🔴 #سرخط: در حالی که مقامات جمهوری‌اسلامی در ادامه‌ی راهکاردهی، از «خودت بمال» به «تو نزن» رسیده‌اند یا به بهانه‌‌های تکراری همچون تحریم‌ها متوسل می‌شوند، موج چهارم کرونا اکنون مبدل به سونامی شده است. به گفته‌ی جلیل کوهپایه‌زاده رئیس دانشگاه علوم پزشکی ایران تنها در روز گذشته، چهارشنبه ۱۸ فروردین، ۳۲ هزار مراجعه کننده‌ی کرونایی داشتند و از مجموع ۱۸ هزار تخت بستری در بیمارستان‌های خصوصی و دولتی، ۵۲۰۰ تخت به مبتلایان کرونایی اختصاص یافته است. در خوزستان نیز همه‌ی شهرها در وضعیت خطر و پر خطر قرار دارند. بنا بر اظهارات احمدی‌بلوطکی رئیس بهداشت غرب اهواز تنها در این ناحیه روزانه ۳۰۰ خانواده به کرونا مبتلا ‌می‌شوند. این در حالی ست که بسیاری از شهرها و نقاط دور افتاده‌ی استان امکان دسترسی به ابتدایی‌ترین خدمات پزشکی و مطلع شدن از ابتلا یا عدم ابتلا به کرونا را نیز ندارند. بیش از یک سال از ابلاغ دیرهنگام آمار رسمی شیوع کووید-۱۹ در ایران می‌گذرد و نهایت راهکارهای به کار گرفته‌شده در نقاط قرمز حاشیه‌ای هجوم چماق‌داران دولتی به چند مراسم عروسی و عزاست. مدت چندانی از ابتلای چندصد جان ناقابل به ویروس ایذر در چنارمحمود لردگان نمی‌گذرد؛ از سرنگ‌های آلوده‌ای که در نهایت بی‌مسئولیتی در تن فرودستان حاشیه فرو رفت و از خاطر نبرده‌ایم که چگونه در پاسخ خشم‌شان اسلحه شدند و گلوله در جانشان نشاندند. حالا همان‌ها با رونمایی از واکسن ملی جان‌‌های دیگری را به آزمون فرا می‌خوانند و هرگونه پرسش و تردیدی را نیز در گلو خفه می‌کنند. درست می‌گویند حالا که بعد از این همه بی‌مسئولیتی در قبال تن و جان مردم آب از سر‌ها گذشته «تعطیلی به تنهایی کافی نیست»، خصوصا برای آنان که نه کاری دارند و نه سققی، نه تخت و بستر و توان بستری شدنی. با این‌همه سونامی شدن کرونا نیز تنها موجی قابل انتظار از دستگاه ویرانی است.

#کرونا
#بیماری_طبقاتی


@sarkhatism

🔴 در حالی که امروز ستاد مقابله با کرونا خبر از محدودیت‌های ۱۰ روزه‌ی شغلی، ترددی و آموزشی از شنبه ۲۱ فروردین در شهرهای قرمز و نارنجی را می‌دهد، برای مطرودان حاشیه، کرونا باشد یا نباشد همیشه همه‌چیز جز رنج تعطیل است.

#جهان_سرمایه
#بیماری_طبقاتی
#فرودستان_حاشیه

@sarkhatism

🔴 تجمع بیماران دیستروفی مقابل نهاد ریاست جمهوری

شنبه ۲۲ مرداد، جمعی از بیماران دیستروفی عضلانی دوشن و خانواده‌هایشان با خواست وارد شدن داروی این بیماری و توجه دولت به امور درمانی آن مقابل نهاد ریاست جمهوری دست به تجمع زدند. آنان همچنین خواستار آن هستند که این بیماری به عنوان بیماری خاص تحت پوشش بنیاد امور بیماری‌های خاص دربیاید.
بیماری دیستروفی عضلانی نوعی بیماری ژنتیکی پیشرونده است که عضلات بیمار دچار تحلیل و نابودی می‌شود و دارای انواع مختلفی است که دوشن شایع‌ترین نوع آن است. این بیماری می‌تواند منجر به معلولیت شدید، تضعیف دستگاه گوارش، مشکلات تنفسی، تحلیل ماهیچه‌های قلب و حتی مرگ شود.

#دیستروفی_عضلانی_دوشن
#بیماری‌_خاص
@sarkhatism

🔴 وضعیت وخیم آرش جوهری

در حالی که دو سال و ده ما ه از اجرای حکم آرش جوهری می‌گذرد، علاوه بر آنکه از آزادی مشروط بروخوردار نیست و با مرخصی او مخالفت می‌شود، وی بارها در زندان دچار تاری دید و تهوع و سرگیجه و تپش قلب شده است. فارغ از بیماری خاص زمینه‌ای که او دارد، گفتنی است که در جریان وقایع آتش‌سوزی اوین در ۲۴ مهر ۱۴۰۱، ضربه‌ی باتوم محکم سرهنگ محمودی (رئیس بند ۸) بر سر او و خون‌ریزی شدید آرش عامل این وضعیت است.
او باید تحت درمان و مراقبت در شرایط آزادی از زندان قرار بگیرد و هر گونه خطر سلامتی برای او متوجه‌ی قوه‌ی قضاییه و وزارت اطلاعات است.
لازم به ذکر است که ضارب آرش جوهری، یعنی سرهنگ محمودی در حال حاضر رئيس بند ۴ زندان اوین، یعنی بندی که آرش در آن در حال تحمل حبس می‌باشد است..

#آرش_جوهری
#زندانی_سیاسی
#زندان_اوین
#سرهنگ_محمودی
#بیماری
#حق_مرخصی

@sarkhatism

🔴تجمع بیماران دیستروفی عضلانی دوشن مقابل وزارت بهداشت

🔻 به گزارش کمپین معلولان صبح دیروز جمعی از بیماران دیستروفی عضلانی دوشن و خانواده‌های آنان مقابل وزارت بهداشت در تهران تجمع برگزار کردند و خواستار ورود داروی ژن درمانی (الویدیس) شدند.

همچنین آنان مقابل دفتر ریاست جمهوری تجمع برگزار کردند اما نیروهای امنیتی مانع از تجمع خانواده‌ها و بیماران دیستروفی عضلانی دوشن مقابل نهاد ریاست جمهوری شده و آنها را به پارک پاستور هدایت کردند.

🔻بیماری دیستروفی عضلانی،نوعی بیماری ژنتیکی پیشرونده است که عضلات بیمار دچار تحلیل می‌شود و انواع متعددی دارد.دوشن شایع‌ترین و شدیدترین نوع از بیماری‌های دیستروفی عضلانی است که در مواقع شدید منجر به معلولیت خیلی شدید و مشکلات تنفسی و مرگ می‌شود.

🔻 بنا به گزارش کمپین دستاورد تجمع دو روزه به قرار زیر بوده است:

۱-پیگیری تخلف بیمه تامین اجتماعی جهت پوشش تمام هزینه‌های بیماران دوشن.
۲- سازمان غذا و دارو موظف شد تا گزارشی از اثربخشی داروی الویدیس را تهیه و ارائه نماید.
۳- نهاد ر.ج از نمایندگان انجمن گزارشی مبنی بر اثر بخشی داروی الویدیس درخواست نمودتا نسبت به تحقیقات بالینی اقدام نموده و در صورت اثر بخشی، جلساتی را جهت بررسی و  ورود این دارو صورت دهد.
۴- مقرر شد جهت استقرار مرکز آزمایشات بالینی،هماهنگی‌های لازم با متخصص مغز و اعصاب معرفی شده توسط وزارت بهداشت،اقدامات لازم صورت گیرد تا در صورت موافقت شرکت سارپتا،مکاتبات و پیگیری‌ها از طرف وزارت بهداشت انجام شود.
۵- مقرر شد گزارشی مبنی بر اثر بخشی قرص دفلازاکورت و عوارض قرص پردنیوزلون از طرف انجمن به سازمان غذا و دارو ارائه گردد.تا در صورت موافقت، نسبت به ورود قرص دفلازاکورت اقدام شود.
۶- مقررشد نمایندگان بیماران دوشن از طرف انجمن به نهاد ر.ج برای جلسات آتی معرفی گردند.
۷- مقرر شد کانال ارتباطی وزارت بهداشت با شرکت سارپتا از طرف انجمن پیگیری ودراختیار این ارگان قرارگیرد.

#معلولان
#دیستروفی_عضلانی
#تجمع
#بیماری
#تبعیض
#وزارت_بهداشت

@sarkhatism

🛑 بحران بیماران SMA و مهاجرت‌های اجباری


☑️ بیماری SMA یا همان فلج عضلانی-نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است، این بیماری به مرور زمان به تحلیل کامل عضلات و فلج بیمار منجر می‌شود.

☑️ «با بودجه توقیف یک مزرعه غیرقانونی ارز دیجیتال می‌شود پول کل داروهای بچه‌های SMA را تامین کرد، چه‌طور می‌گویید بودجه نداریم؟ در بودجه ۲ هزار میلیاردی یک‌ ذره جا برای بچه‌های SMA نبود؟» این بخشی از جملاتی بود که «سینا علیخانی» کودک مبتلا به بیماری SMA مقابل مجلس شورای اسلامی خطاب به‌برخی از نماینده‌های مجلس گفت، جملاتی‌که به سرعت در فضای مجازی دست‌به‌دست شد.
سینا الان بدلیل عدم تامین دارو از icu به بخش منتقل شده است.
مرتضی علیخانی، پدر او «از فوت برخی از مبتلایان به این بیماری به علت وخیم‌تر شدن حال‌شان» خبر داده و به ایرنا گفته که: «عمده آن به سبب فقدان دارو است.»

☑️ شاید اولین بار که صدای اعتراض این بیماران به‌طور گسترده شنیده شد به مهر سال ۱۴۰۰ برگردد، روزهایی که آن‌ها چندین مرتبه مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند.

☑️ رامک حیدری، مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی می‌گوید: «توزیع داروی اسپینرازا که تزریقی هست بعد از شش ماه قطع شد، برخی بیماران دو دز و برخی دیگر سه یا چهار دز تزریق کردند، درحالی‌که این دارو برای سال اول باید ۶ دز تزریق شود، و تزریق آن در سال‌های بعد به سه دز می‌رسد.»
طبق گفته‌ی رامک حیدری «خیلی از خانواده‌ها در یک سال اخیر به کشورهایی که دارو را رایگان به بیماران می‌دهند پناهنده شدند، از بدو ورود این بیماران و خانواده‌ها به هلند، آلمان و حتی کانادا دارود را به‌صورت رایگان در اختیارشان گذاشتند و کاردرمانی رایگان برای آن‌ها انجام می‌دهند، آن‌ها که رفتند برای کسانی‌که داخل ایران هستند الگو شدند، مطمئن باشید خیلی از بیماران دیگر و خانواده‌های‌شان هم قصد مهاجرت دارند، این اتفاق میان خانواده افراد مبتلا به SMA شایع شده و این درد خیلی بزرگی است که بیمار و خانواده برای درمان متاسفانه به کشور دیگری پناهنده می‌شود. آهسته آهسته خانواده‌های افراد مبتلا به SMA مجبورند که به کشورهای دیگر پناه ببرند، آن‌هم فقط به دلیل نبودن درمان مناسب برای بیمارشان.»

#بیماری_SMA
#سینا_علیخانی
#رامک_حیدری
#کمبود_دارو
#فلج_عضلانی_نخاعی

@sarkhatism