Ольга Шелест
896 subscribers
3.89K photos
394 videos
6 files
814 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
Недавно один очень уважаемый врач, занимающий большой пост, прочитав нашу брошюру #Юрикскнпочокой, сказал:

- Это кладезь полезной информации, написанной доступным языком! Это каждому врачу в реанимацию надо, каждой медсестре во всех отделениях. Кто писал эти статьи?

А писали статьи наши мамы. Мамы, которые не сумев получить помощь, ответы на свои вопросы, сами, методом исключения, нашли как сделать жизнь ребенка без боли, без страха, комфортной и настоящей. Несмотря ни на какие болезни и вопреки любым прогнозам.

Горжусь нашим проектом, нашими книжками!
Первая часть про законы написана мной, Мария Пашинина и Анной Повалихиной.

Вторая часть про качественную жизнь - Елена Зинатова, Олеся Кисарова.

А третья часть про развитие Елена Брыткова, Ксения Манчук и Олеся Кисарова.

И самое потрясающее, что наш #Юрикскнопочкой вышел на федеральный уровень: он есть в Минздраве России, на сайте фонда Паллиатив.РФ, на сайте фонда "ВЕРА", в Елизаветинском хосписе.

А где он есть еще? Я уже даже не знаю. Но всегда радуюсь, когда мне говорят или пишут "Спасибо, очень полезная информация, у меня получилось решить вопросы, мой ребенок пошел в школу, мы теперь играем вместе" и еще много всего, в чем помогает #Юрикскнопочкой.

Спасибо мой маленький сын за вдохновение, за знания, пусть и через боль и страх именно мой и других мам. Спасибо, что вдохновил нас на этот проект, терпеливо снимался в роликах, и своей жизнью и жизнью других детей с неизлечимыми заболеваниями показываешь, что эта жизнь может быть яркой и счастливой. Когда есть знания, желание эти знания применять и, конечно, мама.

Если вдруг вы еще не знакомы с нашим проектом, вот здесь и брошюры и отдельно статьи по темам:

https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/
7
#енотыищеммамброшенныммалышам

Саша Ч., 2009 г.р.

Я заприметила ее на нашей новогодней дискотеке. Такая высокая, угловатая, очень худенькая. Она как-то для каждого находила ласковый взгляд и доброе слово.

Впервые я обратила на нее внимание, когда случайно услышала разговор с кинологом Ирина Светкина. Саша спрашивала, сколько лет Барсу, чем он занимается, как стать полицейским и мечтательно сказала "Когда вырасту, тоже стану ловить преступников".

"Это ведь большая редкость, чтобы дети здесь говорили, да еще так чисто и логично", - промелькнуло в моей голове.

Потом заиграла веселая музыка и Саша пустилась в пляс. Для танца ей никто не был нужен, она не искала себе пары, а просто открывалась, как умеют отрываться только дети.

- Кто эта девочка, - спросила я сотрудников ДДИ. - Раньше я ее не видела.
- А, это Саша, ее недавно к нам перевели из приюта. Ей бы семью надо, - как будто озвучив мои мысли сказали мне сотрудники.

Я еще немного понаблюдала за ней и дождавшись, когда Саша ушла с танцпола, подошла и предложила пообщаться. Она с радостью согласилась, мы ушли в коридор, где не так громко играла музыка и я рассказала ей, что вот меня зовут Ольга и я ищу семьи детям. И спросила - хочет ли Саша в семью?

- Ой, это моя самая большая мечта, - немного театрально, но искренне вскину руки, воскликнула Саша. Да-да, именно воскликнула.

Мы разговорились. Выяснилось, что мама Саши умерла, когда девочке было 7 лет. Как будто есть папа, со слова Саши ( хотя в свидетельстве о рождении стоит прочерк), но он ее не навещает, живет где-то в деревне и где он - Саша не знает. Еще у Саши есть бабушка, но ей почти 80 лет и опеку над внучкой она оформить не может. Как и забирать ее в гости тоже.

До недавнего времени Саша жила в социально-реабилитационном центре ( попросту говоря, в обычном детском доме), но вот осенью ее перевели в ДДИ. Саша очень скучает по той своей жизни в центре: там остались друзья, любимые воспитатели и игрушки, там были кружки по домоводству, по вышиванию, совместное чтение по вечерам, прогулки на улице. А здесь всего этого нет...

Живет она в группе с неговорящими девочками и немного их опасается, потому что не понимает. И жизнь здесь очень странная и иногда страшная, потому что похожа на тюрьму: никто не бегает по коридорам, нет телевизора, нет занятий с воспитателями, как минимум тех, которые интересны ей, ведь не собирать же кубики в 12 лет человеку, который умеет считать, читать и писать? Даже книжек нет, которые она могла бы читать: все для малышей до 6 лет.

Саша рассказывала мне про кота, который был у них с мамой - Тимке, ласковой и мурлыкающей как настоящая фабрика кошек.
Она вспоминала, как играла в том, другом доме, с куклами в кукольном домике.

Я спросила: какое самое грустное воспоминание у тебя? Она подумала и ответила, что нет такого у нее. А вот самое счастливое - это день рождения. Правда, она заказала на день рождения говорящую куклу, но ей ее не подарили. И вот она ждет, что может Дед Мороз ей такую подарит?

А какая у тебя самая большая мечта? - спросила я ее на последок.
- Я хочу, чтобы у меня была семья!, - почти взмолилась Саша. - Я хочу домой, я не хочу здесь быть.

Саша Ч., июнь 2009. Самарская область. Группа здоровья 5 ( не спрашивайте - почему. Посмотрите видео, фото - где там 5 группа? Или это карательная система сиротпрома - влепить группу по-больше, чтобы проблем было по-меньше?)
Сашу можно взять под опеку или усыновить.

Анкета в ФБД: https://www.usynovite.ru/child/?id=c4upo-18m2t

*
Звонить в опеку города Самара: 8-846-333-03-24. Можно стать волонтером для Саши, для этого напишите Ольга Соломанидина. Сашу можно пригласить в гости, если у вас уже есть разрешение на опеку или на гостевой режим.
****
Я понимаю, что говорящую куклу каждый из нас может подарить Саше, но главная ее мечта - семья! И я прошу Вас стать Дедом Морозом для саши именно в этом волшебстве: давайте вместе найдем ей маму и папу! Ваши лайки и репосты помогут ей встретится с теми, кто примет этого угловатого подростка и полюбит всей душой!

А я по традиции сделала совместное фото. На счастье! Для Саши!
7
Круговорот добра в природе: одинокие помогают одиноким

Всегда должен быть смысл в жизни, ведь да?

Зоя Владимировна навязала носочки! Из пряжи, которую вы предавали в наш фонд для нее. Для детей-сирот из ДДИ.

И вот уже ножки наших малышей согревают веселые носки, связанные бабушкой, которой у этих детей нет...

А варежки - согреют больших мальчишек и девчонок этой зимой по дороге в школу и на прогулках.

Удивительные рисунки создает жизнь. Простые встречи вырастают в дружбу и соединение сердец!

Спасибо Зоя Владимировна! Спасибо каждому из вас. Если у вас где-то лежат ненужные моточки пряжи - привозите нам в фонд, присылайте по почте. Мы снова передадим их Зое Владимировне, а потом тепло ваших сердец и рук бабушки Зои будут согревать ножки и ручки одиноких малышей!
🥰111
Помолитесь сейчас за Игоря Александровича, самарского художника, который перенес инсульт и остался один на один со своей бедой.

Вот здесь писала о нем:

Пост 1. https://vk.com/shell_shell_63?w=wall305549950_26
Пост 2. https://vk.com/shell_shell_63?w=wall305549950_274
Пост 3. https://vk.com/shell_shell_63?w=wall305549950_275
Пост 4. https://vk.com/shell_shell_63?w=wall305549950_28

Сейчас он в ГБ 7, ему должны заменить катетер Пеццера на настоящую гастростому!

Вчера привозила хирурга домой к нему, думали- заменим дома. Но не вышло, так как в выписке не было написано, что стоит Пеццер. А его без седации невозможно заменить- очень больно.

Если бы вы видели, как Игорь Александрович боялся и как мужественно собирался с силами, думая, что избавиться от этого шланга и наконец- то у него будет настоящая гастростома: включил музыку, надел наушникм, закрыл глаза полотенцем…

Так больно и в тоже время трепетно было видеть это. Ведь так и наши дети боятся, только не могут ни наушники одеть, ни полотенцем глаза закрыть… Руки мамы для них заменяют все это…

Договорилась с замглавврача ГБ 7 Тюриным Михаилом Николаевичем, что все сделают сегодня одним днем Игорю Александровичу. Оставила гастростому.

Переживаю за этого светлого человека, на чью долю выпало такое.

Вечером напишу, как все прошло!

И еще: у меня к вам просьба: картины - единственное, что сейчас дает силы жить Игорю Александровичу. Он передал нам в фонд картину, которую специально для нас нарисовал. Сейчас краски у него есть, а вот холсты заканчиваются. И самым лучшим подарком ему на Новый год были бы холсты для рисования.

А у нас в планах, если честно, выставка его картин. Посмотрите на картину, которую он нарисовал для нашего фонда? Я не люблю зиму от слова совсем, но глядя на этот лес и тропинку - я хочу туда...
9🙏4
Коля научился читать. Ему 15 лет. Он живет в ДДИ. Передвигается на коляске. И в этом году он впервые по настоящему пошел в школу. Когда он прочитал вслух «КА-РАН-ТИН» мы заплакали от счастья. Коля- засмущался.

Ева нарисовала панду. Еве 10 лет. У нее опухоль головного мозга. Когда случилась беда, ее «выперли» из школы и отказались учить. Мама и папа закрыли двери своего дома и души. Радости тоже вход был запрещен. В этом году к Еве стали ходить учитель из школы, няня от фонда и игровой терапевт. И Ева начала рисовать. Пяточками. Ее панда украсила одну из открыток, которые фонд напечатал для друзей.

Дамир мог остаться один. Потому что родился особенным и мама с папой хотели от него отказаться. Но бабушка усыновила малыша и теперь он мамин! И не один!

Тысячи историй фонда. Про жизнь. Про невозможное, ставшее возможным!

И невозможно выделить одну историю - самую яркую. У каждой- свой свет, своя боль и своя радость.

И все же, если оглянуться на 2022 год- что главное в жизни нашего БФ ЕВИТА ???

30 паллиативных детей в этом году пошли в 1 класс. В обычные школы.

2 паллиативных малыша ходят в садик. Или садик ходит к ним.

5 семей- не распались!

Ни один паллиативный ребенок не был сдан родителями в детдом!!!

Дом ребенка «Малютка», где жили самые непростые по здоровью малыши- опустел

14 детей- инвалидов, которые годами по заявлению родитей жили в ДДИ, вернулись домой, к родным маме и папе, братьям и сестричкам

15 малышей нашли новые семьи, перестали быть сиротами, в том числе 4 из ДДИ

Пошли в школу своими ножками или на колясках 13 детей из ДДИ

Мы организовали и провели 7 мастер- классов для врачей по установке гастростом эндоскопическим способом в нескольких регионах России, в том числе 1- для взрослой больницы

#Юрикскнопочкой написал статью в федеральный журнал PALLIUM о важности нутритивной поддержки паллиативных детей

Вместе с вами мы оборудовали паллиативное отделение для взрослых в Жигулевске

Передали в Самарские больницы аппараты для ЭЭГ на дому и аппарат БОС для нейрореабилитации

Реализовали проекты «Мамин вкус жизни» и «Юрик с кнопочкой»

Получили гранты на проекты «Маршрут жизни: семья особого ребенка», «Вкус жизни: регионы» и «Право на жизнь»

Осмотрели и составили дорожные карты для детей- сирот из Самарского и Сергиевского ДДИ, а так же ДДИ Ульяновской области и республики Башкортостан

Наши дети стали рисовать и мы уже выпустили 9 открыток с их рисунками

Организовали две выставки ТСР

Проводим обучение сотрудников соцучреждений правилам ухода и пазвития паллиативных детей

Приобрели новых единомышленников: Наталья Короткова, Невзорову Диану Владимировну, Полевиченко Елену Владимировну, Галахову Ольгу Олеговну, Мартьянову Елену, Хижняка Дмитрия Григорьевича и многих других, с кем надежно и уверенно идти вперед и помогать паллиативным детям!

Сохранили все программы Фонда несмотря и вопреки! И расширили круг подопечных до нескольких регионов!

Помогли вынужденным переселенцам из Донбасса и городской больнице города Снежное

А еще все мы много учились и выступали на конференциях

Спасли почти 1500 жизней. Детских и взролсых.

Еще много всего. Так много, что сложно вспомнить. Поможете?

Что было самым важным для вас вместе с нашим фондом?

P.S. У Игоря Александровича все хорошо. Гастростому заменили. Оставили до завтра в больнице. Ждем новостей от него из дома. Ищем волшебников, которые подарят ему холсты для рисования. Просто принесите нам в фонд: Самара, проезд Георгия Митирева 9 каб. 118 в будни с 10.00-17.00
13👍3