Что нового???

Много сообщений о правах паллиативных детей...

Лишается ли ребенок ТСР, если ему будет присвоен паллиативный статус.

Сможет ли ребенок ездить на реабилитации, если у него будет такой статус?

Должен ли врач приходить домой, или тащить ребенка в поликлинику...

И еще много разных вопросов.

На все эти вопросы и еще 1000 других ( без преувеличения):
мы ответили в нашей проекте #Юрикскнопочкой.

Его легко найти на нашем сайте вот тут: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/
Здесь есть содержание, и чтобы не искать вопрос, можно сразу увидеть раздел по вашей теме и статью.

А еще там же можно сказать брошюры, или скачать прям из этого поста.

Часть 1. Права паллиативных детей ( здесь все законы, с изменениями на 2022 год, образцами жалоб и заявлений, алгоритмами действий)
Часть 2. Правила ухода за паллиативными детьми ( здесь все про лечебное питание, гастростомы, трахеостомы, позиционирование, медоборудование, первой помощи при различных состояниях, как откашлять и отсанировать мокроту без оборудования, как понять что и где болит и много другого. По QR-коду после статьи можно посмотреть наши видеоуроки и вебинары с Юриком в главной роли)
Часть 3. Развитие паллиативных детей ( здесь про альтернативную коммуникацию, про чувства, про развитие, обучение, жизнь с ребенком без ограничений, игры простые и доступные)

Эти статьи писали как врачи, так и сами мамы паллиативных детей, прошедшие такую школу жизни, которую не каждый врач со стажем прошел: Олеся Кисарова, Елена Зинатова, Ольга Липашева, Алена Янышева, а так же Анна Повалихина, Наталья Савва, Рустам Михайлов, Гузель Сабирова, Мария Пашинина и конечно, сам #Юрикскнопчкой

Кстати, самой высокой похвалой нашей труда я считаю слова главврача одной из областных больниц, который сказал мне: "Какая книга! Так все понятно написано и в то же время - по-медицински. Мои медсестры в реанимации этого не умеют, о чем написали вы."

И попросил еще привезти брошюр...

Добрый вечер, друзья. Не так давно мы спрашивали, что вы хотели б чаще видеть у нас на страницах в соцстеях. И большинство из вас проголосовало за увеличение полезного контента. Что мы с удовольствием и делаем.

📌Сегодня говорим о том, какие меры поддержки семьям с детьми-инвалидами есть в России и Самарской области, а также какое ведомство за них отвечает.

1. Пенсия по инвалидности и НСУ – ПФР.
2. Пособие по уходу за ребенком – ПФР.
3. Социальные пособия – Минсоц Самарской области (КЦСОН).
4. Бесплатные лекарства -Минздрав Самарской области.
5. Оформление инвалидности – поликлиника+ ГБ МСЭ.
6. Получение ТСР – ФСС, соцзащита.
7. Получение медицинского оборудования – выездная паллиативная служба.
8. Служба ранней помощи – министерство образования Самарской области.
9. Зачисление в сад, в школу – ПМПК, министерство образования Самарской области.
10. Вещевая помощь – НКО.
11. Благотворительная помощь -НКО.

Поговорим подробнее о благотворительной организации, которая принимает вещи для нуждающихся и организует раздачу этих вещей.

Это СРООО «Свежий ветер». Фонд в том числе занимается сбором и распределением одежды для нуждающихся. Через контейнеры проекта любой желающий может передать одежду, обувь, текстиль, которые в дальнейшем получат вторую жизнь: хорошее – идет на бесплатную выдачу нуждающимся, плохое – в переработку на обтирочную ветошь.

Места установки контейнеров «Благодарю» в Самаре:

– ТК «Сила Спорта» – Московское шоссе, 17;
– ТК «МЕГА» – Московское шоссе, 5;
– Офисное здание – ул. Губанова, 17а;
– Офисное здание – ул. Некрасовская, 62;
– ТОЦ Стройдом – ул. Крупской, 1;
– ТЦ Ди-Порт – Заводское шоссе, 111;
– ТЦ Империя – Московское Шоссе, 163 б;
– МЦ Диалог – Новомолодежный переулок, 9;
– ТЦ Междуречье – ул.Белорусская улица, 88 Б;
– Школа 129 – ул. Фасадная, 2;
– Приемная партии «Единая Россия» – ул. Кишиневская,14;
– Самарский Государственный Экономический Университет – ул. Советской Армии, 141;
– Томашевский тупик, 3А

В Новокуйбышевске:
– Рынок – ул.Киевская, 94б
– ТЦ Космос – ул. Свердлова, 2
– Рынок – ул. Горького, 41
– Мебельный салон «Мир комфорта» – ул. Чернышевского, 35

В Тольятти:
– МБУ ММЦ «Шанс» – ул. Коммунистическая, 87А
– ТЦ Русь (вход в магазин мебель) – ул. Революционная, 54
– Кунеевский рынок около Администрации – ул. Лизы Чайкиной 52

На сайте фонда «Свежий ветер» можно ознакомиться с перечнем вещей, которые можно приносить в пункты сбора: https://blago-samara.ru/chto-prinosit-v-kontejnery-bl..

Надеемся, что наша информация была вам полезна. Ставьте лайки и рекомендуйте нашу страницу, так о работе фонда ЕВИТА узнает больше людей. А значит больше детей дождутся помощи.

Что вы будете делать, если вам нечем заняться? Ну вот в смысле, лежать нельзя, только сидеть или стоять, но просто сидеть или стоять?

Что вы будете делать, если не можете объяснить другому - чего хотите?

Что вы будете делать, если на вас только кричат и вы получаете бесконечные тычки?

Что вы будете делать, если хотите двигаться, но не моежете, и никто не хочет вам помочь?

Прошедшая неделя выдалась очень напряженная и насыщенная. В Самарскую область приезжала Анна Львовна Битова - руководитель Центра лечебной педагогики, удивительный человек, вместе с которой мы меняем сиротскую систему ПНИ и ДДИ.

Каждая встреча с Анной Львовной, каждое посещение госучреждения для меня как мастер-класс: на что обращает внимание, какие вопросы задает, о чем говорит с руководством и подопечными...

Агрессия... Только у 5% детей агрессивное поведение - реальные психические нарушения. И они могут быт скорректированы медикаментозно, главное - найти хорошего психиатра. А его, как и невролога, днем с огнем((

Остальные 95% детей с агрессивным поведением -это именно поведенческая проблема.

Или ребенок видит в семье насилие и перекладывает его на близких, как правило на маму, потому что насилие - физическое или эмоциональное совершается над ней.

Или - ребенок остается не понятым. И он, не зная, как объяснить, чего хочет, начинает сам себе причинять боль, привлекая таким образом внимание.

Или - безделье!!! Отсутствие занятости. От безделья -то и любой человек начнет чудить, а ребенок с аутизмом или шизофренией, или другими ментальными нарушениями - тем более.

Так объясняет Анна Львовна причины агрессивного поведения персоналу ПНИ и ДДИ, когда те начинают жаловаться. И да, выясняется, что занятости нет никакой и дети целыми днями просто сидят, играя в неинтересные или непонятные им игры, в то, что им не нужно, занимаясь тем, что им навязывают взрослые, а не они сами хотят.

Это повсеместная проблема, причем не важно - 4 года тебе или 44. Если ты живешь в госучреждении, чужая тетя, заступившая на смену на сутки, однозначно лучше знает, что тебе нужно. И твое мнение совсем не важно.

Ты не ходишь в садик ( потому что считается, что все пед услуги получаешь в этом ДДИ), ты не ходишь в школу, потому что считается что школа приходит к тебе, ты не учишься в колледже, потому что - а зачем умственно-отсталому неговорящему ребенку профессия? Он ведь все равно не будет работать? И он все равно не выйдет за свой высокий забор?
Ты не работаешь - по тем же причинам. Ты просто тут существуешь. Изо дня в день - в четырех стенах, с заранее за тебя решенными делами, навязанными тебе играми, без права выбора.

При этом - нет и четкого распорядка. Ну кроме - проснулся, умылся, покушал. А дальше -??? А дальше - неизвестность. Ты не знаешь, что этой тетеньке, заступившей на сутки придет в голову, что она решить? Ты рисуешь сегодня тупыми карандашами, или ты складываешь пазлы, или ты вяжешь, или ты собираешь конструктор?

Или посмотришь телевизор 30 минут и на самом интересном месте тебе скажу, что пора ложиться на дневной сон, а ты вообще-то уже 16-летний, или 46 летний, и ты хочешь досмотреть, останется ли Маша с Колей или уйдет к Степану? А спать ты совсем не хочешь.

Знаете, какой у всех директоров ДДИ и ПНИ аргумент в пользу дневного сна? С такой интонацией томной заботы? "Ну ведь наши дети особенные, они быстро устают и им НАДО ДНЕМ СПАТЬ!"...

Я всегда добавляю "Или ваши санитарками надо отдохнуть".... И еще добавляю "Меняйте график работы. Не надо работать сутками. Пусть график будет по 8 часов в день, и 12 часов ночная смена".

В ответ-молчание. Ведь сотрудникам ТАК неудобно работать. Удобнее - оттарабанить сутки и на 4 дня пойти отдыхать...

Да, я промолчу, что нижнее белье- до сих пор общее(((

Мы о многом говорили в эти 3 дня с Анной Львовной.

Она отметила конечно же положительные изменения в Самарском ДДИ: и нашу работу по возвращению детей в семьи ( 10 детей из 52 за год вернулись к кровным мамам и папам), и по поиску семей детям-сиротам ( 5 детей с разными тяжелыми диагнозами нашли новые семьи), и по обучению в школе - 12 детей теперь ходят сами в школу. Особенно Анну Львовну поразило, что у в самарском ДДИ нет ни одного ребенка на зонде. Все дети, а их 30 - на гастростомах. И все получают лечебное питание. И у всех прибавка в весе. Да я и сама не узнаю наших паллиативных детей из ДДИ - выросли, округлились, улыбаются, кожа светлая ( а не серая).

Да, это огромная работа на протяжении трех лет. Командная работа Представитель Минсоцдемографии, Регина Воробьева, Ольга Соломанидина, Марина Тарасова и еще многих людей!

И результат есть, значит - все правильно! И продолжаем двигаться дальше!

Есть и новые задачи, в том числе по ПНИ для взрослых, куда потом переводятся наши дети. Вот там да - дел полно. И два уже четко для нашего фонда: одному парню 30 лет подобрать лечебное питание, а второму - коляску, чтобы он мог играть в Бочча. Вова - тоже взрослый, ему 35 лет. Да, у него большая спастика, но он все понимает и прекрасно общается. И мы даже попробовали посадить его в то, что выдало ФСС - но оно ему точно не подходит. Нужна совершенно другая коляска с поддержками. И нужна терапия, и нужен массаж и ЛФК Вове, чтобы облегчить его состояние...

И нужно как-то изменить сознание тех, кто там работает. Как научить их видеть в этих людях - самодостаточных взрослых парней и девушек, у которых тоже есть свое мнение и свои желания? Ведь с мнением своих детей и в нуков они считаются? Так почему же этим людям они отказывают в возможности иметь что-то свое, кроме навязанных извне условий?