#Госдума ко второму чтению отклонила поправку к законопроекту о лекарственном обеспечении пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями, которая расширяла их список («иные заболевания, определяемые правительством»).

Таким образом, сохранит действие нынешняя схема, в которой для расширения бесплатной закупки лекарств на каждое редкое заболевание нужна поправка в закон. В противном случае достаточно было бы решения правительства, что значительно упростило бы процедуру расширения списка, в том числе для людей со #СМА.

Источник:
https://t.me/sotaproject/49365

#Россия #законодательство #здравоохранение

Родители трёхлетнего мальчика с #СМА Миши Бахтина из Екатеринбурга, которому #Евгений_Ройзман* помог собрать средства на лечение, жалуются, что им отказали в жизненно важном препарате для ребёнка

Два года назад #Ройзман помог родителям Миши собрать 160 миллионов рублей на лечение ребёнка. Мальчику поставили останавливающий течение болезни укол «Золгенсма», но он не поставил его на ноги. Сейчас ребёнку требуется продолжение реабилитации.

На этот раз родители мальчика — Яна и Дмитрий — просят не о финансовой помощи. Врачи не дают поставить Мише жизненно важное лекарство «Спинраза». Они заявляют, что применять этот препарат после «Золгенсмы» нельзя. Дмитрий Бахтин настаивает, что Миша уже доказал безопасность совмещения двух препаратов на себе. Так же у родителей мальчика есть решение суда.

«Решение суда не исполняется. Ребенок не обеспечивается лекарственным препаратом, который ему жизненно необходим», – рассказала юрист Юлия Липинская.

Яна и Дмитрий попросили обеспечить их ребенка лекарством и наказать тех людей, из-за которых их сын уже больше года без лечения.

Отец Миши, Дмитрий Бахтин недавно выступал свидетелем защиты на суде по делу Евгения Ройзмана о дискредитации российской армии.

«Евгений Ройзман подарил моему сыну жизнь», – сказал Бахтин.

На суде он напомнил, как вся страна участвовала в сборе на лечение маленького мальчика со СМА (спинальной мышечной атрофией), генетическим нервно-мышечным заболеванием, поражающим двигательные нейроны спинного мозга.

Источник:
https://t.me/rusnews/36351

#Екатеринбург #реалии

Родители болеющего #СМА юного екатеринбуржца Миши Бахтина второй день подряд выходят в пикет в Москве с требованием выдать их ребенку уже закупленное по суду лекарство

Вчера пикет проходил на Красной площади, но был прерван полицией, сегодня силовики заставили свернуть акцию, проводимую у Белого дома.

Родители добиваются для сына лечения препаратом «#Рисдиплам», который должен действовать совместно с уже полученным ребенком уколом «самого дорогого лекарства в мире», «Золгенсма».

Добавим, что отвечающий за закупки препаратов против орфанных заболеваний фонд «Круг добра» выпускал заявление, согласно которому «тандемная терапия» (сочетающая два типа лекарств» не проверена и не гарантирует эффективности. На этом фоне фонд воздерживался от ее финансирования.

При этом в случае Бахтина препарат уже закуплен, однако возникает также проблема с поиском врача, который возьмет на себя ответственность за постановку соответствующих уколов.

Фото (отец Миши Дмитрий Бахтин)

Источник:
https://t.me/sotaproject/65508?single

#Екатеринбург #Москва #система_здравоохранения

️Куйвашев пообещал обеспечить Мишу Бахтина с СМА лекарством

Родителям Миши Бахтина с #СМА заявили, что губернатор Свердловской области #Евгений_Куйвашев взял на себя ответственность обеспечить мальчика необходимым препаратом.

«Вчера вечером нам поступила информация от близкого окружения губернатора, что даны все распоряжения, губернатор все подписал, Минфин деньги выделил, лекарство закупят. Сказали, что 19 декабря проведут консилиум, 20 декабря выдадут лекарство. Мы надеемся, что региональные власти обеспечат Мишу жизненно необходимым лекарством и наша борьба за жизнь сына на этом прекратиться», – рассказала «Вечерним ведомостям» мама ребенка Яна Бахтина.

Напомним, что вчера в Екатеринбурге на базе ОДКБ состоялся консилиум по вопросу лечения Миши Бахтина, но врачи в очередной раз, по словам родителей ребенка, отказали в назначении препарата для лечения СМА. После этого Бахтины заявили о своем намерении записать обращение к Владимиру Путину.

После обещания Евгений Куйвашев обеспечить ребенка лекарством, родители приняли решение подождать 19 декабря.

«Если все сказанное губернатором не подтвердится, мы будем бороться дальше за жизнь ребенка», – подчеркнула мама Миши.

Ранее семья Бахтиных после отказа врачей ОДКБ в Екатеринбурге рассказала, что будут бороться за лекарство дальше, и снова выйдут в пикеты сначала в Екатеринбурге, а потом и на Красной площади в Москве.

Источник:
https://t.me/ve4ved/71053

#Екатеринбург #система_здравоохранения

Болеющему #СМА Мише Бахтину снова отказали в назначении лекарства «#Рисдиплам»

Этого родители мальчика пытались добиться, в частности, одиночными пикетами и записью видеообращений. Консилиум состоялся 19 декабря.

«Учитывая вышеизложенные данные, консилиум не может рекомендовать назначение пациенту Бахтину М. Д. препарата МНН «Рисдиплам» в качестве тандемной терапии после терапии препаратами МНН «Нусинерсен» («Спинраза») и МНН «Онасемноген абепарвовек» («Золгенсма»)», — говорится в заключении врачей.

Папа Миши, Дмитрий Бахтин, уже заявил, что намерен снова обратиться к президенту:

«Губернатор наглым образом обманул ребенка, дал все поручения, якобы лекарство уже Минфин закупает. На самом деле ничего Мише не мешает получать этот препарат. Завтра мы выходим с обращением к президенту Российской Федерации со словами: остановить убийство ребенка».

Источник:
https://t.me/sotaproject/71107

#Свердловская_область #Миша_Бахтин #чиновники