Ольга Шелест
854 subscribers
4.13K photos
406 videos
6 files
897 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
ва новых шедевра Юрика на этой неделе.
У него все отлично.

А у его мамы, пожалуй, тоже. Разве что бесконкчная суета. Но очень важная и нужная. Часто внезапная.

На этой неделе у меня были и ромашки, и море (эмоций), и пожары, и восходы, и закаты…

И все-такм: ромашки или море? Что выбираете вы? Почему?
11👍5🔥1
«Эмоционально работа в хосписе гораздо сложнее физической — тело тренировать легче, чем тренировать «внутренние мышцы души».
Олечка Васильевна Осетрова.

Покой и мудрость. Оли на всех хватает… Почитайте, если вы устали, если отчаялись, если вам кажется, что всё потеряло смысл. И если вы умеете ценить жизнь, которая нас окружает, тоже прочитайте.
14
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Снова командировка.
Теперь Санкт-Петербург.

Наш фонд «ЕВИТА» проходит обучение от К настоящим изменениям »НКО.Трансформация».

Трансформируемся мы отлично! Обучение прям для нас: многое за 7 лет фондом сделано и выстроено почти с нуля. Последний год как будто бы стояли на месте.

И вот приглашение на учебу. В общем с апреля мы с Оксаной Глушиной по два раза в неделю слушаем лекции крутейших экспертов, делаем домашние задания и открываем сами себя, свое дело, наших благополучателей с новой стороны. И это очень круто.

Завтра и в четверг ответсвенные дни: очная встреча в Питере всех ученипов и … выступление на семинаре перед экспертами.

И … по закону случайного волшебства, мое выступление первое. Волнуюсь безумно.

А Юрик, чтобы задобрить, принимает водные процедуры. Об ужасно любит купаться, правда удается ему это теперь лишь раз в неделю. Слишком тяжелый и длинный. Зато сколько счастья)

Вот, чтобы дети были счастливы, а их родители могли работать и отдыхать, мы и есть. И чтобы детских домов не было тоже. Но это уже совсем большая вдохновляющая дерзкая цель. Хотя… примерно об этом я и буду завтра рассказывать.

Если кто-то в Питере готов встретиться- пишите. Сводите меня на Невский проспект.

Если у вас есть идеи, как сделать так, чтобы все дети с инвалидностью жили дома, а мамы и папы могли работать, отдыхать и жить вместе с ребенком, пишите! Вдруг мы чего-то еще не допоняли….
11
С сегодняшнего дня наш Хоспис «Вкус жизни» не оказывает медицинскую помощь паллиативным детям ни в Самарской области, ни в других регионах.

Это значит, что больше мы не сможем в том числе предоставлять консультации диетолога.

Мы долго думали, стоит ли нам продолжать медицинскую деятельность в сложившихся условиях и пришли к выводу, что нет.

Все поменялось, и приказы Минздрава Самарской области в том числе. И работа наших докторов получалась в корзину: консультации нашего диетолога больше не принимаются поликлиниками к проведению врачебных комиссий, а значит- это просто информация для родителей.

Просто информацию мы по-прежнему готовы давать и помогать получать лечебное питание от государства.

Что делать теперь мамам и папам, чьи дети нуждаются в подборе лечебного питания? Обращаться за консультациями в больницу Середавина к диетологу паллиативного отделения Шишковой Екатерине Сергеевне. В соответствии с изменениями в Приказ Минздрава Самарской области #2039 от 28 декабря 2023 года.

А мы сконцентрируемся на развитии и расширении социальной, юридической и психологической помощи семьям с тяжелобольными детьми. Будем расширять направления нашей помощи.

И конечно продолжим оказывать адресную помощь лечебным питанием, медицинским оборудованием, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации, расходными и уходовыми средствами.

И да, мечты должны сбываться. Некоторых людей вот уже сбылись)))
5🤯3💔1
Шедевральная ( я считаю) мини-картина #Юрикскнопочкой в чудесных руках невероятно светлого и умнейшего человека современности Анны Подпрятовой.

Счастлива, что смогла поделиться частичкой тепла и надежды с Анной.

Горжусь своим художником сыном и его творческим руководителем Ольгой Кишовой

В жизни каждого человека всегда есть рассвет. Даже самая длинная ночь когда-то закончится. И наступит день. И будет свет.

Это безумно символичная картина про новый день, новые эмоции и жизнь в каждом ее проявлении.

Пусть и в вашей жизни обязательно будет рассвет.
14
Приглашаем на врачебный консилиум

«Я верю, настанет день, когда больной неизвестно чем человек отдастся в руки физиков. Не спрашивая его ни о чем, эти физики возьмут у него кровь, выведут какие-то постоянные. Перемножат их одну на другую, затем, сверившись с таблицей логарифмов, они вылечат его одной единственной пилюлей. И все же, если я заболею, я обращусь к какому-нибудь старому сельскому врачу."

Ведь только любовь к своему ремеслу позволяет этому старому врачу делать его хирургически точно, творчески, и филигранно. Одним словом - резная работа!

23 июля 2026 года состоится гуманитарная читка юмористических рассказов о медиках и медицине «Резная работа».
Остроумные истории полуторавековой давности авторства признанных мастеров русского слова - Антона Павловича Чехова, Аркадия Тимофеевича Аверченко, Надежды Александровны Тэффи, Михаила Михайловича Зощенко расписывают разборчивым врачебным почерком непреходящую истину, что медицина помогает нам выжить, а чувство юмора - пережить.

Консилиум назначен на 18:00 в культурном центре «ЗИМ-Галерея», ул. Ново-Садовая 106, корпус 155. Самара.
Вход свободный. Предварительная запись к врачу НЕ требуется.
6
«Было очень интересно и познавательно!» — подводим итоги нашей встречи по лечебному питанию 💛

Сегодня состоялась открытая встреча, посвящённая теме, которая волнует очень многих родителей паллиативных детей и детей с инвалидностью: питательная недостаточность у детей старше 1 года и клинические рекомендации по её коррекции.

В камерной и очень тёплой атмосфере собрались 10 участников. И это были часы, наполненные настоящей практикой, знаниями и поддержкой!

Как всё прошло?

🔹 Разложили по полочкам клинические рекомендации: разобрали, почему ребёнок может не набирать вес, где брать белок при сильной избирательности в еде и что делать, если государственная поддержка недоступна.

🔹 Попробовали всё на практике: научились правильно разводить сухой порошок в жидкую смесь, сравнили разные виды лечебного питания и даже провели дегустацию!

🔹 Сняли и разобрали биоимпеданс: наглядно показали, как работает анализ состава тела и какую пользу он даёт при подборе рациона.

🔹 Забрали подарки с собой: каждый родитель получил комплект лечебного питания на две недели, чтобы прямо дома начать плавно и комфортно вводить его в рацион ребёнка.

Кстати, с одной из мам мы уже на связи в режиме реального времени — помогаем грамотно и бережно ввести новое питание в меню малыша! 🫶🏻

Особой радостью для нас стало присутствие врача-невролога. Специалист не просто оценил формат и глубину информации, но и сразу взял полученные материалы и подходы себе в работу. Для нас это лучшая оценка качества!

Спасибо каждому, кто был с нами! Нам очень важно видеть ваши горящие глаза и знать, что такие встречи действительно помогают делать жизнь ваших детей лучше и сытнее!

Благодарим за помощь в организации семейное МФЦ на ул. Урицкого

Проект «Открыто» Хоспис «Вкус жизни» при поддержке Фонда президентских грантов открыт для каждого, кому нужна помощь.

Если вы были сегодня, поделитесь впечатлениями: как питание? Получили ли важные знания? Чего не хватило?
#паллиативнаяпомощь #лечебноепитание #особыедети #бфевита #хосписвкусжизни #благотворительныйфонд #самара #самарскаяобласть #открыто #тынеодин
5
Знакомьтесь! Новый волонтер фонда «ЕВИТА» — такса Ёлка. 🐾

Да-да, теперь в нашей команде есть настоящий четырехлапый волонтер.

Сегодня Ёлка впервые пришла в гости в фонд вместе со своей хозяйкой — Нюшей Тизеловой.

Несколько лет назад Нюша сама была нашей подопечной. Мы были рядом с ней во время болезни, а сегодня она окончила 9 класс, поступает в колледж на ветеринара и уже сама хочет помогать другим.

Совсем недавно в ее жизни появилась Ёлка. Необычная собака. Настоящая цирковая артистка, у которой уже есть свои номера и трюки. Завтра Нюша и Ёлка отправятся в ДДИ, где покажут ребятам свое первое благотворительное выступление.

Мы договорились, что теперь Ёлка будет приезжать и к нашим подопечным.

Да, она не обучена канистерапии. Но, кажется, для того чтобы лечить сердца, диплом не всегда нужен.

Иногда нашим детям очень трудно выбраться из дома. Кто-то не может выйти на прогулку из-за отсутствия доступной среды, кого-то уже невозможно вынести на руках, а в некоторых семьях домашних животных нет — из-за аллергии или особенностей состояния ребенка.

Поэтому приезд такого гостя — это настоящее событие.

Мокрый холодный нос, смешные уши, виляющий хвост, возможность погладить, обнять, улыбнуться… Иногда именно из таких простых моментов складывается настоящее счастье.

А у самой Ёлки тоже непростая история. Первые три с половиной года жизни она провела у других хозяев, где ее обижали. Она до сих пор вздрагивает, если над ней резко поднимают руку, пугается тапка или даже обычной веточки.

Но, несмотря на это, она очень любит детей. Особенно тех, кто встречает ее с добротой.

Кажется, Ёлка и наши ребята смогут подарить друг другу самое важное — доверие, тепло и любовь.

Добро всегда возвращается. Иногда… на четырех лапах. ❤️🐾

#юрикскнопочкой первый записался на встречу с Ёлкой. Записывайтесь и вы)
14🔥4
Семь лет назад у меня была мечта.

Чтобы семьи, в которых растут неизлечимо больные дети, больше не оставались один на один со своей бедой.

Чтобы родители знали, куда обратиться за помощью.

Чтобы дети вовремя получали специализированное питание, медицинские изделия и оборудование.

Чтобы правильная и своевременная паллиативная помощь стала не исключением, а нормой.

Сегодня я могу сказать: моя мечта стала реальностью.

Конечно, впереди ещё есть задачи. Но самое главное произошло — в Самарской области появилась и работает система паллиативной помощи детям.

За эти семь лет вместе с врачами, родителями, органами власти, специалистами, благотворителями мы смогли сделать многое.

Сегодня дети быстрее и качественнее получают помощь, работает программа нутритивной поддержки на дому, и закреплена она на федеральном уровне, дети обеспечиваются медицинскими изделиями и оборудованием от государства, появилось профильное паллиативное отделение для детей и специалисты.

Я бесконечно благодарна каждому, кто был частью этого пути.

Мы доказали, что даже самую сложную систему можно изменить, если каждый день делать мечтать, маленькие шаги и не переставать верить в людей.

Именно поэтому сегодня фонд «ЕВИТА» открывает новую главу своей истории.

Мы по-прежнему будем рядом с паллиативными детьми и их семьями. Все наши программы продолжают работать. За лечебным питанием, медизделиями, ТСР, медоборудованием, оплатой анализов и реабилитации всегда можно обратиться в наш фонд каждому- и детям и взрослым, и не только паллиативным.

Продолжает работать Хоспис «Вкус жизни» со всеми своими службами поддержки.

Но теперь у нас есть силы сделать ещё больше.

Мы выходим за пределы Самарской области — туда, где семьям с паллиативными детьми всё ещё страшно, одиноко и негде получить поддержку.

И одновременно начинаем развивать новые направления помощи семьям, воспитывающим детей и взрослых с инвалидностью.

В наших ближайших планах
— запуск службы нянь специального назначения для детей с двигательными нарушениями,
- открытие социальной гостиницы для родителей тяжелобольных детей в трудной ситуации,
- создание пространства социальной передышки для родителей детей-инвалидов, с возможностью оставить ребенка на две недели и полноценно отдохнуть

Если рядом с вами есть семья, которой сейчас нужна помощь, пожалуйста, расскажите ей о фонде «ЕВИТА».

Теперь мы готовы помогать ещё большему количеству семей.

И у меня к вам есть просьба.

Если вашей семье нужна няня специального назначения или вы давно мечтаете о такой поддержке, поставьте в комментариях или напишите нам в личные сообщения. Сейчас мы проектируем эту службу, и нам очень важно понимать, сколько семей ждут её появления.

Спасибо каждому, кто все эти семь лет шёл рядом с нами.

Когда одна мечта становится реальностью, появляется место для новой. А это значит- мечты точно сбываются!
15
Уточнен порядок выдачи разрешения на ввоз медизделия для тяжелобольного пациента

Постановление Правительства Российской Федерации от 15 июля 2026 г. № 895 “О внесении изменений в постановление Правительства Российской Федерации от 22 сентября 2021 г. № 1590” (документ не вступил в силу)

Уточнен порядок выдачи разрешения на ввоз в Россию незарегистрированного медизделия для оказания медпомощи по жизненным показаниям конкретного пациента. Росздравнадзор в течение 4 рабочих дней после получения заявления и документов принимает решение о его выдаче, а затем в течение рабочего дня вносит в реестр запись о выданном разрешении и направляет заявителю через Госуслуги выписку.

#Юрикскнопочкой #гарант
👍1
Вегетативное состояние остается одной из наименее изученных областей современной медицины. Ученые и врачи до сих пор не могут однозначно ответить на вопрос, до какой степени человек в этом состоянии способен воспринимать происходящее вокруг, чувствовать и осознавать себя и мир.

В статье невролог Ксения Дибривная рассказывает:
Чем различаются кома, вегетативное состояние и состояние малого сознания?
Какие виды вегетативного состояния существуют?
Можно ли вылечить вегетативное состояние?
Как вести себя с человеком, который находится в вегетативном состоянии?

Читайте статью на портале «Про паллиатив».
👍6
Есть истории, после которых долго молчишь.

Потому что невозможно представить, что ребенку в девять, десять или одиннадцать лет приходится жить совсем не детской жизнью.

Кто-то стоял у церкви и просил деньги, чтобы дома было что есть.

Кто-то убирал квартиру, готовил еду и ухаживал за своим пьяным отцом вместо того, чтобы делать уроки или играть с друзьями.

Кто-то за короткое время потерял самых близких людей и остался совсем один.

Кто-то до сих пор уверен, что сам виноват в том, что оказался в детском доме. Просто потому, что однажды не захотел идти в школу. И это чувство вины ребенок носит в себе каждый день.

Когда читаешь такие истории, понимаешь: детский дом — это не про отсутствие игрушек. Это про отсутствие человека, который вечером обнимет, скажет: «Я рядом», защитит, порадуется успехам, поможет пережить неудачу.

Каждому ребенку нужен свой взрослый. Не идеальный. Не богатый. Не герой. А тот, кто станет для него семьей.

Да, прошлое этих детей уже нельзя изменить. Но можно изменить их будущее.

И, возможно, самое важное, что мы можем сделать, — помочь ребенку снова поверить, что взрослым можно доверять. Что дом — это место, где любят. Что семья существует не только в мечтах.

Пусть у каждого ребенка появится шанс однажды сказать: «здравствуй, мама!».

Не переключайтесь. На этой неделе я расскажу вам о девочке Лиде, мальчиках Коле и Андрее. Это прекрасные здоровые дети, которым очень нужна семья.
18