды ослабленного организма, вовсе не просто воссоздать за полгода!

У всего должна быть соразмерность... Любое действие должно быть оправдано и направлено во благо человека... Но кажется, некоторые пользуются сложившейся ситуацией и лоббируют свои интересы... Скрывая, что и сырье и оборудование у них импортное, да и мощности не хватит обеспечить всех тяжелобольных своим продуктом. Который еще и не каждому подходит…

Куда бежать? К кому обратиться с просьбой не заменять «все подряд», учитывать особенности отдельных категорий детей???
Сегодня говорила об этой проблеме с уполномоченным по правам человека в Самарской области Ольгой Гальцовой. Она услышала мою тревогу. Очень верю, что получится переговорить и с другими чиновниками, от которых зависят такие решения.

Ваши дети какой фирмы питание кушают??

Привет, в эфире #Юрикскнопочкой...

Сегодня поговорим о видах лечебного питания, а именно о стандартных смесях.

Разбираться будем вместе с диетологов высшей категории Сабировой гузель Равильевной.

"Вы посланы нам Богом, чтобы мы увидели Ваше видео чисто случайно и начали действовать, хотя про себя подумали, что 100% такие дети уже заняты. Так и было, но Господь все управил так, как нужно. И дорога к детям расчистилась, чтобы мы встретились! Благодарим от всего сердца Вас ещё раз за помощь и неравнодушие!" Продолжение 👇👇👇

Как долго я ждала этого сообщения и вот сегодня оно пришло: от Ирины и Ивана - тех, кто назвал себя мамой и папой Иришки и Сережи Б.

А дорога и правда была тернистая. Видео про ребят - брата и сестренку, наделало много шума и к ним сразу же приехала приемная мама ... Но... Сережа даже к ней не вышел: плакал, просто навзрыд, упирался и говорил "Не пойду". Наверное чувствовал, что не он с сестрой нужен этой женщине, не сами по себе они понравились ей, а она присмотрела их как друзей для своего особого ребенка, которому одиноко и скучно дома... Спасибо той женщине, что она и не скрывала этого и честно говорила "Моему Антону нужны друзья, ему одинокого, а будут друзья - и я буду чуть свободнее" . И несмотря на то, что контакт с ребятами установлен не был, эта женщина написала согласие и уехала. Детский дом закрыли на обсервацию, контактов больше не было, даже оп зуму, но дети были "забронированы" для других кандидатов...

И здесь снова пришлось включить "ручной режим": рассказать опеке о положении дел, попросить отозвать согласие у женщины, потому что дети к ней точно не пойдут, психолог не даст положительного заключения...

А в это время семьи Ирины и ивана из Саратовской области уже готовы были ехать и знакомиться. Что и сделали. И каким-то невероятным образом дети и будущие родители оказались похожи друг на друга, и дом, в котором жили Ирина И иван оказался домом, нарисованным детьми для себя: и речка рядом, и большая собака, и маленькая, и кот... И сам Иван - рыбак... На чем они с Сережей и солись, вы ведь помните, что Сережа увлекается акулами?
Ребята съездили в гости в Саратов и не хотели возвращаться, но их ждала школа и процедура медкомиссии, оформления документов..

Прошло долгих для всех нас 2 недели и вот сегодня наконец то сообщение" Мы забрали своих детей! Едем домой!"

В добрый путь, мои дорогие малыши! У вас теперь самая настоящая семья! Будьте счастливы и пусть теперь все ваши мечты сбываются.

Я благодарю директора детского дома Галину Владимировну, специалиста Департамента опеки Оксана Любимова и руководителя Департамента опеки города Самары Ольга Слесарева за помощь и неравнодушие в создании волшебства для братика и сестренки! И вот они уехали домой!

https://www.youtube.com/watch?v=6wx00pXgM44&list=PLKxXU-HOyDFUZw31I1JBJGWZYnJry87hK&index=10 Такими ребята были в видео