Как жил #Юрикскнопочкой пока мама отдыхала? Почти никак… Как будто замер…

Похудел. Это удивительно, ведь полностью сбалансированное лечебное питание он получает через гастростому 4 раза в день четко по расписанию. Свои 1200 ккал, как диетолог прописал. Но… щечки пропали, пухлые ляжечки пропали. Блеск в глазах тоже пропал. Личико вытянулось и взгляд печальный. Это явно бросилось мне в глаза, когда я вернулась.

Собственно, я знаю, почему так. И я знаю, почему дети- сироты почти всегда худенькие, как бы усиленно их не кормили.

Нет мамы. Мамы, которая весь мир. И тогда теряется этот единственный смысл жизни- жить, потому что тебя просто любят. Ведь именно для этого рождаются дети- для любви. Не за что- то, а просто так.

Ни одна санитарка, няня, волонтер не будут любить тебя, как мама. Потому что для них ты- работа, или друг, с которым вы встречаетесь, когда удобно другу или когда выпал график дежурства няни.

А мама- всегда рядом. Даже, если она хмурит брови и за что- то тебя ругает- значит накосячил и так надо. Но она никуда не уйдет, не сменится на сутки, а просто перестанет сердиться, поцелует и возьмет на руки.

Мама любит тебя любого. Она не ждет от тебя соответствия своему идеалу, или оправдания своих надежд. Она просто радуется, что ты у нее есть. И ты для нее- не работа, не проблема. Ты для нее- тоже весь мир. Мир, поместившийся удивительным образом в каждом пальчике, в пяточках, щечках, даже в памперсе!!! И этот мир дарит мир в душе.

Нет, мама тоже требует. Требует уважать ее пространство, ее время на себя, ее интересы. Но делает это она совершенно особенным способом, без ущемления твоих прав и твоих интересов.

А когда мамы нет, наступает сначала тревога «Что же пошло не так?», а потом страх, что это «не так»- навсегда.

Юрик долго засыпал. Смотрел через узкие щелочки, бдил и ждал, что я вернусь. С глубоким вздохом- он все- таки сдавался, как будто смирившись со своей одинокой участью. Ему не нужна была ни няня, ни брат. Юрик засыпает только со мной.

Утром он не просыпался, как обычно в 7 утра. Его будили. В 9.00. И то- с трудом. Было ощущение, что он не хочет вставать, потому что- зачем???

Я звонила, говорила с ним по видеосвязи. А он печально смотрел в экран телефона, обиженно поджав губы, и не произнес ни звука.

Сегодня он спал со мной до 9.00. Несмотря на ранний будильник, который я благополучно выключила и продолжала спать. Он сопел рядом так вдохновенно и спокойно, что я чувствовала - у него отлегло. Все в порядке, мама дома.

Сегодня целый час безудержно хохотал с няней без повода, задирая ноги ( в очередной раз удивил). Было совершенно ясно- успокоился. Снова начал жить, а не существовать.

Сейчас мирно сопит у меня на руках, полностью доверившись этому миру, где все теперь безопасно. Ощущение- отсыпается за 3 бессонные ночи.

А вы говорите- отдых. Не пускает даже на три дня. Раньше просто отказывался от еды. Теперь отказаться не может- у нас есть его волшебная кнопочка. Но когда нет смысла жить, то даже кнопочка не спасает.

Все время так и будет вести себя, как малыш… И ведь не вырастет.

В общем, отпуск- это не для меня. Даже кратковременный.

А ваши дети как относятся к вашему отсутствию дома?

Здравствуйте...

Я к вам с Благодарностью-спасибо вам большое.
Диетолог звонила и мы общались по ватсап-очень милая женщина - все чётко и по существу.

Конечно было озвучено не очень приятное-но это факт... Мы нуждаемся в установке гастростомы...

Страшно, не понятно-но в первую очередь нужно для ребёнка. Она говорила про ваш фонд, что помогают в установке и обучают как ухаживать за ней.

Вы извините что пишу вам... Но не знаю кому ещё...
Просто подумала, что если устанавливать, то только не в нашей областной больнице... А у специалистов.

И ещё диетолог сказала фразу, что "если ребёнок живёт, то нужно ему жить комфортно". У меня прям очень отозвалась она.

Да у нас и специалистов нет... Элементарно нет детского невролога...
Только ехать в область, а это 200 км от нас-3 часа езды-с таким ребенком-тяжело...

Вот такое сообщение сегодня пришло мне от мамы тяжелобольного ребенка из Оренбургской области. Я называю это "феячить по-тихоньку"...

По-тихоньку консультируем детей из других регионов, по-тихоньку подсказываем маршруты, по-тихоньку учим врачей из других регионов, по-тихоньку помогаем мамам добиваться положенного по закону..

К сожалению, только по-тихоньку, потому что просто нас не хватает на все то количество боли, которое сваливается на наш БФ ЕВИТА.

Наш проект #вкусжизни уже давно закончился, но вкус жизни должен быть в каждой семье.
В Самарской области не умирать детям от голода помогают губернатор Дмитрий Азаров и министр здравоохранения Армен Бенян, выделяя по 18 миллионов ежегодно для обеспечения паллиативных детей специальным питанием.

А у нашего фонда есть отдельный проект #вкусжизни в программе "Всегда рядом", когда мы закупаем лечебное питание на сумму до 100 000 рублей в год для не паллиативных детей.

А еще у нас есть уже команда - диетолог Сабирова Гузель Равильевна, хирург Изосимов Артем Александрович, Захаров Илтя Владимирович, Михайлов Рустам, чудесные поставщики питания, которые не зарабатывают на больных детях и у нас всегда есть запас лечебного питания, чтобы успеть вовремя...

А сегодня я подала заявку нашего фонда на внеочередной конкурс #ФПГ c проектом #вкусжизни_регионы, написанный для Саратовской, Ульяновской областей и республики Чувашия...
Если выиграем, поможем паллиативным детям этих регионов наконец-то жить, а не мучится от голода и холода. Поможем мамам начать жить, а не бесконечно кормить своих детей. Поможем хирургам научиться ставить гастростомы, а минздравам разработать свои программы нутритивной поддержки паллиативных детей...

Подержите за нас кулачки??? И вот за эту маму, которая совсем из другого региона, на которой тоже нужна помощь...

Иногда случается и личная жизнь…

Вчера встречалась с подругой, показывала ей видео с дискотеки 80-х, которую организовал Благотворительный фонд “Источник Веры” пару недель назад и на которую мне удалось вырваться.

-Ну хоть иногда выкладывай такие видео, а не только про боль рассказывай. Ну чтоб твои читатели понимали, что ты- живая,- сказала мне Valeriya Astapkovich.

И вот я подумала: может и правда надо иногда про себя как просто Ольгу Шелест, а не маму #Юрикскнопочкой, не директора БФ ЕВИТА , не сопредседателя #ОНФ, не члена Совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве Самарской области и т.д.?

А как же про электронный сертификат от ГУ - Самарское РО ФСС РФ , про детей- сирот, которые ждут маму, или в которых не видят человека, про врачей, паллиативную помощь, Юрика и его умелки???

В Заметках у меня больше 50 тем для постов, которые я просто не успеваю писать, и тратить время на личное просто жаль.

Но может я не права? И если про личное- то что вам хотелось бы обо мне узнать??? Конечно, в моей жизни иногда случается личное))) Хотя, если подумать, вся моя жизнь и все, что я делаю- моё, личное….

И да, что вы вкладываете в понятие «личная жизнь»?

💖Уникальная картина в подарок за помощь воспитанникам интерната для детей-инвалидов!💖

Дорогие друзья! Перед вами уникальная картина! Такую вы больше нигде не найдете! Ее рисовал человек с трепетным сердцем! Человек очень одинокий с самого рождения. Но очень добрый, жаждущий жить — наша любимица, 18-летняя воспитанница детского дома-интерната для детей-инвалидов (ДДИ), Ириша.

👇👇👇 кому подарок???

Ириша всю жизнь живет в соцучреждении. Когда-то девочка могла сидеть, потом этот навык был утерян, но она могла лежать на животе, удерживала хорошо туловище и голову. Сейчас Ириша может лишь лежать на спине и смотреть прямо в душу каждому человеку огромными выразительными глазами.

Наш фонд искал девочке семью, но, к сожалению, безрезультатно. От нашего фонда к Ирише приходила няня Лена. Девочка привязалась к ней, ждала, старалась и у нее даже стала работать правая ручка. А потом случилась пандемия, все соцучреждения системы закрыли от посещений, и мы увиделись с Иришей только недавно. И она сразу удивила нас всех.

Этой весной специалист проекта #Юрикскнопочкой Ксения Манчук во время занятия с Иришей предложила ей порисовать. И о чудо! Девочка заинтересовалась и впервые в жизни нарисовала картину. В следующий раз Ксения приехала к девочке уже с планшетом для рисования и фломастерами.

С тех пор наша Иришка и рисует! Сейчас она переехала в системное подразделение ДДИ «Малютка», где продолжает заниматься творчеством. Картина, которую вы видите на фото, Ириша нарисовала пяточками. Вот такая необычная техника и такая получилась интересная работа! Мы храним ее в фонде для того, чтобы подарить самому обыкновенному волшебнику.

Дорогие волшебники! Дети из пансионата очень нуждаются в вашей доброй помощи!

‼Мы открываем сбор средств на покупку четырех опор для купания стоимостью 12 800 рублей и подъемника стоимость 113 500 рублей.‼

🎁Одному из участников сбора мы от всего сердца подарим картину Ириши.
☝Для того чтобы поучаствовать в розыгрыше пожалуйста напишите + и скриншот вашего перевода в комментариях к этому посту.

За каждое пожертвования от 100 рублей вам будет присвоен номерок. Выкупить можно неограниченное количество номерков. Розыгрыш проведем через неделю с помощью генератора случайных чисел.

🙏Помогая тяжелобольным детям из интерната, вы дарите им жизнь, в боли меньше, а радости больше!🙏

Перевести средства можно:

✅Через сайте фонда ЕВИТА: https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/
✅при помощи QR-кода;
✅через систему "Сбер Пожертвование";
✅по SMS на номер 3443 со словом ЕВИТА 100, где 100 - сумма вашего пожертвования. (сумму можно изменить)

За пожертвование от 1000 рублей фонд ЕВИТА также дарит книгу "Синдром Канаван" — пронзительную историю, основанную на реальных событиях. Номерки буду выдавать я или Кристина Лысова


#бфЕВИТА #bfEvita #благотворительность #паллиативныедети #больныедети #особыедети #самарскаяобласть #помощь #ПНИ #ДДИ #творидобро

В пятницу мы в БФ ЕВИТА получили письмо. Обычное почтовое. Писал мужчина 60 лет после инсульта. На двух страницах тетрадного листа он излил всю боль одиночества и брошенности. Он просил всего- лишь помощи по дому и лекарств.

В конце он написал свой адрес проживания. И все! Больше ничего…

Пройти мимо и сделать вид, что мы не получали этого письма- невозможно. Но и сами мы точно не сможем помогать постоянно. А разовая помощь тут- ни о чем, как подачка.

И я написала Татьяне Писаревой в Минсоцдемографии Самарской области. Сказала, что в растерянности и могли бы сотрудники КЦСОН навестить мужчину и на месте понять, в чем он нуждается.

Это было в пятницу. А в понедельник утром Татьяна Алексеевна мне позвонила и сказала, что сотрудники минсоца сходили к мужчине и теперь каждый день к нему будет приходить соцработник и помогать. Это все бесплатно.

А почти расплакалась и стала ее благодарить за оперативность и т.д.
А она ответила мне: «Оля, такие сообщения мы отрабатываем в течение двух дней».

И как- то стало спокойно. Договорились, что если нужна будет наша помощь- нам сообщат. А пока я уверена, что этот человек в надежных руках…

И вдруг подумалось: система работает тогда, когда у ее руля стоят неравнодушные рукводители, когда министр и его замы- одна команда.
Спасибо Регина Воробьева за таких людей в вашем ведомстве Минсоцдемографии Самарской области . С вами- надежно и не страшно!

Это я еще к чему??? Если вдруг рядом с вами одинокий человек, найдите время рассказать о нем в КЦСОН! Чтобы одиночество не переросло в отчаяние и депрессию, чтобы ему смогли помочь…