📝📝📝« معلولان و خانواده‌های‌شان، گروهی فراموش‌شده و درحال رنج و مرارت مضاعف »

✍️ فریبا نظری

✅ امروز یک #مددکار_خانواده که از دانشجویان قدیم و دوستان اکنون من است و خود نیز دختری معلول مبتلا‌به #اوتیسم* و #دیالیز_صفاقی** دارد، مطالب زیر را برایم فرستاد، آن‌ها را باهم می‌خوانیم:

1️⃣ « فرق افزایش ۳۸٪ مستمری، مستمری بگیران و بازنشستگان بیمه ای با مددجویان تحت پوشش #بهزیستی و #کمیته_امداد:
یک معلول تحت پوشش #بهزیستی ۵۵۰ هزار تومان مستمری می‌گیرد، وقتی می‌گویند ۳۸٪ مستمریش زیاد می‌شود یعنی ۲۰۹۰۰۰ تومان مستمریش زیاد می‌شود. حال اگر تورم برای همه مستمری بگیران مثلا ۴۰٪ اضافه می‌شود برای مستمری بگیران تحت پوشش بهزیستی و کمیته امداد ۸۰ درصد زیاد می‌شود! علت این امر این است که معلولان بجز هزینه‌های عمومی مردم، هزینه های توانبخشی و درمانی و تردد هم دارند. حال شما خود حدیث مفصل بخوانید از این مجمل !! »/ کانال معلولین شهرری

2️⃣ ۴۹ درصد از بودجه‌های سازمان بهزیستی در حوزه‌های اجتماعی، پیشگیری و #توانبخشی، تاکنون پرداخت نشده است و جامعه‌ی معلولان در اعتراض به این شرایط و معوقات هشت ماهه تجمعات متعددی برگزار کرده‌اند. روزهای آخر سال برای معلولان رنگ دیگری دارد؛ انتظار برای دریافت معوقات هشت ماهه از بهزیستی، روزهای پایانی ۱۴۰۱ را برای آن‌ها تلخ کرده است./ #ایسنا

3️⃣ پدری که دو فرزند معلول دارد در پیامی به #ایسکانیوز نوشته: «نه سیر از گرسنه خبر داره نه سوار از پیاده، شما بالا نشین‌ها ماشاالله هم سواره هستید و هم شکمتون سیره. در عوض از ما خبر ندارین . نمی‌دونم این حق پرستاری رو کی می‌خواین پرداخت کنید؟! سال داره به آخر می‌رسه ولی این #بی‌_عدالتی‌ها به آخر نمی‌رسه»
معلول دیگری هم خطاب به #نهادهای_نظارتی نوشته: «پس این سازمان بازرسی کل کشور کجاست؟ پس شورای نگهبان کجاست؟ پس سربازان امام زمان کجان؟ چرا کسی از سازمان خودمختار برنامه و بودجه نمی‌پرسه بودجه معلولان کجا رفته که فقط نصفه‌اش را دادن؟ پس بقیه‌اش کجا رفته؟‌ پس سازمان‌های ناظر بر عملکرد دستگاه‌ها کجان؟ چرا سکوت کردن؟ وسیعلم الذین ظلمو ای منقلب ینغلبون»

✅ این‌ها اشارات اندکی است به شرایط زیست معلولان و خانواده‌های آنان به‌عنوان گروهی فراموش‌شده که گویا حقوق بدیهی و طبیعی شهروندی از ایشان، به آسانی سلب شده است. حقوقی همچون:
#حق_آزادی_و_امنیت، #حق_حیات_سلامت_و_کیفیت_زندگی، #حق_آموزش،
#حق_مسکن،
#حق_صلح_و_امنیت،
#حق_اشتغال، #حق_حکمرانی_شایسته_و_حسن_تدبیر، #حق_کرامت_و_برابری_انسانی،

✅ برخی از اساسی‌ترین #نیازهای_زیستی گروه معلولان که با چالش عمیق و شدید روبروست و گویا برطرف شدن آن‌ها توسط متولیان امور در ساختار حاکمیت، از دستور کار خارج شده است؛ عبارتست‌از:
۱- مسکن
۲- خوراک
۳- آموزش
۴- دارو و درمان و توانبخشی
۵- سلامت جسم و روان
۶- اشتغال
۷- اوقات فراغت
۸- رفاه فردی و اجتماعی
۹- زیست حداقلی اجتماعی در جامعه

✅در شرایط #آنومی و آشفته‌ی جامعه‌ی امروز، عموم مردم در کسب حقوق بدیهی خود دچار مشکل هستند و آشکاراست مشکلات و محدودیت برای گروه معلولان و خانواده‌های آنها پیچیده‌تر و مضاعف شده و ایشان را در معرض انواع آسیب های فردی و اجتماعی قرار داه‌است.
#سازمان‌های عریض و طویل و موازی باعنوان خدمات رسانی به معلولین در بروکراسی و #دیوان‌_سالاری_معیوب و بیمار، خود تبدیل به سیستمی برای رنج و سرکوب و حذف این گروه شده و در شکلی مدرن و امروزی، آن‌ها را از زیست طبیعی‌شان؛ دور و به مرور حذف می‌کند.
✅در میان انبوه مشکلات اقتصادی و سیاسی و اجتماعی، صدای معلولین و خانواده‌های ایشان؛ به‌تدریج محو شده و دیگر شنیده نمی‌شود.
👈 یکی از وظایف #کنش‌_گران_مدنی، رساندن صدای محو و فراموش‌شده‌ی گروه معلولان و خانواده‌های آنان به متولیان امور و ایجاد حساسیت عمومی نسبت به ایشان است.

✅ درست هنگامیکه درحال نوشتن این یادداشت هستم، #مستمری اسفند ماه مددجویان #سازمان_بهزیستی به حساب‌شان واریز شده👇
1نفره: 546/000 تومان(معلول)
2نفره: 780/000 تومان(معلول + همسر)
3نفره: 1/092/000 تومان(معلول +همسر+ یک فرزند)
یک نان سنگک: ۵۰۰۰ تومان
یک تخم‌مرغ: ۱۰,۰۰۰ تومان
گوشت و مرغ و ماهی و شیر و میوه؟؟
دارو و درمان؟؟
اجاره محل‌سکونت؟؟
و ❓❓❓❓

* اوتیسم یک اختلال عصبی تکوینی با وجود مشکلات جدی در تعاملات اجتماعی، و ارتباطات کلامی و غیرکلامی و وجود رفتارهای تکراری و علایق محدود در فرد می‌باشد. واکنش‌های غیرمعمول به محرک حسی و تأکید فرد بر حفظ ثبات و روال‌هایی خاص در زندگی نیز از نشانه‌های شایع این اختلال هستند.

**دیالیز صفاقی نوعی دیالیز است که از صفاق در شکم شخص به عنوان غشایی استفاده می‌شود که از طریق آن مایعات و مواد حل شده با خون رد و بدل می‌شوند.
📝@F_nazari
@MostafaTajzadeh

📝📝📝« رعایت حقوق معلولان، الزام جهانی برای حکمرانی خوب»

✍️ فریبا نظری

✅ کنوانسیون حقوق افراد دارای ناتوانی، یک معاهده‌ی بین‌المللی حقوق بشر سازمان ملل متحد است که با هدف حمایت از حقوق و عزت افراد دارای معلولیت انجام شده‌است. طرفین کنوانسیون موظف هستند که از حقوق بشر توسط معلولان حمایت کنند. این کنوانسیون به عنوان یک عامل اصلی در جنبش جهانی حقوق معلولیت به کار می‌رود و باعث می‌شود از مشاهده‌ی افراد معلول به عنوان معالجه‌ی پزشکی و حمایت‌های اجتماعی به سمت دیدن آنها به عنوان اعضای کامل و برابر جامعه با حقوق بشر استفاده شود.

✅این کنوانسیون اولین پیمان حقوق بشر سازمان ملل در قرن بیست و یکم بود که در سال ۲۰۰۶ تهیه و سال بعد به تصویب رسید. رسیدن به این کنوانسیون، سابقه‌ی چندین دهه تلاش و توسعه یافتگی دارد.

✅۱۶۰ کشور، کنوانسیون را پس از افتتاح آن در سال ۲۰۰۷ امضا کردند و ۱۲۶ کشور آن را طی پنج سال اول تصویب نمودند. ایران نیز یکی از کشورهایی است که به این کنوانسیون پیوسته و همانند سایر اعضا، موظف شده که گزارش سالانه از عملکرد و اقدامات خود دراستای اجرایی شدن این معاهده‌ی بین‌المللی به سازمان ملل ارائه دهد.

✅ باتوجه به عضویت ایران در این کنوانسیون و نحوه‌ی زیست نامناسب معلولان در کشور، همواره این پرسش مهم مطرح است که این حضور بین‌المللی، چه بهره و پیامدهای مثبتی برای زیست شایسته و انسانی معلولان کشورمان داشته است؟

✅ باوجود عضویت ایران در کنوانسیون حقوق معلولان، کاستی‌ها و خلأهای موجود در سیاست‌گذاری، اجرا و نظارت بر آن‌ها در راستای منافع جامعه‌ی معلولان کشور، هم‌چنان تداوم دارد که به برخی‌از آن‌ها اشاره می‌شود:
۱- دراولویت نبودن آگاهی‌بخشی عمومی حقوق معلولان در نهادهای آموزشی و رسانه‌ی ملی
۲- بی‌توجهی به #اشتغال 
۳- مشکلات تهیه‌ی مسکن و #سرپناه
۴- نبود مناسب‌سازی زیست فردی و خانوادگی
۵- نبود مناسب‌سازی زیست عمومی و اجتماعی 
۶- توجه نداشتن به #سلامت‌روان معلولان و خانواده‌های شان
۷- مشکلات مستمر و همیشگی خدمات بهداشتی و #درمانی شامل: کامل نبودن پوشش بیمه، گرانی شدید، دردسترس نبودن برخی‌از آن‌ها
۸- بهره‌ نبردن از مشاوره‌‌ی تخصصی مبتنی‌بر تجربه‌ی زیسته‌ی معلولان در سیاست‌گذاری‌های کلان کشور
۹- کافی نبودن میزان مستمری و حق پرستاری
۱۰- مشکلات مستمر #خدمات_آموزشی
۱۱- وجود #تبعیض در حقوق اجتماعی معلولان مانند: هزینه‌بر بودن و مناسب نبودن خدمات آموزشی، درمانی، توانبخشی، رفاهی، حمل و تقل
۱۲- نبود اراده و توجه در قوه‌ی مقننه و مجلس قانون‌گذار به ردیف اعتباری و قوانین کارآمد
۱۳- نقص برخی‌از قوانین موجود
۱۴- اجرا نشدن درست و کامل قوانین موجود
۱۵- بهره‌ نبردن از توان و ظرفیت علاقمندان به کنش‌گری در حوزه‌ی معلولان
۱۶- اطلاع‌رسانی نامناسب و ناکافی تسهیلات و خدمات اندک دستگاه‌های موجود به معلولان 

✅ در شرایط امروز کشور، وضعیت زیست معلولان و خانواده ‌های‌شان* بسیار بغرنج و پرچالش است. درمیان جدال‌های سیاسی و قطبی‌شدن فضای جامعه به‌ویژه پس‌از مواجهه‌ی حاکمیت با اعتراضات اخیر جنبش #زن‌زندگی‌آزادی؛ اولویت‌های ضروری جامعه به حاشیه رفته و بر ابقای #حجاب‌اجباری و خاموشی اعتراضات و مطالبات مردم، متمرکز شده است. در این شرایط گروه‌هایی چون معلولان به‌ویژه با داشتن اعضای سالمند، کودک، زن سرپرست خانوار، زندانی، بیکار، بیمار روانی و جسمی؛ در شرایط نابسامان و آشفته‌ای قراردارند که در سال جاری** نیاز به رسیدگی و توجه اورژانسی، بحرانی و فوری دارد. 

✅  برنامه‌ی توسعه‌ی سازمان ملل (UNDP) و بانک جهانی؛ ویژگی‌های حکمرانی خوب را براساس شاخص‌های هشت گانه‌‌ی زیر( به ترتیب اهمیت) مطرح کرده‌ است:
۱- مشارکت
۲- حاکمیت قانون
۳- شفافیت
۴- مسئولیت‌پذیری
۵- اجماع سازی
۶- عدالت و انصاف
۷-  اثربخشی
۸- پاسخ‌گویی

✅ اگر بر وضعیت عینی معلولان و خانواده‌های شان، متمرکز شویم و چالش‌های آنان را مشاهده نموده یا ازطریق گفت‌و‌گو با گروه‌های مختلف‌ ایشان در جریان آن قراربگیریم؛ متوجه خواهیم شد در ویژگی‌های نام‌برده، با اشکالات و کژکارکردهایی مواجه هستیم که حاصلش شرایط زیستی سخت و پررنج معلولان کشور است. مشارکت ناکافی حاکمیت و مردم، بی‌قانونی و ضمانت سلیقه‌ای قانون، نبود شفافیت کافی، وجود تبعیض و بی‌عدالتی، اثربخشی ضعیف و یا پاسخ‌گو نبودن بسیاری از متولیان و سازمان‌ها در این شرایط زیستی پررنج و ناعادلانه‌ی معلولان؛ یک نمونه‌ی بارز از حکمرانی ناکوک و ضعیف در این سرزمین است.

*معلولان و خانواده‌های شان، گروهی فراموش شده و درحال رنج و مرارت مضاعف
https://t.me/Sociologyofsocialgroups/806

**سال ۱۴۰۲، سال سیاه معلولان و خانواده‌های شان
https://t.me/Sociologyofsocialgroups/877
@Sociologyofsocialgroups