Лера М., 2009 г.р.
#самарскаяобласть

Как важно встретить в жизни человека, который поможет тебе обрести свой путь. Особенно, для ребенка, у которого не было детства...

Я хочу познакомить вас с Лерой. Девушке, с удивительно тонкой и хрупкой душой. Все, что говорит она - мне очень созвучно, ведь я так же, как она зачитывалась литературой. И не какой-нибудь, а именно классикой.

Любила рассуждать и анализировать. И для меня тоже очень важно было - поговорить. Найти родственную душу, которая поймет меня.

Но мне было проще - у меня была семья, мама, с которой мы до сих пор понимаем друг друга даже по молчанию в телефоне.

У Леры такой мамы не было. Но однажды в больнице ей встретилась медсестра, которая сначала "подсадила" ее на книги, хорошие книги, а потом - посоветовала вести дневник и записывать туда все, что происходит. Раз не с кем поделиться, можно делиться с личным дневником.

Я не знаю, что это была за женщина, но хочу сказать ей огромное спасибо, что помогла одинокой душе, бредущей в впотьмах, найти свой путь.

Сейчас Лера пишет стихи, рисует, шьет мягкие игрушки и много-много читает.

Посмотрите этот ролик, быть может в этой 15-летней девушке вы рассмотрите свою дочь?
Анкета Леры в ФБД: https://усыновите.рф/children/c5118-1364i

Подробнее узнать о Валерии можно, позвонив региональному оператору Самарской области по телефону 8-846-331-10-97

#енотыищеммамброшенныммалышам #дочка #ищудочку #самарскаяобласть
https://youtu.be/EZqgTN_acNU

Шанс- не только критиковать, но и предложить свое решение проблемы.

https://t.me/Fedorischev63/484

Одна из причин, по которым родители паллиативных детей не устанавливают гастростому - это трудность ухода за трубкой.

Не знаю, кто им эти страхи вкладывает в голову, но слышать это и больно и смешно одновременно. Потому что уход за гастростомой, проще - чем чистить зубы и менять памперс.

Тут подробно рассказываю об особенностях ухода за гастростомической трубной.

Видео снято в рамках проекта "Компас паллиативной помощи" для Хосписа "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов

https://youtu.be/B2IpMeQhF2I

Внезапно…
#Юрикскнопочкой храпит. Как взрослый мужик… лежу рядом, слушаю. Радуюсь почему- то.

Чем ваши дети вас удивляют по ночам?

Прежде, чем вы возьметесь лечить кого -то, спросите, готов ли он оставить все то, что сделало его больным.
Гиппократ

Зацепила фраза. Если задуматься, ведь это верно.

Если тебе предложат избавиться от болезни, согласишься ли ты?
Вчера говорила с мамой об этом. Рассуждала: вот если мне предложат выбор для #Юрикскнопочкой: или болезнь Канаван и он неизбежно уйдет из жизни до 18 лет, или экспериментальное лечение и результат неизвестен, но возможно приостановить течение болезни. Что выберу я?

Что влечет за собой второй вариант? Реабилитации, веру в лучшее, гонку за этой верой, возможное разочарование- результата нет, но болезнь не так прогрессирут. Он проживет до 30-40 лет.

Или вариант три- он выздоровеет совсем ( знаю, что это нереально, но пусть будет и этот вариант). И что тогда? Нагонять упущенное, развивать интеллект, моторику, снова в школу.

В любом состоянии есть плюсы и минусы. Есть вторичная выгода в болезни? Или нет? Как вы думаете?

Этот человек даже не знает, что его жизнь могла бы быть другой, потому не горюет о потерянном, а живет здесь и сейчас и радуется каждому прожитому дню.

Потому что свободен от ожиданий взрослых и их планов на него.

Потому что, не знает, что такое злость, крик, обида.

Потому что живет в обережном круге любви и сам есть просто любовь.

Чему учит меня #Юрикскнопочкой? Принятию ситуации такой, какая она есть. Адаптации к этой ситуации. Но самое главное, чему он научил меня- безусловной любви. Без всяких «но»!

Спасибо, мой сын, что выбрал меня.

Чему учат вас ваши дети? Какие новые грани вас они открыли вам в вас самих?

Подходит к завершению проект Хосписа «Вкус жизни» - Компас паллиативной помощи. В соцсетях мы не обо всем успели еще рассказать, но на сайте Хосписа собрана вся информация: 47 видеоуроков на все случаи жизни.
Оставлю доя вас это здесь.

Компас отличается от проекта #юрикскнопочкой своей академичностью.
Если #Юрикскнопочкой- это практические советы по большей части, то #Компаспаллиативнойпомощи- это законы и реализация прав паллиативного ребенка с пошаговыми инструкциями.

Сохраняйте себе. Ответы на все ваши вопросы уже собраны здесь.

Напишите- кто смотрел видео? Кому уже пригодились полученные знания?

https://hospice63.ru/project-category/kompas-palliativnoj-zhizni/

У меня есть друг. Мы дружим уже второй год.

Этот друг- одинокий человек. Инвалид первой группы. Колясочник.

Так случилось, что она стала сиротой и с самого детства жила в сиротских учреждениях.

Она видела все: и заботу, и побои, и унижения, и голод, и ад на земле.

Все это ее не сломало. На своей коляске она проехала всю Самарскую область, переезжая из одного учреждения в другое. Не по своей воле. По воле чиновников, которые мыслят системно. И в этой системе нет места маленькому винтику- человеку.

Последние 4 года она живет в Тольяттинском интернате для инвалидов. И за эти 4 года ее 4 раза переселяли из комнаты в комнату. Потому что каждый новый руководитель менял систему и принимал системные решения, которые должны были привести к повышению качества жизни этих людей. Но людей, конкретного человека, для системы нет.

Каждый переезд- стресс. А если ты еще и на коляске- стресс вдвойне, потому что иногда ты зависишь от других.

Новый перрезд, помимо прочих трудностей, создал еще одну- трудность посетить туалет. Просто потому что поручень стоит не правильно. Да и сам поручень- рифленый и натирает руку.

Чтобы меньше страдать мой друг меньше пьет, потому что так меньше нужно посещать санитарную комнату.

Ее просьбы о перестановке поручня не слышатся.
А еще дверь в санитарную комнату- открыта, потому что невозможно и заехать на коляске, и развернуться- закрыть дверь, и снова развернуться, чтобы пересесть на унитаз. Мой друг простл поставить магнитик на дверь, но тоже остался неуслышан.

Еще моему другу нельзя суп из квашеной капусты, потому что недавно удалили желчный пузырь. Но сегодня был борщ именно с квашеной капустой. И мой друг остался без первого на обед.

Моего друга зовут Людмила Калмыкова. Очень светлый и добрый человек. Которому почему то всю жизнь приходится просить чего- то и смотреть снизу вверх.

Мы познакомились во время проекта #правонажизнь. И с тех пор дружим: общаемся в вк. Иногда я приезжаю к ней в гости.

Сегодня я снова с ней встретилась. И мне стало очень больно: ничего не изменилось с момента окончания проекта. Как не было человека - так и нет. Человек для этой системы, а должна быть система для человека.

Конечно, я попросила директора этого пансионата сделать для Людмилы доступную и комфортную среду. Но сколько таких «Людмил» живут и в этои и в других пансионатах? Которым не к кому обратиться за помощью?
И самое главное: почему никто не спрашивает человека, для которого это делаптся- как ему удобно? Как ему надо?
Руки бы этим людям поотрывать и самих заставить так жить- вечно снизу вверх, вечно прося, вечно без вины виноватых.

И я не только про туалет…