Деньги и власть не меняют человека. Они всего лишь проявляют его суть.

Где бы ты ни был, всегда нужно оставаться человеком. Потому что земля- круглая.

Сегодня ты на самом верху и вершишь судьбы любей, а завтра- кто- то будет вершить твою. И возможно, так же, как ты- чужую.

Для кого- то высокое кресло- медаль на грудь, а для кого- то- грабли…Тяжелый труд с возможностью изменить порочное стояние вещей.

#мысливслух

В этом году мы в Хоспис «Вкус жизни» и Благотворительный фонд «ЕВИТА» простились с 6 нашими детьми…

Кто- то ушел внезапно, у кого- то болезнь медленно забирала силы…

Думаю ли я о том, что когда-то и Юрик уйдет от меня? Сейчас гораздо реже, а в первые три года его жизни - каждый день. И вот тогда я даже уже не помню кто, но кто-то, у кого тоже особенный ребенок и с кем мы были знакомы в интернете, написал для меня и Юрика эту сказку. Про Звездочку...

Высоко высоко в небе на одном из облаков в звездной школе один маленький мальчик стоял у самого края и смотрел вниз. Он делал это каждый день на перемене и после уроков привлекаемый шумом от туда а иногда вспышками света. Как то однажды за этим занятие его застал Великий Волшебник;

- Звездочка, что ты делаешь? - спросил он его.

- Смотрю вниз, пытаюсь рассмотреть что там - грустно ответил Мальчик.

- О, это люди - вздохнул Великий Волшебник - они похожи на нас только не светятся потому что научились чувствовать от этого их свет померк, они не достойны твоего внимания.

- Разве чувствовать это плохо!? - возмутился Звездочка.

- Чувства ослабевают и делают смертными, лишают разума и силы - ответил Великий Волшебник.

- Жаль... А кто это? - воскликнул Мальчик и указал вниз пальцем.

- Это мать с ребенком - сказал волшебник.

Звездочка зачаровано смотрел на них, женщина раскачивала на руках своего малыша, смеялась, пела песню и целовала его. Вдруг Мальчика опалило чувство до этого не изведанное, он захотел оказаться на месте малыша, тонуть в теплых и нежных руках женщины, слушать ее голос, вдыхать нежный аромат - ведь у него некогда не было мамы! Его взор стал печальным - свет потускнел. Великий Волшебник обнял его и сказал

- Не плачь, нам нельзя испытывать чувства от этого мы теряем разум и не можем помогать людям!

- Я тоже хочу маму!

- это Не возможно! Звезды которые попадают на землю гаснут и умирают, а если и остаются живыми, то теряют память и самих себя, потому что люди не должны знать о нашем существовании. Посмотри! Видишь эту девочку - Великий Волшебник указал на малышку которая сидела в инвалидной коляске и не могла поднять руки, она светилась слабым розовым светом - она упала несколько лет назад, земля отняла у нее дар ходить и говорить, она слаба и не проживет долго - потом он указал на мальчика который сиял синим светом, он прятался под одеялом переспал из руки в руку камушки - у этого душа заключена в тело и он не может чувствовать мир.

- А это!? - звездочка указал на мальчика который светился зеленым светом, он лежал в постели утыканный трубками которые тянулись к мигающим и пикающим устройствам.

- Это звезда которая скоро вернется к нам, он доживает последние дни и часы на земле. Видишь какова плата за жизнь на земле среди людей.

Звездочка грустно вздохнул еще раз посмотрел на своих собратьев на земле и рассмотрел тусклые тени - людей которые их окружали любили несмотря ни на что, и вновь его сердце сжалось и он сказал;

- Пусть моя жизнь будет короткой но я узнаю что значит любовь!

Великий Волшебник воскликнул

- Глупец! Ты обрекаешь себя на боль и страдание в обмен на это чувство!

- Да! - крикнул Звездочка и прыгнул с облака

- Ты проживешь маленькую жизнь, но озаришь душу многих матерей и сделаешь сильной свою - прошептал Великий Волшебник вслед падающей звезде

* * *

Звездочка открыл глаза и увидел перед собой лицо прекрасной женщины. Он помнил все что было на облаке.

- Мама, Мамочка - подумал он. Она гладила пальца его лицо, целовала в носик, пела песенку легкую и нежную как легкий теплый ветерок, улыбалась, глаза ее сияли как тысячу звезд - Мама, Мамочка! Я нашел тебя!

Вдруг свет померк...пронзила боль...он увидел зеленое сияние и услышал голос Великого Волшебника;

- Прости, что не остановил тебя, ты так этого хотел... Ты проживешь недолгую земную жизнь, изведаешь все чувства на которые способен человек и вернешься к нам - чистым и сильным. Будешь указывать путь в самой кромешной тьме и дарить надежду потерянным.

* * *

Женщина подхватила свой маленький сверточек, взглянула ему в личико и вскрикнула

- Сыночек, я здесь, посмотри мне в глазки, не пугай меня - стала обнимать и нежно напевать сдерживая растерянность и слезы. Звездочка открыл глазки и улыбнулся Маме

- Я здесь, я с тобой, люби меня, не теряй время - кричали его глаза.

Так тянулся день за днем. Обвитый любовью и лаской рос Звездочка, его зелёный свет изливался все сильнее и сильнее. Мама напуганная этим носила его по волшебникам но они только разводили руками потому что не видели этого свечения, это дано только настоящим и избранным людям. Потеряв надежду она села на лавочку в парке где гуляли дети и заплакала. Вдруг на ее плечо опустилась рука, она открыла глаза и тут же зажмурилась, свет был настолько ярким белым и чистым что было совершенно не возможно рассмотреть лицо

- Не плачь женщина - сказал голос - оглянись во круг, ты ни одна!

Она посмотрела по сторонам и увидела - по парку там и тут ходят люди среди них дети которые изливают голубой, розовый, зелёный свет, вокруг них мамы, такие же как она, Они сбиваются в стайки обнимают друг друга, держат за руки, смеются и плачут вместе рассказывая о своих детях.

- Ты нужна им как и они тебе. Твой сын звезда - сказал Великий Волшебник - скоро он вернется к нам на небо, а сейчас ты должна подарить ему всю себя, научить чувствовать, любить, сострадать. Боль которую он испытывает это оковы которые держать его здесь на земле. Я помогу тебе избавить его от этого, но ты должна отпустить его когда придет время, об этом тебе напомнит яркий свет в который он превратиться. Малыш не исчезнет, он будет светить с неба напоминая от том что был, о том какой сделал тебя сильной, о том что научил видет свет, ты же видишь этих детей? Они особенные как и их родители, другим их не понять.

Женщина еще раз взглянула на сына потом на издающих свет детей и улыбнулась. Собеседник исчез но оставил после себя искру в сердце.

* * *

Шли дни, месяца, Звездочка светился все ярче и ярче, Мама ловила каждый его взгляд, шептала о своей любви, обволакивал его лаской и теплотой, Малыш отвечал ей и от этого весь дом светился яркими красками. Жизнь продолжалась, она была уже не одна, вокруг бегали дети как разноцветные огоньки их мамы, она дарила им тепло и надежду.

И вот однажды когда ничего не предвещало Мама вновь увидела яркий чистый свет

- Я пришел за ним - сказал Великий Волшебник - ты справилась, смотри как его свет стал ярче от твоей любви, пришло время отпускать...

- Нет, подожди! Моя жизнь без него станет пустой и мрачной! Как мне жить без его света? - вскрикнула Мать прижав сына к груди обливая его слезами

- Он Звезда! Его свет не померкший никогда! Ты будешь засыпать и просыпаться под его лучами, он будет освещать тебе путь! Он твое спасение!

Мать взглянула на сына, свет стал еще ярче, непослушными руками освободила его от одежд и подняла к небу

- Свети для всех! Пусть люди знают что есть истинный свет дающий освобождение, пробуждающий силу! Я люблю тебя!

Звездочка вспыхнул ярким чистым светом, уже не зеленым а безупречно белым и взлетел в небо. Мать уже не плакала а улыбалась, она знала что ее дитя счастлив и смотрит на нее одаряя нежным светом.

*** Есть события, люди, слова, не важно что - важно, что это приходит к тебе в самые трудные моменты жизни...Тогда эта сказка меня спасла от ужаса ожидания смерти, в котором я жила...Может быть сейчас для кого-то это тоже окажется важным, чтобы принять неизбежное... Но знаете что спасет? НИКТО НЕ ЗНАЕТ, КОГДА ЭТО ПРОИЗОЙДЕТ! Поэтому- давайте жить и радоваться каждому дню с нашими Звездочками!

И вдруг вы захотите помочь нам помогать семьям со Звездочками в Самарской области? https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

P.S. На фото рисунок Юрика. У меня целая пухлая папка его рисунков и поделок. Это то, что останется со мной навсегда....

❗❗Ищем няню!❗❗❗вакансия.

Мы в Хоспис «Вкус жизни» срочно ищем няню для детей- сирот в Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина

Чем занимается няня Лиля в Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина можно прочитать здесь:
https://vk.com/wall-178835730_14864

Лилия стала для ребят не просто другом, но ещё и незаменимым помощником. Сейчас эта хрупкая девушка перестала справляться одна, и ей срочно требуется помощь с 14:00 до 20:00 4 раза в неделю.

Поэтому бросаем клич среди вас – наших добрых, неравнодушных и невероятно отзывчивых!

Нам срочно требуется няня в Паллиативное отделение на 6-часовой рабочий день для присмотра за одинокими сердцами детей из интерната, которым, как никому другому, сейчас требуется поддержка и помощь!

Если вы или ваши знакомые готовы подарить этим прекрасным ангелам капельку своей любви и ласки, пишите нам на почту bfevita@mail.ru , и мы обязательно свяжемся с вами!
Самара!
#дди #хосписвкусжизни #вкусжизни #хосписнаяпомощь #хоспис #хосписсамара

Запись на консультации специалистов в рамках проекта «Живи сейчас».

Если вы еще не читали новость у нас в Благотворительный фонд "ЕВИТА", то я напомню, что мы начинаем новый проект фонда при поддержке #минэкономсамарскойобласти "Живи сейчас".

Как обычно, он родился не из ниоткуда, а из выявленных проблем: не подходящие ребенку ТСР, незнание ТСР специалистами, неправильное оформление посыльного листа, неумение снимать замеры ребенка.

Все это приводит к тому, что даже получив электронные сертификат и на хорошую сумму ( такое часто стало случаться в нашей олбласти) родители в растерянности - какую коляску купить? Хогги или Том, Рейсер или Баффи, Кимбу или Конваид?

Все коляски хороши, но у каждой есть нюансы. И самый главный - чтобы ребенок в нее сел. Ведь примеряя джинсы, мы видим, что одни на нас сидят как влитые, другие - как "на корове седло". И не важна цена. А важно лекало...

Так же и с любыми ТСР: колясками, вертикализаторами, опорами для сидения, опорами для купания.

И что же мы решили? Мы решили провести 3 форума и 3 выставки ТСР. Форумы - для специалистов, работающих с людьми с ОВЗ. А выставки - и для специалистов, но в первую очередь для родителей. Чтобы они смогли придти, посмотреть, потрогать, посадить или поставить ребенка и понять, какое ТСР им подходит.

Более того, мы решили пригласить еще и тех, кто занимаемся адаптивной одеждой, системами поддержки детей, адаптивными игрушками. В общем, расширить и показать многообразие жизни с ребенком - инвалидом.

И более того, мы решили организовать прием специалистов от СФР ( бывшее ФСС), МСЭ, юриста, специалистов по физической реабилитации, ортопедов и нашей команды от "Маршрута жизни": эрготерапевт, дефектолог, логопед, нейропсихолог.

В общем, открываем запись на приме к специалистам на выставке Самаре. Обращаю внимание, что мы проведем еще две выставки в Тольятти и Сызрани с таким же составом, и поэтому тем, кто живет в этих городах и близлежащих районах - записываться не надо ( в форме записи нет ваших городов). А в Тольятти и Сызрань мы приедем в 2024 году.

Выставка ТСР пройдет в Самаре 9 и 10 декабря 2023 ( суббота и воскресенье) с 10.00 -19.00 по адресу: Венцека, 65 (Здание ГБ МСЭ Самарской области). Для всех желающих выход свободен. Запись ведется только к узким специалистам. Если вы хотите просто придти и посмотреть ТСР - записываться не нужно! Физические терапевты вас посмотрят без записи.

В общем, запись открыта. Записываться здесь: https://forms.gle/xRZL9kR4SrzXyKYY8
Запись открыта с 18 ноября по 26 ноября! Далее - куратор будет созваниваться с семьями и уточнять детали.

#МЭРСО #живисейчас #паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #благотворительнаяпомощь #самара #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара

Трусость-один из самых страшных человеческих пороков. -Нет, я осмелюсь вам возразить. Трусость-самый страшный человеческий порок.

Мы говорим с тобой на разных языках, как всегда, но вещи, о которых мы говорим, от этого не меняются

Несчастный человек жесток и чёрств. А все лишь из-за того, что добрые люди изуродовали его.

Никогда и ничего не просите! Никогда и ничего, и в особенности у тех, кто сильнее вас. Сами предложат и сами всё дадут!

Злых людей нет на свете, есть только люди несчастливые.

Никогда и ничего не бойтесь. Это неразумно.

Я о милосердии говорю... Иногда совершенно неожиданно и коварно оно проникает в самые узенькие щелки.

Все будет правильно, на этом построен мир.

Интереснее всего в этом вранье то, что оно — вранье от первого до последнего слова.

Оскорбление является обычной наградой за хорошую работу…

Михаил Булгаков «Мастер и Маргарита».
Этот роман- мое любимое произведение. Эти слова- вечность и глубина.

Сегодня, в этот трудный снежный день, мне очень грустно. И эти слова меня поддерживали.

Как прошел ваш понедельник? Рады снегу?
P.S. Я нет. Не люблю зиму. Хотя мой любимый #Юрикскнопочкой родился зимой. Но и ему сегодня не очень радостно… А я пришла к нему погреться, за теплом и силами…

P.P.S. А вас какая фраза вдохновляет?

#Дедморозкаждыйизнас2024
Наша традиционная акция по поиску волшебников для подопечных Благотворительного фонда «ЕВИТА» и Хосписа «Вкус жизни» началась)

У наших детей не будет хороводов вокруг елки и новогодних представлений, но это не значит- что и Нового года у ни не будет.

Вот уже 5 лет вы дарите нашим детям и их семьям главное волшебство!

В этом году Мы попросили наших подопечных написать письма Дедушке Морозу! Эти письма ранят до глубины души!

Многие из этих ребят лишены зрения и слуха, но не лишены главного – желания жить и мечтать! Их мечты – это волшебные книги, ночники и проекторы. Стоимость этих подарков не превышает 1 500 рублей.

Если и в ваших сердцах проскользнула искорка света, если вы готовы помочь нашим детям подарить волшебство и стать хоть для одного из них Дедом Морозом, то напишите Ирине ( +79276577766 ) в мессенджерах, чтобы получить ссылку на подарок и узнать адрес доставки. Ирина расскажет обо всех наших ребятах. Все Письма Деду Морозу публикуются здесь: https://vk.com/bfevita

В этом году у нас 50 детей, которые живут с мамами и папами дома, и 35- которые живут в ДДИ.

Новый год-время волшебства! Давайте вместе совершать добрые дела и дарить миру чудо!

#паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #тынеодин #благотворительнаяпомощь #самара #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара #Дедморозкаждыйизнас2024

Жил был мальчик Юрик. Ему было 9 лет. Больше всего на свете Юрик любил спать. Потому что когда он засыпал, то начинал ходить и говорить. Он любил спать, потому что именно в это время происходило много всего важного. И никто об этом не догадывался! Во сне у него было много друзей.
Однажды вместе с Ромой он спас котенка.

Это начало еще ненаписанного сборника сказок. Сказок про Юрика и его друзей. Таких же детей, как он, которые в обычной жизни полностью зависят от мамы, папы, бабушки, дедушки или…. чужих женщин, работающих в сиротской системе.

Но у них есть другая жизнь, где они помогают, спасают, дурачатся, играют, разговаривают. Вот про эту невидимую обычному взгляду жизнь и будут сказки.

Их мечтаю написать я. Когда- нибудь.

Каждый ищет спасение в чем- то своем. Я- в помощи другим детям. И в историях этих детей. И в трансформации сознания людей. Точнее, в возвращении человека.
А в чем ваше спасение?

Как вы думаете, почему в последнее время я не пишу философских постов?

Почему- так много #Юрикскнопочкой и мало того, чем я целыми днями ( и часто- ночами) занимаюсь???

Потому что не может ( уже не может) один человек и его крошечная команда в режиме нон- стоп на пределе возможностей несколько лет без отдыха решать глобальные вопросы и быть на связи 24/7!

И особенно, когда постоянно «пожары», а ведь есть еще и бумажная работа, которой все больше. А есть очень специфическая, и тут нельзя торопиться. А есть то, что неожиданно просто тебя «придавливает» бетонной плитой…

Оказывается, есть предел. У меня лично он уже совсем рядом и держит за руку. Радуюсь во всем этом одному- стала подводить пасять и я все чаще чувствую себя «рыбкой Дори». Отдаю себе отчет, что так мой мозг защищается от огромного кома проблем, навалившихся на меня под конец года…

Сейчас нам в @club178835730 (Благотворительный фонд «ЕВИТА») нужны люди, которые не дадут нам упасть и продолжать нести свою маленькую свчеку: административный директор ( вторая я) и юрист.

Функционал писать не буду, потому что это уже тест- какие должностные обязанности у этих людей.

Если вдруг это вы- присылайте резюме на почту bfevita@mail.ru ( с пометкой вакансия «административный директор» или «юрист») и напишите, почему именно к нам, почему именно вы и в чем вы видите свою миссию в нашем фонде.

Отвечать и общаться буду лично я.

Оли могло бы уже не быть, если бы два года назад соседка этой девочки не написала мне...( https://vk.com/wall305549950_16337) и Оля осталась дома с бабушкой, став подопечной нашего Благотворительный фонд "ЕВИТА", а теперь и Хоспис "Вкус жизни".

Артемка мог бы остаться совсем один, а его семья не знала бы, как пережить то, что их ребенок прилете с другой планеты... https://vk.com/bfevita?w=wall-178835730_14432

Дима был до 4 лет совсем обычном малышом и наизусть рассказывал "Василия Теркина", но во время операции на сердце что-то пошло не так и он оказался замурованным в своем теле. Его родители - инвалиды по зрению, а его мама Ольга Липашева - психолог нашего Хосписа и помогает другим мамам справиться с отчаянием и чувством вины.

Рома, поторопившись придти в этот мир, сделал свою маму не просто сильнее, он дал ей смысл в жизни - помощь таким же, как он детям. И его мама Олеся Кисарова теперь один из лучших эрготерапевтов с стране, и к ней обращаются врачи за советом, а она читает лекции медсестрам и педиатрам. ( https://vk.com/bfevita?w=wall-178835730_12846 )

Еву приковала к постели опухоль, которую "проморгали" врачи, не слушая переживаний родителей, а когда все-таки прислушались - оказалось поздно, удалить опухоль уже не смогли, и Ева, пережив кому, вернулась в наш мир, но другой. ( https://youtu.be/_ukBXEfJlfA?si=ch24FkjuClR5hV-8)

Полина - одна из двойни, и вместе с братом она любили гулять и играть, но потом Полина стала слабеть и перестала ходить, говорить, а совсем недавно помогают жить ей трахеостома и гастростома. Мама Полины - учитель в школе, и она много разговаривает со своими ребятами и доброте и и том, что такое счастье. И сама - светиться счастьем изнутри, говорит - это дочка своей силой к жизни и улыбкой заряжает ее на добро. ( https://vk.com/bfevita?w=wall-178835730_14704)

Максим и Артем - тоже двойняшки. И у них есть только мама. А у мамы - только они. Эти трое по сути - одни на белом свете, правда - у них есть мы. Все мы. Искреннюю историю мамы-одиночки с двумя очень не простыми по здоровью сыновьями даже писали в Комсомольской правде https://www.samara.kp.ru/daily/27121/4203068/.

С маленьким Тимошей - ему всего лишь годик исполнился, мы познакомились весной, когда его мама в отчаянии позвонила мне и плакала в трубку "Мой сын мучается от болей, помогите!" Тогда я обратилась к ГВС по обезболиванию Ольге Васильевне и через месяц Тимоша стал улыбаться, и стал подопечным нашего фонда. А совсем недавно в семье родилась дочка. ( https://vk.com/wall305549950_36057)

Маша Якунина - наша давняя подопечная, хоть и не по программе "Ты не один". Но как-то так сложилось, что они стали нам родными, а мы им. И вот уже 5 лет мы вместе с вами помогаем семье, чтобы Маша кушала и не голодала. ( https://vk.com/bfevita?w=wall-178835730_14011, https://bfevita.ru/campaign/masha-jakunina-6-let-11-mesjacev/)

Саша Ступаченко только после установки гастростомы и подбора лечебного питания стала поправляться. Они с мамой живут вдвоем. Еще у Саши есть чудесная няня Хоспис "Вкус жизни" Ольга, которая тоже учже за эти годы стала членом семьи. У Саши совершенно сохранный интеллект и она очень любит смотреть мультики. ( https://youtu.be/u5xiAcktNvI?si=R4YxtKB5Vuhd3PFH)

Улыбашку Микаэля и его сестренку, которая мечтает стать врачом, чтобы вылечить Микаэля - вы наверное помните все? ( https://youtu.be/tapA7lY38H4?si=rsYOuX3WsRJEfHmu)

Все они ждут своего Деда Мороза. В этом году наши дети написали 47 писем и для 26 волшебники уже нашлись. Но еще 21 ребенок ждет своего Дедушку Мороза.
И Семенов Ростислав - https://vk.com/bfevita?w=wall-178835730_10676
И Харченко Кирилл - https://bfevita.ru/campaign/kirill-harchenko/
И Шияпов Идель - https://vk.com/bfevita?w=wall-178835730_7172
И Ивахин Артур - https://vk.com/bfevita?w=wall-178835730_14476
И Надток Андрей, и крошечный Ахметов Роман, и Мустеев Дамир, и Абдулалиев Роман, и Решетникова Карина - о них мы еще не успели подробно рассказать, но у каждого из них, конечно, все не просто, и они как каждый ребенок, верят в чудо и Деда Мороза.

И я вместе с каждым из наших ребят - жду Деда Мороза для них. Вдруг это вы?
Желания и мечты их самые скромные, например Тимоша мечтает о проекторе со звездным небом, чтобы увидеть звезды, которые никогда по-настоящему не видел и, наверное, не сможет рассмотреть...

Письма прикреплю еще и в комментарии. Если вдруг ваше сердце дрогнет и вы почувствуете -что вот этому ребенку хотите стать волшебником, пишите Ирине в мессенджеры по номеру:

+7 (927) 657-77-66

Ведь #Дедморозкаждыйизнас2024