Полетаем???
*как бы предлагает #Юрикскнопочкой

У нас сейчас так😊

#Юрикскнопочкой принимал гостей из благотворительного фонда «Дорога жизни».
Команда фонда приехала в Самарскую область для мониторинга качества жизни детей- сирот, а заодно привезла офтальмологов, чтобы проверить зрение ребятам из самарского ДДИ. Очевидно, что каждый второй ( если не первый) ребенок плохо видит. Но они же сироты, поэтому ежегодная диспансеризация проходит формально. Что говорить, если ортопед ребенку с контрактурами голеностопов пишет «здоров»…

А мы говорили с Верой и Катей и не могли наговориться. Всех «попросил прощаться» Юрик, которому пора уже спать.

Как думаете, о чем мы говорили?

Егор Г., 9 лет. Ищет маму
#Самарскаяобласть

"Самая прекрасная из женщин - женщина с ребенком на руках"..

Как вдргу больно стало слышать эти замечательные слова стихотворения их уст мальчика - сироты. У него была мама, но она умерла, когда Егору было 4 года...

«ОН ПРОСТО ИДЕАЛЬНЫЙ», - сказал оператор после того, как закончил
монтаж ролика. И кажется, что это действительно так.

9-летний Егор уже больше пяти лет живет в детском доме. Его родители умерли. У него есть 16-летний брат Сергей и уже совершеннолетняя сестра Анастасия.
Есть и другие братья-сестры, родные по матери, но они живут с отцом, неродным для Егора. Других близких родственников нет.

В 2020 году, казалось, сулчится важное - мальчишки обретут семью. С ребятами приехала знакомиться приемная мама. Они познакомились, вместе проводили время, всё было хорошо. Наконец, было оформлено постановление, согласно которому дети переходили в
приемную семью. Но в последний момент, когда будущая мама уже приехала за детьми, Сергей «испытал огромный страх и отказался уходить из детдома», как рассказали сотрудники. Ничего не получилось.

«Это был первый случай в моей жизни, когда пришлось отменять уже
действующее постановление», - поделилась с нами одна из сотрудниц.

Братья очень близки, хоть и живут в разных корпусах одного учреждения. Каждая встреча как праздник. Младший не слезает с коленей старшего. Старший отвечает взаимностью и учит играть брата в футбол (у нас есть видео).
Егор – настоящий лидер в коллективе. Участвует в самых разных соревнованиях, творческих конкурсах и программах. Выезжает в разные города. Как и старший брат, обожает футбол. Любит читать, легко запоминает, с удовольствием выступает на сцене.

«Егор участвует в театральных постановках, проявляет артистичность и
эмоциональность, - рассказала воспитательница мальчика. – Очень ответственно и серьезно относится к учебе, самостоятельно делает домашнее задание. Трудолюбивый, старается быть полезным. Всегда готов прийти на помощь».

Возможно, Егор действительно идеальный мальчик.
В опеке нам сказали страшные слова, но межт быть в данной ситуации - это действительно в интересах Егора: при наличии кандидата, может быть оформлено заключение о разобщении братьев.

Ссылка на анкету в ФБД: https://усыновите.рф/children/c4upo-h807
Ссылка на анкету Сергея: https://усыновите.рф/children/c4upo-h1on
Подробнее о Егоре расскажут в региональном банке данных: 8 (846) 331-10-97.
#ищусына #самарскаяобласть #сын #енотыищеммамброшенныммалышам

https://youtu.be/USq0HwtXChQ?si=m4O8LM6dnvBEUhYe

В эфире #Юрикскнопочкой

Сегодня он встречался с мамой и папой одного мальчика, которые думают нужна ли гастростома их сыну или нет.
Мы с Юриком рассказывали и показывали, Юрик разрешил потрогать свою «кнопку»

Я принесла просроченную «хвостатую», распаковала ее и дала помять, пощупать, пооткрывать все клапана…

Долгий был разговор. Но меня поразил Юрик, который принял эту семью, расплылся в улыбке и в самые важные моменты поднимал руку в знак согласия.
Горжусь сыном, представляю, каких усилий ему это стоит. И как важно ему было меня поддержать в самые ответственные моменты.
Но, кажется такой формат встреч и разговоров, зашел нам обоим. Юрик в роли лектора- бесподобен и мы с ним очень гармонично дополняем друг друга.
Готовы открыть запись на встречи с #Юрикскнопочкой по субботам. Интересно- это востребовано? Записывайтесь, если важно и нужно поговорить по душам, о смыслах, паллиативной помощи, найти ответы на свои незаданные и неозвученные вопросы.

Это будет личный благотворительный проект #Юрикскнопочкой.

- В чем ты берешь силы? Где наполняешься,- как-то спросила меня Марина, когда я пришла к ней на супервизию.

Тогда, год назад, я не смогла ответить ей и пошла думать.

Сейчас я знаю 5 своих мест силы. И одно из них- это наши с #Юрикскнопочкой «укладывания спать».

Я забираю сына у няни, кладу одну подушку себе под спину, вторую под руку, на которой лежит голова Юрика. Вторая подушка мне нужна, потому что Юрик уже настолько тяжелый, что через 15 минут «укачивания» у меня немеет рука.

Мы садимся вместе на кровати, я беру Юрика как младенца, но так как он всего на 20 см меньше меня ростом, укладываю его как в люльку.

Потом мы включаем телевизор, я нахожу интересный детектив ( все же помнят, что я люблю только детективы и триллеры?), и так полтора часа только нашего времени.

Юрик сладко зевает у меня на руках, я целую его в лоб, нюхаю сладкую макушку, одним глазом смотрю кино, вторым- отвечаю на сообщения в телефоне.

В эти полтора часа я не отвечаю на звонки, кто бы мне не звонил. Потому что это- только наше с Юриком время.

Я люблю эти наши вечера, возвращаясь домой, с предвкушением жду нашего времени. И эти полтора часа- место моего наполнения и перезагрузки.

А вы где берете силы и чем наполняетесь?

То, что вы сейчас прочитаете, я написала 4 года назад- в 2020.
ВК мне напомнил этот пост, я перечитала его и удивилась- как будто сегодня.

Актуально, как никогда…

***

Лучшая защита- это нападение???

Я - против нападок и обвинений, мне кажется- это агрессия, которая может вызвать только обратную агрессию у другого человека.

Вообще, что-то за последнее время так много этого самого "нападения" и "агрессии" на меня навалилось, причем от тех, от кого совсем не ожидаю- от мам детей- инвалидов. Меня обвиняют в жесткости, в невнимании к их вопросам, на которые я уже 100 раз ответила и столько же раз написала посты и они легко гуглятся. Несколько человек мне написали, что им не нравится мое мнение и они доказывают мне свое... А у меня уже не осталось сил, возможности и желания "переливать" из пустого в порожнее и я просто перестала общаться.. Мне даже хотелось тоже "напасть" и написать об этом пост...

А потом я подумала- напишу лучше, КАК Я ВЫСТРАИВАЮ ОТНОШЕНИЯ, ведь мне приходится общаться не только с мамами, но и с чиновниками. И если бы я себя вела " нападая" на них - чего бы я добилась и как мама ребенка- инвалида, и как директор фонда, который помогает тяжелобольным детям?

Вот самый последний пример:
Мы планировали приезд известного московского хирурга - эндоскописта Ильи Захарова в Тольятти, чтобы он научил местных врачей устанавливать паллиативным детям низкопрофильные гастростомы.

В последний день нам пришлось перенести его приезд, потому что не нашлось 4 детей, кому нужны гастростомы.

А не нашлись они по двум причинам:
-отказались сами родители, которые изначально сами просились и на операции и сразу же согласились,
- врачи из поликлиник или отговорили родителей, или отказались выдать направление на операции.

И если родителей, сначала захотевших и потом передумавших, можно понять- они сами запутались и никто им ничего толком об’яснить не захотел, то вот врачей - я понять не могу и поначалу была очень расстроена их незнанием и нежеланием знать.

Я могла бы написать гневный пост о «дремучих медиках», обвинить минздрав Самарской области в нежелании развивать паллиативную помощь и т.д.

Но я этого не сделала, потому что считаю, что ВСЕГДА нужно разговаривать и договариваться!

Именно поэтому на следующий день в Минздраве Самарской области у нас состоялось рабочее совещание, где мы все спокойно обсудили. Я рассказала о проблемах, с которыми наш фонд столкнулся, не обвиняя никого и не унижая, просто конкретные факты и сухие цифры. И мы ДОГОВОРИЛИСЬ, что пригласим Илью Владимировича в августе и проведем большой семинар для врачей первичного звена по паллиативной помощи, паллиативному статусу, правилам назначений и тд! И замминистра Сергей Вдовенко очень поддержал эту идею! ( *Кстати, так и было, и потом еще мы провели конференцию в 2021 году. Прим. 2024)

А потом поговорили в принципе об уровне оказания паллиативной помощи в регионе. Я пришла с проведенным нашим фондом мониторингом. Конечно, приведенные в нашем мониторинге факты чиновникам не понравились и они сначала заняли ту самую позицию "нападения", но ИТОГО мы ВМЕСТЕ пришли к выводу, что несмотря на Приказы, Распоряжения, Постановления и прочие документы, на местах все эти рекомендации не всегда соблюдается, и поэтому «красивые» отчеты с мест- не показатели реальной ситуации. ( * к сожалению, до сих пор это часто встречается. Прим. 2024)

И мы договорились, что еще раз проведем обучение врачей, а наш фонд- продолжит проект #Юрикскнопочкой по обучению родителей. И что вместе будем развивать паллиативную помощь и повышать ее качество! Это называется - ДИАЛОГ.

И вот я думаю: а что было бы, если бы я написала и гневный пост в соцсетях, обвинив врачей и вместе с ними весь Минздрав в нежелании помогать паллиативным детям? Что изменилось бы для этих самых детей, их родителей???

Я всегда говорю - смысл обвинять? Ругаться? Кричать "все плохо"? Чего каждый из нас этим добьется? Что измениться в жизни наших детей? В нашей жизни?

А когда вы приводите аргументы, без унижений, без перехода на личности, сами готовы к сотрудничеству, в приницпе САМИ ГОТОВЫ ЧТО -ТО РЕАЛЬНОЕ СДЕЛАТЬ, кроме обвинений всех и вся в своих бедах - вот тогда вопросы решаются. Любые!

Я искренне убеждена - как ты относишься к МИРУ, так и он относится к тебе! И да, я против негатива в любых его проявлениях)

А вы как защищаетесь?

Я не буду делать из тебя инвалида даже в своих мыслях. Ты просто другой. Но вообще- то, все мы- разные и не похожие друг на друга.

Я не стану забирать у тебя того, что не забрала твоя болезнь.

Я дам тебе возможность делать то, что ты можешь сам.

Я не считаю тебя ни «крестом», ни «наказанием», ни «гирями на своих ногах». Поэтому живу свою жизнь вместе с тобой.

Я смиренно и с нежностью приму твои бессонные ночи, просто буду держать тебя на руках, понимая почему ты не можешь уснуть.

Я люблю тебя до мурашек и замирания сердца, но считаю тебя личностью и тебе может «прилететь», если перейдешь мои границы умышленно.

Я пока не в совершенстве владею твоим языком, но усиленно учу его, потому что хочу понимать тебя.

Я улетаю на твою планету, когда это нужно нам обоим, и возвращаю тебя на свою, когда это нужно нам обоим.

Ты параллельный мир, вошедший в мою жизнь, но мы с тобой не параллельны: я с тобой, живу твоим миром и в твоем мире.

Ты мой «заземлитель» и моя реальность. Меня невозможно обмануть и что- то красиво рассказать, потому что ты всегда покажешь мне реальную картину бытия.

Спасибо, что подарил мудрость.

Спасибо, что не дал застрять в чувстве вины и обиды, а подарил принятие.

Спасибо, что выбрал меня и подарил мне смысл жизни.

Я не знаю, сколько дней, месяцев или лет нам отпущено быть вместе, но я сделаю все, чтобы твоя жизнь была яркой, без боли и страха, среди людей, которые тебя любят. Ни за что. А просто так.

Последние две недели я в бесконечных переговорах и переписках. Шла подготовка к важному дню и важной встрече.
Важной- для развития паллиативной помощи в нашей области. Когда все вовремя, в соответствии с особенностями ребенка, с потребностями семьи.
Завтра этот важный день.
Все рассказывать буду «с колес».
Три места для посещения. Потом- разговор.
Потому что самое важное и самое первое в настоящей паллиативной помощи- разговор.

В режиме он- лайн не получилось((( но вот- делюсь.

🙏Василиса, дыши!🙏

С историей 4-летней Василисы Янышевой знакомы многие, и остаться равнодушным, познакомившись с её судьбой поближе просто невозможно…

https://youtu.be/f4VaTq3Re1Y?si=PgNq9Q3awXCIhl0M

Родилась девочка совершенно здоровой, до года развивалась, как все младенцы её возраста, научилась ползать, самостоятельно кушала ложечкой, начала вставать у опоры. Но после 11 месяцев малышка начала быстро утомляться, часто прикладывать голову, родители заподозрили неладное…

Началась длительная череда исследований, результатом которых стал роковой диагноз – неизлечимое заболевание, синдром Тея-Сакса. Этот коварный враг постепенно забирает всё, чему ребенок научился, а потом лишает его возможности видеть, слышать, двигаться, самостоятельно кушать и дышать. И это означало лишь одно – девочка будет постепенно угасать на руках любящих родителей…💔

Но, не смотря ни на что, родители не сдались, они каждый день продолжают жить в любви и гармонии, оберегая свою крошку и даря ей радость в каждом моменте вместе!✨

Сейчас девочка кушает через трубочку в кишечнике – еюностому, а дышать ей помогает трубочка в шее, так кислород от специального аппарата – кислородного концентратора быстрее и легче попадает в лёгкие. Подключена Василиса к кислороду 24/7, и начавшиеся перепады электроэнергии в квартире очень опасны для её жизни.

Жизнь малышки в такие моменты находится на волоске – длительное кислородное голодание может вызвать необратимые процессы…

Дорогие наши волшебники, мы умоляем вас не проходить мимо и помочь этой чудесной девочке прожить, пусть и не долгую, но счастливую жизнь рядом с мамой, папой и любимой сестрёнкой. Василиса должна жить!

А помочь ей дышать в моменты перебоев электроэнергии сможет портативный кислородный концентратор с аккумулятором, стоимостью 169 000 рублей.

Мы открываем благотворительный сбор на имя Василисы и просим вас поддержать девочку и помочь ей дышать!🙏

«Василиса, дыши!» - называем мы открывающийся сбор, и просим вас поддержать девочку посильными пожертвованиями по ссылке ➡️ https://bfevita.ru/campaign/vasilisa-janysheva/

Все пошло не по плану. Все как в жизни с паллиативным ребенком. …
Но мы же закаленные, умеем все перестраивать и встраивать во вновь предложенные жизнью обстоятельства)))

Мой инсайт. Получается, условия создаются умышленно, чтобы мусор был на улицах? Кто разбирается в этой теме?

Губернатор сказал. Значит- будет🙏🙏🙏

https://t.me/Fedorischev63/608

Иногда молчание говорит больше, чем любые слова. Говорящее молчание. И в этом молчании- самая большая боль. Когда ты смирился, ты принял, что не человек, ты уже ничего не просишь…

Так в ПНИ. Часто. Также и в ненастоящей паллиативной помощи.

Сегодня познакомилась с Людмилой Тимофеевной. Пять месяцев она лежит в кровати, полностью зависимая от взрослых.

Пять месяцев она молчит. Потому что говорить врачи не разрешают- давление подскакивает.

Пять месяцев она смотрит на желтую стену и холодильник. Это все, что доступно ее взгляду пять месяцев.

Потому что не спросили- может повернуть кровать так, чтобы можно было смотреть в окно?

Не спросили- чего вы хотите? Как вам удобно? Вообще не разговаривают…

А я на свою голову- говорила и спросила! И она расплакалась и сказала, что хочет сидеть, пересаживаться в кресло и выезжать на улицу. А еще- следить за новостями.

Но все это ей не доступно. Даже часов нет ни на одной желтой стене. И календаря.

Это здесь и сейчас. В Самаре. В Самарской больнице № 7. В паллиативном отделении…

Плакала она и почти плакала я.

Одинокая женщина с онкологий 4 стадии пять месяцев лежит и смотрит на желтую стену. Сколько дней у нее еще? Или месяцев?

Сегодня, здесь и сейчас, я прошу вас помочь прожить ЖИЗНЬ Людмиле Тимофеевне. Вдруг у кого- то есть телевизор и антена? Или планшет и сим-карта с оплаченным интернетом? И вы могли бы поделиться этим на время для Людмилы Тимофеевны?

Если вы готовы подарить или дать на время телевизор или планшет- напишите мне или нашему куратору волонтеров Ирине Машковой

Мы не можем спасти каждого, но мы можем помочь одному человеку.