В преддверии Всемирного дня ВЗК мы провели анонимное анкетирование среди подписчиков старше 18 лет, и представляем его результаты (см. прикрепленный файл PDF)
Да, это всего лишь срез активной части наших подписчиков. Но тем не менее некоторые выводы по результатам анкеты сделать можно. Например, наш опрос подтверждает, что ВЗК наиболее распространен среди наиболее трудоспособной активной части населения. Язвенный колит устанавливается чаще, чем болезнь Крона. Данные о длительности установления диагноза диаметрально противоположны, и это объяснимо. Быстро устанавливается диагноз при остро протекающем дебюте. Более 3 лет может уйти на установление вялотекущего заболевания и смазанных симптомах.
Наибольшее число респондентов считает, что длительность установления диагноза связана в первую очередь с некомпетентностью специалистов на местах. Около 2/3 людей с ВЗК не имеют инвалидности. Опрос относительно источников информации показал, что наибольшее число респондентов не останавливается на информации от специалиста и самостоятельно изучает информацию на тему заболевания и больше доверяют медицинской литературе, врачам и информации для специалистов. Большая часть респондентов отметила, что заболевание повлияло на их жизнь. Особенно порадовали результаты ответов на вопрос о стигме: 82,5% ответивших не сталкивались со стигмой относительно заболевания.
На вопрос относительно потребности в помощи встречаются два наиболее частых ответа : потребность в лекарствах и в психологической поддержке.
Ваши ответы будут внимательно изучены. На их основе будут сформированы запросы в различные органы.
Спасибо всем ответившим! Так мы лучше узнаем вас и ваши потребности. И сможем работать эффективнее.
#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#деньВЗК #деньВЗК2023
#worldIBDDay #IBDDay #IBDDay2023
Да, это всего лишь срез активной части наших подписчиков. Но тем не менее некоторые выводы по результатам анкеты сделать можно. Например, наш опрос подтверждает, что ВЗК наиболее распространен среди наиболее трудоспособной активной части населения. Язвенный колит устанавливается чаще, чем болезнь Крона. Данные о длительности установления диагноза диаметрально противоположны, и это объяснимо. Быстро устанавливается диагноз при остро протекающем дебюте. Более 3 лет может уйти на установление вялотекущего заболевания и смазанных симптомах.
Наибольшее число респондентов считает, что длительность установления диагноза связана в первую очередь с некомпетентностью специалистов на местах. Около 2/3 людей с ВЗК не имеют инвалидности. Опрос относительно источников информации показал, что наибольшее число респондентов не останавливается на информации от специалиста и самостоятельно изучает информацию на тему заболевания и больше доверяют медицинской литературе, врачам и информации для специалистов. Большая часть респондентов отметила, что заболевание повлияло на их жизнь. Особенно порадовали результаты ответов на вопрос о стигме: 82,5% ответивших не сталкивались со стигмой относительно заболевания.
На вопрос относительно потребности в помощи встречаются два наиболее частых ответа : потребность в лекарствах и в психологической поддержке.
Ваши ответы будут внимательно изучены. На их основе будут сформированы запросы в различные органы.
Спасибо всем ответившим! Так мы лучше узнаем вас и ваши потребности. И сможем работать эффективнее.
#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#деньВЗК #деньВЗК2023
#worldIBDDay #IBDDay #IBDDay2023
От кого самая ценная поддержка? От людей, живущие рядом с нами, и не понаслышке знающих о воспалительных заболеваниях кишечника. От людей, прошедших все этапы поиска диагноза и принятия его. Они прошли все то, что проходил или проходит каждый из нас. И готовы поддержать нас с вами.
Присоединяйтесь! Поддержите своими комментариями, распространением информации о заболевании, присылайте свои истории!
Это будет большим вкладом в наше общее дело!
*Оставляя комментарии под историями наших участников, соблюдайте Правила сообщества - будьте вежливы и корректны.
#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#деньВЗК #деньВЗК2023
#worldIBDDay #IBDDay #IBDDay2023
Присоединяйтесь! Поддержите своими комментариями, распространением информации о заболевании, присылайте свои истории!
Это будет большим вкладом в наше общее дело!
*Оставляя комментарии под историями наших участников, соблюдайте Правила сообщества - будьте вежливы и корректны.
#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#деньВЗК #деньВЗК2023
#worldIBDDay #IBDDay #IBDDay2023
Ежегодно 19 мая в поддержку Всемирного дня ВЗК происходит подсветка фиолетовым цветом значимых объектов и достопримечательностей в различных странах мира.
Россия так же несколько лет участвовала в этой акции. В этом году подсветку организовать не удалось, но вспомним, как это было.
Как вы видите на фотографиях, подсветить можно не только светом, но и цветом.
Этот Всемирный день ВЗК завершается, и мы надеемся, что благодаря пациентским сообществам вы не чувствуете себя одинокими на пути к ремиссии.
Спасибо, что были с нами в этот день и поддерживали наши публикации!
Здоровья вам, дорогие наши подписчики, и бесконечной ремиссии 💜
#моодоверие
#болезньКрона #язвенныйколит #взк #скк #бк #як
#деньВЗК #деньВЗК2023 #ВЗК2023
#вместепротивВЗК
#взкНЕприговор #ВЗКвневозраста
#ibdhasnoage
#worldIBDDay #IBDDay #IBDDay2023
Россия так же несколько лет участвовала в этой акции. В этом году подсветку организовать не удалось, но вспомним, как это было.
Как вы видите на фотографиях, подсветить можно не только светом, но и цветом.
Этот Всемирный день ВЗК завершается, и мы надеемся, что благодаря пациентским сообществам вы не чувствуете себя одинокими на пути к ремиссии.
Спасибо, что были с нами в этот день и поддерживали наши публикации!
Здоровья вам, дорогие наши подписчики, и бесконечной ремиссии 💜
#моодоверие
#болезньКрона #язвенныйколит #взк #скк #бк #як
#деньВЗК #деньВЗК2023 #ВЗК2023
#вместепротивВЗК
#взкНЕприговор #ВЗКвневозраста
#ibdhasnoage
#worldIBDDay #IBDDay #IBDDay2023
Участие в онлайн Генеральной Ассамблее EFCCA 2023
27 мая 2023 года общество пациентов «Доверие» третий раз приняло участие в Ежегодной Генеральной Ассамблее EFСCA (Европейская Федерация Обществ Болезни Крона и Язвенного Колита, https://www.efcca.org) в онлайн формате. На ассамблее обсуждали итоги 2022 года, стратегические планы федерации на 2023-2027 годы, прошли выборы в совет директоров федерации.
Ключевые достижения федерации в 2022 году:
• Разработка портала DIVA (Data Insights for Added therapeutic Value) для анализа и интерпретации научных данных по теме ВЗК.
• Проведение Дня ВЗК 19 мая (https://worldibdday.org), который в 2022 году проходил с фокусом на пожилых пациентов с девизом «IBD has no age».
• Участие в конгрессе европейских гастроэнтерологов United European Gastroenterology (UEG).
• Участие в 5 новых исследовательских проектах Horizon Europe.
В EFCCA входят общества пациентов из 46 стран участниц, вместе представляющих интересы более 4 миллионов пациентов с ВЗК. Миссия Федерации – улучшение жизни пациентов с ВЗК.
EFCCA организовывает множество проектов, исследований, опросников и тренингов для объединения пациентов, отстаивания их прав, повышения осведомленности о ВЗК.
Для нашего общества пациентов членство в EFCCA позволит получать информацию о современных Европейских прикладных и научных исследованиях по теме ВЗК, обмениваться информацией и опытом с обществами пациентов других стран участниц, участвовать в тренингах, проводимых для пациентских организаций.
Мы в свою очередь сможем распространять полезную информацию от EFCCA среди наших пациентов, участвовать в их проектах и предлагать свои идеи развития.
#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерология
#IBDDay2023
#EFCCA2023
27 мая 2023 года общество пациентов «Доверие» третий раз приняло участие в Ежегодной Генеральной Ассамблее EFСCA (Европейская Федерация Обществ Болезни Крона и Язвенного Колита, https://www.efcca.org) в онлайн формате. На ассамблее обсуждали итоги 2022 года, стратегические планы федерации на 2023-2027 годы, прошли выборы в совет директоров федерации.
Ключевые достижения федерации в 2022 году:
• Разработка портала DIVA (Data Insights for Added therapeutic Value) для анализа и интерпретации научных данных по теме ВЗК.
• Проведение Дня ВЗК 19 мая (https://worldibdday.org), который в 2022 году проходил с фокусом на пожилых пациентов с девизом «IBD has no age».
• Участие в конгрессе европейских гастроэнтерологов United European Gastroenterology (UEG).
• Участие в 5 новых исследовательских проектах Horizon Europe.
В EFCCA входят общества пациентов из 46 стран участниц, вместе представляющих интересы более 4 миллионов пациентов с ВЗК. Миссия Федерации – улучшение жизни пациентов с ВЗК.
EFCCA организовывает множество проектов, исследований, опросников и тренингов для объединения пациентов, отстаивания их прав, повышения осведомленности о ВЗК.
Для нашего общества пациентов членство в EFCCA позволит получать информацию о современных Европейских прикладных и научных исследованиях по теме ВЗК, обмениваться информацией и опытом с обществами пациентов других стран участниц, участвовать в тренингах, проводимых для пациентских организаций.
Мы в свою очередь сможем распространять полезную информацию от EFCCA среди наших пациентов, участвовать в их проектах и предлагать свои идеи развития.
#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерология
#IBDDay2023
#EFCCA2023
World IBD Day, 19th May
19 May, World IBD Day - Crohn's disease and ulcerative colitis
World IBD Day, led by patient organisations representing over 50 countries unites in their fight against Crohn's disease and ulcerative colitis
Участие в собрании Генеральной Ассамблеи EFCCA 2023 в Братиславе.
Вслед за онлайн генеральной ассамблеей EFCCA 27 мая, посвященной итогам года, 9 – 11 июня 2023 года общество пациентов «Доверие» также приняло участие в оффлайн встрече ежегодной Генеральной Ассамблеи EFСCA (https://efcca.org). Встреча проходила в Братиславе по приглашению общества пациентов с ВЗК из Словакии Slovak Crohn Club (https://crohnclub.sk), которому в этом году исполняется 30 лет.
На встрече присутствовали представители более 30 стран участниц EFCCA, в том числе не только из Европы, но и из таких стран как Мексика, Ливан, Новая Зеландия.
Ключевые презентации на встрече:
• Презентация стратегического плана EFCCA 2023 - 2027 (https://efcca.org/sites/default/files/ef…), основные цели которого – улучшение диагностики и лечения для ВЗК пациентов, защита прав пациентов.
• Презентация проекта Genegut (https://genegut.eu) по разработке оральной терапии болезни Крона на основе РНК технологии.
• Презентация опросника для пациентов с ВЗК старше 60 лет (доступен также на русском языке! https://ru.surveymonkey.com/r/FJBSYSX) и опросника предпочтений пациентов (в подготовке совместно с университетом KU Leuven, Бельгия).
• Презентация портала DIVA (Data Insights for Added therapeutic Value) для анализа и интерпретации научных данных по теме ВЗК.
Помимо основной части ассамблеи, у участников было время для неформального общения в дружелюбной и поддерживающей обстановке, возможность рассказать о своей пациентской организации и узнать о проблемах пациентов и способах их решения в других странах.
#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерология
#IBDDay2023
#EFCCA2023
Вслед за онлайн генеральной ассамблеей EFCCA 27 мая, посвященной итогам года, 9 – 11 июня 2023 года общество пациентов «Доверие» также приняло участие в оффлайн встрече ежегодной Генеральной Ассамблеи EFСCA (https://efcca.org). Встреча проходила в Братиславе по приглашению общества пациентов с ВЗК из Словакии Slovak Crohn Club (https://crohnclub.sk), которому в этом году исполняется 30 лет.
На встрече присутствовали представители более 30 стран участниц EFCCA, в том числе не только из Европы, но и из таких стран как Мексика, Ливан, Новая Зеландия.
Ключевые презентации на встрече:
• Презентация стратегического плана EFCCA 2023 - 2027 (https://efcca.org/sites/default/files/ef…), основные цели которого – улучшение диагностики и лечения для ВЗК пациентов, защита прав пациентов.
• Презентация проекта Genegut (https://genegut.eu) по разработке оральной терапии болезни Крона на основе РНК технологии.
• Презентация опросника для пациентов с ВЗК старше 60 лет (доступен также на русском языке! https://ru.surveymonkey.com/r/FJBSYSX) и опросника предпочтений пациентов (в подготовке совместно с университетом KU Leuven, Бельгия).
• Презентация портала DIVA (Data Insights for Added therapeutic Value) для анализа и интерпретации научных данных по теме ВЗК.
Помимо основной части ассамблеи, у участников было время для неформального общения в дружелюбной и поддерживающей обстановке, возможность рассказать о своей пациентской организации и узнать о проблемах пациентов и способах их решения в других странах.
#моодоверие
#болезньКрона
#язвенныйколит
#гастроэнтерология
#IBDDay2023
#EFCCA2023
CrohnClub.sk
Občianske združenie pacientov