Ольга Шелест
887 subscribers
3.94K photos
396 videos
6 files
845 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
#синдромКанаван
Продолжение

Глава VI
Я ЖЕЛАЮ, ЧТОБЫ ВАШ РЕБЕНОК СКОРЕЕ УМЕР
Полтора месяца прошло с момента возвращения домой. Все это время Эля занималась вопросом бесперебойного снабжения Юры необходимыми лекарствами. Они позволяли ему жить без боли. Дела отвлекали ее от страха и вины, наваливающихся сразу, стоило чуть замедлить темп. Отдельных душевных сил требовало общение с врачами.


Продолжение 👇👇👇
20
Один консилиум в поликлинике чего стоил. Эля, к тому времени прочитавшая все, что можно было найти в сети о заболевании ее сына, едва сдерживала смех, глядя на врачей, зачитывавших ей выдержки из учебника по генетике 75-го года выпуска. При ней эти медики авторитетно отметили нулевой интеллект ее сына, а затем принялись решать нужно ли выделять ему массажиста, ведь все равно же умирает ребенок. Если клиника Израиля была “свет”, то здесь, в родном городе, ее поликлиника была “тошнота” и не более того.
По ночам Элька курила одну сигарету за другой и перебирала всю свою жизнь. Что и в какой момент она совершила такое страшное, а небеса покарали ее сына? Она не могла найти ответа, не знала в чем было ее преступление. Каждый раз такие размышления заканчивались слезами.
***
Эля поняла: для всех будет лучше, если она выйдет на работу. Во-первых, у нее совсем не было денег. Все сбережения были растрачены на многочисленные обследования еще до поездки в Израиль. А жить на мизерное пособие было невозможно. Во-вторых, она боялась сидя дома сойти с ума от боли за своего мальчика, у которого болезнь отнимает жизнь. Прекрасную жизнь, вымечтанную за девять месяцев беременности и не сбывающуюся хоть плачь, хоть вой.
Решено было искать Юре няню. Эля тянула до последнего: опыт помощи бебиситера у них с сыном был плачевный.
В первый раз помощница пришла в их дом, когда Юре было четыре месяца. Татьяна Петровна, так ее звали, пропустила мимо ушей все рекомендации по поводу состояния малыша и своего поведения с ним. И только Эля прилегла на полчаса, сразу положила ребенка в кроватку, чтобы к рукам не привыкал.
Вторая няня выглядела очень опытной и внушала доверие. Но стоило Эле отъехать от дома, как пришло сообщение: “Срочно возвращайтесь!” На пороге ее встретила красная от ужаса Елена Михайловна и не менее красный орущий Юра. Она сунула Эльке малыша и, пролепетав, что не сможет у них работать, ушла.
Поэтому Эля так нервно поглядывала на часы и приготовилась к череде собеседований.
Первая кандидатка на должность сразу не пришлась Юре по душе. Завидев высокую, грузную женщину он весь напрягся, поджал губки, нахмурил бровки. Эля извинилась и отказала ей в месте. А затем пришла тетя Валя.

Продолжение 👇👇👇
18
пришла тетя Валя.
​— Добрый день, я Валентина от агентства.
Женщина лет пятидесяти с аккуратной короткой стрижкой улыбнулась Эльке, пожала протянутую руку и совсем неожиданно вынула из сумочки мягкие плюшевые тапочки.
— Разрешите, я сначала руки помою, — сказал она и пошла в ванную. На тапочках при каждом шаге подрагивали заячьи ушки.
— Знакомьтесь, это Юра. Юра — это тетя Валя.
Валентина присела рядом с малышом и внимательно посмотрела ему в глаза.
— Здравствуй, Юра. Мне очень приятно с тобой познакомиться. Можно я подержу тебя за ручку?
Малыш охотно загулил. Валентина взяла его ладошку в свою, погладила пальчики.
— Cорока-ворона кашу варила...
Юра улыбнулся. Тетя Валя пообещала приходить играть с ним каждый день, если он не против.
Элька очень боялась, что присутствие в доме нового, в общем-то чужого человека, будет приносить дискомфорт. Но рядом с тетей Валей всем было спокойнее, у всех как будто открывалось второе дыхание. Заметив это, она смело вышла на работу.
***
А вот ее спина, сорванная в свое время от бесконечного хождения с Юрой на руках, работать не собиралась и разболелась так, что мутило и в глазах темнело. Тогда впервые с момента рождения сына Эля оказалась у врача по поводу своего здоровья.
Пожилая женщина-невролог, которую ей посоветовали сразу несколько друзей, действительно, была очень внимательна. Она подробно расспрашивала о причинах, вызвавших такие боли в пояснице. Выслушав историю Юры, покачала головой.
— Сейчас я распишу вам схему лечения. Вам просто жизненно необходимо соблюдать все мои предписания, хорошо?
Эля послушно кивнула. Разве могло ее напугать то, что можно вылечить по схеме.
— Вот пожалуйста, — доктор протянула ей заключение. — А вообще, вы знаете, я от души желаю, чтобы ваш ребенок поскорее умер. Освободил вас.
Эта женщина в белом халате посмотрела ей прямо в глаза совершенно спокойно и даже с намеком на заботу. Будто предложила выдернуть ненужный сорняк, вызывающий у всех аллергию.
Эле показалось, что в комнате не стало воздуха. В ушах зазвенело. Она взяла свои бумажки и на совершенно онемевших ногах вышла за дверь. Шла по длинному коридору. Мимо людей, толпящихся у разных кабинетов, мимо улыбчивых молодых медсестер — на выход, где воздух, где можно будет снова нормально дышать.
Забравшись в машину, как в убежище, уткнулась лбом в руль. Сколько еще ей встретится людей, которые пожелают смерти ее сыну? Сколько?

Продолжение 👇👇👇
25👍2
***
Как-то под утро Эля лежала рядом с Юрой и думала обо всем произошедшем с ними за последнее время. Малыш уютно засопел под боком и улыбнулся во сне. Он, как котенок, чувствуя мать рядом, всегда льнул к ней всем телом и расслаблялся.
Бледная полоса протянулась с небес от самой луны к ним в окно и потерялась в кудряшках Юры. От этого локоны слегка мерцали, как у маленького ангела из детской рождественской книжки, которую Эля читала Димке каждый год, пока тот не подрос.
В сказке ангел прилетал в дома людей, подслушивал их мысли, желания и исполнял самые светлые мечты.
— Ты ангел, Юра. Ты мой личный ангел, сошедший с небес, — прошептала Эля.
И не за грехи был послан ей особенный сын, а для счастья и для любви. Теперь она это точно знала.

Автор Кристина Лысова
За пожертвование в БФ ЕВИТА от 1000 рублей дарим печатную версию книги bfevita.ru

Продолжение завтра в 19.30
44👍4
#СиндромКанаван
Продолжение

Часть вторая.
Ты не один.

Глава I
АНДРЮШКА.
Молодая женщина с недоумением смотрела на врача, делающего ей УЗИ.
— Какие еще патологии развития? Я ведь прекрасно себя чувствую.
Она нахмурилась и чуть надула губы. Ее, и без того очень юное лицо, приняло совсем детское выражение.
— Одного хорошего самочувствия мало. Я вижу у плода дефект в развитии позвоночника, — констатировал врач.
— Что? Как это вы видите? Он ведь совсем маленький там.

Продолжение 👇👇👇
18
Через 15 минут девушка уже сидела в кабинете заведующей отделением районной гинекологии Тамары Евгеньевны Семеновой.
Тамара Евгеньевна за 30 лет работы вела огромное количество простых и сложных беременностей. Наблюдала разных женщин. Видела много слез счастья, но случалось быть свидетельницей неимоверного горя.
Вот и сейчас приходилось объяснять будущей маме, что, возможно, ее ребенок будет инвалидом. Та слушала с каким-то упрямым недоверием, будто не понимая, как это все могло с ней случиться.
— Значит, эта, как вы там сказали, спинальная бифида, неизлечима?
— Понимаете, сложно на данном этапе делать прогнозы. Вероятнее всего, ребенку сразу после рождения грыжу удалят. Но как дальше будет развиваться организм малыша, покажет время. Необходима будет длительная реабилитация.
— Скажите, на моем сроке еще можно сделать аборт?
Тамара Евгеньевна вздохнула.
— На этой неделе еще да. Позднее я бы вам уже не советовала.
— Запишите меня на процедуру на самое ближайшее время, — девушка посмотрела на врача, вскинув четко очерченный подбородок.
— Ну что ж, могу предложить вам завтра, в девять утра.
Пациентка кивнула, с третей попытки сняла лямку рюкзака со спинки стула, и зачем-то взяв его под мышку, вышла.
Когда за ней закрылась дверь, Тамара Евгеньевна налила себе чаю из термоса. По кабинету поплыл аромат шиповника и мяты. "Еще одна душа будет на моем счету", — подумала она. Горьковатый вкус трав соответствовал ее мыслям. Но на сей раз она ошибалась. На следующий день девушка вернулась и отказалась прерывать беременность.
— Вы знаете, я все ночь думала, — начала она. — Все взвесила и решила: не буду делать аборт.
Тамара Евгеньевна радостно собралась восхититься ее храбростью. Она уже готова была произнести небольшую речь о том, как в одной древней легенде рассказывается о душах, которые там на небесах решают сами, кому суждено стать их родителями. Но девушка, не дав ей опомниться, быстро добавила:
— Мне всего 19 лет и я у себя одна такая, зачем здоровью вредить. Я рожу и оставлю его, откажусь сразу в роддоме. Так для нас обоих будет лучше, правда же?
Тамара Евгеньевна не нашла что ответить. Больше она эту девушку не видела. Не знала, как сложилась ее жизнь. Однако опыт подсказывал ей, что скоро в этом мире станет на одного одинокого малыша больше.

Продолжение 👇👇👇
18👍3
***
Андрюшка смотрел на люстру в потолке. А на что еще ему было смотреть? С искривлёнными ножками на животик перевернуться ‒ почти подвиг. Яркие пластиковые колокольчики над кроваткой ужасно надоели. Лампочки — вот другое дело. Их свет отражался в больших голубых глазах малыша. Вдруг в его поле зрения попало незнакомое лицо. Красивое, грустное.
— Так, так. Кто же это? Ой, улыбается, ‒ Андрей моргнул разок другой от удивления и тоже улыбнулся, задрав вверх острый упрямый подбородок.
***
Эля приезжала в дом ребенка уже несколько раз вместе со своими коллегами, взявшими шефство над учреждением. Поначалу у нее был очень личный интерес. Она хотела пообщаться с персоналом, ухаживавшим за детьми с тяжелыми диагнозами. Такой колоссальный опыт. Они обязательно смогут посоветовать ей что-то по уходу за ее Юрой. Что делать, когда ОРВИ, когда невозможно ребенку откашляться? Как накормить? Как пролежней избежать?

Продолжение 👇👇👇
25👍3
Педиатру все эти вопросы не задать. Она просто не знает на них ответа и при первом же банальном чихе пытается сдать Юрика в реанимацию.
Но столько боли, сконцентрированной в этих стенах, Эля, конечно, не ожидала. Столько несчастных, захваченных болезнью детских тел, печальных одиноких глаз. Столько безысходности.
Внезапно в этот третий визит она увидела его. Любопытного малыша, так серьезно разглядывающего люстру и с такой готовностью улыбающегося ей, что даже сердце сжалось. Он не был похож на остальных деток. Карапуз еще не отчаялся, верил в этот мир, вглядывался в него с любопытством и очень хотел радоваться.
— Это Андрюша. Недавно вернулся из больницы, — рассказала воспитатель. — Отказничок с самого рождения. Диагноз: спина Бифида. Грыжу ему удалили, но ножки недоразвитые. Да вы и сами видите.
Эля все видела. Мальчик был похож на Юру. Малыш так же, как и ее сын, хотел засыпать под боком у мамы. Она чувствовала это каждой клеточкой.
Эля протянула руку и погладила Андрюшку по голове. Тот зажмурился и сразу стал похож на котенка, ищущего ласки. Заерзал, пытаясь снова прижаться макушкой к ее ладони.
— Ты не один, малыш, — сама не зная почему, прошептала женщина.
Она пошла к заведующей домом ребенка и подробно расспросила о состоянии мальчика. И чем больше слушала, тем больше росло ощущение, что здоровье ребенка напрямую зависит от того, останется ли он здесь или обретет семью. "Тебе нужна мама, малыш», — думала Эля, глядя на спящего Андрея. Она зашла к нему перед самым отъездом попрощаться.
В тот день Эля даже не заметила обратной дороги домой. Этот синеглазый мальчишка осколком засел в ее сердце.
Казалось бы, могла ли встретиться большая вселенская несправедливость, чем болезнь ее Юрика? И вот, пожалуйста: ребенок имеет шансы на нормальную жизнь, на будущее, пусть даже в инвалидном кресле, но все-таки, а его время, драгоценное и невосполнимое, утекает, пока он лежит в доме ребенка. Нелюбимый и никому не нужный.
Вот бы найти ему семью! Но как? Эля перебирала в уме всех своих знакомых. Среди них не было такой семьи, которая бы искала приемного ребенка, да еще и могла взять к себе тяжелобольного малыша.
***
Дома Эля взяла спящего Юру на руки и прошептала:
​— Сыночек, одному мальчику очень нужна мама. Давай ее искать вместе.
Усталость накатила на нее и веки сомкнулись сами собой. Поэтому Эля не увидела, как Юра сквозь дрему чуть заметно улыбнулся ей в ответ. Но почти сразу Эльку разбудил телефон, который тренькнул некстати прямо под ухом. И всего-то оповещение об обновлении на Фейсбуке. Всего-то… Тут Эльку осенило.Она осторожно уложила сына на подушку, открыла ноутбук и начала писать.
Утром на всех ее страницах в социальных сетях появилась пронзительная история Андрюшки и на каждого читающего взирал с экрана совершенно кукольный синеглазый малыш, который в реальности продолжал жить, не зная о существовании множества людей, объединяющихся, чтобы вопреки всему изменить его судьбу.

Автор книги Кристина Лысова
За пожертвование в БФ ЕВИТА от 1000 рублей дарим печатную версию книги
41👍2
Самое сложное - доверить своего ребенка кому-то, кроме себя.

Ведь ты-то точно знаешь распорядок дня, по дыханию угадываешь настроение, по взмаху ресниц - желания, по уголкам губ или морщинке на лбу - боль...

Поэтому почти невозможно взять и собраться всем тем, кто каждый день неделя за неделей, месяц за месяцем, год за годом привык жить только так: ловя и угадывая, засыпая и не зная, встретишься ли на следующий день...

Можно ли из этого выскочить замкнутого круга👇👇👇
19
Каждая мама паллиативного ребенка живет именно так... И это правда самая большая сложность - довериться другому: няне, мужу, бабушке или дедушке... И выпорхнуть из дома не несколько часов, забыть, что ты - мама неизлечимо больного малыша..

И я горжусь мамами фода БФ ЕВИТА и конечно нашим фондом и той огромной работой, о которой мы почти не пишем, но которая дает мамам возможность доверить самое дорогое - другому... Которая дает маме новую жизнь...Годы нашего совместного труда - мам, психологов, эрготерапевтов, нянь, массажиста и снова психологов и вот это уже не только мамы неизлечимо больных детей..

Это теперь просто девочки, озорные и веселые, в предвкушении встречи)))

Мы все-таки сделали это и 26 марта встретились нашей теплой компанией и на 6 часов забыли обо всех бедах....

Сначала салон красоты "Анжелика", где наших мам накрасили и сделали прически https://vk.com/salon_krasoti_angelica_samara

Потом ресторан "Маяковка" ( https://vk.com/mayakovka.restaurante), где не только чудесный директор, но и такая же чудесная атмосфера, кухня и... шеф-повар с консерваторским образованием... Он спел для нас 3 песни, одна из которых про сердце, которое мы снова дарим кому-нибудь.... И я, честно сказать, сглатывала слезы, потому что мне показалось, эта песня - про наших мам...

Потом примерка одежды от салона "ЭТУАЛЬ" и ... завершение образа солнцезащитными очками семейной клиники "КОСМА" ( https://vk.com/kosma63?w=wall-21747034_5597) и... подарками в виде этих очков...

Искрометный ведущий Артем -https://vk.com/a.arkhipov88
Музыка по специально и заранее составленному нашему плей-листу от Андрея - https://vk.com/andrey19865 ( Его я, кстати, знала только как потрясающего фокусника, а он оказывается еще и играть музыку умеет)...

Утром воскресенья мы все делились впечатлениями от вечера и и сюрпризов, которые нам подарили партнеры и друзья фонда...

А я просто счастлива была видеть, как раскрылись за три года наши девочки, как научились быть счастливыми, как обрели себя других и перестали хоронить своих детей и себя заживо... Это то, ради чего стоит жить, правда! И это дает силы мне как директору фонда идти дальше и делать больше!!!

И ничего страшного, что завтра ты снова будешь прислушиваться к дыханию и всматриваться в любимое личико... Ты точно знаешь, что от того, насколько счастлива ты - счастлив твой ребенок и твоя семья. И ты точно знаешь, что умеешь быть счастливой... Потому что уже обсуждаешь в часте следующую встречу и готовишь новый плей-лист...

👇👇👇
17👍2🔥1
Делюсь с вами частью фото с нашей девчачьей вечеринки.
Расскажите, как прошла ваша суббота?
22
А это- подарок клиники «КОСМА» лично мне. Вы же помните, что у меня две болезни: сумочки и солнцезащитные очки???
А я и незнала, что у КОСМА еще и оптика есть…

Надя Космирова- спасибо за неожиданный подарок❤️❤️❤️

Что скажете: идут мне очки такой формы?


Жду солнца, обновить)))
25👍7