Егор Г., 9 лет. Ищет маму
#Самарскаяобласть

"Самая прекрасная из женщин - женщина с ребенком на руках"..

Как вдргу больно стало слышать эти замечательные слова стихотворения их уст мальчика - сироты. У него была мама, но она умерла, когда Егору было 4 года...

«ОН ПРОСТО ИДЕАЛЬНЫЙ», - сказал оператор после того, как закончил
монтаж ролика. И кажется, что это действительно так.

9-летний Егор уже больше пяти лет живет в детском доме. Его родители умерли. У него есть 16-летний брат Сергей и уже совершеннолетняя сестра Анастасия.
Есть и другие братья-сестры, родные по матери, но они живут с отцом, неродным для Егора. Других близких родственников нет.

В 2020 году, казалось, сулчится важное - мальчишки обретут семью. С ребятами приехала знакомиться приемная мама. Они познакомились, вместе проводили время, всё было хорошо. Наконец, было оформлено постановление, согласно которому дети переходили в
приемную семью. Но в последний момент, когда будущая мама уже приехала за детьми, Сергей «испытал огромный страх и отказался уходить из детдома», как рассказали сотрудники. Ничего не получилось.

«Это был первый случай в моей жизни, когда пришлось отменять уже
действующее постановление», - поделилась с нами одна из сотрудниц.

Братья очень близки, хоть и живут в разных корпусах одного учреждения. Каждая встреча как праздник. Младший не слезает с коленей старшего. Старший отвечает взаимностью и учит играть брата в футбол (у нас есть видео).
Егор – настоящий лидер в коллективе. Участвует в самых разных соревнованиях, творческих конкурсах и программах. Выезжает в разные города. Как и старший брат, обожает футбол. Любит читать, легко запоминает, с удовольствием выступает на сцене.

«Егор участвует в театральных постановках, проявляет артистичность и
эмоциональность, - рассказала воспитательница мальчика. – Очень ответственно и серьезно относится к учебе, самостоятельно делает домашнее задание. Трудолюбивый, старается быть полезным. Всегда готов прийти на помощь».

Возможно, Егор действительно идеальный мальчик.
В опеке нам сказали страшные слова, но межт быть в данной ситуации - это действительно в интересах Егора: при наличии кандидата, может быть оформлено заключение о разобщении братьев.

Ссылка на анкету в ФБД: https://усыновите.рф/children/c4upo-h807
Ссылка на анкету Сергея: https://усыновите.рф/children/c4upo-h1on
Подробнее о Егоре расскажут в региональном банке данных: 8 (846) 331-10-97.
#ищусына #самарскаяобласть #сын #енотыищеммамброшенныммалышам

https://youtu.be/USq0HwtXChQ?si=m4O8LM6dnvBEUhYe

В эфире #Юрикскнопочкой

Сегодня он встречался с мамой и папой одного мальчика, которые думают нужна ли гастростома их сыну или нет.
Мы с Юриком рассказывали и показывали, Юрик разрешил потрогать свою «кнопку»

Я принесла просроченную «хвостатую», распаковала ее и дала помять, пощупать, пооткрывать все клапана…

Долгий был разговор. Но меня поразил Юрик, который принял эту семью, расплылся в улыбке и в самые важные моменты поднимал руку в знак согласия.
Горжусь сыном, представляю, каких усилий ему это стоит. И как важно ему было меня поддержать в самые ответственные моменты.
Но, кажется такой формат встреч и разговоров, зашел нам обоим. Юрик в роли лектора- бесподобен и мы с ним очень гармонично дополняем друг друга.
Готовы открыть запись на встречи с #Юрикскнопочкой по субботам. Интересно- это востребовано? Записывайтесь, если важно и нужно поговорить по душам, о смыслах, паллиативной помощи, найти ответы на свои незаданные и неозвученные вопросы.

Это будет личный благотворительный проект #Юрикскнопочкой.

- В чем ты берешь силы? Где наполняешься,- как-то спросила меня Марина, когда я пришла к ней на супервизию.

Тогда, год назад, я не смогла ответить ей и пошла думать.

Сейчас я знаю 5 своих мест силы. И одно из них- это наши с #Юрикскнопочкой «укладывания спать».

Я забираю сына у няни, кладу одну подушку себе под спину, вторую под руку, на которой лежит голова Юрика. Вторая подушка мне нужна, потому что Юрик уже настолько тяжелый, что через 15 минут «укачивания» у меня немеет рука.

Мы садимся вместе на кровати, я беру Юрика как младенца, но так как он всего на 20 см меньше меня ростом, укладываю его как в люльку.

Потом мы включаем телевизор, я нахожу интересный детектив ( все же помнят, что я люблю только детективы и триллеры?), и так полтора часа только нашего времени.

Юрик сладко зевает у меня на руках, я целую его в лоб, нюхаю сладкую макушку, одним глазом смотрю кино, вторым- отвечаю на сообщения в телефоне.

В эти полтора часа я не отвечаю на звонки, кто бы мне не звонил. Потому что это- только наше с Юриком время.

Я люблю эти наши вечера, возвращаясь домой, с предвкушением жду нашего времени. И эти полтора часа- место моего наполнения и перезагрузки.

А вы где берете силы и чем наполняетесь?

То, что вы сейчас прочитаете, я написала 4 года назад- в 2020.
ВК мне напомнил этот пост, я перечитала его и удивилась- как будто сегодня.

Актуально, как никогда…

***

Лучшая защита- это нападение???

Я - против нападок и обвинений, мне кажется- это агрессия, которая может вызвать только обратную агрессию у другого человека.

Вообще, что-то за последнее время так много этого самого "нападения" и "агрессии" на меня навалилось, причем от тех, от кого совсем не ожидаю- от мам детей- инвалидов. Меня обвиняют в жесткости, в невнимании к их вопросам, на которые я уже 100 раз ответила и столько же раз написала посты и они легко гуглятся. Несколько человек мне написали, что им не нравится мое мнение и они доказывают мне свое... А у меня уже не осталось сил, возможности и желания "переливать" из пустого в порожнее и я просто перестала общаться.. Мне даже хотелось тоже "напасть" и написать об этом пост...

А потом я подумала- напишу лучше, КАК Я ВЫСТРАИВАЮ ОТНОШЕНИЯ, ведь мне приходится общаться не только с мамами, но и с чиновниками. И если бы я себя вела " нападая" на них - чего бы я добилась и как мама ребенка- инвалида, и как директор фонда, который помогает тяжелобольным детям?

Вот самый последний пример:
Мы планировали приезд известного московского хирурга - эндоскописта Ильи Захарова в Тольятти, чтобы он научил местных врачей устанавливать паллиативным детям низкопрофильные гастростомы.

В последний день нам пришлось перенести его приезд, потому что не нашлось 4 детей, кому нужны гастростомы.

А не нашлись они по двум причинам:
-отказались сами родители, которые изначально сами просились и на операции и сразу же согласились,
- врачи из поликлиник или отговорили родителей, или отказались выдать направление на операции.

И если родителей, сначала захотевших и потом передумавших, можно понять- они сами запутались и никто им ничего толком об’яснить не захотел, то вот врачей - я понять не могу и поначалу была очень расстроена их незнанием и нежеланием знать.

Я могла бы написать гневный пост о «дремучих медиках», обвинить минздрав Самарской области в нежелании развивать паллиативную помощь и т.д.

Но я этого не сделала, потому что считаю, что ВСЕГДА нужно разговаривать и договариваться!

Именно поэтому на следующий день в Минздраве Самарской области у нас состоялось рабочее совещание, где мы все спокойно обсудили. Я рассказала о проблемах, с которыми наш фонд столкнулся, не обвиняя никого и не унижая, просто конкретные факты и сухие цифры. И мы ДОГОВОРИЛИСЬ, что пригласим Илью Владимировича в августе и проведем большой семинар для врачей первичного звена по паллиативной помощи, паллиативному статусу, правилам назначений и тд! И замминистра Сергей Вдовенко очень поддержал эту идею! ( *Кстати, так и было, и потом еще мы провели конференцию в 2021 году. Прим. 2024)

А потом поговорили в принципе об уровне оказания паллиативной помощи в регионе. Я пришла с проведенным нашим фондом мониторингом. Конечно, приведенные в нашем мониторинге факты чиновникам не понравились и они сначала заняли ту самую позицию "нападения", но ИТОГО мы ВМЕСТЕ пришли к выводу, что несмотря на Приказы, Распоряжения, Постановления и прочие документы, на местах все эти рекомендации не всегда соблюдается, и поэтому «красивые» отчеты с мест- не показатели реальной ситуации. ( * к сожалению, до сих пор это часто встречается. Прим. 2024)

И мы договорились, что еще раз проведем обучение врачей, а наш фонд- продолжит проект #Юрикскнопочкой по обучению родителей. И что вместе будем развивать паллиативную помощь и повышать ее качество! Это называется - ДИАЛОГ.

И вот я думаю: а что было бы, если бы я написала и гневный пост в соцсетях, обвинив врачей и вместе с ними весь Минздрав в нежелании помогать паллиативным детям? Что изменилось бы для этих самых детей, их родителей???

Я всегда говорю - смысл обвинять? Ругаться? Кричать "все плохо"? Чего каждый из нас этим добьется? Что измениться в жизни наших детей? В нашей жизни?

А когда вы приводите аргументы, без унижений, без перехода на личности, сами готовы к сотрудничеству, в приницпе САМИ ГОТОВЫ ЧТО -ТО РЕАЛЬНОЕ СДЕЛАТЬ, кроме обвинений всех и вся в своих бедах - вот тогда вопросы решаются. Любые!

Я искренне убеждена - как ты относишься к МИРУ, так и он относится к тебе! И да, я против негатива в любых его проявлениях)

А вы как защищаетесь?

Я не буду делать из тебя инвалида даже в своих мыслях. Ты просто другой. Но вообще- то, все мы- разные и не похожие друг на друга.

Я не стану забирать у тебя того, что не забрала твоя болезнь.

Я дам тебе возможность делать то, что ты можешь сам.

Я не считаю тебя ни «крестом», ни «наказанием», ни «гирями на своих ногах». Поэтому живу свою жизнь вместе с тобой.

Я смиренно и с нежностью приму твои бессонные ночи, просто буду держать тебя на руках, понимая почему ты не можешь уснуть.

Я люблю тебя до мурашек и замирания сердца, но считаю тебя личностью и тебе может «прилететь», если перейдешь мои границы умышленно.

Я пока не в совершенстве владею твоим языком, но усиленно учу его, потому что хочу понимать тебя.

Я улетаю на твою планету, когда это нужно нам обоим, и возвращаю тебя на свою, когда это нужно нам обоим.

Ты параллельный мир, вошедший в мою жизнь, но мы с тобой не параллельны: я с тобой, живу твоим миром и в твоем мире.

Ты мой «заземлитель» и моя реальность. Меня невозможно обмануть и что- то красиво рассказать, потому что ты всегда покажешь мне реальную картину бытия.

Спасибо, что подарил мудрость.

Спасибо, что не дал застрять в чувстве вины и обиды, а подарил принятие.

Спасибо, что выбрал меня и подарил мне смысл жизни.

Я не знаю, сколько дней, месяцев или лет нам отпущено быть вместе, но я сделаю все, чтобы твоя жизнь была яркой, без боли и страха, среди людей, которые тебя любят. Ни за что. А просто так.

Последние две недели я в бесконечных переговорах и переписках. Шла подготовка к важному дню и важной встрече.
Важной- для развития паллиативной помощи в нашей области. Когда все вовремя, в соответствии с особенностями ребенка, с потребностями семьи.
Завтра этот важный день.
Все рассказывать буду «с колес».
Три места для посещения. Потом- разговор.
Потому что самое важное и самое первое в настоящей паллиативной помощи- разговор.

В режиме он- лайн не получилось((( но вот- делюсь.

🙏Василиса, дыши!🙏

С историей 4-летней Василисы Янышевой знакомы многие, и остаться равнодушным, познакомившись с её судьбой поближе просто невозможно…

https://youtu.be/f4VaTq3Re1Y?si=PgNq9Q3awXCIhl0M

Родилась девочка совершенно здоровой, до года развивалась, как все младенцы её возраста, научилась ползать, самостоятельно кушала ложечкой, начала вставать у опоры. Но после 11 месяцев малышка начала быстро утомляться, часто прикладывать голову, родители заподозрили неладное…

Началась длительная череда исследований, результатом которых стал роковой диагноз – неизлечимое заболевание, синдром Тея-Сакса. Этот коварный враг постепенно забирает всё, чему ребенок научился, а потом лишает его возможности видеть, слышать, двигаться, самостоятельно кушать и дышать. И это означало лишь одно – девочка будет постепенно угасать на руках любящих родителей…💔

Но, не смотря ни на что, родители не сдались, они каждый день продолжают жить в любви и гармонии, оберегая свою крошку и даря ей радость в каждом моменте вместе!✨

Сейчас девочка кушает через трубочку в кишечнике – еюностому, а дышать ей помогает трубочка в шее, так кислород от специального аппарата – кислородного концентратора быстрее и легче попадает в лёгкие. Подключена Василиса к кислороду 24/7, и начавшиеся перепады электроэнергии в квартире очень опасны для её жизни.

Жизнь малышки в такие моменты находится на волоске – длительное кислородное голодание может вызвать необратимые процессы…

Дорогие наши волшебники, мы умоляем вас не проходить мимо и помочь этой чудесной девочке прожить, пусть и не долгую, но счастливую жизнь рядом с мамой, папой и любимой сестрёнкой. Василиса должна жить!

А помочь ей дышать в моменты перебоев электроэнергии сможет портативный кислородный концентратор с аккумулятором, стоимостью 169 000 рублей.

Мы открываем благотворительный сбор на имя Василисы и просим вас поддержать девочку и помочь ей дышать!🙏

«Василиса, дыши!» - называем мы открывающийся сбор, и просим вас поддержать девочку посильными пожертвованиями по ссылке ➡️ https://bfevita.ru/campaign/vasilisa-janysheva/

Все пошло не по плану. Все как в жизни с паллиативным ребенком. …
Но мы же закаленные, умеем все перестраивать и встраивать во вновь предложенные жизнью обстоятельства)))

Мой инсайт. Получается, условия создаются умышленно, чтобы мусор был на улицах? Кто разбирается в этой теме?

Губернатор сказал. Значит- будет🙏🙏🙏

https://t.me/Fedorischev63/608

Иногда молчание говорит больше, чем любые слова. Говорящее молчание. И в этом молчании- самая большая боль. Когда ты смирился, ты принял, что не человек, ты уже ничего не просишь…

Так в ПНИ. Часто. Также и в ненастоящей паллиативной помощи.

Сегодня познакомилась с Людмилой Тимофеевной. Пять месяцев она лежит в кровати, полностью зависимая от взрослых.

Пять месяцев она молчит. Потому что говорить врачи не разрешают- давление подскакивает.

Пять месяцев она смотрит на желтую стену и холодильник. Это все, что доступно ее взгляду пять месяцев.

Потому что не спросили- может повернуть кровать так, чтобы можно было смотреть в окно?

Не спросили- чего вы хотите? Как вам удобно? Вообще не разговаривают…

А я на свою голову- говорила и спросила! И она расплакалась и сказала, что хочет сидеть, пересаживаться в кресло и выезжать на улицу. А еще- следить за новостями.

Но все это ей не доступно. Даже часов нет ни на одной желтой стене. И календаря.

Это здесь и сейчас. В Самаре. В Самарской больнице № 7. В паллиативном отделении…

Плакала она и почти плакала я.

Одинокая женщина с онкологий 4 стадии пять месяцев лежит и смотрит на желтую стену. Сколько дней у нее еще? Или месяцев?

Сегодня, здесь и сейчас, я прошу вас помочь прожить ЖИЗНЬ Людмиле Тимофеевне. Вдруг у кого- то есть телевизор и антена? Или планшет и сим-карта с оплаченным интернетом? И вы могли бы поделиться этим на время для Людмилы Тимофеевны?

Если вы готовы подарить или дать на время телевизор или планшет- напишите мне или нашему куратору волонтеров Ирине Машковой

Мы не можем спасти каждого, но мы можем помочь одному человеку.

Вы серьезно считаете, что мне можно что- то «наговорить»?

И почему вы считаете, что если человек рассказал о своей трудности- он «нажаловался» мне?

Я верю только своим глазам. Даже не ушам, потому что слова могут обмануть. А глаза и обоняние- никогда.

И почему вы потом начинаете «гнобить» человека, который просил вас о внимании к его проблеме, но вы проигнорировали, а я нет?

И почему вы читаете то, что хотите прочитать? Даде если это не написано? Не потому ли, что «на воре и шапка горит» и вы сами знаете свои «косяки»?

И зачем вам нужны хвалебные слова и посты, если хвалить вас не за что? И зачем вы шепчете мне на ухо «вы не пишите про нас плохо». Или «ну намишите как- то помягче»?

Вы серьезно считаете, что я буду писать «плохо», если этого «плохо» не увижу? А если вы сами знаете, что у вас «плохо»- почему ничего с этим не делаете?

Очень часто это «плохо» не требует никаких финансовых вложений. Только душевных, но вам «мало платят», поэтому вы не готовы просто стать человеком, а не функцией?

Пожалуйста, не надо упрекать людей, о проблемах и трудностях которых вы «с удивлением» узнаете на моей странице, хотя они ваши подопечные, в жалобстве, наговорах и попрекмть этим.

Я все- равно об этом узнаю. И тогда я напишу ваши имена и прямо скажу, как вы измываетесь над беззащитными, как вы компенсируете свои семейные неурядицы, обижая ни в чем не повинных людей.

Если вам нравится жить в королевстве кривых зеркал или в матрице- живите сами там. Но каждый человек имеет право на уважение и достойную жизнь. Имеет право быть услышанным и хотя бы попытаться быть понятым.

Сложный вопрос: имею ли я право на злость? Эмоции, которые использую в разговоре с родителями подопечных.

Я устала. Очень. Эмоционально и физически.
Я устала говорить одно и тоже и бесконечно отвечать на одни и теже вопросы.
Устала, потому что обо всем написано. Напечатано. Это можно прочитать. Но… проще задать вопрос мне.
А еще- обвинить. В чем угодно. Что кнопки возле гастростомы не отвалились. Что питание не усваивается. Что ребенок плачет, а раньше не плакал. Что нет врачей, которые хотели бы и могли бы помочь разобраться.

Иногда мне хочется все бросить. Потому что понимаю, большинству удобно быть там, где они сейчас. Там все понятно, там все виноваты, там ты несчастная, там все должны.

А там, куда я зову человека, нужно брать ответственность на себя. Хотя бы написать заявление в минздрав. Или в ФСС. И получить отказ. И идти дальше- не останавливаться.

Там надо думать и принимать решения. Мыслить не стандартно, а разбираться. Читать законы, разбираться в причинах боли.

Там надо не обвинять весь мир, а научиться быть союзником и вести диалог.

Там надо не требовать все подряд, а понимать- что и у кого требовать, а что ты можешь лишь попросить и готовым быть услышать отказ.

И вот я уже начинаю раздражаться. И это раздражение звучит в моем голосе.

И вот я уже начинаю злиться, и злость тоже чувствуется в моем голосе.

Имею ли я право на эти чувства?
Имею.

Могу ли я прделиться этими чувствами с тем, кто их вызвал, с учетом, что это мама тяжелобольного ребенка? Отчаявшаяся, никому не верящая?

И вот тут дилемма.
С одной стороны- нет. Ведь раз выбрала этот путь, должна нести крест и не стенать?

С другой стороны- я не выбирала путь бесконечных оправданий и об’яснения очевидных вещей по стопитьсот раз. Я выбрала путь помогать. Тому, кому помощь нужна и кто готов ее принять.

На первоначальном этапе кажется, каждому, кто написал, заполнил заявку в проект- помощь нужна.

А когда ты начинаешь уже помогать, оказывается человек не готов. Почему- то он думал, что наш фонд решит все проблемы и ему ничего делать не надо. Но это так не работает.

Фонд не государство и не может всю жизнь содержать детей. Мы можем поддержать временно, сработать как пожарная команда, а дальше только вместе.

А вместе- не надо.

И я злюсь! Об’ясняю, что мы рядом: подскажем, направим, сделаем звонок на край кому нужно, но сначала и вам самим нужно хотя бы «нагнуться к земле» как в той притче про Бога и нищего.

И у меня вопрос к вам: имею ли я право раздражаться? Или все эмоции держать в себе, молчать, и запивать все это потом коньяком на ночь?

Иногда, чтобы доказать себе, что я не сумасшедшая мать, и проверить #Юрикскнопочкой на наличие интеллекта, я устраиваю ему проверки.

А потом с трепетом пересматриваю видео, чтобы убедиться, что я не ошиблась.

Вот и сегодня я устроила такую проверку сыну. И , кажется, он тоже меня проверял. Во всяком случае, есть ощущение, что моя игра ему не понравилась, но так же- он четко мне дал понять, как его зовут.

Я не буду говорить, как это поняла я. Потому что мне важно- что думаете вы? Вы поняли, что и как он ответил?

А то может я все- таки немножко сумасшедшая?

Два главных итога приезда Нюты в Самару.

Хосписам- быть! Двум! Маленькому- для детей. И большому- для взрослых.
Маленький уже создается, проект ушел на экспертизу и к декабрю 2025 года хоспис должен начать работать. Сожалею об одном: не знала, что в рамках реконструкции можно построить третий этаж. Поэтому хоспис будет двухэтажный на 10 одноместных палат.

Для большого ( взрослого на 30 пациентов, а я надеюсь все- таки, детско- взрослого, чтобы была преемственность) Правительство области будет искать или здание или землю под строительство. Но Федорищев пообещал к 2027 году открыть взрослый хоспис.

Второй итог: социальным няням для паллиативных детей- быть. С 2025 года Минсоц области будет выделять субсидии НКО, чтобы обученная всем особенностям ухода за тяжелобольным ребенком няня могла приходить в семью на 6-10 часов в неделю.

Это то, о чем я вот уже два года говорю постоянно, но или «нет пророка в своем отечестве», или «иногда нужен волшебный п@ндель».

Главное- наконец- то все друг друга услышали.