Моя задача - продлить жизнь детей...

Странные слова говорят иногда врачи...

Сейчас в рамках проекта #вкусжизни_регионы я много езжу по регионам и встречаюсь со многими людьми. И веду много разговоров и переговоров: о паллиативных детях, о паллиативной помощи, о законодательстве в сфере паллиативной помощи, о развитии этой помощи, конечно, же о лечебном питании, о гуманизме ( да-да, и о нем тоже).

Так вот интересный разговор произошел у меня в Саратовской области с главврачом Энгельской детской больницы Черняком Михаилом Данииловичем.

На базе его больницы работает детское паллиативное отделение - единственное на всю область, на 15 коек.

Сначала я задала вопрос: кормят ли детей в отделении лечебным питанием? ( ответ я, конечно знала, но должна была спросить). И услышала целую лекцию про госзадание, про недостаточное финансирование, причем из федерального бюджета. Тут я подумала, что он оговорился и уточнила, что наверное речь 0 региональном бюджете, потому что финансирование паллиативных отделений и хосписов - это полномочия регионов. Но Михаил Даниилович начал мне активно доказывать, что нет, из федерального бюджета. Я сказала, что ведь госзадание формируется по заявке больницы, почему тогда не заложить туда средства на лечебное питание. И снова услышала, как это дорого и не выгодно лечить паллиативных пациентов, сколько много им требуется лекарств.

И здесь не выдержало сердце нашего диетолога Сабировой Гузель Равильевны, человека, который более 10 лет работает в Самарской областной детской больнице им. Н. Ивановой, ведет онкологических пациентов и паллиативных детей.

Мы вспомнили про девочку 12 лет весом 7 килограмм. Когда мы увидели ее и ее состояние - были в шоке. Ведь не в одно мгновение она стала такой, ведь кто-то из врачей наблюдал ее. И считал, что все нормально? Раз такой тяжелый диагноз...И никто не подсказал родителям про лечебное питание, не считал, что это не нормально - целый день пытаться дать ребенку 200 мл каши? А она не могла проглотить и ложку, потому что - дисфагия. И никто не подсказал установить хотя бы зонд...

Итог: крайнее истощение, зонд в носу 10 размера, кахексия, саркопения. И даже лечебное питание Неокейт Джуниор, привезенное нами - не усваивается.

Так вот Гузель Равильевна стала говорит главврачу о том, что только на энтеральном питании сейчас малышку не вытянуть, нужно подключать парентеральное. На что Михаил Даниилович сообщает, что они не могут поставить ей катетер, так как нет доступа к венам, а центральный венозный катетер они не устанавливают...

- Но ведь она мучается! Вы понимаете, что она просто сейчас умирает голодной смертью? , - спрашиваю я. - Давайте отвезем ее в ту больницу, где могут установить этот катетер? - предлагаю.

А Гузель Равильевна начинает говорить как раз о деньгах, которые так волнуют главврача. Рассказывает об огромном листе назначения лекарств, сколько ей всего колят, вливают - но все этой ей не помогает, потому что нарушен полностью метаболизм и нет транспортного белка! Попросту говоря, лекарства не доходят до назначения, с таким же успехом все эти ампулы можно просто сразу выливать в унитаз.А одно из вводимых ей лекарств стоит 4 000 рублей - ровно столько же стоит банка Неокейта Джуниора.

Смысл ТАКОЙ траты денег? Тут конечно, никакого бюджета не хватит, если не знать механизма доставки лекарств... И вести историю болезни только чтобы потом в прокуратуре показать - вот как много мы ее лечили...

Я стала расспрашивать о возможности посещения родственниками детей, о волонтерах, о мероприятия в отделении. На что услышала, ответ очень доверительным голосом: это же ведь совсем особые пациенты, со сниженным иммунитетом, и к ним ни в коем случае нельзя пускать посторонних! И да-да, вам тоже нельзя - закончил свою речь Михаил Даниилович, глядя на нас с Гузель Равильевной.- Мало ли какую заразу вы принесете. А моя задача ПРОДЛИТЬ ЖИЗНЬ ЭТИМ ДЕТЯМ.

На этих его словах вся моя лояльность закончилась и я четко спросила в лоб: откуда он взял, что смысл паллиативной помощи продлить жизнь смертельно больному человеку? Практически процитировала Ст.

36 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», о том, что паллиативная медицинская помощь - это не про продление жизни, а про комплекс медицинских вмешательств, направленных на избавление от боли и облегчение других тяжелых проявлений заболевания, в целях улучшения качества жизни. И что главная задача - улучшение и повышение качества жизни. А уж насколько долгой она будет - пусть решает Бог! А нам нужно сделать так, чтобы эта жизнь была без боли, голода, холода, наполненная яркими красками и радостью.

Так вот, Черняк Михаил Даниилович считает, что главное -продлить жизнь неизлечимо больному ребенку. Не важно, какой ценой для этого самого ребенка.

На днях попалось интервью Литвинова Дмитрия Витальевича -
Главного врача Центра им. Димы Рогачева, кандидата медицинских наук. И там он сказал: "ДЕТИ ДОЛЖНЫ ЕСТЬ".

А вы с кем согласны?

P.S. Фото в Энгельской детской больнице. Руководство медучреждения и команда проекта #вкусжизни_регионы, реализумеого БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов

#заметкинаполях #вкусжизни_регионы #Саратовскаяобласть #паллиативнаяпомощь #дети #вкусжизни

Я забыла поделиться с вами бомбической новостью. Для нашего фонда БФ ЕВИТА и меня как его директора- точно.

Наш проект «Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей Самарской области с белково- энергетической недостаточность» вошел в ТОП-100 лучших проектов Фонда Президентских грантов по итогам 2021 года!

Могла ли я тогда подумать, что накормить паллиативного ребенка- станет делом моей жизни?

Что маленький проект сдвинет государственную машину.

Что его результаты не оставят равнодушными министра здравоохранения Самарской области и Губернатора и в нашем регионе появится целая программа нутритивной поддержки паллиативных детей?

Что мы станем первым прогрессивным регионом, где неизлечимо больные дети больше не умирают от голода, а правильно, полноценно и сбалансированно питаются и им помогает в этом государство?

Что гастростома станет нормой жизни и для врачей, и для родителей и для детей?

Что будет разработан целый комплекс мер, чтобы помощь к паллиативным детям приходила вовремя в виде «кнопочек» и лечебного питания.

Да, за эти 2 года, что наши дети кушают, не было ни одного срочного залета ребенка в реанимацию, вызова скорой помощи, длительного нахождения в неврологии, ни одной аспирационной пневмонии!

Наши мамы реально перестали часто вызывать педиатров на дом из- за температуры ребенка или хрипов в горле!

Наши дети набрались сил и пошли кто в садик, кто в школу.

А наши мамы- стали высыпаться по ночам и встречать утро улыбкой сытого и выспавшегося ребенка.

Да, это мой любимый проект. Впрочем, они все любимые. И мне казалось, что это так очевидно- накормить голодающего ребенка.

Но, как показывает наш новый проект, #вкусжизни_регионы - мне так только казалось.

Очень сложно идут разговоры с врачами, чиновниками! Я много выслушиваю о том, что «зачем вы к нам лезете, у нас все хорошо и без вас. Вы ничего не понимаете, эти дети смертельно больны.» и …. Мое любимое «Все дети с ДЦП- худые». От таких слов хочется биться головой о стену, но я всего лишь спрашиваю: «В каком веке мы живем? Ведь не в каменном! Медицинские технологии не стоят на месте и за нас все давно уже придумано, изобретено и внедрено. Нам остается только узнать об этом и использовать в работе».

Радует одно- все- таки среди сотни равнодушных всегда находятся один- два человека, которые слышат и понимают, о чем я и о чем наш проект. И поддерживают. И помогают!

В общем, наш проект в ТОП-100, а я лечу в Сколково на 4- дневное обучение планированию и прогнозированию и на награждение.

И да, в 2020 году только три проекта Самарской области вошли в этот топ. И один из них- наших любимых невероятных коллег АНО «Самарский хоспис».

Всего этого могло бы не быть… без моего #Юрикскнопочкой и еще многих паллиативных детей и их невероятных родителей. Поэтому- это наша общая победа!

https://xn--80ajpld2c.xn--80af5akm8c.xn--p1ai/award/project/A1692EC1-6477-49D4-8F8C-4379B8CC6B63/discuss

Есть возможность раскрасить жизнь яркими красками детям-сиротам из ДДИ!

Друзья, у меня для вас есть потрясающая новость: в наш Самарский ДДИ набирают воспитателей! Да-да, расширяют штат и набирают именно воспитателей к ребятам, чтобы играть с ними, развивать, гулять, заниматься творчеством!

График работы - индивидуальный. Например, можно работать только по утрам 4 часа, или выходить на 8 часов несколько раз в неделю, или приходить во второй половине дня - все можно обсуждать и договариваться об удобном для вас графике.

Это может быть полная занятость, а может - на полставки или на 1/3 ставки.

Главное требование - доброта и, конечно, педагогическое образование - высшее или среднее.

Во что и как играть - можно почитать у нас на сайте в проекте #юрикскнопочкой, ну и мы всегда рядом - придем, разработаем для каждого ребенка его игровой маршрут, если это будет нужно.

Все вопросы можно задать по этому телефону: 8-846-951-23-52 Резюме присылать на почту: SamPans@mail.ru

Ну и раз уж я про наших детей, поделюсь с вами еще новостями:

1. Все дети, кто не мог жевать пищу и находился на протертом питании - теперь получают энтеральное, подобранное диетологом.

2. В ДДИ ведется огромная работа по социализации детей и уже 3 ребенка научились сами есть ложкой. Вам покажется это смешным, потому что мы своих особенных детей, если они владеют руками, учим кушать самостоятельно, а вот в сиротских системах - это как-то не принято. Типа " что с них взять, они ничего не понимают". Так вот наши дети рушат все устаревшие преставления о них и кушают сами! И других детей тоже учат самостоятельно держать ложку и кушать.

3. Ведется огромная работа по "туалету": все сотрудники ДДИ прошли обучение и теперь не могут просто сказать " Он не контролирует тазовые органы, потому в памперсе". Все они контролируют, просто памперс - удобно для персонала и проще. Так вот, теперь часть ребят отучают от памперсов и приучают ходить в туалет. К концу года - ждем новостей.

4. И.... пожалуй наш самый большой прорыв: меняется график работы санитарок и медсестер. Ну вот, чтобы больше не было этого "работа тяжелая, мы сутки с ними напролет, устаем и идите сами по-работайте". Ага, мы все услышали, что вам тяжело. Поэтому уже в 2023 график работы будет щадящий: первая смена с 8.00-14.00, вторая с 14.00-20.00 и ночная с 20.00 до 8.00.

Думаете санитарки обрадовались? НЕТ! Им ТАК не удобно. Вот и поди ж ты разберись, что им нужно: щадящие условия труда или удобство? Но график уже согласован и ... скоро будет набор санитарок. Поэтому можно и на эту вакансию тоже присылать резюме.

Тоже, кстати, удобный график. Знаю, что мамы детей-инвалидов, чьи дети ходят в школу, устраиваются в ДДИ работать именно в первую смену, пока их ребята учатся - они дарят свое тепло одиноким сердечкам.

Ну и конечно наш БФ ЕВИТА всегда рядом: мы готовы провести занятия, научить, рассказать, подсказать и быть всегда на связи.

Как вам новости?

Наверное, когда мы встретимся с ним ТАМ, он расскажет мне, какие чудесные у него мама и папа.

Как сильно они его любили. Как папа мечтал, что его сын будет кушать сам, и не по 100 грамм каши в день, а все 900, как и положено в его возрасте. Как не будет тратить силы на то, чтобы проглотить чайную ложку каши за 30 минут. Как папа мечтал с ним играть в футбол. Когда-нибудь.

Наверное, ТАМ он мне расскажет, что мама и папа делали все возможное, чтобы он жил. Жил и не страдал от холода, голода и, чтобы ему было не страшно.

Наверное, ТАМ он мне расскажет, сколько врачей мама и папа обошли, чтобы найти тех, кто поможет их сыну. Наверное, он расскажет, что врачи им сочувствовали. Разводили руками и говорили: «Он тяжело болен, медицина бессильна, радуйтесь, пока он живет», и наверное, ТАМ он мне расскажет, что тогда никто его маме и папе не подсказал про лечебное питание, про зонд, про гастростому.

Он точно будет защищать всех и говорить, что никто не виноват. Что у врачей большая нагрузка, что каждый день они спасают жизни и его жизнь тоже пытались спасти. Просто не знали, как…

Наверное, он расскажет мне, как лежал в реанимации еще буквально неделю назад и как врачи, узнав о мастер-классе по установке гастростомы в рамках проекта #вкусжизни_регионы, попросили и ему тоже поставить волшебную кнопочку и подобрать питание. И что он был счастлив, когда такая кнопочка у него наконец-то появилась, а в углу палаты стояли баночки с заветным питанием.

И как блестели от слез счастья глаза папы, и как он снова строил планы: «Вот накормлю тебы, сынок, и силы будут, и мы все-таки пойдем с тобой играть в футбол».

Наверное, он мне расскажет, как был рад, что успел хоть чуть-чуть поесть и узнать, что такое – не голодать за многие годы. Наверное, он расскажет, как врачи в реанимации боролись за его жизнь, но он уже знал, что уходит. Потому что – уже не осталось сил, слишком долго он не ел полноценно и сердечко, еще постучав несколько дней, остановилось.

Наверное, он расскажет мне, как это – быть молчаливым свидетелем своей жизни и не суметь ничем помочь родителям, кроме улыбки в те дни, когда тебя не мучает головная боль, твое тело не выгибает спастика и ты сыт.

Наверное, он простит нас всех за то, что мы немного опоздали с нашим проектом и нашей помощью. И, наверное, скажет, как важно было для него и его родителей узнать, что можно жить без голода, боли и страха.

Наверное, он будет молиться ТАМ за нас, чтобы мы хотели больше знать, учиться, и не бояться чего-то нового во благо детей. Наверное, он скажет, что каждый ребенок, несмотря ни на какую болезнь – может быть счастливым, если у него есть мама и папа, а рядом вдумчивые и неравнодушные врачи.

А я обниму его и все-равно попрошу прощения.

За то, что опоздала. Опоздала на несколько месяцев с этим своим проектом: нутритивной поддержки тяжелобольных детей. Я скажу ему, что мне очень больно и страшно за тех, кому не успевает помочь наш фонд. Когда мы не умеем донести простую и важную мысль: дети не должна быть худыми. Их можно накормить, потому что медицина сейчас на высоком уровне и есть такие современные методики и клинические рекомендации, что паллиативные дети могут жить, не испытывая ни боли, ни голода, ни страха.

И что, я верю, когда - нибудь, так и будет. И в каждом регионе страны будут ставить гастростомы и кормить детей лечебным питанием.

Я пожму его теперь уже пухлую ручку и на прощание скажу: «Мягкий облачков тебе, Тимур -Виктор! И прости нас.»

Сегодня, во всемирный день ребенка, я посвящаю этот пост 12 -летнему мальчику, весом 7 килограмм, участнику проекта «Вкус жизни: регионы», ушедшему вчера вечером на облачка. Посвящаю каждому, от кого зависит качество паллиативной помощи и качество жизни неизлечимо-больных детей.

Скорблю вместе с родителями Тимура-Виктора.

Два удивительных праздника -День педиатра и День ребенка в этом году совпали.

Педиатр- это первый врач каждого человека. У педиатра должно быть огромное сердце, добрые глаза и улыбка.

Именно от внимательного взгляда педиатра зависит здоровье ребенка, а если малыш особенный- качество его жизни!

Я уже говорила, как повезло моему #Юрикскнопочкой с его педиатром- Ивкиной Татьяной Владимировной.

Сейчас я говорю, как повезло всем детям, проходящим лечение в педиатрическом отделении Больница «СОКБ им. В.Д. Середавина». Потому что с недавнего времени там произошли большие перемены и на должность зам главврача по педиатрии пришел удивительно светлый и добрый челлвек Короткова Наталья Николаевна.

С первого нашего знакомства нам обеим стало понятно, что у нас один путь, одна цель, одни мысли. Что все, что мы делаем вместе- мы делаем для детей.

Сегодня мы с Надежда Космирова поздравили Наталью Николаевну, наших самых чудесных детей в Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина и их педиатров с этими праздниками. А еще, хоть заранее и не позравляют, но когда нас это пугало,- с Днем матери!

Надя приготовила сюрприз для всех- фотоколлаж из истории создания и жизни отделения.

А вместе мы собрали подарки с нужными и просто приятными вещами для детей и их мам.

Мы заглянули в каждый домик, поговорили с каждой мамой, с каждым малышом. Для меня это особенно важно, ведь всех ребят я знаю- в мое телефонной книжке есть контакты каждой семьи с паллиативным ребенком, почти с каждой мамой мы когда- нибудь говорили. Но не каждую я видела лично, и не с каждым ребенком лично знакома.

И так радостно увидеть Ванечку, Настену, Ангелину, Даниила, а еще наших ребят из ДДИ Валюшу, Фархата, Матвейку.

Услышать хорошие новости, поговорить о том, что тревожит.

В общем, пусть наши дети будут здоровы. Пусть будут стабильны. Пусть всегда рядом будут педиатры с большим добрым сердцем.

Наш с Юриком топ педиатров:
Гаршина Светлана Юрьевна
Короткова Наталья Николаевна
Ивкина Татьяна Владимировна
Сабирова Гузель Равильевна
Галахова Ольга Олеговна
Тимофеева Елена Николаевна

Спасибо вам, наши ангелы- хранители в белых халатах за ваш труд и заботу!

Добавляйте в комментариях, кто ваши любимые педиатры)