Ольга Шелест
854 subscribers
4.13K photos
406 videos
6 files
897 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
🌞 Как помочь паллиативному ребенку пережить жару?

«Дома +31. Кондиционера нет. Что делать?»

«Ребенок весь горячий, но температуры нет.»

«Как понять, что ему уже плохо?»

Для большинства детей жара — это просто неприятно. Для паллиативного ребенка она может стать настоящим испытанием. Многие дети не могут сказать: «Мне жарко», не могут сами снять лишнюю одежду, попить воды или перейти в прохладное место. Поэтому именно родители первыми замечают, что с ребенком что-то меняется.

❤️ Как понять, что ребенку тяжело?

Перегрев не всегда сопровождается высокой температурой тела. Иногда организм подает совсем другие сигналы.

Обратите внимание, если ребенок:
• стал необычно сонливым или, наоборот, беспокойным;
• хуже просыпается, меньше реагирует на вас;
• отказывается от еды или смеси;
• стал меньше пить;
• редко мочится;
• кожа стала очень горячей или сухой;
• дыхание стало чаще обычного;
• участились судороги или появились новые приступы.

Если ребенок не разговаривает, именно вы лучше всех знаете его обычное состояние. И ваше чувство: «Сегодня он какой-то другой» — очень важный сигнал. Доверяйте себе.

🏡 Что можно сделать дома, если нет кондиционера?

Даже без кондиционера можно помочь ребенку легче перенести жару.

✔️ Днем закройте окна и плотные шторы, особенно если солнце светит прямо в комнату.

✔️ Проветривайте квартиру ночью и ранним утром, когда воздух становится прохладнее.

✔️ Если есть вентилятор, не направляйте поток воздуха прямо на ребенка. Лучше, чтобы воздух просто двигался по комнате.

✔️ Протирайте кожу водой комнатной температуры или прикладывайте прохладные влажные полотенца к шее, подмышкам и паховым складкам. Не используйте ледяную воду — резкое охлаждение может только ухудшить самочувствие.

✔️ Если ребенок любит купаться и врач не запрещал водные процедуры, можно принять ванну. Вода должна быть приятно прохладной — примерно 32–35 °С, а не холодной. Достаточно 5–10 минут. Такая ванна помогает организму постепенно отдать лишнее тепло и часто приносит заметное облегчение.

✔️ Если ребенок пьет самостоятельно — предлагайте воду чаще, небольшими порциями. Если питание и жидкость поступают через гастростому, обсудите с лечащим врачом, нужно ли увеличить объем свободной воды в жаркие дни.

✔️ Наденьте на ребенка легкую хлопковую одежду. Иногда в самые жаркие часы достаточно оставить малыша в одном подгузнике.

✔️ Если в квартире есть самая прохладная комната, на время жары лучше перенести туда кровать.

🌡️ Какая температура дома считается комфортной?

Для большинства паллиативных детей комфортной считается температура 20–24 °С.

Если дома становится выше 28–30 °С, внимательно наблюдайте за состоянием ребенка. Особенно если у него тяжелое неврологическое заболевание, эпилепсия, проблемы с дыханием или он почти не двигается.

🚑 Когда нужно срочно обратиться за медицинской помощью?

Не откладывайте обращение к врачу или вызов скорой помощи, если:
• ребенок перестал просыпаться или почти не реагирует;
• появились необычные или повторные судороги;
• стало тяжело дышать или сатурация значительно ниже привычной;
• температура тела поднялась выше 39 °С и не снижается;
• ребенок почти не мочится;
• появилась многократная рвота.

❤️ И самое главное.

Не бойтесь показаться тревожными родителями.

Если вам кажется, что ребенку слишком жарко и его состояние изменилось, лучше лишний раз позвонить врачу или в паллиативную службу. Вы рядом с ребенком каждый день и лучше всех знаете, каким он бывает обычно.

И помните: иногда лучшее лекарство в жаркий день — это прохладная комната, немного воды, спокойная ванна и любящие руки рядом.

Берегите себя. Потому что когда мама или папа спокойны, ребенку тоже становится легче.
6
«У моего ребенка тяжелое заболевание. Как понять, что ему может быть нужна паллиативная помощь?»

Этот вопрос родители задают очень часто.

И дело не в том, что они хотят получить какой-то особый «статус». Его не существует.

Родители просто ищут помощь. Им важно понять, может ли их ребенок получать специализированное питание, медицинское оборудование, обезболивание, помощь специалистов и поддержку на дому.

Короткий ответ — самостоятельно определить это невозможно.

Решение о том, что ребенок нуждается в паллиативной медицинской помощи, принимает врачебная комиссия. Но есть признаки, которые могут подсказать родителям, что этот вопрос пора обсудить с лечащим врачом.

Например, если:

заболевание признано неизлечимым;

состояние ребенка постепенно ухудшается, несмотря на лечение;

ребенку трудно самостоятельно есть или глотать;

появились проблемы с дыханием или требуется дыхательная поддержка;

сильная боль, судороги или другие тяжелые симптомы плохо поддаются лечению;

ребенок полностью зависит от помощи взрослых в повседневной жизни;

семье становится все труднее справляться с уходом дома.

Важно понимать: сам по себе диагноз не означает, что ребенку обязательно нужна паллиативная помощь.

Врачи оценивают сразу несколько факторов:

заболевание нельзя вылечить;
оно угрожает жизни или может сократить ее продолжительность;
состояние ребенка тяжелое;
ему необходимы постоянная медицинская помощь, уход и контроль симптомов.

Только сочетание этих факторов позволяет признать ребенка нуждающимся в паллиативной медицинской помощи.

Если вы узнали в этом описании своего ребенка, задайте лечащему врачу простой вопрос:

«Может ли мой ребенок нуждаться в паллиативной помощи?»

Иногда именно этот вопрос помогает семье вовремя получить необходимую поддержку.

Право на паллиативную медицинскую помощь закреплено статьей 36 Федерального закона № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Порядок ее оказания детям установлен совместным Приказом Минздрава России № 208н и Минтруда России № 243н от 14.04.2025.

#Юрикскнопочкой #СпросиЕВИТУ
5
Пока мама набирается сил от моря, #Юрикскнопочкой со своим педагогом- наставником Ольгой Кишовой
вовсю готовиться к персональной выставке)
Работает даже по субботам. Но, кажется, все равно, счастлив.

Как бы вы назвали эту картину?
12