Болеющему #СМА Мише Бахтину снова отказали в назначении лекарства «#Рисдиплам»

Этого родители мальчика пытались добиться, в частности, одиночными пикетами и записью видеообращений. Консилиум состоялся 19 декабря.

«Учитывая вышеизложенные данные, консилиум не может рекомендовать назначение пациенту Бахтину М. Д. препарата МНН «Рисдиплам» в качестве тандемной терапии после терапии препаратами МНН «Нусинерсен» («Спинраза») и МНН «Онасемноген абепарвовек» («Золгенсма»)», — говорится в заключении врачей.

Папа Миши, Дмитрий Бахтин, уже заявил, что намерен снова обратиться к президенту:

«Губернатор наглым образом обманул ребенка, дал все поручения, якобы лекарство уже Минфин закупает. На самом деле ничего Мише не мешает получать этот препарат. Завтра мы выходим с обращением к президенту Российской Федерации со словами: остановить убийство ребенка».

Источник:
https://t.me/sotaproject/71107

#Свердловская_область #Миша_Бахтин #чиновники

Новый оборот в истории спора свердловского Минздрава и семьи Бахтиных — областное министерство обратилось в суд, чтобы снять с себя обязанность предоставлять маленькому Мише Бахтину со СМА препарат "Спинраза" (сейчас открыто исполнительное производство, накладывающее эту обязанность на Минздрав).

Добавим, после укола ЗолгенСМА и фактически неисполненного судебного решения о предоставлении Мише Бахтину "Спинразы" родители малыша продолжили тандемную терапию препаратом "Рисдиплам", но вынуждены изыскивать средства на его закупку (а это несколько миллионов рублей в год) своими силами — пока им в этом помогали благотворители.

Источник:
https://t.me/ve4ved/71421

#Свердловская_область #Минздрав #дети #Миша_Бахтин

😍 Трехлетний Миша Бахтин из Екатеринбурга, которому диагностировали СМА в полтора месяца, наконец-то получил от минздрава Свердловской области дорогостоящий препарат «Рисдиплам».

В течение долгого времени врачи отказывали Бахтиным в обеспечении лекарством.

Родители мальчика судились с минздравом и постоянно выходили в одиночные пикеты в надежде достучаться до властей. И им это, к счастью, удалось.

Источник:
https://t.me/novaya_pishet/46101

#Свердловская_область #Миша_Бахтин #чиновники #система_здравоохранения