Противоречивые у меня чувства...

Я живу в хрупком мире. Мире паллиативных детей. Тех, которые дышат через трубочки, кушают через трубочки, им нужен дополнительный кислород, они не усваивают обычнуе пищу, им надо много лекарств. Стабильность их жизни- тоже хрупкая. Любой перепад давления, смена погоды могу вызвать приступ боли или судорог…

Еще 4 года назад о паллиативных детях никто не знал, а сами родители истинно паллиативных детей - не хотели, чтобы их детям был присвоен этот статус, считая, что ребенка просто спишут и никакой помощи не будет ни от поликлиники, ни от скорой помощи, ни от больниц.

Прошло 4 года. В том числе и работы нашего фонда. Много переговоров с минздравом, много обучения как врачей, так и нас самих, много проектов, направленных на повышение качества паллиативной помощи в Самарской области, на защиту прав паллиативных детей.

Одним из самых важных шагов в этом ( хотя для меня они все важные) стало внесение изменений в региональное законодательство и закрепление права паллиативных детей Самарской области на лечебное питание.

Когда я вела трудные ( не скрою) переговоры с нашим минздравом, я говорила о том, что наши дети просто умирают от голода. Что в зонд или гастростому невозможно "впихнуть" невпихуемое, мама целыми днями стоит на кухне, чтобы сначала приготовить, потом проблендерить, потом как-то непонятно что ввести в зонд или гастростому, а толку все равно ноль - не усваивается!!! ребенок вроде в общем объеме получает много всего - по 300-400 грамм порции, только из чего они состоят? Где же взять столкьо белка, сколько нужно ребенку? Кусок говядины, даже парной и отваренной 5 часов не возможно в чистом виде дать - надо разводить бульоном, а значит - увеличивать объем, за чего уменьшается калораж... В общем, долго мы говорили - год!!! И только когда я принесла результаты проекта #вкусжизни, где были цифры не только сколько кг набрал ребенок и на сколько см он вырос, а еще и экономический расчет "выгодности" государству обеспечить ребенка питанием на 20 000 в месяц, чем тратить по 50-60 тысяч на вызовы скорой, реанимации, бесконечные госпитализации, дополнительные лекарства, меня услышал наш министр Армен Бенян и этот вопрос был решен.

Что же произошло? Вдруг в огромном количестве стали появляться "паллиативные" дети!!! Мамы побежали в поликлиники, а те без разбору "голову не держит, не сидит, не ходит" начали присваивать этот статус. Не потрудившись изучить закон, критерии нуждаемости в паллиативной помощи, кому она показана и кто может считаться паллиативным.

А мамы разумеется стали требовать ( именно требовать) лечебное питание. Это единственное, что нужно их ребенку. И когда мы пытались сказать, что паллиативные дети - это не только лечебное питание, это еще и трахеостомы, гастростомы, ИВЛ, кислород, санация, некупируемая эпилепсия, словом - жизнь на пороховой бочке, нам отвечали: нам не нужны врачи на дом, нам не нужно медоборудования, нам нужно лечебное питание.

Так произошло, что у наших детей стали отбирать еду! Единственную, которую они могут есть и усваивать! Единственную, которую можно влить в зонд или гастростому. И когда я пыталась вразумить, что нашим детям питания в день нужно на 1 000 -1 500 рублей ( в среднем, именно столько стоит банка лечебного питания сейчас), а вам нужно 200 рублей, не отбирайте у наших детей единственный источник жизни, я слышала в ответ "Вам что, жалко?".

А мне жалко! Да! Потому что есть дети, которым нужно это питание, но они его не могут получить, потому что кто- то оказался быстрее и проворнее, а бюджет на питание - не безграничен! И ребенок на зонде теперь должен есть молочную кашу, а ваш ходящий, говорящий, бегающий и жующий обычную еду будет получать Пептамен! Вместо того, кому он реально нужен.

Ребенок с весом в 4 кг в полтора года, которому нужно капельное введение дорогой смеси, останется без питания, потому что другому нужна дотация этой же смесью. Только тот малыш совсем ничего не может больше есть и ему нужно столько де в сутки, как и тому, который кушает обычную еду 3 раза в день и запивает смесью.

Говорим с минсоцем о внедрении системы нянь от АНО-поставщиков соцуслуг. Говорим о том, что для паллиативных детей эта услуга должна быть бесплатной. И тут же останавливаемся - снова будет рост "паллиативных" детей, чтобы няня приходила не за 50 -100 рублей в час, а бесплатно к условно « паллиативному».

И вот теперь мобилизация. Знаете, сколько мне за последнюю неделю пришло сообщений в личку, " Как получить паллиативный статус, чтобы нашего папу не забрали?".

Как вы думаете, что чувствую я, мама паллиативного ребенка, у которой да - нет мужа, за которого болит душа. Но есть сын призывного возраста. По сути - единственный сын? У которого, как у брата и единственного моего кормильца в старости, нет никаких льгот...

Мне больно! Больно за каждого! Но я прошу- не забирайте у наших детей то малое, что у них есть. Их жизнь коротка, непредсказуема. Она как хрустальная ваза. Или как тот теремок, на который сел медведь и лишил крова других зверушек!

Я прошу, не отбирайте у наших детей еду, их право на маленькую жизнь без голода и боли, не обесценивайте паллиативную помощь!

Ну и чтобы дважды не вставать: вот у нас есть дети в ДДИ, годами там заточенные собственными родителями. Которые и домой не забирают, и отказ не пишут. Я много таких ситуаций описывала. И паллиативные там есть дети, и просто дети с инвалидностью. И у этих детей есть братья и сестры, которые о них не подозревают. И эти семьи считаются многодетными - 3 ребенка, вместе с тем, который с ними не живет. Как считаете, справедливо, что и эти семьи, которые пишут жалобы в прокуратуру, минсоцдем и Путину, чтобы только не забрать своего ребенка и не воспитывать его самому, теперь так же получат отсрочку от мобилизации? Они ни одной ночи не провели бессонной, ни одной слезинки своему ребенку не вытерли, живут и пользуются его пенсией, но теперь- имеют право.

#детивсемье

Начнем утро с чудесной новости!
Сереженька едет домой! Сегодня!
Наконец- то малыш, который работает солнышком, дождался маму!!! Самую лучшую и прекрасную, опытную и бесстрашную!

Оля!!! Спасибо тебе!
Наш БФ ЕВИТА рядом!
Сереженька, в добрый путь🙏🙏🙏

Писала о нем вот тут; https://vk.com/wall305549950_22692

- Ездишь мимо нас, и даже в гости не заходишь, - в последнее время говорят мне врачи, с которыми я дружу из Самары, Тольятти, Ставропольского района, Сызрани. - Все читаем, то в Уфу поехала, то вот Ульяновск, Саратов...

Понятно, что шутят. Но на самом деле так...
Вчера состоялась наша первая рабочая встреча по проекту #вкусжизни_регионы в Ульяновской области. В так знакомством месте с старинном доме, где сейчас Общественная палата, три уполномоченных и дом НКО, а раньше были аптека, потом - библиотека.

Вместе с замминистра соцразвития @id711266178 (Наталья Зорина), уполномоченным по правам ребенка @Сморода Екатерина, главным внештатным по паллиативной помощи детям Валерием Гурбановым смотрели вперед...

То есть сначала я рассказала про проект: цели, задачи, какие проблемы решаем и к чему стремимся, а потом - это мой последний слайд: что получают дети и минздрав в долгосрочной перспективе.

А все получают одни плюсы: дети - качество жизни, минздрав - экономию бюджета. Только надо объединить два в одном.

Дети в проект из Ульяновской области набраны: это 11 детей, которые живут дома с мамами и папами и 11 детей из ДДИ в селе Максимовка.

После совещания, уже вместе с диетологом Гузель Сабировой, мы проекта выехали в максимовский детский дом-интернат «Родник».

Я познакомилась с Богдашей - божечки мой! Какой чудесный малыш! Он мне не просто улыбался, он со мной "говорил", и почему он в милосердии совсем не ясно! Потенциал виден сразу, его бы сажать, вертикализировать, заниматься, общаться и он бы заговорил... Хочу поискать ему семью! Вы узнаете его на фото - он пока еще не разучился радоваться жизни..

Гузель Равильевна осмотрела всех детей, которые кушают через зонд. У всех 11— тяжелая форма белково-энергетической недостаточности, лечебное питание они сейчас не получают, а «клецки» и запеканки- не усваиваются, разумеется. Многим нужен Пептамен, многим Кубизон ( чтобы залечить продежни). Как только диетолог сделает назначения, наш фонд сразу отправит ребятам питание, чтобы они набирали вес и готовились к операциям.

Операции по установке гастростом пройдут в ноябре под руководством московского хирурга Ильи Захарова. Это будет полноценный профессиональный мастер-класс для ульяновских врачей. Гастростомы нужна 9 детям, из которых 6- малыши из ДДИ.


«Мы привезли брошюры #Юрикскнопочкой, #Маршрутжизни, «Нутритивная поддержка тяжелобольных детей» и книгу «Синдром Канаван». Все передали представителям разных ведомств. В том числе оставили набор брошюр в доме-интернате. Мы рассказали персоналу о правилах ухода за гастростомами, потому что увидели, что они не соблюдаются. Провели беседу с врачами и сотрудниками, и уже сегодня получили отзыв с благодарностью.

Тут в Ульяновской области очень крутая Екатерина Сморода, и очень неравнодушные министр соцразвития Анна Тверскова и и ее зам Наталья Зорина. Они уже начали думать, как купить инфузоматы для капельного введения питания, как закупать самое лечебное питание для этих ребят. Значит - все получится точно: и гастростомы местные хирурги будут ставить эндоскопическим способом, и кушать дети будут не капусту, а полностью сбалансированное специализированное питание.

Впереди нас ждут Саратов, Чебоксары и... внезапно - Нижний Новгород, дети из ДДИ г. Арзамаса.

Избаловали меня наши дети из самарского ДДИ своими уже румяными щечками, блестящими глазками, улыбками, уже не такими "кривыми" телами, распрямленными ручками и ножками, чистенькими гастростомами, всегда включенными и стоящими на готове аспираторами и концентраторами...

Да, это были три года работы, переговоров, проверок всех органов, уголовных дел, увольнения сотрудников, смены директора… Но вот он результат- дети улыбаются!!!

А сейчас я много езжу по регионам. Приглашают рассказать о нашем опыте работы, зовут наших специалистов, просят обучить персонал…

Вот в одном из ДДИ одной из областей

- Он такой к нам поступил, - говорит мне врач из ДДИ, - когда я спрашиваю, почему Кирюша изогнут дугой.
… У меня дежавю: как часто я это слышу…

- Но ведь он к вам поступил не вчера? Он живет у вас уже три года... И ведь если вот так он изогнут, значит есть причина?, - спрашиваю снова я.

В ответ молчание. Молчит и врач по паллиативной помощи, который недавно работает в ДДИ.

- Давайте вместе подумаем, почему дети, которые рождаются прямыми становятся такими кривыми?, - не стесняясь в выражениях, потому что подобрать слова более корректные не могу из-за кома в горле, - предлагаю я.

И говорю простые вещи, которые вообще-то на поверхности для каждой мамы паллиативного ребенка.

Патологические позы дети принимают в двух случаях.

Боль. когда что-то болит и ребенка не обезболивают, и он устает уже плакать и просить помощи единственным доступным ему способом, и тогда он ищет - как не больно. И он может свернуться в позу зародыша, или изогнуться назад, запрокинуть голову, ноги перевести вперед, а туловище - назад и принять форму бесконечности...

Или- если спастика. Тяжелая спастика, которая сама тянет тело, а ребенок не может конечно же с ней совладать, а миорелаксанты не подобраны, противосудорожные не помогают... Тогда тело само принимает то положение, куда его тянут мышцы...

Говорю именно такими простыми словами. Врачи кивают головой... Спрашиваю - дают ли противосудорожные, следят ли за динамикой, как часто болит? Ответа не получаю.

Все дети, с которыми я познакомилась, в патологических позах, кто чуть ровнее, кто совсем калачиком завернут...

Дети с бесконечностью в теле и в глазах...

У некоторых стоят гастростомы, которые обрабатывают зеленкой, а сами трубки внутри грязные, потому что никто их не промывает.... Поговорили, почему нужно до и после еды промывать водой, к чему ведет "еда в вакууме"... Ну конечно рассказала, почему зеленкой-нельзя, а чем можно.

У двух детей грануляции, обрабатывают снова зеленкой.

Снова говорим как бороться с грануляциями и как не допустить. Например, для профилактики грануляций нужно каждое утро обрабатывать водой с мылом, как зубы почистить. И обрабатывать по мере необходимости, а не когда вспомнили.

Очень больно видеть этих детей. И не все из них -сироты! Часть - домашних, снова сброшенных на государство. Но у всех в глазах одиночество и бесконечность...

Конечно, очень непривычно видеть огромное детей на зондах, задранных вверх, когда консик носа вздернут тоже вверх и уже тоже- патологически...

"Им ведь больно, Оль, - сказала мне диетолог Гузель Равильевна, которая ездила вместе с нами на осмотр детей для назначения лечебного питания, - ведь нос задирается кверху и так всегда"

Оставляю брошюру #Юрикскнопочкой, пошаговые инструкции #правонажизнь, рассказываю, где и как и какую искать информацию. Оставиляю телефон - говорю звоните.

Возвращаясь в Самару, думаю: простые вещи, которые мы видим- грязные носы и уши, неумытые в 16.00 еще лица, все в одинаковых черных «робах», а еще бывает- в черно- серую полоску, как в тюрьме, боль и тоска в глазах, пустые стены, звенящая тишина, неудобное положение… Мы это видим, а они нет: они привыкли и не замечают. Те, кто там работает. Для них это- нормально...

Ухаживают, как умеют, как догадались, без отношения. Все дети - незамеченные. Худые. Это - работа.

Редко удается доковыряться до сердца, разбросав эту броню равнодушия вопросом: если бы это был ваш ребенок, что сделали бы?

И тогда удивление в глазах, ответ «взял на руки», «дал обезболивающее», «поставил свечку».

Или- а вы хотели бы вот так жить?

Но чаще, ответ: да он ничего не понимает, у него ГЛУБОКАЯ УМСТВЕННАЯ ОТСТАЛОСТЬ.
Именно так, большими буквами.

Как будто если у тебя УО, ты автоматически лишаешься способности чувствовать, видеть, слышать, ХОТЕТЬ, в конце концов чего- то еще, кроме дешевого персикового цвета стен и прутьев кровати…

Сегодня согласовывала перераспределение бюджета по гранту #вкусжизни_регионы. Увеличилось количество детей, которым нужна помощь. Просила разрешить приобрести больше гастростом для проведения операций. В два раза больше. Об’ясняла - почему. Рассказывала о детях. Не выдержала, сказала «Понимаете, не могу я отказать! Не могу бросить их мучиться дальше, когда знаю, что можно помочь! Это ад на земле, понимаете? Это как по живому кладбищу идти и смотреть им в глаза!»

Куратор на ком конце провода вздохнула и сказала «Можно я вас обниму? Пишите заявку, обосновывайте. Давайте спасать».

Расскажите мне, что у вас хорошего?

На этом фото все, что нужно знать о моем папе!

Это безграничная доброта, безусловная любовь, принятие любой ситуации такой, какая она есть и безотказность, иногда граничащая со смирением.

В детстве папа был главным защитником меня и моей сестры. Правы мы или нет, он всегда был на нашей стороне.

Папа- семьянин и домосед. Главным всегда для него была семья.

Из редких командировок он вез домой полные чемоданы подарков мне, сестре, маме.

Он всегда готов был отдать последнее, чтобы только нам было хорошо.

Он учил с нами уроки, об’ясняя математику и русский. И мог это делать часами, ни разу не повысив голос и не раздражаясь.

Вся мебель в то советской время нашей квартире была сделана его руками! Так- не так, но книжные шкафы, шкафы для одежды, даже кровати сделал мой папа. Это было время дефицита, да и дорого для нашей семьи.

Кстати, на одной из кроватей лет до 16 спал Тимур, пока я не купила ему диван.

Папино спасение- чувство юмора.

Сейчас, когда он приезжает к нам в гости, наша традиция- игра в карты и домино. Если я проигрываю, всегда перевожу стрелки на #Юрикскнопочкой, с которым сижу на руках, искренне веря, что он не даст мне проиграть. И если проигрываю, начинаю придираться к Юрику «не так сидишь, не так свистишь».

Из сегодняшнего: у Юрика неосознанно бывает тремор, особенно трясутся пальчики на ногах. И вот, в какой- то момент, проигрывая, я говорю Юрику «Юрась, не тряси пальцами».

Мой папа, тут же бросаясь на защиту, говорит вместо Юрика: «Мама, я не трясу пальцами, я бегаю!»

Мы хохочем все в голос и громче всех Юрик.

Мой папа- моя стена. Стена всей нашей семьи! Он приедет по первому зову. Мне кажется, даже пешком придет, приползет, если не сможет идти, только чтобы помочь.

Я давно не покупаю продукты. Потому что у меня есть папа, который приедет, проверит, что закончилось и сам все купит.

Я не передаю никаких показаний счетчиков- не умею. Это делает папа.

Через несколько дней ему будет 70 лет. Когда я думаю об этом, мне становится страшно и больно! Потому что 70- это много!!! И хочется уже самой стать для него той стеной, за которой твой безопасный уверенный мир, где тебя понимают и принимают любым.

Но пока папа по прежнему сам сохраняет этот мир, не сдавая позиций никому.

Я хочу, чтобы папа был со мной как можно дольше! Пока он есть- я точно в безопасности и защищена от бытовухи, к которой совсем не приспособлена.

Пока он есть, я могу быть маленькой озорной девочкой.

Пока он есть, у Юрика и Тимура есть лучший дедушка на свете.

Папочка, с праздником тебя! С днем отца. Теперь это официальный праздник.

Я знаю, что ты любишь вкусно покушать и накупила разных видов колбасы, чтобы побаловать тебя.

А #Юрикскнопочкой нарисовал тебе рисунок. И пусть он не может забраться к тебе на плечи, зато он очень пользуется возможностью забраться к тебе на руки!

Расскажите про ваших отцов? Какие они?

Мне достался вопрос надо ли защищать меньшинства?
Это тогда, когда я проходила обучение в Сенеже. Помните, писала про разбитые колени и обиду на себя?

Так вот, разбитые колени были ПОСЛЕ обучения, а до этого- был практикум: как вести дискуссии и не вестись на провокации.
Командам раздавались вопросы. Мы их не выбирали: кому что достанется. Вопросы были разные: как мы будем жить без Макдоналдса, зачем нам Китай и тд. А нашей команде достался вопрос «Нужно ли защищать меньшинства?».

Какие ассоциации у вас с меньшинствами??? Ну наверное, такие же, как у каждого из нас при первом раскладе: секс- меньшинства, малые народности и т.д. Примерно так мы обсуждали группой наше задание…

А после меня делегировали на сцену для участия в импровизированном ток- шоу.

Было страшно! Я видела какие «агрессивные ведущие», как они сыпали на ровном месте других… А я то вообще пацифист и моя тактика точно не нападение…

Провокационность вопроса я понимала: Именно такого ответа ( про секс- меньшинства) ждали от меня и ведущие…

Но я начала с другого: с показа первых минут ролика «Меня зовут Юрик». В зале повисла звенящая тишина. А потом я продолжила именно с этого вопроса: о ком мы говорим, называя «меньшинством?».
И почему эти меньшинства надо защищать? Если люди владеют руками и ногами, умеют говорить, ходить, они могут сами себя защитить.

А я говорю о тех, кто зависит от нас- о неизлечимо больных детях. И взрослых тоже. Прикованных к постелям, замурованных в своих телах, скованных болезнями. Мы их глаза и уши, мы их голос, мы их руки и ноги. И именно этих людей я считаю меньшинством. И именно этих людей да, нужно защищать.

Мне не было задано ни одного вопроса. Наоборот, ведущие предложиди поддержать наш фонд, чтобы мы всегда могли стоять на стороне самых слабых и беззащитных.

Вдруг вы тоже захотите поддержать наш фонд??? И мы вместе будем защищать тех, кто без нас с вами просто не справится.

https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

И да, а для вас кто - меньшинства? И надо ли их защищать?