Избаловали меня наши дети из самарского ДДИ своими уже румяными щечками, блестящими глазками, улыбками, уже не такими "кривыми" телами, распрямленными ручками и ножками, чистенькими гастростомами, всегда включенными и стоящими на готове аспираторами и концентраторами...

Да, это были три года работы, переговоров, проверок всех органов, уголовных дел, увольнения сотрудников, смены директора… Но вот он результат- дети улыбаются!!!

А сейчас я много езжу по регионам. Приглашают рассказать о нашем опыте работы, зовут наших специалистов, просят обучить персонал…

Вот в одном из ДДИ одной из областей

- Он такой к нам поступил, - говорит мне врач из ДДИ, - когда я спрашиваю, почему Кирюша изогнут дугой.
… У меня дежавю: как часто я это слышу…

- Но ведь он к вам поступил не вчера? Он живет у вас уже три года... И ведь если вот так он изогнут, значит есть причина?, - спрашиваю снова я.

В ответ молчание. Молчит и врач по паллиативной помощи, который недавно работает в ДДИ.

- Давайте вместе подумаем, почему дети, которые рождаются прямыми становятся такими кривыми?, - не стесняясь в выражениях, потому что подобрать слова более корректные не могу из-за кома в горле, - предлагаю я.

И говорю простые вещи, которые вообще-то на поверхности для каждой мамы паллиативного ребенка.

Патологические позы дети принимают в двух случаях.

Боль. когда что-то болит и ребенка не обезболивают, и он устает уже плакать и просить помощи единственным доступным ему способом, и тогда он ищет - как не больно. И он может свернуться в позу зародыша, или изогнуться назад, запрокинуть голову, ноги перевести вперед, а туловище - назад и принять форму бесконечности...

Или- если спастика. Тяжелая спастика, которая сама тянет тело, а ребенок не может конечно же с ней совладать, а миорелаксанты не подобраны, противосудорожные не помогают... Тогда тело само принимает то положение, куда его тянут мышцы...

Говорю именно такими простыми словами. Врачи кивают головой... Спрашиваю - дают ли противосудорожные, следят ли за динамикой, как часто болит? Ответа не получаю.

Все дети, с которыми я познакомилась, в патологических позах, кто чуть ровнее, кто совсем калачиком завернут...

Дети с бесконечностью в теле и в глазах...

У некоторых стоят гастростомы, которые обрабатывают зеленкой, а сами трубки внутри грязные, потому что никто их не промывает.... Поговорили, почему нужно до и после еды промывать водой, к чему ведет "еда в вакууме"... Ну конечно рассказала, почему зеленкой-нельзя, а чем можно.

У двух детей грануляции, обрабатывают снова зеленкой.

Снова говорим как бороться с грануляциями и как не допустить. Например, для профилактики грануляций нужно каждое утро обрабатывать водой с мылом, как зубы почистить. И обрабатывать по мере необходимости, а не когда вспомнили.

Очень больно видеть этих детей. И не все из них -сироты! Часть - домашних, снова сброшенных на государство. Но у всех в глазах одиночество и бесконечность...

Конечно, очень непривычно видеть огромное детей на зондах, задранных вверх, когда консик носа вздернут тоже вверх и уже тоже- патологически...

"Им ведь больно, Оль, - сказала мне диетолог Гузель Равильевна, которая ездила вместе с нами на осмотр детей для назначения лечебного питания, - ведь нос задирается кверху и так всегда"

Оставляю брошюру #Юрикскнопочкой, пошаговые инструкции #правонажизнь, рассказываю, где и как и какую искать информацию. Оставиляю телефон - говорю звоните.

Возвращаясь в Самару, думаю: простые вещи, которые мы видим- грязные носы и уши, неумытые в 16.00 еще лица, все в одинаковых черных «робах», а еще бывает- в черно- серую полоску, как в тюрьме, боль и тоска в глазах, пустые стены, звенящая тишина, неудобное положение… Мы это видим, а они нет: они привыкли и не замечают. Те, кто там работает. Для них это- нормально...

Ухаживают, как умеют, как догадались, без отношения. Все дети - незамеченные. Худые. Это - работа.

Редко удается доковыряться до сердца, разбросав эту броню равнодушия вопросом: если бы это был ваш ребенок, что сделали бы?

И тогда удивление в глазах, ответ «взял на руки», «дал обезболивающее», «поставил свечку».

Или- а вы хотели бы вот так жить?

Но чаще, ответ: да он ничего не понимает, у него ГЛУБОКАЯ УМСТВЕННАЯ ОТСТАЛОСТЬ.
Именно так, большими буквами.

Как будто если у тебя УО, ты автоматически лишаешься способности чувствовать, видеть, слышать, ХОТЕТЬ, в конце концов чего- то еще, кроме дешевого персикового цвета стен и прутьев кровати…

Сегодня согласовывала перераспределение бюджета по гранту #вкусжизни_регионы. Увеличилось количество детей, которым нужна помощь. Просила разрешить приобрести больше гастростом для проведения операций. В два раза больше. Об’ясняла - почему. Рассказывала о детях. Не выдержала, сказала «Понимаете, не могу я отказать! Не могу бросить их мучиться дальше, когда знаю, что можно помочь! Это ад на земле, понимаете? Это как по живому кладбищу идти и смотреть им в глаза!»

Куратор на ком конце провода вздохнула и сказала «Можно я вас обниму? Пишите заявку, обосновывайте. Давайте спасать».

Расскажите мне, что у вас хорошего?

На этом фото все, что нужно знать о моем папе!

Это безграничная доброта, безусловная любовь, принятие любой ситуации такой, какая она есть и безотказность, иногда граничащая со смирением.

В детстве папа был главным защитником меня и моей сестры. Правы мы или нет, он всегда был на нашей стороне.

Папа- семьянин и домосед. Главным всегда для него была семья.

Из редких командировок он вез домой полные чемоданы подарков мне, сестре, маме.

Он всегда готов был отдать последнее, чтобы только нам было хорошо.

Он учил с нами уроки, об’ясняя математику и русский. И мог это делать часами, ни разу не повысив голос и не раздражаясь.

Вся мебель в то советской время нашей квартире была сделана его руками! Так- не так, но книжные шкафы, шкафы для одежды, даже кровати сделал мой папа. Это было время дефицита, да и дорого для нашей семьи.

Кстати, на одной из кроватей лет до 16 спал Тимур, пока я не купила ему диван.

Папино спасение- чувство юмора.

Сейчас, когда он приезжает к нам в гости, наша традиция- игра в карты и домино. Если я проигрываю, всегда перевожу стрелки на #Юрикскнопочкой, с которым сижу на руках, искренне веря, что он не даст мне проиграть. И если проигрываю, начинаю придираться к Юрику «не так сидишь, не так свистишь».

Из сегодняшнего: у Юрика неосознанно бывает тремор, особенно трясутся пальчики на ногах. И вот, в какой- то момент, проигрывая, я говорю Юрику «Юрась, не тряси пальцами».

Мой папа, тут же бросаясь на защиту, говорит вместо Юрика: «Мама, я не трясу пальцами, я бегаю!»

Мы хохочем все в голос и громче всех Юрик.

Мой папа- моя стена. Стена всей нашей семьи! Он приедет по первому зову. Мне кажется, даже пешком придет, приползет, если не сможет идти, только чтобы помочь.

Я давно не покупаю продукты. Потому что у меня есть папа, который приедет, проверит, что закончилось и сам все купит.

Я не передаю никаких показаний счетчиков- не умею. Это делает папа.

Через несколько дней ему будет 70 лет. Когда я думаю об этом, мне становится страшно и больно! Потому что 70- это много!!! И хочется уже самой стать для него той стеной, за которой твой безопасный уверенный мир, где тебя понимают и принимают любым.

Но пока папа по прежнему сам сохраняет этот мир, не сдавая позиций никому.

Я хочу, чтобы папа был со мной как можно дольше! Пока он есть- я точно в безопасности и защищена от бытовухи, к которой совсем не приспособлена.

Пока он есть, я могу быть маленькой озорной девочкой.

Пока он есть, у Юрика и Тимура есть лучший дедушка на свете.

Папочка, с праздником тебя! С днем отца. Теперь это официальный праздник.

Я знаю, что ты любишь вкусно покушать и накупила разных видов колбасы, чтобы побаловать тебя.

А #Юрикскнопочкой нарисовал тебе рисунок. И пусть он не может забраться к тебе на плечи, зато он очень пользуется возможностью забраться к тебе на руки!

Расскажите про ваших отцов? Какие они?

Мне достался вопрос надо ли защищать меньшинства?
Это тогда, когда я проходила обучение в Сенеже. Помните, писала про разбитые колени и обиду на себя?

Так вот, разбитые колени были ПОСЛЕ обучения, а до этого- был практикум: как вести дискуссии и не вестись на провокации.
Командам раздавались вопросы. Мы их не выбирали: кому что достанется. Вопросы были разные: как мы будем жить без Макдоналдса, зачем нам Китай и тд. А нашей команде достался вопрос «Нужно ли защищать меньшинства?».

Какие ассоциации у вас с меньшинствами??? Ну наверное, такие же, как у каждого из нас при первом раскладе: секс- меньшинства, малые народности и т.д. Примерно так мы обсуждали группой наше задание…

А после меня делегировали на сцену для участия в импровизированном ток- шоу.

Было страшно! Я видела какие «агрессивные ведущие», как они сыпали на ровном месте других… А я то вообще пацифист и моя тактика точно не нападение…

Провокационность вопроса я понимала: Именно такого ответа ( про секс- меньшинства) ждали от меня и ведущие…

Но я начала с другого: с показа первых минут ролика «Меня зовут Юрик». В зале повисла звенящая тишина. А потом я продолжила именно с этого вопроса: о ком мы говорим, называя «меньшинством?».
И почему эти меньшинства надо защищать? Если люди владеют руками и ногами, умеют говорить, ходить, они могут сами себя защитить.

А я говорю о тех, кто зависит от нас- о неизлечимо больных детях. И взрослых тоже. Прикованных к постелям, замурованных в своих телах, скованных болезнями. Мы их глаза и уши, мы их голос, мы их руки и ноги. И именно этих людей я считаю меньшинством. И именно этих людей да, нужно защищать.

Мне не было задано ни одного вопроса. Наоборот, ведущие предложиди поддержать наш фонд, чтобы мы всегда могли стоять на стороне самых слабых и беззащитных.

Вдруг вы тоже захотите поддержать наш фонд??? И мы вместе будем защищать тех, кто без нас с вами просто не справится.

https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

И да, а для вас кто - меньшинства? И надо ли их защищать?

Я любусь консультациями нашего диетолога! Это- шедевры! Шедевры медицины.

Такой академический подход, глубокий и всесторонний.

Не просто назначить питание. Нет! Провести анализ всех заболеваний, обратить внимание на каждую мелочь! И не только написать вид питания и его дозировку, а не забыть про витамин Д, Элькар, массаж, ЛФК! Такие рекомендации может дать только ВРАЧ!

И казалось бы: всего лишь питание! Ну что может измениться у ребенка, который умеет только лежать, которому ставят глубокое УО, который в 9 лет выглядит на 5?

Подумаешь, наберет вес! Так мне отвечают чиновники, и в том числе, некоторые врачи. И мне, не врачу, странно это слышать, потому что лечебное питание, это, в первую очередь белок. А белок- это основной строительный материал нашего организма.

Есть белок, значит:
Есть вес
Есть рост
Есть сон
Есть настроение
Есть рост волос, зубов, ногтей
Есть хорошая биодоступность лекарств
Есть снижение тяжести течения заболеваний
Есть сила
Есть мышцы
Есть терморегуляция
Есть улыбка
Есть жизнь

Один белок- правильно подобранный, правильно прописанный, в правильном сбалансированном питании и жизнь меняется!

Не должны быть больные дети худыми! Те, для кого это норма напоминают мне инкивиторов, сжигающих ведьм! Медицина давно шагнула вперед, и каждый человек имеет право на жизнь без голода, боли и холода!!!

Всего то надо правильно подобрать питание. А видов питания очень много. И нужно именно подобрать из большого количества то, что действительно подходит ребенку.

Я хочу поделиться с вами шедеврами нашей незаменимой Гузель Равильевны!

«пациент Ф. Д.Р.  28.11.2007г
Жалобы на низкую массу тела

Аппетит установлен  назогастральный зонд

Стул хронический запор

Рост 117см/ перцентиль ниже5

Вес 15,2 кг/перцентиль ниже 5

Индекс массы тела 11,1/

перцентиль крайне ниже 5
Далее идет таблица, ее я приложу скриншотом

Ds: ДЦП, спастический тетрапарез. Глубокая умственная отсталость.   Симптоматическая  эпилепсия, медикаментозная ремиссия с 2011г. ВПШ от 05.2008г. ревизия шунтирующей системы от 11.02.2009г. Сходящееся косоглазие. Контрактуры суставов. Аневризма МПП без сброса. Замедление АВ проводимости.

Гипотрофия. ЗФР. Установлен  назогастральный  зонд. Состояние тяжелое  по комплексу данных.  Навыками не владеет. При осмотре  обращает на себя внимание  голова гидроцефальной формы, шунтирована, вынужденная поза, выраженная деформация грудной клетки, контрактуры суставов.  Кожный покров бледный. Подкожно-жировой слой практически отсутствует.  Тургор снижен. Живот мягкий доступный пальпации во всех отделах. По представленным антропометрическим данным рост ребенка  соответствует 6,5 годам,  вес ниже  5  перцентиля  на данный рост.

Долженствующий минимальный  вес на данный рост  17-18кг.  

Со слов мамы получает протертое питание с общего стола через назогастральный зонд. Обращает внимание непромытой зонд, пища, введенная ранее, осталась в зонде.

 Калорийность рациона посчитать невозможно, тк  все блюда разбавляются водой для введения через зонд .

 Для адекватной коррекции нутритивного статуса рекомендовано организовать питание лечебной смесью как единственный источник питания. Совместно с хирургами  рассмотреть вопрос  установки гастростомы.

Заключение: Хроническая белково-энергетическая недостаточность 1ст(10,5%). Грубая задержка соматического развития.

Рекомендовано:
1. Смесь  Нутрдринк нутризон эдванс  по  145мл в гиперкалорическом разведении 4 раза в день (11 мер лож +воды до получения 145мл готовой смеси) + Нутризон энергия с ПВ по 145мл 2 раза в день. Смесь вводить самотеком не менее 25-30мин.
2. Начать введение смеси с малых объемов(50-60мл), в изокалорическом разведении (1,5мер ложка +30мл воды). При последующем кормлении проверять остаточное содержимое желудка. При содержимом менее ½ ранее введенного объема, увеличить следующее кормление на 5-10мл и таким образом довести до рекомендуемых цифр, а затем увеличивать концентрацию смеси. При содержимом более ½ ранее введенного объема отсрочить кормление или пропустить.
3.

При введении смеси соблюдать все правила введения нового продукта и с малых объемов с 30-50мл и постепенно довести до рекомендуемых норм. В начале введения смеси докармливать привычной едой.
4. Кормить в вертикальном положении или головной конец приподнять на не менее 45 град. В таком положении удерживать не менее 60 мин, для максимальной эвакуации пищи из желудка.
5. Соблюдать достаточный питьевой режим. Вода для гастростомы считается в общий объем жидкости. Видимая часть зонда и гастростомы в последующем должна быть всегда чистой!»!!!!
6. Витамин D по 2 капли ежедневно, коррекция дозировки после сдачи анализов.
7. Принимать энерготропные препараты Элькар по 5мл 3 раза в день перед  едой. Принимать курсами по 1 месяцу.
8. Динамическое наблюдение врача-диетолога ( пересчет калорийности ).
 
             Врач-диетолог Сабирова Г.Р.»
 

Может кого- то из врачей это натолкнет на мысль- накормить ребенка для начала?

А кому- то из мам поможет посмотреть на своего ребенка глазами диетолога?

И конечно отзывы наших мам, сейчас участниц проекта #вкусжизни_регионы: они говорят, что впервые за многие годы общались с таким вдумчивым врачом и им было ВСЁ ПОНЯТНО!!!

Проект #вкусжизни_регионы реализуется БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов.
Участники проекта: Ульяновская, Саратовская области и республика Чувашия. Осмотрено уже 25 детей из двух областей, в том числе 10- детей- сирот.

Поддержите наш проект "Самара-городок: развитие паллиативной помощи в Самарской области». Он стал финалистом Международной премии #МЫВМЕСТЕ

Сейчас на платформе добро.ру идет народное голосование за проекты. Наш БФ ЕВИТА подал проект на развитие паллиативной помощи в Самарской области через создание паллиативных палат и отделений в районах области.

Мы хотим, чтобы каждому тяжелобольному ребенку было не страшно и не одиноко, чтобы он не разлучался с мамой, а маме было комфортно и все было под рукой. Все, что нужно для жизни с неизлечимо-больным малышом.

В селах, да и в небольших городах, для мамы с паллиативным ребенком попасть в больницу=еще один стресс. Ведь ей придется находиться в общей палате, все процедуры ребенку делать прилюдно, подстраиваться под график других детей, что невозможно. Или другим детям подстраиваться под график жизни паллиативного соседа, что тоже - невозможно.

За водой выходить в коридор, за продуктами - тоже, подогревать еду - опять оставлять ребенка одного. Сидеть с ним на кровати, спать-ютиться - тоже. Ночью не иметь возможности видеть ребенка, потому что нет ночника. Без чайника, микроволновки, без систем хранения...

Я знаю, о чем говорю. Каждая мама паллиативного ребенка прошла через это и теперь никто из нас не хочет в больницу... Предпочитает до последнего находиться дома.

Но у нас в области есть 14 палат, где хочется жить! Это 11 домиков в Паллиативное отделение СОКБ им.В.Д.Середавина, а так же три палаты в этой больнице и три в Тольяттинской детской клинической больнице.

Мы хотим создать еще 10 палат в больницах области и еще одно паллиативное отделение в Тольятти. И нам нужна ваша поддержка, чтобы это случилось!

Финал Международной Премии состоит из двух параллельных этапов: народного голосования и оценки инициатив членами Жюри.

Правила голосования:

Принять участие в голосовании могут все пользователи, зарегистрированные на платформе ДОБРО.РФ ( это просто, можно авторизоваться, например через ВК или госуслуги)

Обратите внимание, в профиле у вас должны быть заполнены обязательные поля: ФИО, населенный пункт, направления волонтерства, а также привязан аккаунт к одной из соцсетей или Госуслугам.

В каждом треке в каждой номинации можно выбрать только 1 инициативу для голосования. Поменять свой выбор после голосования будет нельзя.

Наш трек "Волонтерство и НКО", направление Здоровье нации.
Можно просто кликнуть сюда и заодно посмотреть сам проект.

https://dobro.ru/contest/application/102310