А мы в БФ ЕВИТА подумали, что надо встретиться со всеми заведующими поликлиник нашей области и вот так за чашкой чая просто поговорить и обсудить все возникающие вопросы.

Отдельная благодарность одному из самых неравнодушных врачей с настоящим большим сердцем Гаршиной Светлане Юрьевне, главному внештатному педиатру города Тольятти за организацию этой встречи.

- Я не главная. Моя задача дать лекарства. Поднялась температура- вызвать врача. А все остальное меня не касается,- говорила мне сегодня врач из ДДИ, когда я спросила почему у ребенка пересохшие губы с корокой крови и попросила просто быть внимательнее, просто чаще смачивать губы водой и смазывать гигиенической помадой.

Да, это проблема: у паллиативных детей почти всегда открыт рот, губки сохнут не только от недостатка воды, но и потому что они дышат через рот зачастую. И дома мы увляжняем воздух, смачиваем губы и пользуемся гигиеническими помадами, даем чаще воды.

А это- ребенок- сирота, у семи нянек без глаза. И я обращаюсь к старшему по домику, врачу- неврологу и слышу эту тираду и еще стопятьсот причин, по которым она не обязана проверять гастростомы, памперсы, заглядывать в глаза детям.

При этом старшая медсестра отвечает совсем по- другому: да- да, я возьму на заметку, будем внимательнее.

В одной группе все детки с подушками для позиционирования, воспитатель и санитарка бережно подходят к детям, бережно берут, разговаривают. Группа украшена гирляндами и новогодними картинками.

А в другой группе даже пеленки на матрасах нет, нет подушек для позиционирования или они лежат в дальнем углу кровати, дети с отсутствующим взглядом, встревоженные и… несчастные. Вот кричит малыш, выгнувшись дугой: ему поставили свечку и он потыется сходить по- большому. Но никто из взрослых не подходит к нему, не пытается успокоить и как то удобнее положить. А может и чуть посадить.

В кроватке возле окна безвучно плачет Сонечка, а меня убеждают, что она спит или только что проснулась. А Соне всего- то надо включить телевизор и она тут же успокоилась.

Один домик, а какие разные группы и дети! И что произошло за те три месяца, что я сюда не заглядывала? Почему одни с благодарностью принимают информацию о своих недоработках, тут же начинают использовать полученные знания, а другие- снова в штыки и ответственного не найти за плач, пересохшие губы, грязные гастростомы? Ведь в Малютке всегда были самые внимательные няни, а тут??? Или пришли с Нагорной, или расслабились местные, считая этих детей «овощами» и «лежаками»?

Но больше всего поражает, что я увидела это в одном месте, на одном этаже, просто в разных группах.

Я делаю вывод: давненько я не ездила сюда. Что ж, буду приезжать чаще.

- Спасибо, что видите то, что не видим мы! Спасибо, что говорите об этом прямо и открыто! Спасибо, что меняете нас в лучшую сторону! Ведь все можно изменить. И пусть нам не всегда приятно слышать эту горькую правду, но эта правда показывает нам, как нужно! Где мы недорабатываем,- сказала мне недавно министр соцразвития Самарской области Регина Воробьева .

И вот вопрос: почему министр готова слышать правду, для нее важно повысить качество жизни подопечных, за которых она отвечает, она готова меняться сама и менять систему, а санитарка- не хочет? Врач - не хочет? Им лишь бы спокойно смену отработать и уйти?

Это напоминает сатиру Райкина про тех, кто пришивает пуговицы и петли. Каждый шьет свое, и не важно, что пуговица не сходится с петлей. К пуговицам же нет претензий…

Но важно то, что министру- не все равно!

Сегодня день рождения у Регины Алексеевны Воробьевой. Сильного человека, крутого руководителя, новатора, болеющего душой за свое дело, красивой женщины и прекрасной мамы!

Дорогая Регина Алексеевна! Здоровья вам и энергии, сил и единомышленников. Хотя.. вы тот человек, который и Один в поле не воин. Вы одна можете все и даже больше! Но супер, что у вас есть команда таких же людей с горячими сердцами, с открытыми глазами!

Спасибо вам за ваши дела! За вашу глубину и открытость, честность и искренность!

Пусть все задуманное получается. Огромное везение нашей области, что у нас есть вы! Мама для сотен тысяч беззащитных детей и взрослых, надеющихся на вашу помощь и получающих ее!

С днем рождения.

Прошлая неделя была насыщенная на встречи с ними. Но вот именно о чиновниках мне всегда труднее всего рассказывать. Но раз обещала про чиновников, значит обещала...

Заседание Общественного совета при Минсоцдемографии и построение работы на 2023 год. Я, как руководитель комитета по поддержке инвалидов, рассказала о наших планах. Продолжить работу по возвращению детей-инвалидов в родные семьи, выцарапывая их из лап системы ДДИ, начать обучение сотрудников ДДИ и ПНИ правилам ухода за тяжелобольными детьми и взрослыми, изучение работы реабилитационных центров с целью увеличения количества детей, которые смогут проходить реабилитацию в тих центрах ( а то сейчас есть ощущение, что одни и те же дети посещают эти центры, а другие остаются "за бортом"), проведение работы по помощи семьям с детьми-инвалидами и взрослым с инвалидностью по выходу и трудной жизненной ситуации консолидированно и системно, вовлечение в помощь людям с инвалидностью волонтеров и... поиск семей детям -сиротам с 4 и 5 группой здоровья, в частности - разработка отдельного регламента версии "лайт" и отработка предварительной опеки как четкого механизма сразу.

Следующая встреча уже в Правительстве Самарской области на заседании Совета по попечительству в социальной сфере. Заслушивали отчеты минобра и минздрава по организации работы в социальных учреждениях. Вопросов и к тем и к другим было много. За красивыми большими цифрами не видно было конкретного ребенка и его личности. Но все-таки многое удалось сделать. И то, что дети из ДДИ, пусть пока 12 теперь посещают сами школу - большой прорыв. Конечно, чудесная цифра про 120 детей, зачисленных в школу в Сергиевском районе никого не вдохновила, потому что мы все знаем, что дети там сидят в ДДИ, а учителя к ним как будто ходят. На будущий год поставили задачу, максимально всех детей отправить в школу. Ну и еще много других задач по профориентации и трудоустройству.

Отдельно затронули вопрос инклюзивного спорта, которого у нас нет. И не будет, по словам замминистра спорта... С чем мы не согласились и решили заслушать этот вопрос отдельно и выработать четский план, чтобы дети-инвалиды могли и плаваньем заниматься, и каратэ, и другими видами.

На у еще был форум Добровольцев и встреча с Губернатором Дмитрием Азаровым. Много разных замечательных практик, много неравнодушных людей, каждый из которых хотел рассказать о своем проекте... А за меня и наш БФ ЕВИТА рассказал главный наш директор #Юрикскнопочкой. Он написал ему открытку.

*Дорогой дядя Дима!*
Меня зовут Юрик, мне 9 лет. У меня неизлечимое заболевание – болезнь Канаван.
Я спешу поздравить тебя, Дядя Дима, с наступающим Новым годом и поблагодарить за все, что ты делаешь для таких детей, как я, у которых тяжелые болезни отняли здоровье, способность глотать и усваивать обычную еду. А ты делаешь очень много!
Во-первых, благодаря тебе врачи в Самарской области умеют ставить волшебные кнопочки – гастростомы!
Во-вторых, благодаря тебе (конечно, и мне тоже, ведь сначала я об этом узнал, а потом тебе рассказал, и ты услышал меня) – такие дети, как я, получают лечебное питание.
В-третьих, благодаря тебе появилось в нашей области детское паллиативное отделение и там врачи делают так, чтобы нам было не больно!
Я учусь в школе! И в этом году научился рисовать! Потому что мне не страшно, не больно и не голодно! У меня есть семья, мама, хорошая коляска и друзья, которые не считают меня бракованным. Наоборот - счастливы общаться со мной и учиться у меня любить жизнь такой, какая она есть.
Дядя Дима! О имени всех паллиативных детей Самарской области, поздравляю тебя с Новым 2023 годом. Пусть все твои мечты сбываются!

На этом форуме потрясающему врачу АНО "Самарский хоспис" Ольга Осетрова была вручена медаль "За служение людям".

Про океанических людей скоро расскажу.