Ольга Шелест
893 subscribers
3.89K photos
394 videos
6 files
817 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
Я много раз начинала этот пост, писала и стирала.

Подумала – почему? Ведь у меня так много слов, которые я хотела бы сказать?

И поняла: все мои чувства и мысли – просто не умещаются в слова! Это тот самый случай, когда взгляд красноречивее любых слов. Когда протянутая рука для приветствия скажет больше, чем все литературные произведения мира…

Мы знакомы всего полтора года, но мне кажется – я знала этого человека всю жизнь.

Мы говорим на одном языке, он говорит так просто, но очень понятно и всегда с уважением к любому другому человеку.

Кажется, он принимает каждого таким, какой он есть. И не старается переделать, а старается понять и помочь.

Я не знаю, когда он спит. В любое время дня и ночи я могу ему написать, и он тут же мне ответит. А если не ответит в 7 часов вечера, утром я прочитаю его смс, написанное мне в 2 часа ночи.

Я не знаю, когда он отдыхает и отдыхает ли вообще? Есть ли у него субботы и воскресенья? Я их не замечала за те полтора года, что знаю его.

Мы понимаем друг друга с полуслова. Мы смотрим в одну сторону.

Благодаря ему многое изменилось в нашей области, и… как он всегда говорит: идем дальше.

Я очень болезненно воспринимаю несправедливые высказывания в его адрес. Потому что только человек, который совсем не знает его, может говорить, что он равнодушный, ленивый, «купленный», злой…А потом, когда жизнь лично сводит их друг с другом, тот, кто недавно писал гадости, говорит «Да, ты была права, он невероятный и очень вдумчивый, отзывчивый человек»…

Он старается вникнуть в каждую проблему, решить каждый вопрос. Скольким людям он помог только по моей просьбе – я даже не пересчитаю. В судьбе скольких людей принял личное участие – вот чтобы своими глазами, самому переговорить и понять, как и чем помочь – я тоже не могу сосчитать.

Очень часто, он- последняя надежда. И этот тяжелый груз ( а я точно знаю, каково это быть последней надеждой совершенно незнакомых тебе людей) он несет ежедневно 24/7 нон- стоп, помогая и лично, и системно!

Недавно он сказал: «Не так сложны наши пациенты, как сложны мы сами».

И в этих его словах- снова его отношение к своей работе, а точнее- призванию. И его желание- изменить существующий порядок вещей.

Он всегда говорит: «Врач один сам по себе не сможет вылечить пациента. Только врач и пациент вместе, а если это касается детей-инвалидов, то в лодке должны быть все: и врач, и ребенок, и родители. А капитаном корабля должна быть мама, ведь она знает о своем ребенке больше, чем любой медик. И врач должен прислушиваться к тому, что говорит мама.»
***
Есть люди, как маяки. Освещающие путь в безбрежном ночном океане.

Для меня таким маяком стал Армен Сисакович Бенян. Наш министр здравоохранения.

Мне всегда больно, когда диванные эксперты пишут об этом человеке абсолютную ложь! Мне кажется, только тот, кто сам внутри с гнильцой, у кого в душе чернота, может подозревать ровно в том же другого.
Могу ответить словами Воланда из «Мастера и Маргариты»: «Интереснее всего в этом вранье то, что оно — вранье от первого до последнего слова».

Хотя да, «оскорбление является обычной наградой за хорошую работу»…

Дорогой Армен Сисакович! С днем рождения вас! Я знаю, что вы знаете:
- Всё будет правильно, на этом построен мир.
- Злых людей нет на свете, есть только люди несчастливые.

Желаю Вам сил! Неиссякаемых сил помогать людям.

Желаю Вам надежную команду, с которой можно двигаться вперед и менять мир к лучшему.

Желаю Вам настоящих друзей, которые поддержат Вас и подставят плечо.

Желаю Вам семейного уюта и гармонии.

Спасибо за Ваше сердце, за то, что всегда рядом! С Вами надежно и безопасно!

С днем рождения самый лучший министр, самый настоящий ВРАЧ, Человек и Друг!
13👍2🥰1
-Вы знаете, за прошлый месяц мой сын прибавил в весе полтора килограмма, это впервые за многие годы,- с какой- то тихой спокойной радостью и гордостью сказала Наталья, мама паллиативного мальчика, участника проекта #вкусжизни_регионы

- А могу я через рот пока давать питание? Ну пока по 30-50 мл ввожу?, - спрашивает мама Алисы, которой диетолога рекомендовала агрессивную нутритивную поддержку, и изначально, пока нет гастростомы, поставить зонд и вводить капельно.

- Слава Богу, что вы приехали, и наконец-то и у нас будут ставить гастростомы, - говорит еще одна мама тяжелобольного малыша. - А то наши все то в Москву едут за гастростомой, то в вашу же Самару.
***
Внезапно за сутки нарисовалась командировка в Саратов в рамках проекта #вкусжизни_регионы.

На самом деле, приехать планировала чуть позже, но …. Дети в проект уже отобраны - 18 больших и маленьких, но все равно детей. И из-за тяжести заболевания, и из-за малого веса. В 12 лет - 7 килограмм. Вес полугодовалого ребенка... А она как-то еще цепляется за эту жизнь, а вокруг нее бегает папа, изо всех сил старающийся накормить своб дочурку, но... желудок не воспринимает обычную пищу, отвечает кровотечением и болями...

Для этой малышки и еще 5 ребят питание в нашем фонду было в наличии, а некоторым нужно срочно, чтобы успели набрать вес до операции. Некоторым детям врачи специально установили зонды, что бы они могли питаться капельно, согласно рекомендациям диетолога, и в том об’еме, который необходим. В общем, собрав 8 коробок питания весом 80 килограмм, экстренно в ночь рванула в Саратовскую область на поезде.

Спала плохо, с трудом представляя - как допру этим коробки. До больницы... Но все случилось прекрасно: наняла носильщика, а возле вокзала встретил волонтер, который весь день и возил меня по городу.


В 11.00 встреча с Энгельской больнице. Там работает паллиативное отделение. Там же - два наших участника проекта. С Ларисой Борисовой - заведующей паллиативным отделением мы знакомы уже год, периодически созваниваемся и вместе решаем кака е то вопросы.
Она тепло встретила, помогла все организовать, провела по своим детям, обсудили разные кейсы.

Я роговорила с родителями, вручила книжки #Юрикскнопочкой и #синдромКанаван.

Потом здесь же в конференц зале встретилась с другими мамами, чьи дети стали участниками проекта. Потрясающими. Самоотверженными. Они нашли возможность на два часа оставить своих тяжелобольных детей и приехать лично пообщаться.

Говорили о проекте, о правах, о том, как кормить. Что будет после того, как проект завершится. Ели сладкие пироги, пили чай, делились опытом. Но на полуслове пришлось прерваться - позвонили из Минздрава Саратовской области, сообщили, что встреча перенесена на более ранне время и ... оказалось, что за 30 минут мне нужно из Энгельса по пробкам добраться до Саратова.

С грустью попрощавшись с мамаи, раздав привезенное питание, помчалась в Минздрав.

Волонтер-водитель совершил невероятное и я успела почти вовремя.

В кабинете Дениса Александровича 3 главврача больниц, ГВС, несколько замов, представители правового управления министерства и лекарственного обеспечения.

Скажу честно: это был трудный разговор. Пожалуй, самый трудный за последние 3 года в моей жизни... Но.. это был очень откровенный разговор, за что я искренне благодарна всем присутствующим.

Когда все вещи назывались своими именами, шел мозговой штурм, рассматривались разные прогнозы ии искались пути помощи системные, а не точечные. Точно знаю, что решение обязательно придет, ведь все получается, когда мы ищем возможности.

Потом по приглашению главного врача Саратовской областной больницы Дмитрия Хижняка поехала посмотреть хирургическое отделение, где планируется проведение мастер-класса Ильи Захарова для местных врачей-эндоскопистов по установке низкопрофильных гастростом малоинвазивным методом. Познакомились с заведу.щим отделением. Проговорили еще 2 часа.

А совсем поздно вечером - еще одна встреча с друзьями по стажировке в фонде «ВЕРА». Татьяна и Алена - создатели АНО "Все вместе - детям".
11🥰3👍2
Много помогают паллиативным семьям в своей области, Алена - врач, Татьяна - руководитель аппарату Уполномоченного по правам ребенка в Саратовской области.

Обсудили много вопросов, разработали план действий. И в 11 вечера я села в поезд до Самары.

Привезла из этого города много новых знакомств, в том числе с прекрасными врачами, много новых идей и пошла искать ответы на вопросы, на которые пока ни у кого нет ответа.

Проект #вкусжизни_регионы реализуется БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов.
География наша. к слову, увеличилась еще на 2 региона: помимо Саратовской, Ульяновской областей и республики Чувашия, в проекте примут участия республика Башкирия и Нижегородская область.
15
Тут вот я подумала: что подарил мне папа?

Многие говорят, что я- внешне вылитый папа. В детстве меня это обижало, я никак не могла понять: как я - девочка, могу быть похожа на мальчика?

Но все- таки я и правда очень похожа на папу. И не только внешностью.

Папа подарил мне ген принятия ситуации. Точнее вот это: не можешь изменить ситуацию, измени свое отношение к ней.

Папа подарил мне ген «никогда не сдавайся».

Папа подарил мне ген «делай, что должен, и будь что будет».

Мне не хватает его гена доброты, юмора и смирения в каких- то ситуациях.

Но тут ведь еще и имя: Юрий- стоящий у солнца, Победоносец.

Ольга- женщина -воин, святая.

В общем Ольга Юрьевна- та еще смесь победоносцев и воинов…

Папа всю жизнь работал на комбинате строительных материалов в поселке Яблоневый Овраг города Жигулевска. В 70-х они с мамой- совсем молодые 25- летние специалисты приехали сюда по распределению, уже со мной на руках.

Папа- начинал горным мастером. Но уже через 3 года его повысили как молодого и перспективного специалиста. И он работал главным инженером карьероуправления.

Рекультивация, график взрывов, вся "тяжелая" техника, документация- в общем я слабо разбираюсь в теме добычи щебня, изготовления цемента. Но папа любил свое дело, горел им и был высококлассным специалистом. Он до сих, несмотря на то, что уже больше 10 лет на пенсии, сразу как-то молодеет на глазах, если начинает вспоминать совб работу, или разговор заходит о карьерах, уступах,экскаваторах и Белазах.

Кстати, его первая машина, на которой он научился ездить - был именно БЕЛАЗ, 20 или 30 тонная махина, где колесо - в два человеческих роста.

А еще ему помогал дар убеждения и он из любой ситуации, для кого- то безвыходной, всегда видел выход. Вот этим он тоже со мной поделился: для меня тоже нет нерешаемых проблем. Есть вопросы. А ведь на каждый вопрос обязательно есть ответ.

Папа до сих пор собирает интересные камни и минералы, коллекционирует монеты и всю свою жизнь без остатка посвящает нам- своей семье!

Он вырастил нас с сестрой, он вырастил всех своих внуков, а их у него 4! Он вырастил и своих племянчатых внуков, каждый мальчик в нашей семье очень любил "Дядю Юлу" потому что с ним можно было ходить в лес и стрелять по бутылочкам, гулять с собаками, рыбачить - в общем заниматься чисто мужскими делами.

Когда я ждала Юрика, я точно знала, что моего младшего сына будут звать Юра. В знак любви и уважения к папе... Когда стало ясно, что Юрик - инопланетянин, я много переживала, что подарок мой оказался необычным. Но видя, как папа его любит и принимает, я успокоилась.

Юрик платит дедушке тем же: он единственный в нашей семье, с кем Юрик может долго и важно разговаривать. По несколько часов, все время, пока сидит у него на руках.

Сегодня моему папе 70 лет! Праздновать мы будем 29 октября. По этому случаю я заказала ему торт с секретиком))) И очень надеюсь, что он ему понравится, потому что дизайн мы придумывали вместе с сестрой и мамой.

Папочка! Спасибо тебе за то, что ты есть! За твое сердце. За твою любовь и защиту. За твою душевную щедрость и стремление всегда подставить плечо. А чаще- взять на руки и нести! Несмотря на то, что и твоих сил становится меньше, а нас- детей и внуков- больше!

Люблю тебя! Пожалуйста, береги себя! Будь здоров, а мы всегда с тобой!
12🥰3👍1