Я помню себя в 2014 году. Когда Юрику поставили диагноз и сказали "Перспектив нет. Максимум 3 года жизни". А потом еще несколько врачей сочли своим долгом пожелать мне, чтобы мой сын скорее умер, сообщить, что он овощ и посоветовать сдать в детдом...

Кто тогда меня спас? Моя семья. И мой Юрик. Который не думал, что всего 3 года, что он овощ и даже не мог заподозрить, что "эту зайку" ( так называет Юрика мой старший сын Тимур) могут куда-то сдать...

Сейчас в нашей области есть место, где ты никогда такого не услышишь. Пусть оно пока единственное, но оно есть.

"Здравствуйте, меня зовут Эльвира, я мама Марии, ей 11 лет. У нас тяжелая форма ДЦП, редкая хромосомная аномалия, эпилепсия и.т.д.Совсем недавно было много сложностей с нашими детками, если шла речь о госпитализации в больницу. Это всегда был стресс и мягко говоря не комфортно лежать в обычных отделениях! И совсем недавно моей доченьке присвоили паллиативный статус...И вдруг, именно после справки ВК о нуждаемости в паллиативной помощи, мы попадаем в сказку.

Здесь в новом открывшимся паллиативном отделении совсем всё по-другому, а самое главное- всё продуманно до мелочей! ЛУЧШЕ ОДИН РАЗ УВИДЕТЬ, а в нашем случае посчастливилось здесь находится, могу сказать, что здесь комфортно так, что чувствуешь себя с ребенком как дома!!!

Сюда однозначно захочешь возвращаться вновь и вновь! Очень внимательные врчаи и чудесный психолог! Впервые в жизни встречаю психолога от государства, после общения с которым вырастают крылья за спиной и хочется жить полной жизнью.

Я очень благодарна всем за создание паллиативного отделения: МИНЗДРАВУ САМАРСКОЙ ОБЛАСТИ, НАШЕМУ ГУБЕРНАТОРУ И КОНЕЧНО ЖЕ ФОНДУ ЕВИТА И ВСЕМ, КТО ПРИНИМАЛ АКТИВНОЕ УЧАСТИЕ В ОБОРУДОВАНИИ ЭТОГО НУЖНОГО НАШИМ ДЕТКАМ ОТДЕЛЕНИИ!!!"

А я... Я так радуюсь таким сообщениям и очень благодарна мамам, которые пишут и делятся своими эмоциями.

⁃ Сегодня в зале более 700 человек и это стало возможно благодаря вашей работе. Спасибо вам за ваш труд. Большая нагрузка легла на первичное звено, в конце 2021 года и вы приняли этот удар на себя. Пандемия обогатила вас бесценным опытом: научила принимать нестандартные решения и действовать жестко.

Так приветствовал врачей- участников итоговой коллегии Минздрава Самарской области губернатор Дмитрий Азаров.

Впервые коллегия проходила не в здании Минздрава, не на базе СОКБ им. Середавина, а в Правительстве Самарской области. И это говорит о пристальном внимании власти к положению дел в региональном здравоохранении.

Тезисно:

Игорь Харитинов- первый заместитель Прокурора Самарской области:

⁃ Возбуждено 13 уголовных дел в отношении врачей, выдававших «липовые» справки о вакцинации
⁃ больные дети находятся под максимальной защитой государства
⁃ Нарушения, которые выявляет прокуратура, связаны с лекарственным обеспечением и изменением рекомендуемых медицинским сообществом медицинских назначений.
⁃ Остро стоит проблема с необеспечением необходимым больных сахарным диабетом

Владислав Романов- директор ТФОМС:
⁃ проведено 110 проверок медучреждений, выявлено 59 нарушений
⁃ Трата средств по нецелевому назначению на сумму 54,8 млн рублей возвращены в бюджет
⁃ 46% нарушений связаны с оформлением медицинской документации
⁃ 260 пациентов с гепатитом С будут обеспечены лекарствами в полном об’еме

Министр здравоохранения Армен Бенян:
⁃ в 2021 году система здравоохранения продолжала работать в особых условиях пандемии COVID
⁃ Плановая помощь была снижена, ограничена профилактическая работа
⁃ Почти 22% женщин, идущих на аборт, отказались от прерывания беременности
⁃ По сравнению с 2020 годом смертность от COVID выросла в 8.3 раза и вышла на второе место в структуре причин смерности населения
⁃ Для профилактики заболеваемости в регион поставлено 2.3 млн комплектоа вакцины, привито свыше 1,6 млн человек
⁃ Построен и введен в эксплуатацию инфекционный корпус в Сызрани и с 2022 года Сызранская горбольница вернулась в плановый режим работы, в частности заработало детское отделение
⁃ В 2021 году сделан важный гуманитарный шаг: открыто первое отделение паллиативной помощи детям на базе СОКБ им. Середавина. За что личная благодарность Владимиру Евгеньевичу Аветисяну, его фонду ЕВИТА.

На коллегии 7 медицинских работников получили награды за самоотверженный труд из рук губернатора. При этом Дмитрий Игоревич сказал, что наград нужно вручать больше и чаще. Потому что врачи- хранители жизни и здоровья жителей Самарской области.

Ну а я через час иду в Минздрав говорить о пропавших лекарствах и о взлетевших ценах на медикаменты. Надеюсь, появится ясность и решение, как с этим бороться.

Грустное впечатление осталось у меня от встречи в региональном минздраве по вопросам дефицита лекарств и роста цен на них. Ощущение безысходности происходящего...

Каждый из нас столкнулся с тем, что часть жизненно важных лекарств из аптек пропала. Например, до сих пор практически невозможно достать Депакин, серьезные перебои были с L-Тироксином и другими препаратами..

Продолжение 👇👇👇

На другие лекарства цены взлетели в 2 раза, на те, которые не входят в ЖВНЛП, но без которых наши дети тоже не могут.. Например, для #Юрикскнопочкой очень актуальна проблема Микролакса. Он есть, но стоит реально в два раза дороже. И вместо 3 тысяч в месяц, это счастье - сходить в туалет по-большому нам теперь обходится в 6 тысяч.

О чем говорят в минздраве? О проблеме знаеют. частично, она спровоцирована нами самими - в панике многие люди стали закупать препараты "впрок" и создали дефицит. Это правда, тут я не спорю даже. Продажи лекарственных препаратов за 1 квартал 2022 года выросли в 3-4 раза и производители и поставщики попросту не справляются со спросом. Напримре, аптека "Вита" за 1 месяц реализовала 6-месячный запас лекарств.

При этом в минздраве говорят, что вот к примеру L- триросксин и тот же Депакин - препараты рецептурного отпуска и в рецепте написано, сколько упаковок нужно на месяц. Но! часть аптек отпускала большее количество ( не 2 упаковки, как выписано в рецепте, а 4-6), другая часть аптек вообще отпускала без рецепта и столько, сколько мог унести покупатель...

Кстати, за отпуск без рецепта "пойманы за руку" несколько аптек и сведения об этом переданы в Росздравнадзор, который теперь будет разбираться в этом вопросе....

И да, вообще на рецептах аптеки должны ставить датц продажи и количество, чтобы человек не пошел в другую аптеку в этот же день и не купил "в прок"

Что касается взлетевших цен на лекарства, то тут, как заверили меня в Минздраве, на препараты ЖВНЛП ( их список и предельную стоимость можно посмотреть на сайте) - нарушений не было: все цены в пределах допустимых.

А те лекарства, которые не считаются жизненно-важными - здесь цены никак не регулируются, кроме самих производителей, дистрибьюторов и аптек.

Представитель фармсообщества Елена Гладкова сказала, что аптекам тоже не выгодно высоко задирать цены, потому что тогда никто не сможет купить лекарства, на складах будет много не проданного, а это - убытки для них как бизнесменов. И опять же, все аптеки отталкиваются от закупочной цены, и если в закупке наш с #Юрикскнопочкой Микролакс теперь по 1000 рублей, то продавать по 900 они физически не могут. А наценка в среднем на лекарства составляет от 5 до 10%. И это я тоже понимаю, не понимаю только - в чем мне как маме паллиативного ребенка, который не может без Микролакса, еще отказать себе, чтобы выкроить недостающие 3 тысячи рублей.

Можно заменить на что-то другое. Согласна. Если есть возможность и препарат действует - не только можно, но и нужно. А если ничего, кроме этого не помогает???

Ну и если возвращаться к лекарствам из списки ЖВНЛП, к тому же Депакину, который сейчас находится в дефектуре, и когда появится - не известно. Какой выход? Подбирать другие препараты, содержащие вальпроевую кислоту. И кстати, рекомендательное письмо минздрава было разослано во все больницы: не просто сказать" лекарства нет и не будет", а предложить аналог и в случае необходимости - госпитализировать человека для подбора этого аналога. Но, конечно, никто из врачей этого не сделал. Во всяком случае, я о таком не слышала, а мамы детей, страдающих эпилепсией, рвут волосы и не знают - как спасать своего ребенка от эпи-приступов.

Узнала о полезном ресурсе allapteki.ru
Здесь все аптеки области размещают информацию о товаре и стоимость. Можно звонить и уточнять наличие, откладывать, приезжать и забирать.

Но ощущение безысходности никуда не делось. Везде замкнутый круг, и всех конечно можно понять. Только кто поймет нас - родителей тяжелобольных детей, хронических больных, инвалидов? Кто протянет нам руку помощи?

Наш фонд на связи с минпромторгом РФ по вопросам лекарственного обеспечения, там тоже - думают...

Договорились с минздравом, что наш БФ ЕВИТА составит списки паллиативных детей, у которых возникли проблемы с лекарствами и которым не предложили и не подобрали аналогов. Будем решать в ручном режиме...

Ну и все фармсообщество прогнозирует к лету откат цен на лекарства и возвращения в стабильное русло...

А вы - закупились лекарствами "врок"?
Вообще, какое решение проблемы видите?

#минздрав63 #бфевита #онф63 #общественнаяпалат63 #лекарства #депакин #паллиативныедети

У нас лучший министр здравоохранения и лучший губернатор! Мало кто знает, но детское паллиативное отделение в 2022 году работало «в долг»: финансирование заложено не было. Собственно, и просчета на момент открытия не было. И вот, несмотря ни на что и вопреки чему бы то ни было, сегодня подписано распоряжение Губернатора о выделении финансирования на год на сумму 26 миллионов рублей! Сюда входит и закупка лечебного питания для пациентов отделения, и лекарств, и обследований и оплата труда! Ура!!! И огромное спасибо от всех родителей паллиативных детей!!!
Когда чувствуешь такую поддержку, понимаешь- нет ничего невозможного! И даже если где- то пока что- то не так, то все равно обязательно все будет так, как надо!!!

Внезапность- мое второе имя на этой неделе.

Два внезапных выезда в два самых больных места: пансионат для детей- инвалидов и в детское паллиативное отделение.

В ПНИ приехали в воскресенье в 18.00 вместе с руководителем департамента Минсоцдема Татьяной Писаревой.

В паллиативное отделение- в пятницу в это же время вместе с министром здравоохранения Самарской области Арменом Беняном.

Когда открыта душа и горячее сердце - заметно то, что кому- то кажется нормой, но эта «норма» точно не на благо тех, для кого все эти организации созданы…

Армен Сисакович лично осмотрел каждого ребенка в отделении, сразу же сделал звонки врачам, чьи консультации этим детям необходимы.

А по поручению Регины Алексеевны наш БФ ЕВИТА готовит обучающий курс по уходу за паллиативными детьми, разрабатывает методические рекомендации и разрабатывает контрольные тесты для персонала ПНИ.

Скоро будут перемены. Важные перемены!
Благодарю Регина Воробьева и Армен Бенян за диалог, за умение слышать и принимать решения!

С вами надежно!

#бфевита #паллиативнаяпомощь #самара #минздрав63 #минсоц63