یه جای خوب واسه حس کردن زندگی
225 subscribers
4.92K photos
703 videos
32 files
643 links
Yejayekhob
ارتباط مستقیم با من
@pghmfy

https://t.me/HarfBeManBOT?start=ODMxNTM5MDA
Download Telegram
جمعه صبح وقت #شیمی_درمانی دارم بیمارستان میلاد


#ام_اس
دارو تموم شد و برگشتیم خونه
خارش گلو و کمی سر درد دارم
همین...



#ام_اس
#شیمی_درمانی
درمان بیماران مبتلا به MS با کمک نانومواد ساده‌تر می‌شود
محققان نشان دادند چگونه دستگاه‌های کشت سلولی جدید مبتنی بر اکسید گرافن می‌توانند عملکرد ضدالتهابی سلول‌های سرکوبگر میلوئید (MDSCS) را حفظ کنند.
عملکرد ضدالتهابی MDSCS می‌تواند هنگام جدا کردن سلول‌های ضدالتهابی برای درمان افراد مبتلا به بیماری اسکلروز بسیار مهم باشد.


من تقریباً ۲۲ ساله #ام_اس دارم.
از همون روز اول هی محققان میگن داریم به درمانش نزدیک می‌شویم
بعد می‌گی خب! حالا اصلا چرا #ام_اس می‌گیریم؟
هیچ جوابی ندارند براش!
فقط حدس و گمان!

دیگه با این خبرها هیچ حسی از احساساتم برانگیخته نمیشه!
😏😏
یه جای خوب واسه حس کردن زندگی
#پیام_ناشناس سلام و روز به خیر و ارزوی سلامتی و شادی درکنار عزیزانتون من یه سوال شخصی داشتم مدتیه میخوام ازتون بپرسم حمل بر فضولی نشه اگه دوست نداشتید جواب ندید البته باید از دکترخودم بپرسم ولی چون از مسافرت عید نیومده نمیدونم چرا خواستم از تجربه شماهم بدونم…
سلام
امیدوارم همیشه سلامت باشید
ممنونم از آرزوی خوبتون

چرا ریزش مو میده ولی چون دوز دارویش کمتره از درمان سرطان، ریزش موی کمتری هم میده
در کل تو این سالها حجم موهایم نصف شده بر اثر مصرف داروهای مختلف
الآن هم به تجویز دکتر بیوتین می‌خورم که مثلاً موهایم نریزه ولی می‌ریزه😂

#ام_اس
من هر روز پیراستام، اس سیتالوپرام و هالوپریدول می خورم
هر شش ماه یکبار هم پونصد پونصد میلی گرم متیل پردنیزولون می‌گیرم


عوارض همه شون افزایش وزن غیرطبیعی است!
یعنی خودم رو هم بکشم لاغر نمیشم!
😕😩😏


#ام_اس
#کالری
مراحل خواب همه:
مسواک، جیش، بوس، لالا!
مراحل خواب من:
مسواک، جیش، بوس، جیش، جیش، جیش ... عه! صبح شد!



#ام_اس
یه جای خوب واسه حس کردن زندگی
ناهار! #کالری
چرا عکس شام رو نذاشتم پس؟

یه قوطی کبریت جوجه کباب و یه کف دست نون لواش خوردم.
بعد دیدم سیر نشدم و اخلاقم به سان سگ هار است، نشستم اندازه ی یه جنگل خوراکی خوردم!
جمعا پنجشنبه هزار و هفتاد کالری خوردم!
عذاب وجدان هم ندارم!


پ. ن۱: سر شب جدی نشستم واسه اینکه لاغر نمیشم گریه کردم!
دکتر قرص ضد افسردگی میده که خوشحال باشم، بعد عارضه اون قرص چاقیه، بعد هر کاری می کنم وزنم نمیاد پایین، بدتر افسرده می‌شم!
گرفتار یه دور باطل شدم رسماً!
پ. ن۲: کاش حداقل صوت و تصویر هایده رو داشتم، بعد عین خیالم هم نبود هر چقدر چاق می‌شدم!
تازه هر شب هم به میخونه می‌رفتم!


#کالری
#ام_اس
یه خانمه رو پدر و مادرش با ویلچر آوردند
میگه از گرما بهم حمله دست داده
پاش می لرزه گردنش هم شل شده



تازه روز دوم تابستونه!

#ام_اس
دکتر: مشکل جدیدی داری؟
من: نه مشکل همون قدیمی هاست!


هارهار می خندیم!



#ام_اس
یه جای خوب واسه حس کردن زندگی
یه خانمه رو پدر و مادرش با ویلچر آوردند میگه از گرما بهم حمله دست داده پاش می لرزه گردنش هم شل شده تازه روز دوم تابستونه! #ام_اس
۲۲ سال #ام_اس داشت
همزمان مبتلا به لوپوس هم بود
به خاطر لوپوس یه دکتر دیگه فیزیوتراپی تجویز کرده بود
یکسال قبل به خاطر فیزیوتراپی اشتباه و غلط نیمی از بدنش بی حرکت شده بود
با حسرت می‌گفت: تا پارسال سر کار می رفتم.



بارها و بارها بهم ثابت شده شغل خوب خیلی از ناکامی های آدم ها رو جبران می کنه.
دکتر واسه م ام‌آرآی مغز و گردن با تزریق و بدون تزریق نوشته
چهار میلیون و هشتصد هزار تومان هزینه ی ام‌آرآی شد، صد و سی هزار تومان هم هزینه ی ماده حاجب!

ما که بیمه تکمیلی داریم، ولی خاک بر سر تأمین اجتماعی!




#بیمه
#ام_اس
صبح رفتم ام‌آرآی، یادم رفت از آنژیوکت توی دستم عکس بگیرم استوری کنم!


امتیاز این مرحله رو از دست دادم
🙃


#اینستاگرام
#ام_اس
می‌پرسه چرا همه اش موهایت رو کوتاه می‌کنی؟!
می خواهم جواب بدم به تو چه؟!
یا بگم چون ۲۲ ساله #ام_اس دارم و #شیمی_درمانی و کورتون تراپی میشم و ریزش موی شدید دارم و ...

ولی حسش نیست.
سخن کوتاه می‌کنم و می‌گم: چون بهم میاد!!!




#مردم
عمه ی رضا بهم گفت: اولا خیلی موهایت پرپشت بود، دو برابر الآن مو داشتی!
رفت تو دهنم بگم: شما هم اولا خیلی لاغر بودید، دوبرابر شدید الآن!

ولی طبق معمول لبخند زدم و گفتم هعی روزگار!



#ام_اس
#شیمی_درمانی
نوه خاله ی مامانم یه دختر بیست و دو سه ساله است، سه چهار روزه برایش تشخیص #ام_اس دادند.

حالم گرفته است براش




پ. ن۱: تو قرن نوزدهم فکر می کردند فقط زنان جوان و زیبا ام اس می گیرند چون بیماری بود که تو قشر مرفه شایع بود و زنان چهار برابر مردان مبتلا می‌شدند. میانگین سنی مبتلایان هم بیست تا چهل سال بود.
هنوز هم علت اصلیش ناشناخته است. وراثت رو تا سی درصد موثر می‌دانند. مدل وراثتش هم اینطوری است که افراد یک نسل در معرض هستند. مثلا همین الآن من و نوه خاله ی مامانم، نوه های دو خواهر هستیم که مبتلا شدیم نوه های دیگه هم ممکنه مبتلا بشن ولی احتمال اینکه والدین مون یا فرزندانمان بگیرند خیلی ضعیفه
پ. ن۲: خدا رو شکر با پیشرفت علم ثابت شد که فقط مرفهین یا فقط زنان یا فقط زیبارویان یا فقط جوانان مبتلا نمیشن و هر کسی ممکنه #ام_اس بگیره
وگرنه من الآن چطوری بهتون ثابت می کردم #قشر_متوسطم 🙃
پ. ن۳: ولی صبا (نوه ی خاله ی مامانم) دختر فوق العاده زیبایی است.
شما اینکه خوشگل ها ام اس می گیرند رو از من بپذیرید 😁
تایید دارویی جدید برای بیماران MS که ۱۰ دقیقه‌ای و فقط دو بار در سال مصرف می‌شود

سازمان غذا و دارو آمریکا (FDA) داروی Ocrevus Zunovo را به عنوان نخستین و تنها دارو برای افراد مبتلا به MS عودکننده و پیش‌رونده که به صورت تزریق زیر جلدی ۱۰ دقیقه‌ای، دو بار در سال مصرف می‌شود تایید کرد.
داروی Ocrevus Zunovo می‌تواند در مراکز فاقد زیرساخت تزریق درون‌وریدی یا مراکز با محدودیت تزریق درون‌وریدی مانند مطب پزشکان مصرف شود.




#ام_اس