Вообще, конечно, по меньшей мере странно выглядит, когда врач ходит и отговаривает маму ставить гастростому паллиативному ребенку. Да еще и рассказывает, как замечательно вот она может разрезать ребенку живот и вставить туда трубку Фоллея, к примеру. А что? Почти что гастростома.

Вы же еще глотаете? Вот перестанете глотать и придете. И не надо вам эндоскопически, мы вас разрежем и поставим.

И мама в панике. Мало того, что ребенок почти не может глотать, и ей часами приходится его кормить. Мало того, что разрежут, так еще и подождите подроьше- куда спешите?

Странно, что врач не видит худобы ребенка и считает, что раз он так болен- это нормально. И странно, что врач не понимает, что ее разрез на животе будет заживать несколько месяцев, ведь трофика тканей у ребенка нарушена.

Но он ходит и отговаривает мам ставить гастростому эндоскопически…

Так ставить или не ставить гастростому?

Ставить! Только в умелых руках хирурга без разрезов и швов.

Письмо мамы Сашеньки Анна Ступаченко

Дорогая мама паллиативного ребёнка, я тебя не знаю, но знаю как тяжело и ответственно принимать серьёзные решения, об операциях, за своего ребёнка.

Расскажу немного на своём примере.

Нам было непросто решиться на установку гастростомы.

Врачи нас отговаривали, мотивируя тем, что это будут ещё одни врата для инфекции. И где мы будем брать расходные материалы? И где мы будем делать переодические замены? Вместо поддержки нас стращали и пугали.

На самом деле все оказалось просто и легко. Паллиативная служба приезжает, привозит все необходимые расходники, и меняет.

А сначала было так:
Первые три года жизни Ребенок был на зонде…
И это было поистине ужасно!
Иногда при замене зонда, а мы меняли его сами и часто, чтобы ребенок хоть немного отдыхал от него, и не было пролежней, зонд застревал внутри.

Как будто за что то зацепился, как рыбка которая заглотила крючок. И было проблемно и страшно его вытаскивать. И были моменты, когда оттягивали кормление из за того, что нужно было вставлять зонд.

Так как зонд не даёт закрываться клапану между пищеводом и желудком, то возможны частые срыгивание и забросы питательной смеси в дыхательные пути.

А это частые аспирационные пневмонии. От которых после установки гастростомы, мы избавились совсем!

Внешне зонд выглядит совсем мало приятно, на коже от крепления пластырем всегда было раздражение и краснота. У меня нет ни одной фотографии дочери с зондом! Я просто не фотографировала ее с этим шлангом.

На данный момент, спустя уже несколько лет, я с уверенностью могу сказать, что установка гастростомы было правильное решение!

Единственное, о чем жалею, что три года мучили ребёнка зондами. Хотя могли бы с самого начала облегчить и так непростую участь…

Поверьте, после установки гастростомы у вас начнётся более комфортная и приятная жизнь!

Уже 16 ноября пройдет мастер- класс по установке гастростом маленьким паллиативным детям в Ульяновской области: 4 малыша ждут очень давно волшебную кнопочку, но местные врачи пока этой малоинвазивной методикой не владеют. Они ставят только открытым способом, через разрез. А паллиативные дети очень особенные: многим сложно перенести наркоз, у многих долго не заживает шов, почти все- очень зудые из- за белково- энергетической недостаточности.

Спасение для них- прямая пункционная гастростомия, без наркоза, без разреза!

Подержите кулачки за Полину, Верочку, Степана и Тимура.

А я завтра с утра в Ульяновск встречаться с родителями, отдавать питание и обучать сотрудников местного ДДИ правилам кормления лечебным питанием тяжелобольных детей.

Проект #Вкусжизни_регионы реализуется БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов

С Ксения Ракитанская , Ольга Плотцева

Царевна Владлена. 3 месяца дома.

Начала произносить звуки, ушла жуткая спастика, наела щечки. Пробует разные «вкусняшки» на язычок.

Любимое дело: сидеть на руках у мамы или слушать сказки, которые читает брат.

Владлена- паллиативная малышка. Недавно ее забрала Алина Хуметкулиева. Единственное о чем она жалеет, что целых 3 года собиралась стать приемной мамой. Что потеряла три драгоценных года своей дочери.

Владлену она забрала в 5 лет. За эти годы относительно здоровая малышка стала паллиативной.

Но вот дома она расцветает!!! И знаете, я не удивлюсь, если через год она будет самостоятельно сидеть, говорить точно будет.

Вы еще сомневаетесь в том, что сиротская система «убивает» любого ребенка?

Не потому что плохой уход. Потому что- нет любви того единственного человека, нет смысла в жизни. Ты- один из тридцати таких же. Кому- то больше достается внимания, кому- то меньше. И ты можешь остаться в меньшинстве, потому что в твоей медкарте написано «Тяжелая УО, тотальная слепота, глухота, ДЦП».

А ты просто замурован, и никто не пытается тебя достать из этого гроба диагнозов и одиночества. А сам ты не можешь и не видишь смысла.

На фото: Владлена в кроватке: апрель 2022 года в ДДИ, изогнутая дугой от дистонических атак, худенькая и одинокая.
Владлена в коляске: ноябрь 2022 года. 3 месяца с мамой.

Наш БФ ЕВИТА сразу же взял семью малышки под свое крыло. Мы оплатили Владлене обследование, покупаем лечебное питание.
Если вы хотите поддержать семью крохи, можно вот тут прочитать ее историю и сделать пожертвование https://bfevita.ru/campaign/vladlena-bubovich/

или принести к нам в фонд лечебное питание: клинутрен ресурс юниор 400 гр сухая смесь. В месяц нужно 20 банок. С 10.00-17.00 в будни по адресу: г. Самара, проезд Георгия Митирева, дом 9 корпус 3 кабинет 118.

Редко, очень редко сотрудники ДДИ и их директор готовы слышать то, что слышать не хотят. Воспринимают это не как «тыканье носом», а как - учебу. И… сразу же начинают все менять.

За те 4 года, что я и наш фонд БФ ЕВИТА
занимается помощью детям- сиротам с паллиативным статусом, со мной это впервые.

Хотя тот, кто меня знает, знает насколько жетской я могу быть, когда вижу неухоженного ребенка, скрюченного, худого, с пролежнями, замазанными зеленкой, грязным памперсом, грязной гастростомой и т.д.

Да, меня почти сразу начинает «бомбить». Я задаю «неудобные» вопросы, часто- провокационные, чтобы понять настрой персонала, уровень знаний и готовность что- то менять. Нет, я ни в коем случае не оскорбляю и не кричу.

Но могу спросить «Почему под гастростомой вата? А где написано, что нужно вату подкладывать? А чем обрабатываете пролежни? А почему так «криво» лежит? А что любит? Какие игры? А как кормите? А все- таки почему такой худой?»

Думаю, какие ответы я слышу, те, кто читают меня постоянно, знают.

Так вот, впервые, повторюсь, за все 4 года я встретила не сопротивление, не желание оправдать все, что угодно, а заинтересованность, открытые уши, глаза и сердца. И произошло это в ДДИ «Родник» Ульяновской области.
Писала вот тут о первом посещении. https://vk.com/wall305549950_28916

Директор ДДИ на следующий день написала заявление на увольнение, но ее не отпустили, сказав: натворила делов, исправляй. Шелест, БФ ЕВИТА и проект #вкусжизни_регионы тебе в помощь.
Для начала, директор поехала в наш Самарский ДДИ, в отделение «Малютка», где сейчас живут 30 паллиативных детей. Чтобы посмотреть, как надо делать, а как - нет.

И вот прошел месяц.

Каждую неделю директор отправляла мне фото того, что они меняют: сделали игровую, куда привозят ребят, чтобы они смотрели мультики, лежали в сенсорном бассейне, слушали музыку.

Украсили стены в каждой комнате яркими рисунками, чтобы избавиться от синдрома «белого потолка».

Пересмотрели все 40 видеоуроков #Юрикскнопочкой и… начали сами позиционировать детей!

Сами нашили подушек разных форм и размеров и сами стали высаживать ВСЕХ детей в коляски и обкладывать валиками.

Сделали массажный кабинет! И уже стали проводить сеансы массажа.

Отксерокопировали наши пошаговые инструкции по уходу за паллиативными детьми и в каждую группу сделали свою папку!
11 паллиативных детей на зондах и гастростомах стали участниками нашего проекта. Всех их осмотрел диетолог и пока мы заказывали и везли питание, они достали инфузоматы, благодаря спонсорам, из закромов- мешки для кормления. И вот уже 2 недели кормят ребят лечебным питанием.

Сегодня они с гордостью показывали мне цифры. Все дети прибавили в весе: кто- то 500 грамм, а кто- то и 2 с половиной килограмма. У самих сотрудников полное недоумение и восторг: за много лет впервые такое. И .. неужели такое возможно?

А еще- дети стали спокойнее, тургор кожи улучшился, цвет лица изменился, щечки и ляжечки появились… Это они взахлеб мне рассказывали.

А я говорила- толи еще будет! Всего 2 недели прошло! Ваши дети еще удивят вас!!!

Но я не верю словам, я верю только своим глазам. И попросила пройтись, посмотреть этих детей снова.

И дети рассказали мне, что все правда! И щечки, и довольные глазки, и отсутствие того жуткого запаха грязного тела на всем этаже, и то, что никак нельзя сыграть: санитака укладывала малыша в коляску, держа правильно- под плечи и под попу ( а не под шею и колени), положила. Малыш завалился на бок, и головушка так же свесилась на бок. Санитарка взяла валики и подложила. И почти выпрямила. Знаете, вот положила прям как надо- правильно. Если ты не понимаешь, что и зачем делаешь, можно хоть обложить ребенка валиками «для показухи», а тут нет- реально понимала что и зачем делает!

Улыбки детей или умиротворение! Увлажненная светлая кожа. Этого точно сыграть нельзя.

А Богдаша сегодня прям разговаривал со мной. Я, конечно, задержалась возле своего любимчика! Полчаса мы меняли положение, играли в мячик и погремушку.

Богдан сам взял погремушку из моих рук, долго смотрел на нее, как бы спрашивая: и что с этим делать? Я об’ясняла как греметь и держать. Вокруг нас столпились сотрудники.

И потом я об’яснила, почему в каждой группе должен быть воспитатель, зачем нужен дефектолог. Что вот я сегодня пол часа была и тем и другим для Богдана. А это нужно каждому ребенку.

Слушали, снимали видео, смотрели во все глаза.

А потом у меня была встреча с министром соцразвития Ульяновской области Анной Тверсковой. И я рассказала обо всех этих изменениях, и мы разработали дальнейший план повышения качества жизни детей! И еще просчитали бюджет на закупку лечебного питания для этих детей на следующий год. И вообще поняли, что мы- из одной стаи и говорим на одном языке.

А потом у меня была встреча с родителями детей, участников проекта #вкусжизни_регионы, очень теплый разговор о детях, о нашей жизни, о том, какие у наших детей есть права и как общаться с чиновниками. Мы выдали всем семьям лечебное питание до конца проекта и… сегодня был важный день: мастер- класс по установке низкопрофильных гастростом эндоскопическим способом 3 малышам.

А диетолог Гузель Сабирова прочитала лекцию о нутритивной поддержке для врачей- педиатров первичного звена.

Но это- совсем другая история. И о ней- все подробности на сайте фонда и в соцсетях.

А еще, там в Ульяновской области наш проект нашел единомышленника в лице зам председателя Правительства Кучица Сергея. С ним мы тоже встретились уже далеко после окончания рабочего дня и два часа проговорили про развитие паллиативной помощи детям, про родительских детей в сиротских учреждениях и что это- не правильно! Про лечебное питание и нутритивную поддержку. Говорить было легко еще и потому, что Сергей Сергеевич- врач- хирург.

Да, и еще: все мамы детей участников проекта- невероятно сильные, светлые, добрые и просто потрясающие!

Впереди- Чувашия. Но там у нас есть помощники- благотворительный фонд Ани Чижовой. Диетолог уже осматривает ребят, а мы готовим лечебное питание к отправке.

Дома меня ждал мой #Юрикскнопочкой- честно не спал, чувствуя, что сегодня я точно вернусь домой.

С Фонд президентских грантов