нутренняя жизнь паллиативного чата…
Такое сообщение написала мама паллиативной девочки в ответ на сообщение другой мамы, уверяющей, что ее ребенок «прекрасно питается домашней едой» и несмотря на то, что в 16 лет весит 20 кг, не считает, что лечебное питание как- то им поможет. Сообщений той маме с рассказом о личном опыте было много, но вот это особенно яркое.
…..Я- мама Валерии с нейродегенеративным заболеванием и БЕЛКОВО-ЭНЕРГЕТИЧЕСКОЙ НЕДЕСТАТОЧНОСТью….
И я тоже была уверенна, что мы просто шикарно кормим её, не смотря на зонд, а не самостоятельный прием пищи: натульные соки, пюре из ягод/фруктов/овощей самодельные, разные супы...
У нас были суперские анализы, но в свои 17 лет она весила 24 кг и в какой-то момент мы заметили,что у неё не хватает сил выкашлять накопившуюся слизь- стали чаще пользоваться отсасывателем😞.
Тут позвонила " всевидящее ОКО" Ольга Юрьевна и сказала,что нам успевают выдать специализированное питание до наших 18 лет.
Мы особо ничего о нём и не знали никогда,вопрос этот не изучали- мы же были уверены,что у нас всё в норме с рационом.
Спустя некоторое время мы установили дочке гастростому и получили питание. Начали его постепенно вводить и заметили,что изменился цвет кожных покровов( стал более розовым из бледного), нормализовался стул( на сколько это возможно с лежанием 8 лет), набрала 10 кг и стала откашливаться как раньше.
Я никому ничего не навязываю ни в коем случае,просто мне есть теперь с чем сравнивать и я это пишу.
#вкусжизни продолжается…. И я счастлива, что два года назад у нас появился этот проект, который поддержало Правительство Самарской области и Министерство-Здравоохранения Самарской-Области и теперь все паллиативные дети живут со вкусом)))
Теперь у нас #вкусжизни_регионы.
И сегодня я уже общалась с неравнодушными врачами Саратовской самой рядовой поликлиники, которые просили помочь их подопечной девочке с питанием. И гттовы оплатить из своего кармана срочную доставку 24 банок нутризона, чтоб только девочка не голодала.
И сегодня я разговаривала с главным внештатным специалистом по паллиативной помощи детям Ульяновской области Валерием Гурбановым и он обрадовался «У меня 4 детям- сиротам надо ставить гастростомы». А потом с замминистра соцразвития Ульяновской области Натальей Зориной- про законы и паллиативную помощь.
И уже отобрано 23 ребенка из Саратовской области для консультации диетолога. Мамы, ждите звонка!
Если вы хотите стать участником нашего проекта, то заполняйте анкеты:
Если вы хотите стать участником нашего проекта, то заполняйте вот эту анкету.
Ульяновская область: https://forms.gle/MFM2RAuXUxLEi3xy9
Республика Чувашия: https://forms.gle/FSBZaaRcjPDvunXs9
Проект реализуется БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов
И мы… мы постараемся сделать так, чтобы и у ваших детей и у вас появился #Вкусжизни)))
Подробнее о проекте можно прочитать здесь: https://bfevita.ru/projects/vkus-zhizni-regiony/
Такое сообщение написала мама паллиативной девочки в ответ на сообщение другой мамы, уверяющей, что ее ребенок «прекрасно питается домашней едой» и несмотря на то, что в 16 лет весит 20 кг, не считает, что лечебное питание как- то им поможет. Сообщений той маме с рассказом о личном опыте было много, но вот это особенно яркое.
…..Я- мама Валерии с нейродегенеративным заболеванием и БЕЛКОВО-ЭНЕРГЕТИЧЕСКОЙ НЕДЕСТАТОЧНОСТью….
И я тоже была уверенна, что мы просто шикарно кормим её, не смотря на зонд, а не самостоятельный прием пищи: натульные соки, пюре из ягод/фруктов/овощей самодельные, разные супы...
У нас были суперские анализы, но в свои 17 лет она весила 24 кг и в какой-то момент мы заметили,что у неё не хватает сил выкашлять накопившуюся слизь- стали чаще пользоваться отсасывателем😞.
Тут позвонила " всевидящее ОКО" Ольга Юрьевна и сказала,что нам успевают выдать специализированное питание до наших 18 лет.
Мы особо ничего о нём и не знали никогда,вопрос этот не изучали- мы же были уверены,что у нас всё в норме с рационом.
Спустя некоторое время мы установили дочке гастростому и получили питание. Начали его постепенно вводить и заметили,что изменился цвет кожных покровов( стал более розовым из бледного), нормализовался стул( на сколько это возможно с лежанием 8 лет), набрала 10 кг и стала откашливаться как раньше.
Я никому ничего не навязываю ни в коем случае,просто мне есть теперь с чем сравнивать и я это пишу.
#вкусжизни продолжается…. И я счастлива, что два года назад у нас появился этот проект, который поддержало Правительство Самарской области и Министерство-Здравоохранения Самарской-Области и теперь все паллиативные дети живут со вкусом)))
Теперь у нас #вкусжизни_регионы.
И сегодня я уже общалась с неравнодушными врачами Саратовской самой рядовой поликлиники, которые просили помочь их подопечной девочке с питанием. И гттовы оплатить из своего кармана срочную доставку 24 банок нутризона, чтоб только девочка не голодала.
И сегодня я разговаривала с главным внештатным специалистом по паллиативной помощи детям Ульяновской области Валерием Гурбановым и он обрадовался «У меня 4 детям- сиротам надо ставить гастростомы». А потом с замминистра соцразвития Ульяновской области Натальей Зориной- про законы и паллиативную помощь.
И уже отобрано 23 ребенка из Саратовской области для консультации диетолога. Мамы, ждите звонка!
Если вы хотите стать участником нашего проекта, то заполняйте анкеты:
Если вы хотите стать участником нашего проекта, то заполняйте вот эту анкету.
Ульяновская область: https://forms.gle/MFM2RAuXUxLEi3xy9
Республика Чувашия: https://forms.gle/FSBZaaRcjPDvunXs9
Проект реализуется БФ ЕВИТА при поддержке Фонд президентских грантов
И мы… мы постараемся сделать так, чтобы и у ваших детей и у вас появился #Вкусжизни)))
Подробнее о проекте можно прочитать здесь: https://bfevita.ru/projects/vkus-zhizni-regiony/
Google Docs
Анкета участника проекта «Вкус жизни:регионы" Ульяновская область
Проект реализуется в рамках Президентского гранта Фонда Президентских грантов. Эта анкета для родителей детей, признанных нуждающимися в паллиативной помощи с белково-энергетической недостаточностью на зондах и гастростомах. Мы готовы принять в проект 23…
👍14🔥2
Просто хочу сказать спасибо Министерство здравоохранения Самарской области и лично Элла Малютина, которые стали ангелами- хранителями для брата и сестры.
Рассказывала о ребятах, внезапно осиротевших, месяц проживших в запертой квартире https://vk.com/wall305549950_27770
Подкоючились все: полиция, Минсоцдемографии Самарской области , Министерство здравоохранения Самарской области!
Паспорта у ребят теперь есть- они не невидимки больше! Полисы ОМС им оперативно сделала компания «АСКО- мед».
И вот вчера под личным кураторством Элла Малютина ребят госпитализировали в отделение неврологии Больница «СОКБ им. В.Д. Середавина» !
Совсем скоро им оформят инвалидность, это значит- будут средства к жизни. И конечно, все мы- рядом.
Мы будем рады и благодарны, если вы поделитесь с братом и сестрой яблоками, виноградом, персиками, вареньями, соленьями- тем, чего они оксзывается почти не видели в жизни.
А я продолжаю искать им приемную семью и верю, что для таких чудесных застенчивых ( хотела сказать малышей, но нет- им по 22 года) брата и сестры обязательно найдется семья, готовая быть рядом с ними и идти по жизни вместе.
Вдруг это вы? Напишите мне- я расскажу, как стать им родными людьми.
И да, вы заметили, что чудо для брата и сестры мы вместе с вами феячим?
Рассказывала о ребятах, внезапно осиротевших, месяц проживших в запертой квартире https://vk.com/wall305549950_27770
Подкоючились все: полиция, Минсоцдемографии Самарской области , Министерство здравоохранения Самарской области!
Паспорта у ребят теперь есть- они не невидимки больше! Полисы ОМС им оперативно сделала компания «АСКО- мед».
И вот вчера под личным кураторством Элла Малютина ребят госпитализировали в отделение неврологии Больница «СОКБ им. В.Д. Середавина» !
Совсем скоро им оформят инвалидность, это значит- будут средства к жизни. И конечно, все мы- рядом.
Мы будем рады и благодарны, если вы поделитесь с братом и сестрой яблоками, виноградом, персиками, вареньями, соленьями- тем, чего они оксзывается почти не видели в жизни.
А я продолжаю искать им приемную семью и верю, что для таких чудесных застенчивых ( хотела сказать малышей, но нет- им по 22 года) брата и сестры обязательно найдется семья, готовая быть рядом с ними и идти по жизни вместе.
Вдруг это вы? Напишите мне- я расскажу, как стать им родными людьми.
И да, вы заметили, что чудо для брата и сестры мы вместе с вами феячим?
VK
Olga Shelest
И вот звонит она мне в ночи и говорит: нужна ваша помощь...
И рассказывает мне историю, от которой волосы встают дыбом...
Внезапно выявились два ребенка. Нет, по фактическому возрасту им уже по 22 года, но по физическим особенностям, по развитию - они дети.…
И рассказывает мне историю, от которой волосы встают дыбом...
Внезапно выявились два ребенка. Нет, по фактическому возрасту им уже по 22 года, но по физическим особенностям, по развитию - они дети.…
🙏7👍3
Кто уже, как наш БФ ЕВИТА ?
Начали ревакцинацию от COVID-19.
В этот раз- назальная вакцина. Мне понравилось больше и не так страшно, как укол.
50% сотрудников фонда ( я и Олеся Кисарова )- сегодня получили уже QR-код.
Благодарю поликлинику #3 города Самара за четкость и юмор. Да, с медсестрой мы весело посмеялись над историями из жизни.
Зачем нам это надо?
Мы помогаем тем, чьим здоровьем рисковать не можем. То, что для нас оборачивается легким течением болезни, для наших подопечных может стать реанимацией. Вот ради них, в первую очередь, ревакцинировались.
А вы уже? Чем?
Или пока в раздумьях? Почему?
Начали ревакцинацию от COVID-19.
В этот раз- назальная вакцина. Мне понравилось больше и не так страшно, как укол.
50% сотрудников фонда ( я и Олеся Кисарова )- сегодня получили уже QR-код.
Благодарю поликлинику #3 города Самара за четкость и юмор. Да, с медсестрой мы весело посмеялись над историями из жизни.
Зачем нам это надо?
Мы помогаем тем, чьим здоровьем рисковать не можем. То, что для нас оборачивается легким течением болезни, для наших подопечных может стать реанимацией. Вот ради них, в первую очередь, ревакцинировались.
А вы уже? Чем?
Или пока в раздумьях? Почему?
🔥6🤔2
На этой неделе была в Уфе на конференции "НКО - УЧИ: инклюзивная образовательная вертикаль от рождения до трудоустройства".
Впервые услышала термин "Бесшовная помощь"
Приехала я по приглашению замминистра Минтруда республики Башкортостан Айгуль Гареева, чтобы рассказать об опыте БФ ЕВИТА, Минсоц Самарской области и Министерство здравоохранения Самарской области по организации помощи детям-инвалидам.
На выступление у меня и Ольга Соломанидина было всего 15 минут. И как в эти 15 минут уложить 3 года нашей жизни? Пришлось собраться...
Галопом по Европам рассказать о проекте #вкусжизни и изменению нормативно-правовой базы Самарской области в вопросах обеспечения паллиативных детей лечебным питанием.
О нашем непростом, но очень эффективном опыте по воссоединению детей-инвалидов, помещенных родителями в ДДИ на пожизненный срок. За год 10 детей из 54 вернулись домой! От двух детей родители приняли решение отказаться.
Еще 42 ребенка между небом и землей и их родители борются с нами и Минсоцем, жалуются депутатом и в прокуратуру. Но мы не боимся) Потому что и закон на стороне детей, и правда на нашей стороне. И рано или поздно каждому, кто пытается заточил своего ребенка в детский дом-интернат, кто не хочет сам заниматься и растить своего ребенка этот выбор сделать придется. Или за них его сделает опека и суд.
Еще мы рассказывали про наш проект #Маршрутжизни, когда за 2 часа у семьи появляется целостная картина мира, да и сам мир возвращается с головы на ноги, а у родителей есть четкий маршрут - куда двигаться и зачем, вместе с какими специалистами и какой потенциал у их ребенка, который нужно и можно развивать.
А мы увезли с Ольгой практику Башкрирской республики по сертификатам на реабилитацию. Это сертификат на 45 тысяч в год, который получают семьи с детьми-инвалидами и на эти деньги могут реабилитировать ребенка как физически так и интеллектуально, разумеется, в проверенных Минтрудом республики организациях.
Идея крутая! Планируем обсудить ее с Регина Воробьева, чтобы этот сертификат так же предусматривал и возможность оплатить услугу няни, массажиста, физического терапевта на дому для паллиативных детей. Ведь в реабцентры мы своих детей не возим по понятным причинам.
Как вам такая идея? Пользовались бы? Куда пошли на реабилитацию? И на какую?
Впервые услышала термин "Бесшовная помощь"
Приехала я по приглашению замминистра Минтруда республики Башкортостан Айгуль Гареева, чтобы рассказать об опыте БФ ЕВИТА, Минсоц Самарской области и Министерство здравоохранения Самарской области по организации помощи детям-инвалидам.
На выступление у меня и Ольга Соломанидина было всего 15 минут. И как в эти 15 минут уложить 3 года нашей жизни? Пришлось собраться...
Галопом по Европам рассказать о проекте #вкусжизни и изменению нормативно-правовой базы Самарской области в вопросах обеспечения паллиативных детей лечебным питанием.
О нашем непростом, но очень эффективном опыте по воссоединению детей-инвалидов, помещенных родителями в ДДИ на пожизненный срок. За год 10 детей из 54 вернулись домой! От двух детей родители приняли решение отказаться.
Еще 42 ребенка между небом и землей и их родители борются с нами и Минсоцем, жалуются депутатом и в прокуратуру. Но мы не боимся) Потому что и закон на стороне детей, и правда на нашей стороне. И рано или поздно каждому, кто пытается заточил своего ребенка в детский дом-интернат, кто не хочет сам заниматься и растить своего ребенка этот выбор сделать придется. Или за них его сделает опека и суд.
Еще мы рассказывали про наш проект #Маршрутжизни, когда за 2 часа у семьи появляется целостная картина мира, да и сам мир возвращается с головы на ноги, а у родителей есть четкий маршрут - куда двигаться и зачем, вместе с какими специалистами и какой потенциал у их ребенка, который нужно и можно развивать.
А мы увезли с Ольгой практику Башкрирской республики по сертификатам на реабилитацию. Это сертификат на 45 тысяч в год, который получают семьи с детьми-инвалидами и на эти деньги могут реабилитировать ребенка как физически так и интеллектуально, разумеется, в проверенных Минтрудом республики организациях.
Идея крутая! Планируем обсудить ее с Регина Воробьева, чтобы этот сертификат так же предусматривал и возможность оплатить услугу няни, массажиста, физического терапевта на дому для паллиативных детей. Ведь в реабцентры мы своих детей не возим по понятным причинам.
Как вам такая идея? Пользовались бы? Куда пошли на реабилитацию? И на какую?
И вот прилетела она такая на мою страничку и сразу все обос@ала(((
Она молодец, а мы с вами- так, чисто лайки поставить.
Комментарий вот под этим постом.
https://vk.com/wall305549950_28678
Я могла бы промолчать, но я ж не могу, когда передергивают факты и говорят неправду.
И да, самое сложное во всем, что та самая женщина, которая «помогает» ребятам, реально их закрывает дома и они целыми днями одним. И запрещает им открывать дверь.
Сами лично 2 раза с этим стокнулись, хотя договаривались, что будем ей звонить и она будет ребятам говорить, чтобы они открыли дверь нам.
А нам приходилось по 2 часа ждать, пока приедет эта женщина.
И да, унитаз давно был бы отремонтирован, если бы эта женщина приехала в оговоренное заранее с сантехником время, а не через 5 часов.
Просто так неприятно все это! И именно поэтому эта женщина, которая «помогает» ребятам не вызывает у меня доверия.
Она молодец, а мы с вами- так, чисто лайки поставить.
Комментарий вот под этим постом.
https://vk.com/wall305549950_28678
Я могла бы промолчать, но я ж не могу, когда передергивают факты и говорят неправду.
И да, самое сложное во всем, что та самая женщина, которая «помогает» ребятам, реально их закрывает дома и они целыми днями одним. И запрещает им открывать дверь.
Сами лично 2 раза с этим стокнулись, хотя договаривались, что будем ей звонить и она будет ребятам говорить, чтобы они открыли дверь нам.
А нам приходилось по 2 часа ждать, пока приедет эта женщина.
И да, унитаз давно был бы отремонтирован, если бы эта женщина приехала в оговоренное заранее с сантехником время, а не через 5 часов.
Просто так неприятно все это! И именно поэтому эта женщина, которая «помогает» ребятам не вызывает у меня доверия.
🤬1
Всем доброго счастливого субботнего дня от #Юрикскнопочкой!
Сколько же счастья у маленького мальчика!
Кто- то еще продолжает думать, что наши дети ничего не понимают? И все, что им нужно: сухой памперс, еда 4 раза в день и белый потолок?
Конечно, с мокрым памперсом не до игр.
Конечно, на голодный желудок не до смеха.
Конечно, без очков или слуховых аппаратов- мир в тумане и звенящей тишине, поэтому очки нужны. И слуховые аппараты- тоже!
Конечно, правильная и удобная поза тоже важна.
И когда все это есть- жизнь становится самой обычной и настоящей!
#Юрикскнопочкой передает всем привет и желает, чтобы у всех был сухой памперс, вкусная и полезная еда, очки, коляски и прекрасное настроение.
Спасибо Нина Грязева за смех и жизнь моего сына!
Сколько же счастья у маленького мальчика!
Кто- то еще продолжает думать, что наши дети ничего не понимают? И все, что им нужно: сухой памперс, еда 4 раза в день и белый потолок?
Конечно, с мокрым памперсом не до игр.
Конечно, на голодный желудок не до смеха.
Конечно, без очков или слуховых аппаратов- мир в тумане и звенящей тишине, поэтому очки нужны. И слуховые аппараты- тоже!
Конечно, правильная и удобная поза тоже важна.
И когда все это есть- жизнь становится самой обычной и настоящей!
#Юрикскнопочкой передает всем привет и желает, чтобы у всех был сухой памперс, вкусная и полезная еда, очки, коляски и прекрасное настроение.
Спасибо Нина Грязева за смех и жизнь моего сына!
❤15🔥2
Господи, работает!
"Добрый день 🌞 нам одобрили сертификаты на коляски: комнатная 246т, прогулочная 301т🎉🎉🎉🎉🎉🎉 "
"Мы получили 300 тысяч по электронному сертификату и уже купили коляску!"
" Ура! Нам привезли нашу Кимбу!"
такие сообщения мы получаем от родителей Самарской области все чаще и чаще. Более того скажу, что за последнюю неделю три мамы написали нам в фонд БФ ЕВИТА или про электронные сертификаты, или про получение коляски по индивидуальной закупке.
Еще год назад, когда мы только начали плотно работать с ФСС, объясняя им почему нашим паллиативным детям не подходят обычные коляски, я даже подумать не могла, что это станет нормой - хорошая качественная коляска, со всеми опорами и держателями, из которой ребенок не съезжает, головушка его не болтается, а сидит он ровно и прямо.
Так вот, ФСС нам тогда объяснили: они работают с тем, что написано в ИПРА. И если в ИПРА прописана стандартная комплектация со стандартными формулировками, значит они будут закупать обычные Джуниоры.
Тогда мы пошли в МСЭ и стали разговаривать с ними, а они сказали: мы работаем с документами, которые нам присылает поликлиника. Вот что невролог пропишет, то мы и впишем. Тем более, детей последние два года очно не осматриваем из-за особого порядка и эпидситуации.
Тогда мы пошли в поликлиники, а врачи неврологи нам сказали: так мы вообще не знаем, какие бывают коляски и какие допы нужны детям. Нам бы с эпилепсией разобраться....
А мы спросили: а если мама будет приносить вам рекомендацию эрготерапевта, где все подробно будет написано, вы согласны будете переписать эти рекомендации в посыльный лист?
И вот наша Олеся Кисарова уже год работает без выходных. В прямом смысле слова. Чтобы у каждого паллиативного ребенка было нужное и подходящее ему ТСР. Она готовит заключение, а мама с этим заключением иет к врачу, и спасибо врачам, что они вписывают все рекомендации в посыльные листы.
И эта система заработала правильно: врач прописывает коляску с учетом всех особенностей ребенка, МСЭ, опираясь на эти рекомендации, вносит дополнительные параметры, а ФСС - закупает то, что написано, или выдает электронные сертификаты, на которые можно купить действительно хорошую коляску.
Забегая вперед, скажу сразу: не надо писать, что вам тоже надо Кимбу! Ребенку, который держит голову и удерживает корпус Кимба не нужна, он прекрасно сядет и в Джуниор. Нашим детям нужно много допов именно из-за их атоничности, невозможности совсем контролировать свое тело, и подголовники им нужны не обычные, а анатомические, чтобы голова не падала набок или вперед.
Не каждому ребенку -инвалиду нужна дорогостоящая коляска с максимальными поддержками. А очень небольшому количеству детей. В Самарской области их всего 250. И то, многих из них уже невозможно посадить даже в такую коляску из-за сильных искривлений. Таким детям нужна спец-подушка стабило, но ее в ИПРА никто не впишет, потому что она не предусмотрена никакими НПА.
Я пишу этот пост чтобы вы поверили, что возможно все, если правильно и грамотно действовать. И исходить из реальных нужд ребенка, а не потому что "У Шелест такая коляска"))) У Шелест и сын другой...
Можно получить качественные тутора, ортезы, корсеты, вертикализаторы, параподиумы - главное, чтобы это действительно было нужно вашему ребенку, а не вы так решили)) И второе - чтобы это нужное было правильно вписано.
Почитать, как получить коляску по индивидуальным параметрам можно тут: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/kak-dobitsja-ot-gosudarstva-tsr-po-individualnym-parametram/
Как получить электронный сертификат, тут: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/jelektronnyj-sertifikat-pokupaem-sami-to-chto-nuzhno/
Как пройти МСЭ и не поседеть, тут: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/kak-projti-msje-i-ne-posedet-poshagovaja-instrukcija-ot-polikliniki-do-bjuro/
"Добрый день 🌞 нам одобрили сертификаты на коляски: комнатная 246т, прогулочная 301т🎉🎉🎉🎉🎉🎉 "
"Мы получили 300 тысяч по электронному сертификату и уже купили коляску!"
" Ура! Нам привезли нашу Кимбу!"
такие сообщения мы получаем от родителей Самарской области все чаще и чаще. Более того скажу, что за последнюю неделю три мамы написали нам в фонд БФ ЕВИТА или про электронные сертификаты, или про получение коляски по индивидуальной закупке.
Еще год назад, когда мы только начали плотно работать с ФСС, объясняя им почему нашим паллиативным детям не подходят обычные коляски, я даже подумать не могла, что это станет нормой - хорошая качественная коляска, со всеми опорами и держателями, из которой ребенок не съезжает, головушка его не болтается, а сидит он ровно и прямо.
Так вот, ФСС нам тогда объяснили: они работают с тем, что написано в ИПРА. И если в ИПРА прописана стандартная комплектация со стандартными формулировками, значит они будут закупать обычные Джуниоры.
Тогда мы пошли в МСЭ и стали разговаривать с ними, а они сказали: мы работаем с документами, которые нам присылает поликлиника. Вот что невролог пропишет, то мы и впишем. Тем более, детей последние два года очно не осматриваем из-за особого порядка и эпидситуации.
Тогда мы пошли в поликлиники, а врачи неврологи нам сказали: так мы вообще не знаем, какие бывают коляски и какие допы нужны детям. Нам бы с эпилепсией разобраться....
А мы спросили: а если мама будет приносить вам рекомендацию эрготерапевта, где все подробно будет написано, вы согласны будете переписать эти рекомендации в посыльный лист?
И вот наша Олеся Кисарова уже год работает без выходных. В прямом смысле слова. Чтобы у каждого паллиативного ребенка было нужное и подходящее ему ТСР. Она готовит заключение, а мама с этим заключением иет к врачу, и спасибо врачам, что они вписывают все рекомендации в посыльные листы.
И эта система заработала правильно: врач прописывает коляску с учетом всех особенностей ребенка, МСЭ, опираясь на эти рекомендации, вносит дополнительные параметры, а ФСС - закупает то, что написано, или выдает электронные сертификаты, на которые можно купить действительно хорошую коляску.
Забегая вперед, скажу сразу: не надо писать, что вам тоже надо Кимбу! Ребенку, который держит голову и удерживает корпус Кимба не нужна, он прекрасно сядет и в Джуниор. Нашим детям нужно много допов именно из-за их атоничности, невозможности совсем контролировать свое тело, и подголовники им нужны не обычные, а анатомические, чтобы голова не падала набок или вперед.
Не каждому ребенку -инвалиду нужна дорогостоящая коляска с максимальными поддержками. А очень небольшому количеству детей. В Самарской области их всего 250. И то, многих из них уже невозможно посадить даже в такую коляску из-за сильных искривлений. Таким детям нужна спец-подушка стабило, но ее в ИПРА никто не впишет, потому что она не предусмотрена никакими НПА.
Я пишу этот пост чтобы вы поверили, что возможно все, если правильно и грамотно действовать. И исходить из реальных нужд ребенка, а не потому что "У Шелест такая коляска"))) У Шелест и сын другой...
Можно получить качественные тутора, ортезы, корсеты, вертикализаторы, параподиумы - главное, чтобы это действительно было нужно вашему ребенку, а не вы так решили)) И второе - чтобы это нужное было правильно вписано.
Почитать, как получить коляску по индивидуальным параметрам можно тут: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/kak-dobitsja-ot-gosudarstva-tsr-po-individualnym-parametram/
Как получить электронный сертификат, тут: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/jelektronnyj-sertifikat-pokupaem-sami-to-chto-nuzhno/
Как пройти МСЭ и не поседеть, тут: https://bfevita.ru/projects/jurik-s-knopochkoj-palliativnaja-zhizn/kak-projti-msje-i-ne-posedet-poshagovaja-instrukcija-ot-polikliniki-do-bjuro/
bfevita.ru
ЕВИТА - благотворительный фонд
ЕВИТА- благотворительный фонд
❤6🔥2
А еще я хочу сказать вам спасибо!
Я очень редко прошу вас поддержать подопечных нашего фонда. Я рассказываю о своей работе как директора фонда, как сопредседателя #онф63, как члена Общественной палаты Самарской области, как члена Совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве Самарской области, но чаще- как Ольги Шелест, мамы #Юрикскнопочкой, которая не может остаться в стороне.
Много судеб, историй- даже не подопечных фонда. Но вот звонок, рассказ, просьба- и если я могу помочь, то помогаю. Точно- словом.
Иногда ощущение, что разорвусь. Особенно по понедельникам. Вот и сегодня: две презентации для Ульяновской области- участника проекта #вкусжизни_регионы. Там у нас встреча с ключевыми министерствами у Екатерина Сморода, обсуждение проекта нутритивной поддержки и мы поделимся опытом по возвращению в семьи детей- инвалидов из ДДИ.
А еще- списки детей- участников проекта, вычитывание консультаций нашего диетолога, звонки родителям, и не всегда простые разговоры.
Встреча в Минсоцдемографии Самарской области по внедрению системы нянь для паллиативных детей. В следующем году такую услугу будут предоставлять АНО- поставщики социальных услуг. От нас совсем немного- научить, чтобы снять страх и тревогу у самих социальных работников.
Еще тонны документов, и вот #Юрикскнопочкой забрался ко мне на руки, громко чихнул, похохотал и начинает засыпать.
А я- в тех звонках, кому обещала позвонить в свою «вторую рабочую смену»- с 21.00-00.00
А вы всегда поддерживаете. Добрым словом и делом! Вы- обережный круг нашего БФ ЕВИТА, наших детей.
А на этой неделе происходит что- то невероятное.
У нашего фонда появились новые помощники. Много!!! Каждый день я вижу как бегунок на сайте на страницах наших детей движется вправо. Это значит, что для них поступают деньги. Значит- сбор идет и будет закрыт, значит, мы успеем помочь вовремя.
В это непростое для каждого время, время выбора и тревог вы выбрали помощь детям!
Может я могу это об’яснить. Ведь помогая другим, мы помогаем себе.
В общем, спасибо вам. За то что рядом, что помогаете.
Помгать можно тут. https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/
А тут все наши дети, кому сейчас нужна помощь: https://bfevita.ru/
Спасибо, что с нами! И пусть что- то глобальное в мите от нас не зависит, но создать свой собственный мир, наполнить его своим теплом и заботой под силу каждому из нас❤️
Я очень редко прошу вас поддержать подопечных нашего фонда. Я рассказываю о своей работе как директора фонда, как сопредседателя #онф63, как члена Общественной палаты Самарской области, как члена Совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве Самарской области, но чаще- как Ольги Шелест, мамы #Юрикскнопочкой, которая не может остаться в стороне.
Много судеб, историй- даже не подопечных фонда. Но вот звонок, рассказ, просьба- и если я могу помочь, то помогаю. Точно- словом.
Иногда ощущение, что разорвусь. Особенно по понедельникам. Вот и сегодня: две презентации для Ульяновской области- участника проекта #вкусжизни_регионы. Там у нас встреча с ключевыми министерствами у Екатерина Сморода, обсуждение проекта нутритивной поддержки и мы поделимся опытом по возвращению в семьи детей- инвалидов из ДДИ.
А еще- списки детей- участников проекта, вычитывание консультаций нашего диетолога, звонки родителям, и не всегда простые разговоры.
Встреча в Минсоцдемографии Самарской области по внедрению системы нянь для паллиативных детей. В следующем году такую услугу будут предоставлять АНО- поставщики социальных услуг. От нас совсем немного- научить, чтобы снять страх и тревогу у самих социальных работников.
Еще тонны документов, и вот #Юрикскнопочкой забрался ко мне на руки, громко чихнул, похохотал и начинает засыпать.
А я- в тех звонках, кому обещала позвонить в свою «вторую рабочую смену»- с 21.00-00.00
А вы всегда поддерживаете. Добрым словом и делом! Вы- обережный круг нашего БФ ЕВИТА, наших детей.
А на этой неделе происходит что- то невероятное.
У нашего фонда появились новые помощники. Много!!! Каждый день я вижу как бегунок на сайте на страницах наших детей движется вправо. Это значит, что для них поступают деньги. Значит- сбор идет и будет закрыт, значит, мы успеем помочь вовремя.
В это непростое для каждого время, время выбора и тревог вы выбрали помощь детям!
Может я могу это об’яснить. Ведь помогая другим, мы помогаем себе.
В общем, спасибо вам. За то что рядом, что помогаете.
Помгать можно тут. https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/
А тут все наши дети, кому сейчас нужна помощь: https://bfevita.ru/
Спасибо, что с нами! И пусть что- то глобальное в мите от нас не зависит, но создать свой собственный мир, наполнить его своим теплом и заботой под силу каждому из нас❤️
bfevita.ru
ЕВИТА - благотворительный фонд
ЕВИТА- благотворительный фонд
❤12👍1