@moo_doverie
1.01K subscribers
557 photos
10 videos
36 files
135 links
Общероссийская общественная организация поддержки пациентов с Воспалительными Заболеваниями Кишечника (ВЗК) и Синдромом Короткой Кишки (СКК)
Download Telegram
В преддверии Всемирного дня ВЗК мы провели анонимное анкетирование среди подписчиков старше 18 лет, и представляем его результаты (см. прикрепленный файл PDF)

Да, это всего лишь срез активной части наших подписчиков. Но тем не менее некоторые выводы по результатам анкеты сделать можно. Например, наш опрос подтверждает, что ВЗК наиболее распространен среди наиболее трудоспособной активной части населения. Язвенный колит устанавливается чаще, чем болезнь Крона. Данные о длительности установления диагноза диаметрально противоположны, и это объяснимо. Быстро устанавливается диагноз при остро протекающем дебюте. Более 3 лет может уйти на установление вялотекущего заболевания и смазанных симптомах.

Наибольшее число респондентов считает, что длительность установления диагноза связана в первую очередь с некомпетентностью специалистов на местах. Около 2/3 людей с ВЗК не имеют инвалидности. Опрос относительно источников информации показал, что наибольшее число респондентов не останавливается на информации от специалиста и самостоятельно изучает информацию на тему заболевания и больше доверяют медицинской литературе, врачам и информации для специалистов. Большая часть респондентов отметила, что заболевание повлияло на их жизнь. Особенно порадовали результаты ответов на вопрос о стигме: 82,5% ответивших не сталкивались со стигмой относительно заболевания.

На вопрос относительно потребности в помощи встречаются два наиболее частых ответа : потребность в лекарствах и в психологической поддержке.

Ваши ответы будут внимательно изучены. На их основе будут сформированы запросы в различные органы.

Спасибо всем ответившим! Так мы лучше узнаем вас и ваши потребности. И сможем работать эффективнее.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#деньВЗК #деньВЗК2023
#worldIBDDay #IBDDay #IBDDay2023
От кого самая ценная поддержка? От людей, живущие рядом с нами, и не понаслышке знающих о воспалительных заболеваниях кишечника. От людей, прошедших все этапы поиска диагноза и принятия его. Они прошли все то, что проходил или проходит каждый из нас. И готовы поддержать нас с вами.
Присоединяйтесь! Поддержите своими комментариями, распространением информации о заболевании, присылайте свои истории!
Это будет большим вкладом в наше общее дело!


*Оставляя комментарии под историями наших участников, соблюдайте Правила сообщества - будьте вежливы и корректны.

#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#деньВЗК #деньВЗК2023
#worldIBDDay #IBDDay #IBDDay2023
Ежегодно 19 мая в поддержку Всемирного дня ВЗК происходит подсветка фиолетовым цветом значимых объектов и достопримечательностей в различных странах мира.

Россия так же несколько лет участвовала в этой акции. В этом году подсветку организовать не удалось, но вспомним, как это было.
Как вы видите на фотографиях, подсветить можно не только светом, но и цветом.


Этот Всемирный день ВЗК завершается, и мы надеемся, что благодаря пациентским сообществам вы не чувствуете себя одинокими на пути к ремиссии.

Спасибо, что были с нами в этот день и поддерживали наши публикации!

Здоровья вам, дорогие наши подписчики, и бесконечной ремиссии 💜

#моодоверие
#болезньКрона #язвенныйколит #взк #скк #бк #як
#деньВЗК #деньВЗК2023 #ВЗК2023
#вместепротивВЗК
#взкНЕприговор #ВЗКвневозраста
#ibdhasnoage
#worldIBDDay #IBDDay #IBDDay2023
🟣Наш завершающий на сегодня пост. Фиолетовый.
Ежегодно 19 мая в поддержку Всемирного дня ВЗК происходит подсветка фиолетовым цветом значимых объектов и достопримечательностей в различных странах мира.

Россия так же несколько лет участвовала в этой акции. К сожалению, в последние годы организация подсветки сталкивается с определенными бюрократическими сложностями, но давайте вспомним, как это было.
Как вы видите на фотографиях, ПОДСВЕТИТЬ МОЖНО НЕ ТОЛЬКО СВЕТОМ, НО И ЦВЕТОМ.

Если кому-то из региональных представителей удастся запечатлеть подсветку достопримечательностей в своем городе – их фото мы опубликуем уже завтра!

Этой яркой публикацией мы завершаем сегодняшний день!

А завтра будет новый день. И новые публикации, и информационные посты. Оставайтесь с нами!

#моодоверие
#ДеньВЗК #ДеньВЗК2024
#worldIBDDay #IBDDay
#IBDDay2024
#болезньКрона
#язвенныйколит