Кто уже, как наш БФ ЕВИТА ?
Начали ревакцинацию от COVID-19.
В этот раз- назальная вакцина. Мне понравилось больше и не так страшно, как укол.
50% сотрудников фонда ( я и Олеся Кисарова )- сегодня получили уже QR-код.
Благодарю поликлинику #3 города Самара за четкость и юмор. Да, с медсестрой мы весело посмеялись над историями из жизни.
Зачем нам это надо?
Мы помогаем тем, чьим здоровьем рисковать не можем. То, что для нас оборачивается легким течением болезни, для наших подопечных может стать реанимацией. Вот ради них, в первую очередь, ревакцинировались.
А вы уже? Чем?
Или пока в раздумьях? Почему?
Начали ревакцинацию от COVID-19.
В этот раз- назальная вакцина. Мне понравилось больше и не так страшно, как укол.
50% сотрудников фонда ( я и Олеся Кисарова )- сегодня получили уже QR-код.
Благодарю поликлинику #3 города Самара за четкость и юмор. Да, с медсестрой мы весело посмеялись над историями из жизни.
Зачем нам это надо?
Мы помогаем тем, чьим здоровьем рисковать не можем. То, что для нас оборачивается легким течением болезни, для наших подопечных может стать реанимацией. Вот ради них, в первую очередь, ревакцинировались.
А вы уже? Чем?
Или пока в раздумьях? Почему?
🔥6🤔2
На этой неделе была в Уфе на конференции "НКО - УЧИ: инклюзивная образовательная вертикаль от рождения до трудоустройства".
Впервые услышала термин "Бесшовная помощь"
Приехала я по приглашению замминистра Минтруда республики Башкортостан Айгуль Гареева, чтобы рассказать об опыте БФ ЕВИТА, Минсоц Самарской области и Министерство здравоохранения Самарской области по организации помощи детям-инвалидам.
На выступление у меня и Ольга Соломанидина было всего 15 минут. И как в эти 15 минут уложить 3 года нашей жизни? Пришлось собраться...
Галопом по Европам рассказать о проекте #вкусжизни и изменению нормативно-правовой базы Самарской области в вопросах обеспечения паллиативных детей лечебным питанием.
О нашем непростом, но очень эффективном опыте по воссоединению детей-инвалидов, помещенных родителями в ДДИ на пожизненный срок. За год 10 детей из 54 вернулись домой! От двух детей родители приняли решение отказаться.
Еще 42 ребенка между небом и землей и их родители борются с нами и Минсоцем, жалуются депутатом и в прокуратуру. Но мы не боимся) Потому что и закон на стороне детей, и правда на нашей стороне. И рано или поздно каждому, кто пытается заточил своего ребенка в детский дом-интернат, кто не хочет сам заниматься и растить своего ребенка этот выбор сделать придется. Или за них его сделает опека и суд.
Еще мы рассказывали про наш проект #Маршрутжизни, когда за 2 часа у семьи появляется целостная картина мира, да и сам мир возвращается с головы на ноги, а у родителей есть четкий маршрут - куда двигаться и зачем, вместе с какими специалистами и какой потенциал у их ребенка, который нужно и можно развивать.
А мы увезли с Ольгой практику Башкрирской республики по сертификатам на реабилитацию. Это сертификат на 45 тысяч в год, который получают семьи с детьми-инвалидами и на эти деньги могут реабилитировать ребенка как физически так и интеллектуально, разумеется, в проверенных Минтрудом республики организациях.
Идея крутая! Планируем обсудить ее с Регина Воробьева, чтобы этот сертификат так же предусматривал и возможность оплатить услугу няни, массажиста, физического терапевта на дому для паллиативных детей. Ведь в реабцентры мы своих детей не возим по понятным причинам.
Как вам такая идея? Пользовались бы? Куда пошли на реабилитацию? И на какую?
Впервые услышала термин "Бесшовная помощь"
Приехала я по приглашению замминистра Минтруда республики Башкортостан Айгуль Гареева, чтобы рассказать об опыте БФ ЕВИТА, Минсоц Самарской области и Министерство здравоохранения Самарской области по организации помощи детям-инвалидам.
На выступление у меня и Ольга Соломанидина было всего 15 минут. И как в эти 15 минут уложить 3 года нашей жизни? Пришлось собраться...
Галопом по Европам рассказать о проекте #вкусжизни и изменению нормативно-правовой базы Самарской области в вопросах обеспечения паллиативных детей лечебным питанием.
О нашем непростом, но очень эффективном опыте по воссоединению детей-инвалидов, помещенных родителями в ДДИ на пожизненный срок. За год 10 детей из 54 вернулись домой! От двух детей родители приняли решение отказаться.
Еще 42 ребенка между небом и землей и их родители борются с нами и Минсоцем, жалуются депутатом и в прокуратуру. Но мы не боимся) Потому что и закон на стороне детей, и правда на нашей стороне. И рано или поздно каждому, кто пытается заточил своего ребенка в детский дом-интернат, кто не хочет сам заниматься и растить своего ребенка этот выбор сделать придется. Или за них его сделает опека и суд.
Еще мы рассказывали про наш проект #Маршрутжизни, когда за 2 часа у семьи появляется целостная картина мира, да и сам мир возвращается с головы на ноги, а у родителей есть четкий маршрут - куда двигаться и зачем, вместе с какими специалистами и какой потенциал у их ребенка, который нужно и можно развивать.
А мы увезли с Ольгой практику Башкрирской республики по сертификатам на реабилитацию. Это сертификат на 45 тысяч в год, который получают семьи с детьми-инвалидами и на эти деньги могут реабилитировать ребенка как физически так и интеллектуально, разумеется, в проверенных Минтрудом республики организациях.
Идея крутая! Планируем обсудить ее с Регина Воробьева, чтобы этот сертификат так же предусматривал и возможность оплатить услугу няни, массажиста, физического терапевта на дому для паллиативных детей. Ведь в реабцентры мы своих детей не возим по понятным причинам.
Как вам такая идея? Пользовались бы? Куда пошли на реабилитацию? И на какую?
И вот прилетела она такая на мою страничку и сразу все обос@ала(((
Она молодец, а мы с вами- так, чисто лайки поставить.
Комментарий вот под этим постом.
https://vk.com/wall305549950_28678
Я могла бы промолчать, но я ж не могу, когда передергивают факты и говорят неправду.
И да, самое сложное во всем, что та самая женщина, которая «помогает» ребятам, реально их закрывает дома и они целыми днями одним. И запрещает им открывать дверь.
Сами лично 2 раза с этим стокнулись, хотя договаривались, что будем ей звонить и она будет ребятам говорить, чтобы они открыли дверь нам.
А нам приходилось по 2 часа ждать, пока приедет эта женщина.
И да, унитаз давно был бы отремонтирован, если бы эта женщина приехала в оговоренное заранее с сантехником время, а не через 5 часов.
Просто так неприятно все это! И именно поэтому эта женщина, которая «помогает» ребятам не вызывает у меня доверия.
Она молодец, а мы с вами- так, чисто лайки поставить.
Комментарий вот под этим постом.
https://vk.com/wall305549950_28678
Я могла бы промолчать, но я ж не могу, когда передергивают факты и говорят неправду.
И да, самое сложное во всем, что та самая женщина, которая «помогает» ребятам, реально их закрывает дома и они целыми днями одним. И запрещает им открывать дверь.
Сами лично 2 раза с этим стокнулись, хотя договаривались, что будем ей звонить и она будет ребятам говорить, чтобы они открыли дверь нам.
А нам приходилось по 2 часа ждать, пока приедет эта женщина.
И да, унитаз давно был бы отремонтирован, если бы эта женщина приехала в оговоренное заранее с сантехником время, а не через 5 часов.
Просто так неприятно все это! И именно поэтому эта женщина, которая «помогает» ребятам не вызывает у меня доверия.
🤬1
Всем доброго счастливого субботнего дня от #Юрикскнопочкой!
Сколько же счастья у маленького мальчика!
Кто- то еще продолжает думать, что наши дети ничего не понимают? И все, что им нужно: сухой памперс, еда 4 раза в день и белый потолок?
Конечно, с мокрым памперсом не до игр.
Конечно, на голодный желудок не до смеха.
Конечно, без очков или слуховых аппаратов- мир в тумане и звенящей тишине, поэтому очки нужны. И слуховые аппараты- тоже!
Конечно, правильная и удобная поза тоже важна.
И когда все это есть- жизнь становится самой обычной и настоящей!
#Юрикскнопочкой передает всем привет и желает, чтобы у всех был сухой памперс, вкусная и полезная еда, очки, коляски и прекрасное настроение.
Спасибо Нина Грязева за смех и жизнь моего сына!
Сколько же счастья у маленького мальчика!
Кто- то еще продолжает думать, что наши дети ничего не понимают? И все, что им нужно: сухой памперс, еда 4 раза в день и белый потолок?
Конечно, с мокрым памперсом не до игр.
Конечно, на голодный желудок не до смеха.
Конечно, без очков или слуховых аппаратов- мир в тумане и звенящей тишине, поэтому очки нужны. И слуховые аппараты- тоже!
Конечно, правильная и удобная поза тоже важна.
И когда все это есть- жизнь становится самой обычной и настоящей!
#Юрикскнопочкой передает всем привет и желает, чтобы у всех был сухой памперс, вкусная и полезная еда, очки, коляски и прекрасное настроение.
Спасибо Нина Грязева за смех и жизнь моего сына!
❤15🔥2
Господи, работает!
"Добрый день 🌞 нам одобрили сертификаты на коляски: комнатная 246т, прогулочная 301т🎉🎉🎉🎉🎉🎉 "
"Мы получили 300 тысяч по электронному сертификату и уже купили коляску!"
" Ура! Нам привезли нашу Кимбу!"
такие сообщения мы получаем от родителей Самарской области все чаще и чаще. Более того скажу, что за последнюю неделю три мамы написали нам в фонд БФ ЕВИТА или про электронные сертификаты, или про получение коляски по индивидуальной закупке.
Еще год назад, когда мы только начали плотно работать с ФСС, объясняя им почему нашим паллиативным детям не подходят обычные коляски, я даже подумать не могла, что это станет нормой - хорошая качественная коляска, со всеми опорами и держателями, из которой ребенок не съезжает, головушка его не болтается, а сидит он ровно и прямо.
Так вот, ФСС нам тогда объяснили: они работают с тем, что написано в ИПРА. И если в ИПРА прописана стандартная комплектация со стандартными формулировками, значит они будут закупать обычные Джуниоры.
Тогда мы пошли в МСЭ и стали разговаривать с ними, а они сказали: мы работаем с документами, которые нам присылает поликлиника. Вот что невролог пропишет, то мы и впишем. Тем более, детей последние два года очно не осматриваем из-за особого порядка и эпидситуации.
Тогда мы пошли в поликлиники, а врачи неврологи нам сказали: так мы вообще не знаем, какие бывают коляски и какие допы нужны детям. Нам бы с эпилепсией разобраться....
А мы спросили: а если мама будет приносить вам рекомендацию эрготерапевта, где все подробно будет написано, вы согласны будете переписать эти рекомендации в посыльный лист?
И вот наша Олеся Кисарова уже год работает без выходных. В прямом смысле слова. Чтобы у каждого паллиативного ребенка было нужное и подходящее ему ТСР. Она готовит заключение, а мама с этим заключением иет к врачу, и спасибо врачам, что они вписывают все рекомендации в посыльные листы.
И эта система заработала правильно: врач прописывает коляску с учетом всех особенностей ребенка, МСЭ, опираясь на эти рекомендации, вносит дополнительные параметры, а ФСС - закупает то, что написано, или выдает электронные сертификаты, на которые можно купить действительно хорошую коляску.
Забегая вперед, скажу сразу: не надо писать, что вам тоже надо Кимбу! Ребенку, который держит голову и удерживает корпус Кимба не нужна, он прекрасно сядет и в Джуниор. Нашим детям нужно много допов именно из-за их атоничности, невозможности совсем контролировать свое тело, и подголовники им нужны не обычные, а анатомические, чтобы голова не падала набок или вперед.
Не каждому ребенку -инвалиду нужна дорогостоящая коляска с максимальными поддержками. А очень небольшому количеству детей. В Самарской области их всего 250. И то, многих из них уже невозможно посадить даже в такую коляску из-за сильных искривлений. Таким детям нужна спец-подушка стабило, но ее в ИПРА никто не впишет, потому что она не предусмотрена никакими НПА.
Я пишу этот пост чтобы вы поверили, что возможно все, если правильно и грамотно действовать. И исходить из реальных нужд ребенка, а не потому что "У Шелест такая коляска"))) У Шелест и сын другой...
Можно получить качественные тутора, ортезы, корсеты, вертикализаторы, параподиумы - главное, чтобы это действительно было нужно вашему ребенку, а не вы так решили)) И второе - чтобы это нужное было правильно вписано.
Почитать, как получить коляску по индивидуальным параметрам можно тут: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/kak-dobitsja-ot-gosudarstva-tsr-po-individualnym-parametram/
Как получить электронный сертификат, тут: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/jelektronnyj-sertifikat-pokupaem-sami-to-chto-nuzhno/
Как пройти МСЭ и не поседеть, тут: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/kak-projti-msje-i-ne-posedet-poshagovaja-instrukcija-ot-polikliniki-do-bjuro/
"Добрый день 🌞 нам одобрили сертификаты на коляски: комнатная 246т, прогулочная 301т🎉🎉🎉🎉🎉🎉 "
"Мы получили 300 тысяч по электронному сертификату и уже купили коляску!"
" Ура! Нам привезли нашу Кимбу!"
такие сообщения мы получаем от родителей Самарской области все чаще и чаще. Более того скажу, что за последнюю неделю три мамы написали нам в фонд БФ ЕВИТА или про электронные сертификаты, или про получение коляски по индивидуальной закупке.
Еще год назад, когда мы только начали плотно работать с ФСС, объясняя им почему нашим паллиативным детям не подходят обычные коляски, я даже подумать не могла, что это станет нормой - хорошая качественная коляска, со всеми опорами и держателями, из которой ребенок не съезжает, головушка его не болтается, а сидит он ровно и прямо.
Так вот, ФСС нам тогда объяснили: они работают с тем, что написано в ИПРА. И если в ИПРА прописана стандартная комплектация со стандартными формулировками, значит они будут закупать обычные Джуниоры.
Тогда мы пошли в МСЭ и стали разговаривать с ними, а они сказали: мы работаем с документами, которые нам присылает поликлиника. Вот что невролог пропишет, то мы и впишем. Тем более, детей последние два года очно не осматриваем из-за особого порядка и эпидситуации.
Тогда мы пошли в поликлиники, а врачи неврологи нам сказали: так мы вообще не знаем, какие бывают коляски и какие допы нужны детям. Нам бы с эпилепсией разобраться....
А мы спросили: а если мама будет приносить вам рекомендацию эрготерапевта, где все подробно будет написано, вы согласны будете переписать эти рекомендации в посыльный лист?
И вот наша Олеся Кисарова уже год работает без выходных. В прямом смысле слова. Чтобы у каждого паллиативного ребенка было нужное и подходящее ему ТСР. Она готовит заключение, а мама с этим заключением иет к врачу, и спасибо врачам, что они вписывают все рекомендации в посыльные листы.
И эта система заработала правильно: врач прописывает коляску с учетом всех особенностей ребенка, МСЭ, опираясь на эти рекомендации, вносит дополнительные параметры, а ФСС - закупает то, что написано, или выдает электронные сертификаты, на которые можно купить действительно хорошую коляску.
Забегая вперед, скажу сразу: не надо писать, что вам тоже надо Кимбу! Ребенку, который держит голову и удерживает корпус Кимба не нужна, он прекрасно сядет и в Джуниор. Нашим детям нужно много допов именно из-за их атоничности, невозможности совсем контролировать свое тело, и подголовники им нужны не обычные, а анатомические, чтобы голова не падала набок или вперед.
Не каждому ребенку -инвалиду нужна дорогостоящая коляска с максимальными поддержками. А очень небольшому количеству детей. В Самарской области их всего 250. И то, многих из них уже невозможно посадить даже в такую коляску из-за сильных искривлений. Таким детям нужна спец-подушка стабило, но ее в ИПРА никто не впишет, потому что она не предусмотрена никакими НПА.
Я пишу этот пост чтобы вы поверили, что возможно все, если правильно и грамотно действовать. И исходить из реальных нужд ребенка, а не потому что "У Шелест такая коляска"))) У Шелест и сын другой...
Можно получить качественные тутора, ортезы, корсеты, вертикализаторы, параподиумы - главное, чтобы это действительно было нужно вашему ребенку, а не вы так решили)) И второе - чтобы это нужное было правильно вписано.
Почитать, как получить коляску по индивидуальным параметрам можно тут: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/kak-dobitsja-ot-gosudarstva-tsr-po-individualnym-parametram/
Как получить электронный сертификат, тут: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/jelektronnyj-sertifikat-pokupaem-sami-to-chto-nuzhno/
Как пройти МСЭ и не поседеть, тут: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/kak-projti-msje-i-ne-posedet-poshagovaja-instrukcija-ot-polikliniki-do-bjuro/
bfevita.ru
ЕВИТА - благотворительный фонд
ЕВИТА- благотворительный фонд
❤6🔥2
А еще я хочу сказать вам спасибо!
Я очень редко прошу вас поддержать подопечных нашего фонда. Я рассказываю о своей работе как директора фонда, как сопредседателя #онф63, как члена Общественной палаты Самарской области, как члена Совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве Самарской области, но чаще- как Ольги Шелест, мамы #Юрикскнопочкой, которая не может остаться в стороне.
Много судеб, историй- даже не подопечных фонда. Но вот звонок, рассказ, просьба- и если я могу помочь, то помогаю. Точно- словом.
Иногда ощущение, что разорвусь. Особенно по понедельникам. Вот и сегодня: две презентации для Ульяновской области- участника проекта #вкусжизни_регионы. Там у нас встреча с ключевыми министерствами у Екатерина Сморода, обсуждение проекта нутритивной поддержки и мы поделимся опытом по возвращению в семьи детей- инвалидов из ДДИ.
А еще- списки детей- участников проекта, вычитывание консультаций нашего диетолога, звонки родителям, и не всегда простые разговоры.
Встреча в Минсоцдемографии Самарской области по внедрению системы нянь для паллиативных детей. В следующем году такую услугу будут предоставлять АНО- поставщики социальных услуг. От нас совсем немного- научить, чтобы снять страх и тревогу у самих социальных работников.
Еще тонны документов, и вот #Юрикскнопочкой забрался ко мне на руки, громко чихнул, похохотал и начинает засыпать.
А я- в тех звонках, кому обещала позвонить в свою «вторую рабочую смену»- с 21.00-00.00
А вы всегда поддерживаете. Добрым словом и делом! Вы- обережный круг нашего БФ ЕВИТА, наших детей.
А на этой неделе происходит что- то невероятное.
У нашего фонда появились новые помощники. Много!!! Каждый день я вижу как бегунок на сайте на страницах наших детей движется вправо. Это значит, что для них поступают деньги. Значит- сбор идет и будет закрыт, значит, мы успеем помочь вовремя.
В это непростое для каждого время, время выбора и тревог вы выбрали помощь детям!
Может я могу это об’яснить. Ведь помогая другим, мы помогаем себе.
В общем, спасибо вам. За то что рядом, что помогаете.
Помгать можно тут. https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/
А тут все наши дети, кому сейчас нужна помощь: https://bfevita.ru/
Спасибо, что с нами! И пусть что- то глобальное в мите от нас не зависит, но создать свой собственный мир, наполнить его своим теплом и заботой под силу каждому из нас❤️
Я очень редко прошу вас поддержать подопечных нашего фонда. Я рассказываю о своей работе как директора фонда, как сопредседателя #онф63, как члена Общественной палаты Самарской области, как члена Совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве Самарской области, но чаще- как Ольги Шелест, мамы #Юрикскнопочкой, которая не может остаться в стороне.
Много судеб, историй- даже не подопечных фонда. Но вот звонок, рассказ, просьба- и если я могу помочь, то помогаю. Точно- словом.
Иногда ощущение, что разорвусь. Особенно по понедельникам. Вот и сегодня: две презентации для Ульяновской области- участника проекта #вкусжизни_регионы. Там у нас встреча с ключевыми министерствами у Екатерина Сморода, обсуждение проекта нутритивной поддержки и мы поделимся опытом по возвращению в семьи детей- инвалидов из ДДИ.
А еще- списки детей- участников проекта, вычитывание консультаций нашего диетолога, звонки родителям, и не всегда простые разговоры.
Встреча в Минсоцдемографии Самарской области по внедрению системы нянь для паллиативных детей. В следующем году такую услугу будут предоставлять АНО- поставщики социальных услуг. От нас совсем немного- научить, чтобы снять страх и тревогу у самих социальных работников.
Еще тонны документов, и вот #Юрикскнопочкой забрался ко мне на руки, громко чихнул, похохотал и начинает засыпать.
А я- в тех звонках, кому обещала позвонить в свою «вторую рабочую смену»- с 21.00-00.00
А вы всегда поддерживаете. Добрым словом и делом! Вы- обережный круг нашего БФ ЕВИТА, наших детей.
А на этой неделе происходит что- то невероятное.
У нашего фонда появились новые помощники. Много!!! Каждый день я вижу как бегунок на сайте на страницах наших детей движется вправо. Это значит, что для них поступают деньги. Значит- сбор идет и будет закрыт, значит, мы успеем помочь вовремя.
В это непростое для каждого время, время выбора и тревог вы выбрали помощь детям!
Может я могу это об’яснить. Ведь помогая другим, мы помогаем себе.
В общем, спасибо вам. За то что рядом, что помогаете.
Помгать можно тут. https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/
А тут все наши дети, кому сейчас нужна помощь: https://bfevita.ru/
Спасибо, что с нами! И пусть что- то глобальное в мите от нас не зависит, но создать свой собственный мир, наполнить его своим теплом и заботой под силу каждому из нас❤️
bfevita.ru
ЕВИТА - благотворительный фонд
ЕВИТА- благотворительный фонд
❤12👍1
Противоречивые у меня чувства...
Я живу в хрупком мире. Мире паллиативных детей. Тех, которые дышат через трубочки, кушают через трубочки, им нужен дополнительный кислород, они не усваивают обычнуе пищу, им надо много лекарств. Стабильность их жизни- тоже хрупкая. Любой перепад давления, смена погоды могу вызвать приступ боли или судорог…
Еще 4 года назад о паллиативных детях никто не знал, а сами родители истинно паллиативных детей - не хотели, чтобы их детям был присвоен этот статус, считая, что ребенка просто спишут и никакой помощи не будет ни от поликлиники, ни от скорой помощи, ни от больниц.
Прошло 4 года. В том числе и работы нашего фонда. Много переговоров с минздравом, много обучения как врачей, так и нас самих, много проектов, направленных на повышение качества паллиативной помощи в Самарской области, на защиту прав паллиативных детей.
Одним из самых важных шагов в этом ( хотя для меня они все важные) стало внесение изменений в региональное законодательство и закрепление права паллиативных детей Самарской области на лечебное питание.
Когда я вела трудные ( не скрою) переговоры с нашим минздравом, я говорила о том, что наши дети просто умирают от голода. Что в зонд или гастростому невозможно "впихнуть" невпихуемое, мама целыми днями стоит на кухне, чтобы сначала приготовить, потом проблендерить, потом как-то непонятно что ввести в зонд или гастростому, а толку все равно ноль - не усваивается!!! ребенок вроде в общем объеме получает много всего - по 300-400 грамм порции, только из чего они состоят? Где же взять столкьо белка, сколько нужно ребенку? Кусок говядины, даже парной и отваренной 5 часов не возможно в чистом виде дать - надо разводить бульоном, а значит - увеличивать объем, за чего уменьшается калораж... В общем, долго мы говорили - год!!! И только когда я принесла результаты проекта #вкусжизни, где были цифры не только сколько кг набрал ребенок и на сколько см он вырос, а еще и экономический расчет "выгодности" государству обеспечить ребенка питанием на 20 000 в месяц, чем тратить по 50-60 тысяч на вызовы скорой, реанимации, бесконечные госпитализации, дополнительные лекарства, меня услышал наш министр Армен Бенян и этот вопрос был решен.
Что же произошло? Вдруг в огромном количестве стали появляться "паллиативные" дети!!! Мамы побежали в поликлиники, а те без разбору "голову не держит, не сидит, не ходит" начали присваивать этот статус. Не потрудившись изучить закон, критерии нуждаемости в паллиативной помощи, кому она показана и кто может считаться паллиативным.
А мамы разумеется стали требовать ( именно требовать) лечебное питание. Это единственное, что нужно их ребенку. И когда мы пытались сказать, что паллиативные дети - это не только лечебное питание, это еще и трахеостомы, гастростомы, ИВЛ, кислород, санация, некупируемая эпилепсия, словом - жизнь на пороховой бочке, нам отвечали: нам не нужны врачи на дом, нам не нужно медоборудования, нам нужно лечебное питание.
Так произошло, что у наших детей стали отбирать еду! Единственную, которую они могут есть и усваивать! Единственную, которую можно влить в зонд или гастростому. И когда я пыталась вразумить, что нашим детям питания в день нужно на 1 000 -1 500 рублей ( в среднем, именно столько стоит банка лечебного питания сейчас), а вам нужно 200 рублей, не отбирайте у наших детей единственный источник жизни, я слышала в ответ "Вам что, жалко?".
А мне жалко! Да! Потому что есть дети, которым нужно это питание, но они его не могут получить, потому что кто- то оказался быстрее и проворнее, а бюджет на питание - не безграничен! И ребенок на зонде теперь должен есть молочную кашу, а ваш ходящий, говорящий, бегающий и жующий обычную еду будет получать Пептамен! Вместо того, кому он реально нужен.
Ребенок с весом в 4 кг в полтора года, которому нужно капельное введение дорогой смеси, останется без питания, потому что другому нужна дотация этой же смесью. Только тот малыш совсем ничего не может больше есть и ему нужно столько де в сутки, как и тому, который кушает обычную еду 3 раза в день и запивает смесью.
Я живу в хрупком мире. Мире паллиативных детей. Тех, которые дышат через трубочки, кушают через трубочки, им нужен дополнительный кислород, они не усваивают обычнуе пищу, им надо много лекарств. Стабильность их жизни- тоже хрупкая. Любой перепад давления, смена погоды могу вызвать приступ боли или судорог…
Еще 4 года назад о паллиативных детях никто не знал, а сами родители истинно паллиативных детей - не хотели, чтобы их детям был присвоен этот статус, считая, что ребенка просто спишут и никакой помощи не будет ни от поликлиники, ни от скорой помощи, ни от больниц.
Прошло 4 года. В том числе и работы нашего фонда. Много переговоров с минздравом, много обучения как врачей, так и нас самих, много проектов, направленных на повышение качества паллиативной помощи в Самарской области, на защиту прав паллиативных детей.
Одним из самых важных шагов в этом ( хотя для меня они все важные) стало внесение изменений в региональное законодательство и закрепление права паллиативных детей Самарской области на лечебное питание.
Когда я вела трудные ( не скрою) переговоры с нашим минздравом, я говорила о том, что наши дети просто умирают от голода. Что в зонд или гастростому невозможно "впихнуть" невпихуемое, мама целыми днями стоит на кухне, чтобы сначала приготовить, потом проблендерить, потом как-то непонятно что ввести в зонд или гастростому, а толку все равно ноль - не усваивается!!! ребенок вроде в общем объеме получает много всего - по 300-400 грамм порции, только из чего они состоят? Где же взять столкьо белка, сколько нужно ребенку? Кусок говядины, даже парной и отваренной 5 часов не возможно в чистом виде дать - надо разводить бульоном, а значит - увеличивать объем, за чего уменьшается калораж... В общем, долго мы говорили - год!!! И только когда я принесла результаты проекта #вкусжизни, где были цифры не только сколько кг набрал ребенок и на сколько см он вырос, а еще и экономический расчет "выгодности" государству обеспечить ребенка питанием на 20 000 в месяц, чем тратить по 50-60 тысяч на вызовы скорой, реанимации, бесконечные госпитализации, дополнительные лекарства, меня услышал наш министр Армен Бенян и этот вопрос был решен.
Что же произошло? Вдруг в огромном количестве стали появляться "паллиативные" дети!!! Мамы побежали в поликлиники, а те без разбору "голову не держит, не сидит, не ходит" начали присваивать этот статус. Не потрудившись изучить закон, критерии нуждаемости в паллиативной помощи, кому она показана и кто может считаться паллиативным.
А мамы разумеется стали требовать ( именно требовать) лечебное питание. Это единственное, что нужно их ребенку. И когда мы пытались сказать, что паллиативные дети - это не только лечебное питание, это еще и трахеостомы, гастростомы, ИВЛ, кислород, санация, некупируемая эпилепсия, словом - жизнь на пороховой бочке, нам отвечали: нам не нужны врачи на дом, нам не нужно медоборудования, нам нужно лечебное питание.
Так произошло, что у наших детей стали отбирать еду! Единственную, которую они могут есть и усваивать! Единственную, которую можно влить в зонд или гастростому. И когда я пыталась вразумить, что нашим детям питания в день нужно на 1 000 -1 500 рублей ( в среднем, именно столько стоит банка лечебного питания сейчас), а вам нужно 200 рублей, не отбирайте у наших детей единственный источник жизни, я слышала в ответ "Вам что, жалко?".
А мне жалко! Да! Потому что есть дети, которым нужно это питание, но они его не могут получить, потому что кто- то оказался быстрее и проворнее, а бюджет на питание - не безграничен! И ребенок на зонде теперь должен есть молочную кашу, а ваш ходящий, говорящий, бегающий и жующий обычную еду будет получать Пептамен! Вместо того, кому он реально нужен.
Ребенок с весом в 4 кг в полтора года, которому нужно капельное введение дорогой смеси, останется без питания, потому что другому нужна дотация этой же смесью. Только тот малыш совсем ничего не может больше есть и ему нужно столько де в сутки, как и тому, который кушает обычную еду 3 раза в день и запивает смесью.
👍13❤3
Говорим с минсоцем о внедрении системы нянь от АНО-поставщиков соцуслуг. Говорим о том, что для паллиативных детей эта услуга должна быть бесплатной. И тут же останавливаемся - снова будет рост "паллиативных" детей, чтобы няня приходила не за 50 -100 рублей в час, а бесплатно к условно « паллиативному».
И вот теперь мобилизация. Знаете, сколько мне за последнюю неделю пришло сообщений в личку, " Как получить паллиативный статус, чтобы нашего папу не забрали?".
Как вы думаете, что чувствую я, мама паллиативного ребенка, у которой да - нет мужа, за которого болит душа. Но есть сын призывного возраста. По сути - единственный сын? У которого, как у брата и единственного моего кормильца в старости, нет никаких льгот...
Мне больно! Больно за каждого! Но я прошу- не забирайте у наших детей то малое, что у них есть. Их жизнь коротка, непредсказуема. Она как хрустальная ваза. Или как тот теремок, на который сел медведь и лишил крова других зверушек!
Я прошу, не отбирайте у наших детей еду, их право на маленькую жизнь без голода и боли, не обесценивайте паллиативную помощь!
Ну и чтобы дважды не вставать: вот у нас есть дети в ДДИ, годами там заточенные собственными родителями. Которые и домой не забирают, и отказ не пишут. Я много таких ситуаций описывала. И паллиативные там есть дети, и просто дети с инвалидностью. И у этих детей есть братья и сестры, которые о них не подозревают. И эти семьи считаются многодетными - 3 ребенка, вместе с тем, который с ними не живет. Как считаете, справедливо, что и эти семьи, которые пишут жалобы в прокуратуру, минсоцдем и Путину, чтобы только не забрать своего ребенка и не воспитывать его самому, теперь так же получат отсрочку от мобилизации? Они ни одной ночи не провели бессонной, ни одной слезинки своему ребенку не вытерли, живут и пользуются его пенсией, но теперь- имеют право.
И вот теперь мобилизация. Знаете, сколько мне за последнюю неделю пришло сообщений в личку, " Как получить паллиативный статус, чтобы нашего папу не забрали?".
Как вы думаете, что чувствую я, мама паллиативного ребенка, у которой да - нет мужа, за которого болит душа. Но есть сын призывного возраста. По сути - единственный сын? У которого, как у брата и единственного моего кормильца в старости, нет никаких льгот...
Мне больно! Больно за каждого! Но я прошу- не забирайте у наших детей то малое, что у них есть. Их жизнь коротка, непредсказуема. Она как хрустальная ваза. Или как тот теремок, на который сел медведь и лишил крова других зверушек!
Я прошу, не отбирайте у наших детей еду, их право на маленькую жизнь без голода и боли, не обесценивайте паллиативную помощь!
Ну и чтобы дважды не вставать: вот у нас есть дети в ДДИ, годами там заточенные собственными родителями. Которые и домой не забирают, и отказ не пишут. Я много таких ситуаций описывала. И паллиативные там есть дети, и просто дети с инвалидностью. И у этих детей есть братья и сестры, которые о них не подозревают. И эти семьи считаются многодетными - 3 ребенка, вместе с тем, который с ними не живет. Как считаете, справедливо, что и эти семьи, которые пишут жалобы в прокуратуру, минсоцдем и Путину, чтобы только не забрать своего ребенка и не воспитывать его самому, теперь так же получат отсрочку от мобилизации? Они ни одной ночи не провели бессонной, ни одной слезинки своему ребенку не вытерли, живут и пользуются его пенсией, но теперь- имеют право.
👍19
#детивсемье
Начнем утро с чудесной новости!
Сереженька едет домой! Сегодня!
Наконец- то малыш, который работает солнышком, дождался маму!!! Самую лучшую и прекрасную, опытную и бесстрашную!
Оля!!! Спасибо тебе!
Наш БФ ЕВИТА рядом!
Сереженька, в добрый путь🙏🙏🙏
Писала о нем вот тут; https://vk.com/wall305549950_22692
Начнем утро с чудесной новости!
Сереженька едет домой! Сегодня!
Наконец- то малыш, который работает солнышком, дождался маму!!! Самую лучшую и прекрасную, опытную и бесстрашную!
Оля!!! Спасибо тебе!
Наш БФ ЕВИТА рядом!
Сереженька, в добрый путь🙏🙏🙏
Писала о нем вот тут; https://vk.com/wall305549950_22692
❤15👏12👍2🥰1
- Ездишь мимо нас, и даже в гости не заходишь, - в последнее время говорят мне врачи, с которыми я дружу из Самары, Тольятти, Ставропольского района, Сызрани. - Все читаем, то в Уфу поехала, то вот Ульяновск, Саратов...
Понятно, что шутят. Но на самом деле так...
Вчера состоялась наша первая рабочая встреча по проекту #вкусжизни_регионы в Ульяновской области. В так знакомством месте с старинном доме, где сейчас Общественная палата, три уполномоченных и дом НКО, а раньше были аптека, потом - библиотека.
Вместе с замминистра соцразвития @id711266178 (Наталья Зорина), уполномоченным по правам ребенка @Сморода Екатерина, главным внештатным по паллиативной помощи детям Валерием Гурбановым смотрели вперед...
То есть сначала я рассказала про проект: цели, задачи, какие проблемы решаем и к чему стремимся, а потом - это мой последний слайд: что получают дети и минздрав в долгосрочной перспективе.
А все получают одни плюсы: дети - качество жизни, минздрав - экономию бюджета. Только надо объединить два в одном.
Дети в проект из Ульяновской области набраны: это 11 детей, которые живут дома с мамами и папами и 11 детей из ДДИ в селе Максимовка.
После совещания, уже вместе с диетологом Гузель Сабировой, мы проекта выехали в максимовский детский дом-интернат «Родник».
Я познакомилась с Богдашей - божечки мой! Какой чудесный малыш! Он мне не просто улыбался, он со мной "говорил", и почему он в милосердии совсем не ясно! Потенциал виден сразу, его бы сажать, вертикализировать, заниматься, общаться и он бы заговорил... Хочу поискать ему семью! Вы узнаете его на фото - он пока еще не разучился радоваться жизни..
Гузель Равильевна осмотрела всех детей, которые кушают через зонд. У всех 11— тяжелая форма белково-энергетической недостаточности, лечебное питание они сейчас не получают, а «клецки» и запеканки- не усваиваются, разумеется. Многим нужен Пептамен, многим Кубизон ( чтобы залечить продежни). Как только диетолог сделает назначения, наш фонд сразу отправит ребятам питание, чтобы они набирали вес и готовились к операциям.
Операции по установке гастростом пройдут в ноябре под руководством московского хирурга Ильи Захарова. Это будет полноценный профессиональный мастер-класс для ульяновских врачей. Гастростомы нужна 9 детям, из которых 6- малыши из ДДИ.
«Мы привезли брошюры #Юрикскнопочкой, #Маршрутжизни, «Нутритивная поддержка тяжелобольных детей» и книгу «Синдром Канаван». Все передали представителям разных ведомств. В том числе оставили набор брошюр в доме-интернате. Мы рассказали персоналу о правилах ухода за гастростомами, потому что увидели, что они не соблюдаются. Провели беседу с врачами и сотрудниками, и уже сегодня получили отзыв с благодарностью.
Тут в Ульяновской области очень крутая Екатерина Сморода, и очень неравнодушные министр соцразвития Анна Тверскова и и ее зам Наталья Зорина. Они уже начали думать, как купить инфузоматы для капельного введения питания, как закупать самое лечебное питание для этих ребят. Значит - все получится точно: и гастростомы местные хирурги будут ставить эндоскопическим способом, и кушать дети будут не капусту, а полностью сбалансированное специализированное питание.
Впереди нас ждут Саратов, Чебоксары и... внезапно - Нижний Новгород, дети из ДДИ г. Арзамаса.
Понятно, что шутят. Но на самом деле так...
Вчера состоялась наша первая рабочая встреча по проекту #вкусжизни_регионы в Ульяновской области. В так знакомством месте с старинном доме, где сейчас Общественная палата, три уполномоченных и дом НКО, а раньше были аптека, потом - библиотека.
Вместе с замминистра соцразвития @id711266178 (Наталья Зорина), уполномоченным по правам ребенка @Сморода Екатерина, главным внештатным по паллиативной помощи детям Валерием Гурбановым смотрели вперед...
То есть сначала я рассказала про проект: цели, задачи, какие проблемы решаем и к чему стремимся, а потом - это мой последний слайд: что получают дети и минздрав в долгосрочной перспективе.
А все получают одни плюсы: дети - качество жизни, минздрав - экономию бюджета. Только надо объединить два в одном.
Дети в проект из Ульяновской области набраны: это 11 детей, которые живут дома с мамами и папами и 11 детей из ДДИ в селе Максимовка.
После совещания, уже вместе с диетологом Гузель Сабировой, мы проекта выехали в максимовский детский дом-интернат «Родник».
Я познакомилась с Богдашей - божечки мой! Какой чудесный малыш! Он мне не просто улыбался, он со мной "говорил", и почему он в милосердии совсем не ясно! Потенциал виден сразу, его бы сажать, вертикализировать, заниматься, общаться и он бы заговорил... Хочу поискать ему семью! Вы узнаете его на фото - он пока еще не разучился радоваться жизни..
Гузель Равильевна осмотрела всех детей, которые кушают через зонд. У всех 11— тяжелая форма белково-энергетической недостаточности, лечебное питание они сейчас не получают, а «клецки» и запеканки- не усваиваются, разумеется. Многим нужен Пептамен, многим Кубизон ( чтобы залечить продежни). Как только диетолог сделает назначения, наш фонд сразу отправит ребятам питание, чтобы они набирали вес и готовились к операциям.
Операции по установке гастростом пройдут в ноябре под руководством московского хирурга Ильи Захарова. Это будет полноценный профессиональный мастер-класс для ульяновских врачей. Гастростомы нужна 9 детям, из которых 6- малыши из ДДИ.
«Мы привезли брошюры #Юрикскнопочкой, #Маршрутжизни, «Нутритивная поддержка тяжелобольных детей» и книгу «Синдром Канаван». Все передали представителям разных ведомств. В том числе оставили набор брошюр в доме-интернате. Мы рассказали персоналу о правилах ухода за гастростомами, потому что увидели, что они не соблюдаются. Провели беседу с врачами и сотрудниками, и уже сегодня получили отзыв с благодарностью.
Тут в Ульяновской области очень крутая Екатерина Сморода, и очень неравнодушные министр соцразвития Анна Тверскова и и ее зам Наталья Зорина. Они уже начали думать, как купить инфузоматы для капельного введения питания, как закупать самое лечебное питание для этих ребят. Значит - все получится точно: и гастростомы местные хирурги будут ставить эндоскопическим способом, и кушать дети будут не капусту, а полностью сбалансированное специализированное питание.
Впереди нас ждут Саратов, Чебоксары и... внезапно - Нижний Новгород, дети из ДДИ г. Арзамаса.
👍6