Новости БФ "Спина бифида"
1.29K subscribers
2.87K photos
177 videos
14 files
1.12K links
Поддержать благотворительный фонд Спина Бифида https://clck.ru/3AzQYk

Чат-бот фонда: https://t.me/SpinaBifida2Bot
Download Telegram
🫥 ТОЧКА ОПОРЫ: психологическая группа поддержки для профилактики родительского эмоционального истощения, возвращения жизненных сил и ресурса. 

➡️Старт группы - 17.06.2024
 
Дорогие мамы! 

Мы хорошо понимаем, что именно фигура матери, как самая тесно связанная с ребенком биологически и эмоционально, является главенствующей в процессе адаптации семьи к новым условиям при появлении ребенка с особыми потребностями. 
Именно вы "держите первый удар", и потом каждый день тратите все резервы своих ресурсов для поддержания здоровой экосреды и благополучия своего ребенка. 
Цель нашей программы - позаботиться о вашем психологическом состоянии, помочь найти источники восполнения своих жизненных сил и ресурсов. 
Приглашаем  присоединиться к нашей группе поддержки и в среде единомышленников обрести эмоциональное благополучие, найти свою точку опоры, ресурсы и смыслы для дальнейшего совершения родительского подвига. 
 
Организационная информация:
1. Открытая группа поддержки с возможностью присоединиться к любой встрече.
2. Встречи будут
проводиться онлайн в режиме zoom - конференции раз в 2 недели по понедельникам в 17-30 по московскому времени. Длительность - 1.5 часа.
3. Группа будет работать в интегранитивном арт-терапевтическом подходе.
4. Условия участия - наличие желания и возможности присоединиться к группе).
5. Тема каждой встречи и необходимые материалы для работы будут публиковаться за 3 дня до мероприятия в открытой телеграмм группе: https://t.me/+BiV6_b_ebshiZGJi

Ведущая:
Анна Стародубова - практикующий семейный и детский психолог, арт-терапевт, мама с трёхлетним стажем особого материнства).
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👋 23 июня фонд «Спина бифида» примет участие в масштабном событии года «10 Международный день йоги в России»!
День йоги — это более 70 площадок для практик, йоги и медитаций в усадьбе Царицыно с 8 утра до 9 вечера!

Фонд «Спина бифида» представлен на фесте как организатор детской игровой зоны и нас поддержат наши друзья! Весь день в шатре около сцены мы ждём родителей и их детей на увлекательных мастер-классах!

❗️Расписание нашей площадки:

🟢9.00 - 10.00 — йога для детей, ведущая Мария Капитонова - преподаватель детской йоги (0+)

🟠10.00 - 11.00 — плетение из бусин, Денис Поляков - основатель бренда изделий из бусин demoniks (5+)

🟢10.00 - 11.00 — лекция по нутрициологии для родителей, Ксения Мещерякова - интегративный нутрициолог

🟠11.00 - 12.00 — йога для детей, Денис Поляков - тренер по йоге (0+)

🟢12.00 - 13:30 — детская импровизация, Школа комедийной импровизации Импро Культура (8-12 лет)

🟠13.30 - 14.30 — растяжка, Валерия - спортивный педагог для взрослых и детей (0+)

🟢14.30 - 15.30 — «Сочини свою сказку!»
Расширяем творческие границы при помощи сказкотерапии и психодрамы (14-16 лет), Людмила Ситнова - психолог, сказкотерапевт

🟠15.30 - 17.00 — мехенди по телу, Любовь Дементьева - дизайнер-художник

🟢17.00 - 18.00 — Музыкальная практика на гитаре
Ведёт: Лев Полещук - игропрактик, автор приключенческих ролевых квестов

Приходите на нашу площадку, чтобы отдохнуть, поддержать Фонд и просто приятно провести время вместе со своими детьми!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
📌Публикуем материал от психологической службы фонда. Надеемся такие рекомендации смогут поддерживать родителей в непростые моменты.

Как поддержать себя при нахождении ребенка в отделении реанимации?

Нахождение ребенка в реанимации невероятно тяжелая ситуация для родителей. В этот период остро может ощущаться чувство беспомощности, потеря контроля, тревога. В этот период особенно важно, чтобы родители заботились о своем физическом и эмоциональном благополучии.

В этой статье мы предлагаем несколько полезных стратегий, которые помогут вам поддержать себя:
• позвольте себе проживать возникающие чувства. Часто, особенно мамам, говорят, что нужно быть сильной и не плакать, но слезы — это выражение наших эмоций и это нормальная реакция на случившееся. Если вы не хотите плакать при ребенке, найдите возможность выразить свои переживания в другой более подходящей для вас обстановке;

• позаботьтесь о своем физическом самочувствии: старайтесь высыпаться, не забывайте полноценно питаться и пить воду. Вам нужны силы, чтобы справляться с ситуацией;

• ищите поддержку, если это требуется: не стесняйтесь обращаться к своим близким и друзьям за поддержкой. Расскажите им о своих чувствах и переживаниях. Имейте в виду, что они могут не знать, как помочь, поэтому конкретизируйте, что именно вам нужно: быть просто рядом, выслушать или помочь с повседневными делами. Иногда семья не может оказать ту поддержку, которая требуется, в силу своего собственного эмоционального состояния, тогда могут помочь тематические чаты и группы поддержки для родителей. Также является нормальным, если вы не готовы сейчас ни с кем обсуждать ситуацию и ваши чувства;

• получайте информацию: обращайтесь за информацией к лечащему врачу ребенка, задавайте вопросы, при необходимости фиксируйте важные моменты, чтобы не забыть их. Помните – глупых вопросов не существует. Не рекомендуется читать форумы и статьи в Интернете, это обычно только повышает тревогу;

• используйте техники совладания со стрессом, например, дыхательную релаксацию. Приведем пример двух дыхательных упражнений:

• Упражнение 1

Техника «квадратное дыхание» очень проста и не требует никаких навыков. Вы можете выполнять её где угодно. Как выполняется данное упражнение? Визуально представьте квадрат на рисунке.
Шаг 1: Сделайте глубокий вдох (x секунд)
Шаг 2: Задержите дыхание (x секунд)
Шаг 3: Выдохните (x секунд)
Шаг 4: Задержка (x секунд)
Вместо «х» вы можете подставить любое число от 3 до 6 (в зависимости от того, как вам будет комфортней). 5-10 минут дыхания будет достаточно для достижения желаемого состояния.

• Упражнение 2

Вдох. Вдох по возможности должен начинаться через нос. На вдохе живот выпячивается вперед, затем расширяется грудная клетка. Продолжительность вдоха должна составлять 2-3с
Паузы после вдоха. Паузы быть не должно. Вдох должен плавно переходить в начало выдоха.
Выдох. Воздух медленно выдыхается (через рот или через нос, как удобнее). Продолжительность выдоха должна быть длиннее вдоха (примерно 5-6 секунд)
Паузы после выдоха. Эта паузы должна продолжаться только 1с, и затем вновь начинается плавный вдох. Если есть проблемы с сердечно-сосудистой системой, паузу можно не делать.
Упражнение повторяется несколько минут.

обращайтесь за профессиональной психологической помощью: психолог не может изменить ситуацию, но может помочь сделать ее выносимой.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
🏃‍♂️Друзья! Сегодня команда фонда «Спина бифида» участвует в забеге Гонки Героев Urban! Ребят ждут серьезные испытания и препятствия!

И всё это в поддержку сбора в благотворительном приложении Tooba!

Поддерживайте наших ребят и сбор➡️ https://m.tooba.com/4dw4
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🔥Как вы уже поняли из событий вчерашнего дня, спорт для команды фонда «Спина бифида» — это способ преодолевать преграды и совершать невозможное! И мы приглашаем присоединяться к нам!

🏃🏼‍♀️В рамках проекта «Развитие паралимпийского спорта в Республике Татарстан» при грантовой поддержке Благотворительного фонда Татнефть 7-15 сентября 2024г. пройдёт спортивный фестиваль для детей и молодёжи со спина бифида!

🔹За 9 дней фестиваля:
• ребята познакомится с 10 видами адаптивного спорта, а в конце даже смогут по-соревноваться
обретут новых друзей, получат незабываемые эмоции;
• помимо спорта, ребят ожидает активная досуговая и творческая программа
• тренеры пройдут стажировки и онлайн обучение по работе с детьми со спина бифида на онлайн курсах Института;
• для тренеров, родителей и специалистов будет проведён круглый стол по вопросам развития адаптивного спорта в районах Татарстана;
• родители пообщаются с нашими специалистами на разные волнующие темы, с тренерами и взрослыми спортсменами, увидят как спорт может влиять на физическое и психологическое состояние, радость и значимость спорта для их детей!

В течении подготовки фестиваля мы будем рассказывать о каждом виде спорта, их пользе, реабилитационном эффекте, впечатлениях участников и родителей прошлого года и наших партнёрах и спортсменах!

➡️Заполнить анкету на участие ребёнка 6-23 лет в сопровождении родителя из Республики Татарстан можно до 20 июня! Осталось всего 3 места 🔥
https://b24-x5ypya.bitrix24.site/crm_form_dxeix/
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
📌Наш проект «Уверенный баланс», который полюбился всем нашим родителям и подопечным, ушёл на летние каникулы! Но с сентября мы обязательно возобновим занятия.

Для запуска работы проекта с сентября, в благотворительном приложении Tooba мы открыли сбор на занятия по программе уверенный баланс для наших ребят ➡️ https://m.tooba.com/4dw4
Расскажем, почему занятия важны детям со спина бифида:

💭Руководитель программы «Уверенный баланс», Диана Яцына: «У детей со spina bifida существуют проблемы с позвоночником (кифозы, лордозы), слабые мышцы спины, проблемы с опорно-двигательным аппаратом. При этом, низкая двигательная активность и отсутствие физической нагрузки только ухудшает состояние детей. Кроме этого, большинство детей находится на домашнем обучении и им труднее поддерживать двигательную активность.

Для поддержания двигательной активности у детей со спина бифида в фонде существует проект «Уверенный баланс при spina bifida».

За 3 года успешной работы мы видим отличные результаты: занятия положительно влияют на психологическое, эмоциональное и физическое состояние. Многие ребята уже пробуют себя в большом спорте и кто знает, может быть скоро мы увидим наших подопечных среди паралимпийских чемпионов!»

Одно групповое занятие стоит 2.660 рублей.
Благодаря закрытому сбору мы сможем провести 100 групповых занятий с детьми!

Давайте все вместе поможем детям со spina bifida укрепить их физическое состояние.
Переходите по ссылке, чтобы помочь!
➡️ https://m.tooba.com/4dw4
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Команда фонда передает всем привет!
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
📌1 июля стартует онлайн-курс по нейропсихологии развития детей со spina bifida
Подробнее

Доступ: с 1 до 31 июля включительно

🔹 Для кого?
Педиатров, неврологов, нейропсихологов, дефектологов, эрготерапевтов, реабилитологов, инструкторов-методистов по адаптивной физической культуре, врачей по лечебной физкультуре и спортивной медицине.

🔹 О чём будем говорить на курсе?

Особенностях развития нервной системы детей со spina bifida
Модели обработки информации и когнитивных фенотипов Флетчера и Джуранека
Программе нейропсихологической реабилитации детей со spina bifida

➡️Подробнее о программе

Куратор курса:
Николай Алексеевич Воронин, нейропсихолог Европейского Медицинского Центра (аккредитация JCI), кандидат психологических наук, доцент кафедры клинической психологии МГППУ. Автор более 20 научных публикаций. Опыт преподавания в ВУЗе – 15 лет.

Формат: видеолекции
Слушатели получают именной сертификат.
❗️Записаться

✍🏻 По всем вопросам пишите пожалуйста на почту institute@helpspinabifida.ru
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
📌Его зовут Барсик…. То есть, конечно же нет! Его зовут Даниил. Такое красивое Библейское имя. Так звали одного пророка, сумевшего спастись из вавилонского плена, и прославившегося своими чудесными деяниями. Но ещё Даню нежно называют Барсиком. Потому что он как котёнок – ласковый, тёплый, отзывчивый на доброту и ласку. При этом значимых людей выделяет очень чётко. То есть, ластиться может ко многим, но привязка к конкретным людям очень сильная.

Для своих 8 лет Барсик ростом не вышел – мелковат. Но голова у парня светлая и с логикой всё в порядке. Когда проходил медицинский консилиум в Центре «Спина бифида», нейропсихолог его очень хвалил! Даня – непоседа, но учится хорошо. Да ещё и спортом занимается! На тренировках иногда шалит, но при этом он – крутой боец. Спортом занимается упорно и целеустремлённо. Даже когда трудно, даже когда устал – волю в кулак и вперёд к победе.
У Дани нет папы и мамы, но есть серьёзный диагноз. Ну, как серьёзный – другие дети с таким диагнозом передвигаются в инвалидных колясках, а Даня своими ногами ходит. Доктор Охапкин сделал ему ортезы, а потом еще в придачу ортопедические ботиночки подарил. В них теперь Барсику ходить гораздо удобнее.

На вопрос взрослых, хочет ли он в семью, Даня отрицательно качает головой:
- У меня есть семья – ребята мне во всём помогают, и на соревнованиях мы выступаем.
Парень очень классный. Но ему надо вырваться из плена. Из плена иллюзий, что у него всё есть и семья не нужна.
Просто ребёнок, всю жизнь проживший в интернате, даже не представляет как это – жить с родителями, которые никогда никуда никому тебя не отдадут, а будут заботиться и любить всегда. Даже когда ты уже станешь взрослым дяденькой.

➡️Вот ссылка на анкету Дани в ФБД https://www.usynovite.ru/child/?id=84cj9-75s
☎️ И номер телефона куратора проекта помощи детям-сиротам Людмилы Цуркан +7-905-587-30-14. Звоните, пишите, будем думать.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Посмотрите на классного Даньку! Вдруг ваш? ❤️
А ещё, пожалуйста, поделитесь информацией о парнишке со своими друзьями в соц.сетях!
📌Коллеги, друзья, подписчики! Делимся с вами невероятной новостью: наш фонд выиграл президентский грант на создание, развитие и реализацию проекта «Искусственный интеллект в пренатальной УЗ-диагностике пороков развития нервной трубки плода, в том числе spina bifida»!

Это действительно важная новость для фонда «Спина бифида», медицинского сообщества и всех женщин, планирующих и вынашивающих беременность. Вот несколько ключевых моментов, на которые мы хотим обратить ваше внимание:

1. Выигранный грант на создание искусственного интеллекта в пренатальной УЗ-диагностике - это значительное достижение. ИИ имеет большой потенциал для повышения точности и эффективности диагностики врожденных пороков развития во время беременности.

2. Фокус на пороках развития нервной трубки, таких как spina bifida, особенно важен. Эти состояния требуют ранней диагностики и комплексного медицинского ведения пациентов.

3. Улучшение пренатальной диагностики может помочь родителям и врачам быть более подготовленными к ведению ребенка с spina bifida после рождения. А также точная диагностика поможет вовремя направить беременную женщину на внутриутробную операцию по коррекции порока.
Это невероятная новость, которая может привести к реальным улучшениям в диагностике и лечении spina bifida и других врожденных пороков нервной трубки!

Благодарим Фонд Президентских Грантов за высокую оценку нашего проекта и проявленное доверие к фонду!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
💫Сегодня свой день рождения отмечает Матвей! Сегодня этому парню исполняется 12 лет, 12 лет назад у Инны Инюшкиной родился ребенок со спина бифида и благодаря которому сегодня существует фонд «Спина бифида».

Матвей, ты — настоящий герой фонда «Спина бифида». Своим примером ты вдохновляешь многих людей и показываешь, что с верой, упорством и поддержкой можно преодолеть любые трудности. Ты - луч света, который дарит надежду всем, кто оказался в похожей ситуации.

В этот особенный для тебя день хочется пожелать тебе крепкого здоровья, большой энергии и уверенности в себе. Пусть твоя жизнь будет наполнена радостными моментами, новыми открытиями и захватывающими приключениями!

Мы гордимся тобой, Матвей, и верим, что ты и дальше будешь вдохновлять окружающих своим мужеством и позитивным настроем. С днем рождения!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM