2019 год
Я писала

Вот снова.... Юрась- ребенок- загадка... Двое суток кашляет без остановки и знаете почему??? А жидкости не хватает и проглотить слюни не может((( В общем, снова поставили зонд... мелкий доволен, и это главное. А вообще, готовимся к операции по установке гастростомы. Но об этом - позже... можем еще трех детей взять к профессору.

2024 год
Я пишу
#Юрикскнопочкой- ребенок- загадка. Сидя в коляске кашляет и хитро поглядывает на меня, бабушку или няню. В зависимости от того, кто рядом.
А знаете почему? Он так играет. Давно понял, что как только начинает кашлять- к нему повышенное внимание, и он довольный, начинсет хохотать.
Но и мы когнитивно не обнуленные- разгадали его хитрость. И теперь хохочем вместе, потому что на свое «кхе-кхе» Юрик получает в ответ наше «кхе-кхе». Так мы хохочем вместе и все счастливы.

На фото: Юрик 2019 года и #Юрикскнопочкой в версии 2024.

P.S. Гастростома и лечебное питание для паллиативного ребенка- 90% качества жизни. И это не просто слова. Чиновники из регионов- очнитесь! Подарите детям жизнь без мучений и голода. Их смех станет лучшей наградой вам за ваше неравнодушное сердце.

Утро, когда ты внезапно никуда не спешишь….
Внезапно открываешь глаза, а на часах 10.30!!!
И тебя никто не торопит никуда.
Добрый день, Ульяновск.
Незапланированные сутки тишины и спокойствия.
Незарланированный выезд отвезти благотворительность в больницу, превратились в незарланированные сутки отдыха.
Чудесная гостиница в центре города, старые домики.
Сегодня вечером уже буду в Самаре.

Стартовал новый проект Благотворительного фонда «ЕВИТА» «Круговорот добра».

Это проект поддержки детей, которые временно нуждаются в медицинском оборудовании или технических средствах реабилитации.

Бывает так, что человека выписывают из больницы, но ему временно необходим кислородный концентратор.
Это — дорогостоящее медицинское оборудование и купить, чтобы попользоваться  3-6 месяцев, у семьи нет средств. Да и куда потом девать уже ненужный концентратор.

Или бывает по-другому: для профилактики вторичных осложнений нужно срочно посадить ребенка в коляску, но в ИПРА прописана совсем простая, которая ребенку не подходит. Пока будет идти переоформление ИПРА, оформление Электронного сертификата, может пройти полгода, а ребенку нужно правильное позиционирование уже сейчас.

А еще бывает: ребенку сделана операция, и необходима комплексная реабилитация, в том числе — вертикализация. Это — временно, поэтому нет смысла вносить изменения в ИПРА, а даже если есть — это время, которого нет у ребенка. 

Во всех этих и подобных и случаях наш проект придет на помощь семьям: Фонд  выдаст во временное безвозмездное пользование необходимое медицинское оборудование или техническое средство реабилитации на полгода. За это время — или состояние благополучателя стабилизируется, или, при помощи социального куратора и эрготерапевта, мы поможем семье получить необходимое средство от государства. 
За каким медицинским оборудованием можно обратиться в фонд:
* кислородные концентраторы
* аспираторы ( отсосы)
* ИВЛ
* инфузоматы ( для капельной подачи лечебного питания или лекарственных средств)
* откашливатели

Какие технические средства реабилитации во временное пользование может выдать фонд:
* коляски прогулочные
* коляски домашние
* вертикализаторы
* опоры для сидения
* опоры для купания
* коляски-трости
* ходунки

Совсем скоро на нашем сайте заработает страница для брони ТСР и медоборудования. Но уже сейчас можно оставить нам заявку, если вам нужна помощь.

https://bfevita.ru/nuzhna-pomoshh/

Проект реализуется при поддеожке Фонда президентских грантов.

Иногда подумать вместе над проблемой - уже помощь. Я называю это "думать друг об друга"..

Недавно позвонила мне замечательный врач из кардиодиспансера. Мы знакомы уже шесть лет, и познакомил нас Илюша - мальчик-сирота из Оренбургской области, который лежал в кардиодиспансере. Может вы помните ту историю?

Я искала малышу семью, и семья нашлась, у меня даже в телефоне до сих пор есть номер под ником "Марина, мама Илюши". Но малыш решил по-другому и внезапно ушел. Тогда мы вместе собрали ему денег на похороны, чтобы не в общей могиле, опека Оренбурга выписала на меня доверенность и я занималась проводами в последний земной путь Илюши.

Вот с тех пор мы с Юлией Олеговной и дружим. И вот она звонит мне и просит о помощи: в кардио госпитализируют мальчика с миопатией Дюшена на обследование, а у мамы есть еще один сын - с ДЦП, полностью зависящий от нее. У этой семьи нет никого, кто мог бы лечь в больницу со старшим или наоборот - неделю поухаживать за младшим, пока мама в больнице с другим сыном.

Просит няню. Или домой или в больницу.
А у нас нет свободных нянь, тем более - круглосуточных. Тем более - к незнакомому ребенку.

И мы начинаем думать вместе - как быть?
Я накидываю разные варианты, вплоть до самых бредовых:
- договориться с минсоцем и второго на дневной пансион определить в ДДИ ( самый страшный вариант), и мама утром будет его привозить, а вечером забирать.
- договорить с реабцентром, и туда на дневной стационар ребенка с ДЦП - днем процедуры, вечером - домой. Но... кто ж неходячего ребенка будет возить по процедурам? Менять памперс?
- найти санитарку в кардио, с который наш фонд заключит договор и она будет ухаживать за страшим?
- взять маму с обоими сыновьями в платную палату, но это не возможно - таких нет и одноместных тоже нет, и ребенок второй без сердечной патологии...

Мы прощаемся с Юлией Олеговной на полчаса, чтобы я могла переговорить с Минсоцем, спросить их возможности. Но буквально через 5 минут мне перезванивает Юлия Олеговна и говорит - вопрос решили.

Как вы думаете, какое решение было найдено?
Завтра утром я напишу - какое. Просто важно ваше мнение, потому что вдруг сейчас вы подумаете об меня? Или я об вас? И есть еще решение, которое мы не увидели и не додумались?

Итак, когда ты реально хочешь помочь и решить проблему - решение всегда находится!

Итого, руководство кардиоцентра приняло решение госпитализировать маму с обоими сыновьями, и провести обследование и второго сына! Таким образом, дети не были разлучены с мамой, маме не пришлось разрываться на части, да еще и второго ребенка обследовали, что архи- важно для ребенка с инвалидностью.

Спасибо врачам кардиоцентра за их настоящие большие сердца.

https://t.me/shell_shell_63/3809

-1 в системе/+ 1 дома

- Это лучшая девочка на свете, - сказала Анастасия Ферапонтова приемной маме, которая приехала знакомиться с Лерой.

- Я никогда не слышала, чтобы руководители детских домов так говорили о детях,- напишет мне потом Ольга. - А что для каждой мамы главное? Что ее ребенок- лучший.

Знакомство Леры и Ольги состоялось еще месяц назад и это была любовь с первого взгляда. Еще по видео.

- Я же на вашей страничке ее увидела, и поняла- моя! И засобиралась,- напишет мне потом Ольга.

А сегодня она прислала сообщение «Мы дома».

И я чуть не расплакалась от счастья и большие мурашки побежали по всему телу.

Казалось бы, ребенок без шанса на будущее- не говорящая, тихая, скромная. Взрослая!!! И в банке данных абсолютно не заметная, а 5 группа здоровья- как клеймо прокаженной.

Но на видео- это невероятная чуткая девушка, все понимающая!

У Леры мама, она парализована, ограничена в правах. Есть бабушка, которая ухаживает и за мамой Леры и за своим супругом- дедушкой Леры. Именно поэтому бабушка просто физически не могла оформить опеку над внучкой, но очень мечтала о семье для нее.

На вокзал провожать внучку приехала и она. Сказала Лере «Ну что? Уезжаешь?». А Лера взяла за руки маму и папу и нечетко, но сказала «да, с мамой и папой».

В добрый путь, Лера! В добрый путь, семья!

Спасибо каждому за лайк, репост, комментарий, помощь в создании видеоанкеты!
Наш/ ваш обережный круг спас девочку от дороги в один конец!

Господи! Все не зря! У каждого ребенка должна быть семья. Независимо от возраста и диагноза. И эта семья где- то есть. Надо просто помочь им встретиться!

Вы можете помогать нам искать семьи детям- сиротам с инвалидностью, сделав пожертвование на создание видеоанкеты.
Одна анкета стоит 5000 рублей. И эта анкета меняет жизнь ЧЕЛОВЕКА!

https://bfevita.ru/campaign/enoty-ishhem-mam-brosh…

Ура!

Конечно, ютуб уже сильно «тупит» ( работаем в фонде над переносом всей ценной информации на рутуб), но если сильно подождать, подгрузиться. Вот такой ролик был у нас про Леру, которая теперь мамина и папина

https://youtu.be/Tjmrg7wnVCI?si=d5g6Hg75sI9Ubac4

Не спрашивайте! Не знаю, как так получается! Само собой! Может, потому что мы просто общаемся с прекрасными врачами, а заряжаем их своей верой в жизнь? В право на жизнь каждого?

В общем, 22 августа у нас состоится семинар по работе с детьми с нарушением слуха.

Приглашаем всех заинтересованных принять участие! На семинаре вы узнаете о видах тугоухости, методах обследования и коррекции слуха, познакомитесь с психолого-педагогическими особенностями детей с нарушенным слухом и играми для их развития, а ещё сможете пообщаться и задать вопросы опытнейшим специалистам в этой сфере!

По окончании семинара будут выдаваться сертификаты и методический материал.

❗Посещение бесплатно, действует пропускная система.

📃Если для вас семинар актуален, пожалуйста, пришлите количество участников с ФИО до 18 августа по адресу: o.kisarova@mail.ru или свяжитесь по телефону с куратором мероприятия Олесей Кисаровой +7 927 729 77 02

Семинар организуется Благотворительным фондом «ЕВИТА» и компанией МастерСлух и будет актуален для специалистов в сфере детской реабилитации, ухаживающих, а также сопровождающих детей с нарушением слуха и тяжёлыми множественными нарушениями.

Когда: 22 августа 2024 г.
Во сколько: в 10:00
Где: Самара, ул.Масленникова, д.37, 3 этаж, Ресурсный центр поддержки и развития добровольчества (волонтерства) Самарской области.