У нас есть невероятное солнышко. По какой- то одному Богу известной случайности, эта кроха родилась очень- очень рано. И все врачи ее сразу похоронили.

Но Настена была не согласна и изо всех своих маленьких сил жила. На ИВЛ. Без мамы. Одна, в реанимации.

А мама жила под дверями реанимации. Откуда ее все гнали и говорили «родите другую».

Долгая дорога была, прежде чем Настя и мама смогли быть вместе. При личной помощи Армена Беняна. Только его звонок в больницу всех образумил и Настену перевели в паллиативное отделение.

Еще полгода прошли в больнице. Но уже вместе с мамой и папой, который приезжал и баюкал свою долгожданную дочку.

Залюбоенная и заласканная Настена окрепла и уехала домой. Да, с ИВЛ, но домой!

И тут чуда стали еще более чудесатее: Настена стала осваивать новые навыки! Держать голову, переворачиваться, играть в игрушки. И все это с задорной и озорной улыбкой. Теперь ИВЛ ей не нужен: стоит для подстраховки.
Недавно Настена начала учиться ползать.

К чему это я?
НИКОГДА НИКТО НЕ ИМЕЕТ ПРАВА СТАВИТЬ КРЕСТ НА ЧЕЛОВЕКЕ! У каждого в этом мире своя миссия и никто не знает, какой пусть у этого человека!

Я вот думаю, скоро Настена избавится от паллиативного статуса. Да, она не будет полностью здорова, но она и не будет в группе риска «внезапной смерти».

Я хочу поделиться с вами фото этого нашего общего чуда: ну ведь правда солнышко заглянуло?

На первом фото Настена- еще в больнице. Далее- дома с мамой и папой.

Помочь нам помогать родителям не отчаиваться, а детям- жить. Дома! С мамами и папами- можно тут https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

А на будующей неделе мы Благотворительный фонд «ЕВИТА» встречаемся с врачами больницы Середавина по внедрению протокола сообщения диагноза. Чтобы не хоронили тех, кто жив. Сколько бы дней жизни не было впереди.

Расскажите мне, что на этом фото #Юрикскнопочкой не правильно? И почему так нельзя?

Мам Благотворительный фонд «ЕВИТА» , Хоспис «Вкус жизни» и особенно Олеся Кисарова прошу не отвечать!

А завтра я расскажу свое мнение и покажу другое фото.

Что не так на этом фото? (https://vk.com/wall305549950_40705)
Часть 2.

Вчера я попросила вас поделиться вашими наблюдениями. Что я могу сказать: вы крутые!!! Читала ваши комментарии и чуть чувство вины не словила, что я такая мать- кукушка…

Когда было сделано фото ( ему 5 лет, это лето 2019), я просто была счастлива, что #Юрикскнопочкой со мной вопреки всем прогнозам, болезням, трудностям, что мы можем гулять, потому что у нас есть коляска, помещающаяся в лифт и легко спускаемая по лестнице.

Мне было не важно, как он одет, как выглядит, как все это смотрится- важно, что гуляет.

В этом фото ( мне хочется надеется) есть и забота, и любовь, но нет уважения и принятия личности.

Прошло 5 лет. Я многому учусь сама, у своих коллег, у своего маленького сына.

Теперь он не сидит на пеленке на пол- коляски, он красиво одет, у него есть обувь ( это важно! Мы все носим обувь. А в случае с Юриком- это еще терапевтический эффект: знать, что есть ноги, чувствовать их, профилактировать деформации голеностопов). И здесь нет этого страшного зонда, прилепленноно пластырями в пол- лица.

У Юрика правильная коляска со всеми поддержками, он никуда «не заваливается».

И конечно, все эти изменения на лице Юрика: уверенного в своей нужности, неповторимости и важности этому миру.

Более того, все эти принципы мы соблюдаем и дома: только в одежде, в туторах, корсете и ортезах, в памперсе, с чистыми глазами, ушами, зубами, мытой головой с прической, стриженными ногтями. В подушках для позиционирования или в коляске, вертикализаторе.

Ведь важна каждая мелочь, когда эта мелочь зависит не от тебя.

Теперь вы расскажите- как гуляете с вашими детьми? Как дома живете? И самое главное: когда стали такими умными и понимающими все принципы постурального менеджмента и уважения человека? Получается, что я «поумнела» в 7 лет Юрика. Всего-то три года назад…

Мамам Благотворительный фонд «ЕВИТА» , Хоспис «Вкус жизни» и Олеся Кисарова сегодня можно)))

И вроде бы ухаживали. И вроде бы уходила из жизни дома…

Когда я пришла ее навестить, она протянула мне большие портняжные ножницы и попросила подстричь ей ногти на ногах.

Когда я сняла носки, то увидела огромные ногти, не стриженные, наверное, месяца три. С грибком, с мацерациями и грязью между пальцев.

Я принесла тазик с теплой водой, помыла ноги, подстригла ногти. Мы еще посидели немного, держась за руку. И я ушла.

А завтра ее не стало…

Паллиативная помощь- это не только про уход и качественную медицину. Паллиативная помощь- это про душу, про внимание. Это про время. Остановившееся время. Здесь. И. Сейчас.

Выписали, чтобы не умер в больнице… а дома

Моя «любимая» больница снова отличилась. Удивительно, но факт: человек пришел лечиться на своих ногах, а через два месяца его отправили задыхающегося, с асцитом, плевритом, высокими показателями ЦРБ и низким гемоглобином домой.

Итог- через три недели по «Скорой», потому что сатурация 88 он попадает в 4 ГБ. К невероятной Виктор Наталье Николаевне. Которая не отмахивается от него, а устанавливает индивидуальный пост в реанимации, понимая, что по профилю- в торакальную хирургию его просто в таком состоянии не возьмут.

Мы созвонились по этому мужчине, когда все уже было решено. Наталья Николаевна лишь сказала «Дайте мой телефон родным, пусть звонят мне».

Когда я слышу, что человека отвезли в четверку, мне спокойно: я знаю, что там руководитель- человек. Что там прекрасные реаниматологи и пульмонологи. Я знаю, что там точно все будет хорошо.

Я не понимаю только одного: КАК можно было по сути реанимационного больного отправить домой?

P.S. Этот мужчина ушел из жизни через 3 дня. «Спасибо, что обезболенный и с врачами, не один»- написала мне подруга. Спасибо Наталья Николаевна вам и вашим врачам.