Новости БФ "Спина бифида"
1.26K subscribers
2.7K photos
165 videos
13 files
1.05K links
Поддержать благотворительный фонд Спина Бифида https://clck.ru/3AzQYk
Download Telegram
📌Костя Д. – мальчик, которого система еще не сломала

Все, кого жизнь сводит с Костей, попадает под его солнечное обаяние.
- Какой крутой парень!
- А Вы можете передать ему деньги? Пусть купит себе, что хочет.
- Подарите, пожалуйста от меня Косте подарочек. Он такой милый парень, так хочется его порадовать.
Взрослые, которые лежали в отделении нейрохирургии со своими детьми, и познакомились там с Константином, не сговариваясь, передают ему приветы и подарки, пишут, спрашивают, как у мальчика дела. В НИКИ педиатрии им. Вельтищева московские врачи искали причины всех проблем со здоровьем Константина. Для него был разработан подробный медицинский маршрут. В начале июля мальчика снова ждут в отделении нейрохирургии на лечебные процедуры. Сейчас он живет в социальном центре фонда «Дорога жизни». Он никогда не унывает, готов поддержать и развеселить всех, кто грустит рядом с ним. Сотрудники детского дома тоже отмечают оптимизм и позитивный настрой своего воспитанника. И это при том, что Костя – единственный ребенок в детском доме, который передвигается на инвалидной коляске.
Возможно, секрет его живого ума и коммуникабельности в том, что мальчишка сравнительно недавно находится в системе. До 9 лет у Кости была семья – папа, мама, сестра. Но отец умер, маму лишили родительских прав, сестру забрали в другую семью. Сейчас Косте 12, и он очень скучает по близким, с теплом вспоминает их. Он понимает, что как раньше уже никогда не будет.
Мы ищем Косте родителей. Приемной семье готовы помогать сразу два фонда, принимающие участие в судьбе мальчика – «Дорога Жизни» и «Спина бифида». Пусть только найдутся люди, готовые подарить ребенку любовь, заботу, защищенность, дом.

☎️ Пишите и звоните куратору проекта помощи детям-сиротам фонда «Спина бифида» Людмиле Цуркан +7-905-587-30-14

➡️Вот анкета Кости в ФБД https://usynovite.ru/child/?id=auoa2-x14w

🩷Будем очень благодарны Вам за репосты, за распространение информации о этом славном парне.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
📌 Годовой отчёт фонда за 2022 год получил самую высокую оценку и заслужил звание Золотого стандарта годового отчета в конкурсе «Точка отсчета»!

Всероссийский конкурс добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета» подвел итоги проекта в 2023 г. Участие в нем приняли более 300 организаций из 50 регионов. Эксперты оценивали отчеты организаций за 2022 год и отмечают, что качество отчетов продолжает повышаться.

По результатам оценки 125 отчетов было отнесено экспертным жюри к золотому стандарту (в прошлом году 88), 81 к серебряному (95 в прошлом) и 69 – к бронзовому (70 соответственно). И лишь 37 (27 в прошлом) отчета попали в категорию базового стандарта за раскрытие минимально необходимого набора данных в отчете.
Точка отсчета — всероссийский конкурс публичных годовых отчетов СО НКО, который Форум Доноров проводит в партнерстве с Агентством социальной информации и Центром «Благосфера» и при поддержке Министерства экономического развития Российской Федерации и Фонда президентских грантов.
ЦЕЛЬ проекта — повышение доверия к некоммерческому сектору за счет развития и продвижения культуры прозрачности и отчетности НКО, а также использования инструментов отчетности для построения коммуникаций с заинтересованными сторонами.
Публичный годовой отчет — особый вид отчетности, представляющий собой структурированный рассказ о деятельности некоммерческой организации за прошедший год, раскрывает смысловое наполнение работы организации, содержание ключевых мероприятий и их результаты. Включает в себя отчеты о проведенной работе, партнерских проектах и участии экспертов, статистику, цифры, инфографику и многое другое, что дает наиболее полное и понятное представление для внешнего наблюдателя о работе организации.
Публичный годовой отчет — это способ проанализировать собственную деятельность и получить «обратную связь» от стейкхолдеров и экспертного сообщества.

Это действительно высокая оценка нашей деятельности. Благодарим всю команду и поздравляем Ольгу Петухову — PR-директора фонда за составление блестящего годового отчёта!

Совсем скоро мы опубликуем годовой отчет за 2023 год!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
📌Друзья! Сегодня мы приглашаем всех, кто принимал участие в программе «Уверенный баланс» присоединиться к прямому эфиру!

На эфире мы подведём итоги сезона 2023-2024 года проекта «Уверенный баланс» в рамках гранта от Благотворительного Фонда «ВТБ-Страна». Расскажем, как прошёл год, что удалось достигнуть подопечным за этот сезон, для чего мы весь год обучали преподавателей физкультуры и удалось ли нам это сделать.

Эфир состоится сегодня, 31 мая в 14.00 по Московскому времени, здесь, в нашей группе ВКонтакте➡️ https://vk.com/spina.bifida
Присоединяйтесь!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🔥 Сегодня в Москве состоялась церемония награждения международного профессионального конкурса пиарщиков «Пресс-служба года»

Жюри конкурса завершило голосование, оргкомитет подсчитал голоса. В этом году в шорт-лист вошло 54 PR-проекта от представителей бизнеса, госсектора и некоммерческих организаций, реализованных за 2023 год.

Всего на конкурс было подано 703 заявки из разных регионов России, а также из стран ближнего и дальнего зарубежья, что для конкурса явилось новым рекордом. Участники оценивались в 18 номинациях.
 
Проект нашего фонда «100 детей-сирот со spina bifida в семьи!»,
который реализовывала директор по коммуникациям Ольга Петухова силами куратора проекта помощи детям-сиротам Людмилы Цуркан и всей команды фонда весь прошлый год (в результате которого 28 детей-сирот обрели семьи) занял 2 место!

🎉 Ура! Прекрасное завершение рабочей недели:)
Принимаем поздравления 🎉
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
📌Подошел к концу очередной сезон наших спортивных онлайн-тренировок «Уверенный баланс для детей со spina bifida». В этом учебном году дети не только эффективно и результативно тренировались, но еще и их учителя физкультуры детских садов и школ и тренера спортивных секций получали знания об особенностях ведения занятий с детьми со spina bifida - в рамках проведенных обучающих вебинарах.
❗️Если вы хотите отправить ссылки на вебинары вашему учителю или тренеру, напишите нам, и мы пришлем.

А сейчас мы хотим с вами поделиться отзывами о тренировках от наших семей:

✍🏻«Занятия Косте очень нравятся! С удовольствием приходит, и не любит пропускать. Чувствует себя более уверенным, лучше чувствует своё тело. Стал лучше удерживать спину, равновесие. Отжимания вообще делает так, как ни каждый взрослый сможет. Очень надеемся на продолжение таких занятий!»

✍🏻«Огромное спасибо всем, кто причастен к кропотливой работе по внедрению и воплощению в жизнь проекта «Уверенный баланс для детей со spina bifida». Спасибо за неравнодушие, за терпение и огромную заинтересованность в здоровье наших детей. Заинтересованность в их будущем. Вы и ваш проект, как лучик света и надежды в настоящее время. Вы делаете действительно нужное и благородное дело, я рада, что я с дочкой была вместе с вами в этом учебном году! Нам просто повезло, посчастливилось принимать участие в этом проекте. За время работы проекта моя дочка научилась сидеть, стоять, ходить с поддержкой и без поддержки. У нас в городе нет таких специалистов, которые могли бы для детей со spina bifida разрабатывать упражнения ЛФК, а тем более ещё и во видеосвязи проверять их правильность выполнения! Детям и родителям этот проект очень необходим!»

✍🏻«Замечательный проект! Дети не только занимаются физкультурой, у них появилась возможность общаться и заводить новых друзей. Антон прекрасный человек, он не только тренер, но и друг, а это очень важно. Спасибо всей вашей команде за такой проект».

🩷И таких отзывов ещё очень много! Благодарим семьи за высокую оценку наших занятий!

Проект «Уверенный баланс для детей со spina bifida» реализуется при поддержке гранта от Благотворительного Фонда «ВТБ-Страна»
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
«Уверенный баланс для детей со spina bifida»
📌В первый день лета отмечается День защиты детей! Мы поздравляем наших подопечных с праздником, пусть в жизни всегда будет место для беззаботного веселья, творчества и интересных открытий. Вы - наше будущее, поэтому мы делаем для вас всё, что в наших силах🩷

Дорогие родители, пусть ваши дети всегда будут окружены заботой, любовью и вниманием. Берегите и защищайте их, ведь они - ваше бесценное сокровище. Мы с вами знаем, как важно обеспечить нашим ребятам доступ к качественному лечению, реабилитации и социальной интеграции. Только при поддержке семьи, врачей и общества дети со спина бифида могут раскрыть свой потенциал и жить полноценной жизнью.

🩷Давайте вместе позаботимся о том, чтобы каждый ребенок, независимо от особенностей своего здоровья, чувствовал себя в безопасности и мог радоваться детству!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
💔Но есть дети, о которых некому позаботиться, и мы вместе можем помочь им!

Дети-сироты нуждаются в оплате услуг няни во время пребывания в больнице!

Осталось собрать всего 6.900 рублей

➡️ https://helpspinabifida.ru/campaign/bolnichnaya-nyanya/#bolnichnaya-nyanya
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🏆Новости спорта минувшей недели!

💃25 мая состоялся Первый открытый Чемпионат Центрального Федерального округа по спортивным танцам на колясках в г. Липецк

Нурсина Галиева заняла
🥇1 место в группе Женщины. Произвольная программа. Класс 1+2

Пара Нурсина Галиева и Лисов Григорий взяли
🥇 1 место в группе Комби. Произвольная программа
🥇1 место в группе Комби. Латиноамериканская программа

💃Участница Народного ансамбля танца на колясках «Гротеск» – Арина Еловикова стала победительницей IV Всероссийского детского фестиваля по танцам на колясках «Лучик света»!

🥇1 место и Приз зрительских симпатий за номер «Кот ученый»
🥉3 место - за дебютное выступление в составе команды с танцем «Три девицы под окном» в номинации Ансамбли

А также Арина была награждена путевкой в «Артек»!

Поздравляем наших танцоров с блестящими выступлениями!

🏀 В Казани 25-30 мая прошел Международный турнир по баскетболу на колясках «Кубок АО «ТАИФ»! В соревнованиях участвовали две российские команды и команда из Боснии и Герцеговины

🥇Команда Баскетбольного клуба «Крылья Барса», в составе которой играет амбассадор фонда Динар Камалиев заняла 1 место в турнире!

🎉 Новости спортивного проекта фонда: с 1 июня мы решили перезапустить проект – мы будем больше рассказывать о доступных видах адаптивного спорта, возможностях занятий в разных регионах, о реабилитационном, социальном и психологическом эффекте от занятий спортом, важности физической активности для здоровья детей и взрослых со спина бифида, а также о том пути, который проходят спортсмены до своих первых соревнований, сборов и побед! Мы будем больше делиться личными историями наших детей и взрослых, родителей и близких, которые поддерживают ребят в повседневной физической активности и спорте. В рамках спортивного проекта мы продолжим содействовать развитию адаптивного спорта лиц с ПОДА в регионах страны, подбирать секции и проводить спортивные мероприятия, мастер-классы, прямые эфиры. А также мы продолжим рассказывать вам и восхищаться победами и участии в соревнованиях юных спортсменов и наших амбассадоров!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
📌 ВНИМАНИЕ, ТЮМЕНЬ!

Фонд продолжает серию очных тренингов «Spina bifida. Мультидисциплинарный взгляд», направленных на повышение информированности заинтересованных лиц в теме spina bifida.

В июне пройдет тренинг в Тюмени.

❗️ Приглашаем врачей, специалистов и родителей!

•  Дата и время тренинга: 20 ИЮНЯ в 14:00

•  Место проведения тренинга:
ГАУЗ ТО «Детский лечебно-реабилитационный центр «Надежда»

• Адрес:
Г. Тюмень, ул Славянская 1.

➡️Cсылка для регистрации на тренинг: https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_f6bek/

К участию в мероприятии приглашаем всех заинтересованных:

•  Врачей и других специалистов, сопровождающих или планирующих работать с детьми со spina bifida (реабилитологи, эрготерапевты, физические терапевты, тренеры по плаванию и ЛФК и др.)

•  Сотрудников социальных учреждений, детских интернатных учреждений.

•  Родителей или опекунов  детей с диагнозом spina bifida.

Продолжительность тренинга ~2-3  часа.

Ведущая тренинга Елена Шошина – ведущий эрготерапевт фонда «Спина бифида», автор и куратор курса по эрготерапии в Институте Spina Bifida.

Мероприятие бесплатное.
Всем участникам выдаются именные сертификаты.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
📌Друзья! Мы начали совместную акцию с Национальной Лотереей, в рамках которой каждые 10 рублей с продажи лотерейного билета уходит в благотворительные фонды!

Что нужно сделать, чтобы в фонд «Спина бифида» была переведена самая большая сумма?

1. Зайти на сайт Национальной лотереи «12 добрых дел»

2. Приобрести лотерейный билет

3. Проголосовать за фонд «Спина бифида»! 1 билет = 1 Ваш голос!

Фонд — победитель голосования получит самую большую сумму пожертвований! И мы планируем этой суммой закрыть адресную помощь нашим подопечным (покупка колясок, отрезов и тд).

❤️Помогайте нашему фонду и выигрывайте денежный призы от Национальной Лотереи!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🏠 Внимание!
Дорогие родители! Приглашаем ваши семьи познакомиться с Детским реабилитационным центром «Вдохновение», где мы проведем Семейный выезд на выходные 21-23 июня 2024г!

ДРЦ представляет из себя большой дом на природе с множеством интересных пространств, мастерских (швейная, лепка, живопись, театральная, кулинарная), уличных площадок, леса. ПРограмма будет направлена и на детей, и на родителей, можно приехать с сиблингами. В доме очень уютно и интересно, дружественная и инклюзивная атмосфера, там проживают постоянно или долговременно семьи с особыми детьми, взрослые, так и приезжают подопечные разных фондов со своей программой на несколько дней или недель. В доме доступная среда не полностью обеспечена, но всегда есть люди, которые могут помочь. Наше знакомство с центром мы решили начать с семейного выезда на выходные!

📍Адрес: Московская область, Рузский городской округ, с. Никольское, ул. Новая, д. 35. https://www.vdohnovimir.ru/

📆 Заехать можно 20 июня в четверг, программа выезда начнется примерно в 15.00 пятницы и завершится в 16.00 воскресенья

🚘Доехать можно самостоятельно на машине, парковка есть
А также на общественном транспорте:
🚌1. Прямой автобус 450 от м. Тушинская до села Никольское и 10 мин пешком до дома (автобус с высокими ступеньками, ходит около 9 утра и 20 вечера
🚂2. На электричке до станции Новопетровская (по направлению второго диаметра). от электрички 20 мин на такси
🔹Также у команды Вдохновения есть машина Ларгус, на которой они при необходимости могут встретить со станции

📌Если вам интересно принять участие заполните анкету https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_4ti1k/
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Вы ещё сомневаетесь, стоит ли ехать в лагерь «Вдохновение» с 21 по 23 июля?

Посмотрите на наших ребят, которые приехали в «Вдохновение» 1 июня на смену по каратэ!
Forwarded from юрист-правозащитник Ирина Николаевна Ярцева
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
❤️Уважаемые родители детей со spina bifida!

Для вас открыт доступ к курсу «Раннее развитие детей со spina bifida от 0 до 3 лет».
Формат: записанные видеолекции

Чему научитесь?
Понимать, в чём причины и особенности патологии вашего малыша; как заниматься развитием в первые наиболее важные годы ребёнка; подбирать ТСР и корректно оформить ИПРА.
Куратор курса: Анастасия Белошенко, врач-педиатр высшей категории, физический терапевт благотворительного фонда «Спина бифида», специалист по раннему вмешательству.
➡️Подробнее https://institutespinabifida.ru/early_development_parents

По всем вопросам пишите пожалуйста institute@helpspinabifida.ru
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM